Аутизма синдромом аспергера

Синдром Аспергера

Secondary menu

Список тегов

Организация групп поддержки для людей с РАС: вопросы и решения. Часть I Помощь с самодиагностикой

Эта статья — первая из цикла статей про Московскую группу поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра, написанная её двумя аутичными ведущими. Так как любая группа начинается с набора участников, то в ней мы решили рассказать о проблемах достоверности самодиагностики, а также о том, как ведущие группы могут помочь оценить её достоверность. Подробно разобраны методики предварительного тестирования и проведения очного собеседования. Проблема мало освещена в зарубежных материалах про группы поддержки, потому что там взрослые люди могут быть официально диагностированы специалистами.

Материал может быть полезен людям, собирающимся организовать группу поддержки для людей с РАС, интересующимся самодиагностикой синдрома Аспергера, а также психологам и психотерапевтам.

Семинар-тренинг «Особенные люди и полиция»

Региональная общественная организация помощи детям с РАС «Контакт» и Центр реабилитации детей-инвалидов «Наш Солнечный Мир» при содействии Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов МГАРДИ и Центра поддержки людей с синдромом Аспергера приглашают на семинар «Особенные люди и полиция». Семинар состоится 20 июня 2018 года в 16.00 в большом зале Центра «Наш солнечный мир» (Москва, ул. Лескова 6Б).

Уголовное судопроизводство и аутизм

Любой работник системы уголовного правосудия в процессе своей деятельности может встретить людей с аутизмом, многие из которых не диагностированы официально или у них ошибочный диагноз.
Ниже приведена информация об аутичных людях, про первый контакт с полицией, дачу показаний в суде, способы помощи со стороны родителей и опекунов, дополнительные сведения и обучение.

Autism Alert card — карточка для аутичных людей

Autism Alert card — карточка для аутичных людей, разработанная Национальным обществом аутизма (National Autistic Society) при участии взрослых аутичных людей и родителей детей с аутизмом. Она предназначена для ситуаций, в которых человек с синдромом Аспергера или аутизмом может испытывать трудности при коммуникации, например в магазине, полицейском участке, на железнодорожной станции.

Младенческие судороги, приём препаратов во время беременности – факторы риска РАС

Согласно обширному анализу медицинских записей эпилепсия в младенческом возрасте и использование рецептурных лекарств во время беременности – самые сильные из 29 известных факторов риска аутизма.

Исследования выявили огромное количество факторов риска аутизма. К ним относятся: ожирение матери, возраст родителей, использование таких лекарств, как антидепрессанты или болеутоляющие средства.

Малкольм Гамильтон: «Как сделать стоматологии дружественнее к аутистам»

В этой статье рассматриваются разные советы и стратегии, которые могут использоваться для поддержки аутичных людей перед и на приёме у стоматолога.

Малкольм Гамильтон — стоматолог Национальной службы здравоохранения Хайленда (NHS Highland) и член их группы по работе с аутизмом (Autism Strategy Group). Малкольм исследует то, как лучше всего поддерживать аутичных пациентов и их опекунов в среде стоматологической клиники, предлагая практические рекомендации и советы, которые могут быть использованы в стоматологических клиниках.

Стоматолог: как подготовиться к посещению

Поход к стоматологу может причинить очень много стресса людям в спектре аутизма и их опекунам. Здесь описаны некоторые стратегии, способные помочь снизить его.

По данным ЦКПЗ распространённость аутизма в США 1 к 59

Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) 27 апреля 2018 г. опубликовали двухгодичное обновление оценки распространенности аутизма среди детей страны на основе анализа медицинских записей 2014 года и, где это оказалось возможным, записей из системы образования 8-летних детей на основе данных 11 сайтов мониторинга ЦКПЗ в Соединенных Штатах Америки.

Ида Орин: «Взаимодействие аутичных людей с обществом: знание, принятие и помощь»

. или «Зачем мне знать об аутизме, если я не имею дела с аутистами?»

Я – человек, получивший диагноз «расстройство аутистического спектра» по классификации ADOS. Буду говорить о том, что знакомо лично мне – о «высокофункциональном» конце аутистического спектра. Если вы мало осведомлены об аутизме, вы можете даже не догадываться, что у вас в окружении есть такие «высокофункциональные» аутичные люди.

Социальная изоляция и социальное взаимодействие

У многих аутичных людей есть опыт социальной изоляции. Давайте взглянем на возможные причины этого и рассмотрим способы, с помощью которых вы, ваша семья, друзья и заботящиеся о вас люди можете изменить такое положение дел. Возможно, для вас сложны связанные с социальным взаимодействием ситуации. Другие люди, напротив, на уровне интуиции понимают, как общаться и взаимодействовать друг с другом, но испытывают трудности при попытках достичь взаимопонимания с аутичными людьми. Вам может показаться, что ваши социальные отличия — это то, из-за чего люди не понимают вас.

Аутизм и синдром Аспергера: новая история заболеваний

Аутизм или родственный ему синдром Аспергера и расстройство аутистического спектра получили известность не так давно. Что по этому поводу думает профессор Гарварда, бакалавр биологии и магистр истории и социологии Стивен Шейпин?

Открытие и каталог известных аутистов

Аутизм был открыт и определен как отдельное патологическое состояние двумя терапевтами, работавшими независимо друг от друга в годы Второй мировой: Лео Каннером, австрийским эмигрантом из университета Джона Хопкинса, и Гансом Аспергером, работавшим в оккупированной нацистами Вене.

За открытием аутизма пришло убеждение, что он существовал всегда. В каталог известных личностей с таким диагнозом входили Ньютон, Моцарт, Бетховен, Джейн Остин, Кант, Джефферсон, Дарвин, Льюис Кэрролл, Эмили Дикинсон и Витгенштейн.

Но в прошлом также было множество безвестных людей, которым могли бы поставить подобный диагноз. Некоторые из этих необщительных социальных отщепенцев скорее всего не однажды получали неправильный диагноз: например, им говорили, что они страдают от множества психических расстройств («имбецильность», «умственная отсталость», шизофрения). Об этом, кстати, свидетельствует то, что Каннер использовал слово «аутизм», производное от греческого «сам, он» и обозначавшее в те времена приписываемую шизофрении социальную изоляцию.

Иногда к ним относились с ужасающей жестокостью, иногда – с поразительной терпимостью. Некоторые жили своей жизнью вне исторических систем медицинской диагностики и медицинского управления, и скорее всего их просто считали «эксцентричными» – один из принятых способов быть приемлемо ненормальным.

В результате находки Каннера и Аспергера помогли перевести многих людей из одной психиатрической категории в другую. В начале XX века дети, которым бы в наши дни поставили диагноз «аутизм», зачастую оказывались в психиатрических учреждениях. Их родителям советовали жить своей жизнью и забыть о своих несчастных детях, чьи симптомы обычно начинали проявляться в возрасте около двух лет.

Новая категория Каннера стала радостной новостью для родителей, не имевших возможности вернуть себе детей, заточенных в специальных учреждениях, будучи уверенными, что это умный, чувствующий человек, закованный внутрь того, что порой называют «маской аутизма».

Кадр из фильма «Жутко громко и запредельно близко»

Что почитать об аутизме

Книга «Понимание аутизма» Хлои Сильверман – самая чувственная работа, написанная академическим историком, а бестселлер Стива Сильбермана «Нейроплемена» – давняя история аутизма, которая заканчивается дискуссией о том, как мы должны думать о нем сегодня.

Теперь же выходит работа «В ином ключе: История аутизма» журналистов Джона Донвэна и Карен Цукер. Как и у многих экспертов в этой области, у них есть личный интерес. Сводный брат Донвэна и сын Цукер страдают аутизмом.

«В ином ключе» – история о том, как, проходя через многие американские институты, формировалось определение этой проблемы.

Вскоре после открытия Каннера аутизм стал рассматриваться как расстройство развития, вызванное плохим воспитанием, в особенности со стороны матерей, которые не были привязаны к своим детям и рожали детей, неспособных любить.

Злодей в этой ситуации – еще один австрийский эмигрант, Бруно Беттельгейм, который благодаря своей докторской степени по искусствоведению и невероятной наглости убедил Фонд Форда профинансировать его исследования и высокую должность детского психолога в Чикагском университете.

В статье под названием «Джо, механический мальчик», опубликованной в Scientific American в 1959 году, Беттельгейм выдвинул идею, что аутизм является рациональной реакцией детей, которые из-за недостатка материнской любви превращали себя в машины. Беттельгейм считал, что излечить таких детей можно, постепенно «внедряя в них эмоции».
Каннер также склонялся к обвинению матерей. И хотя он изначально считал аутизм «врожденным», он взял на себя ответственность за создание термина «холодной матери», чтобы описать причины аутизма по Беттельгейму.

В конце концов Каннер отказался от этого и вернулся к изначальной точке зрения: «Тем самым я оправдываю вас как родителей», – заявил он матерям и отцам детей, больных аутизмом, в 1969 году.

Позже исследования показали, что однояйцевые близнецы сильнее подвержены к разделению аутизма, чем двуяйцевые, из-за чего возникло предположение о существовании генетической причины. Поиском истоков аутизма в течение некоторого времени занимались в основном неврологи и генетики.

Кадр из фильма «Человек дождя»

Как бы ни были вредны старые заблуждения, они способствовали росту осведомленности об этом состоянии. Первые несколько десятилетий с момента издания оригинальной работы Каннера мало кто что-то знал или хотя бы слышал об аутизме. Но если посмотреть «Шоу Дика Каветта» 1971 года, где мы видим, как Беттельгейм называет аутизм «самым жестоким психотическим нарушением у детей, известным человечеству». Для родителей таких детей осведомленность критически важна. Это страшный опыт – родить ребенка, который не говорит, который не хочет, чтобы к нему прикасались, который вредит самому себе, который требует порядка, который родители не могут предоставить, чьи глаза – не зеркало его души, а беспроглядный черный омут. Общественное признание жизненно необходимо, как ради них самих, так и для мобилизации ресурсов для лечения, поддержки и возможного достижения выздоровления. То, как было достигнуто это признание – важная часть книги Донвэна и Цукер.

Тщательно подготовленное выступление Дастина Хоффмана в «Человеке дождя» 1988 года почти наверняка обозначило переломный момент в культуре.

До фильма практически никто не знал о существовании состояния, называемого аутизмом. С тех пор популярные концепции получили дальнейшее развитие – в последних работах Оливера Сакса, в его книге «Антрополог на Марсе» 1995 года; «Мышлении в картинках» Тэмпл Грандины, аутистки и профессора; в романе Марка Хэддона, вышедшем в 2003 году под названием «Загадочное ночное убийство собаки», где ярко описано, как познает мир ребенок-аутист.

Все это развило кампании по увеличению осведомленности, но в центре «В ином ключе» стоит энергия и смекалка родителей. Героиня книги Рут Салливан приняла диагноз сына, нашла поддержку и способ лечения. Переезжая из одного штата в другой, Салливан стала одним из основателей Национального общества для детей-аутистов, которое заставляло школы и законодательные органы признавать состояние и обеспечивать аутистов соответствующими условиями. Она умело привлекала влиятельных друзей-политиков. Спустя всего несколько лет после того как она переехала в Западную Вирджинию и начала там обосновываться, штат стал первым принявшим документ о специальном образовании для детей-аутистов.

Такие родители, как Салливан, отказывались сдавать своих детей в психиатрические лечебницы или винить себя в возникновении состояния, постепенно формируя запутанные группы активистов с различными повестками дня и разнообразными концепциями относительно того, что собой представляет аутизм. Все они настаивали на том, что «нужно что-то делать», но распадались, когда доходило до того, что же это все-таки такое и что именно нужно с этим делать.

Кадр из фильма «Я – Сэм»

История терапии аутизма

Одним из первых видов терапии для лечения аутизма был прикладной анализ поведения (ПАП), радикальная программа модификации поведения, которую норвежско-американский психолог Ивар Ловаас начал разрабатывать еще в шестидесятые.

Ловаас первым отказался от использованием электрошока, с целью предотвращения нежелательного поведения и остановился на методе позитивного поощрения.

К 1987 году ученый уже восстановил нормальное поведение у 47% своих пациентов, что тогда было фантастикой, ведь многие эксперты считали аутизм неизлечимым. И ученый мир разделился на два лагеря: скептиков и фанатов ПАП.

Но сказать, что ПАП стал панацеей нельзя.

Метод предполагал до 60 часов экспертного внимания в неделю на протяжении двух-трех лет. К тому же он был не всем по карману. В 80-х стоимость полной домашней индивидуальной программы ПАП могла достигать 50 тысяч долларов в год, и родители брали второй кредит вдобавок к ипотеке, чтобы ее оплатить.

В 1990 году в «Акте об образовательных услугах для лиц с ограниченными возможностями» аутизм упоминался в числе состояний, которые должны были учитываться всеми бюджетными школами. Если школы сопротивлялись, родители могли подать на них в суд. И школы уступили. Этот проект лишал ресурсов других достойных получателей, и многие подозревали, что ПАП – всего лишь очередная модная терапия. Но некоторые родители были сутяжниками, а некоторые – еще и юристами, и школы стали проигрывать десятки так называемых «дел Ловааса».

Можно считать, что закон решал, что было эффективным с медицинской точки зрения, а можно считать, что это решали родители-активисты. Но правильнее было бы сказать так: закон отвечал на родительское мнение.

Между законом, активистами и оптимистично настроенными терапевтами все было решено: жизнь детей-аутистов можно значительно улучшить, и лечение возможно.

Кадр из фильма «Что гложет Гилберта Грейпа?»

Первая серьезная попытка измерить распространенность аутизма была сделана в Великобритании в 60-е годы. Предле всего, чтобы узнать, какой процент населения страдал аутизмом, нужно было решить, что это вообще такое. Эксперты не могли прийти к единому мнению, и не только относительно того, как называть данное состояние, но и относительно его диагностических критериях.

Один британский детский психиатр писал: «Никак нельзя быть уверенным, что все эти авторы говорят об одном и том же состоянии».

В середине шестидесятых психолог, работавший в больнице Модсли в Лондоне, составил список из двадцати двух диагностических признаков. Он рассылал по школам и больницам района опросники и затем лично осматривал детей, которые, по его мнению, отвечали достаточному числу критериев для дальнейших исследований. Он обнаружил, что дети с определенными признаками демонстрировали более ограниченные возможности, по сравнению с остальными.

Психолог разделил выборку, проведя, по собственному признанию, произвольную черту в массиве данных, и дал первую оценку доли больных: 4,5 из 10 000 «подходящих по возрасту» жителей Лондона, или примерно 1 из 2200. Это было важное открытие, которое в то же время вызвало много споров, но в конечном счете важнее было то, насколько сложно оказалось в принципе определить норму. Британский психиатр Лорна Уинг (мама ребенка-аутиста) сконцентрировалась на «почти подходивших» – детях, отвечавших некоторым критериям, но не признанных аутистами.

Так появился термин «синдром Аспергера». Дети с синдромом Аспергера обладали хорошими языковыми способностями, а некоторые отличались своими когнитивными навыками в таких сферах, как математика. Для Уинг синдром Аспергера не был отдельным расстройством. Он занимал место на спектре аутизма. У нее были не только теоретические цели: как активист она намеревалась увеличить число людей, получающих диагноз «аутизм» и, как следствие, получающих необходимую помощь.

Кадр из фильма «Снежный пирог»

Я назову ребенка хоть зеброй, если так я смогу дать ему ту помощь, в которой он, по моему мнению, нуждается.

Сейчас сформировалось общее мнение, что аутизм – это состояние, вызванное неврологическими и химическими процессами, и важную роль в нем играет генетический аспект. Однако поиск конкретных причин еще не закончен, и маловероятно, что какой-то единственный фактор когда-нибудь будет объявлен первопричиной всех случаев из ныне признанного спектра. Лекарства тоже нет. Если вы «попадаете в спектр», вы можете никогда не почувствовать себя похожим на других людей, но при должной терапии вы можете научиться казаться похожим, а это уже немало.

Читайте также: Синдром Аспергера

Тем временем, термины «аутизм», «синдром Аспергера» и «спектр» вышли за рамки психиатрии и вошли в обиход. Если у всех нас есть тенденции из спектра и проявления Аспергера, значит, эти обозначения не имеют особого смысла как медицинские категории. Спектр растянулся до предела, и аутизм теперь находится на социальной границе между тем, что считается нормой патологией, между эксцентричностью и чем-то, что нужно лечить. Эти вопросы – часть нашей морали, и мы не можем ожидать, что их решит медицина, клинические исследования или даже закон.

ru.likar.info

Что такое синдром Аспергера?

Синдром Аспергера является одной из форм аутизма, которая представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Аутизм часто описывается как «спектр расстройств», поскольку это состояние затрагивает людей по-разному и в различной степени.

Синдром Аспергера является в основном «скрытой дисфункцией». Это означает, что нельзя по внешнему виду определить наличие у кого-либо синдрома Аспергера. Люди с данным расстройством испытывают трудности в трех основных областях. К ним относятся:

  • социальная коммуникация
  • социальное взаимодействие
  • социальное воображение
  • Их часто называют «триадой нарушений», более подробное описание представлено ниже.

    Когда мы встречаем людей, мы, как правило, можем сформировать свое мнение о них. По их выражению лица, тону голоса и языка тела мы можем сказать, счастливы ли они, сердиты или печальны, и реагируем соответствующим образом.

    Людям с синдромом Аспергера труднее интерпретировать знаки, такие как интонация, мимика, жесты, которые большинство людей воспринимают как должное. Это означает, что им сложнее общаться и взаимодействовать с другими людьми, что может привести их к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.
    Хотя есть некоторые сходства с классическим аутизмом, в отличие от него у людей с синдромом Аспергера менее выражены проблемы с речью, и часто они имеют средний или выше среднего интеллект. У них обычно нет сопутствующей неспособности к обучению, связанной с аутизмом, но они все же могут иметь некоторые затруднения в обучении. К ним может относиться дислексия, апраксия (диспраксия), или другие расстройства, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и эпилепсия.

    При правильной поддержке и стимулировании люди с синдромом Аспергера могут вести полную и независимую жизнь.

    Три основные трудности
    Характерные черты синдрома Аспергера варьируются от одного лица к другому, но, как правило, подразделяются на три основные группы.

    Трудности с социальной коммуникацией
    Людям с синдромом Аспергера иногда трудно выражать себя эмоционально и социально. Например:

    • они испытывают трудности в понимании жестов, выражения лица или тона голоса
    • им трудно определять, когда следует начинать или завершать разговор, а также выбирать тему для разговора
    • они используют сложные слова и фразы, но не понимают в полной мере, что они означают
    • они могут быть очень буквальными, и им трудно понимать шутки, анекдоты, метафоры и сарказм.
    • Чтобы помочь человеку с синдромом Аспергера лучше понять вас, постарайтесь быть четкими и лаконичными.

      Трудности с социальным взаимодействием
      Многие люди с синдромом Аспергера хотят быть общительными, но сталкиваются с трудностями в инициировании и поддержании социальных взаимоотношений, которые могут вызвать у них сильную тревогу и волнение. Люди с этим расстройством могут:

    • с трудом создавать и поддерживать дружеские отношения
    • не понимать неписаные «социальные нормы», которые большинство из нас воспринимают, не задумываясь. Например, они могут стоять слишком близко к другому человеку, или начать неуместную тему разговора
    • считать других людей непредсказуемыми и приводящими в замешательство
    • становиться замкнутыми и производить впечатление безразличия и равнодушия к другим людям, казаться с виду почти отчужденными
    • вести себя так, что со стороны это может выглядеть некорректно

    Трудности с социальным воображением
    Люди с синдромом Аспергера могут обладать богатым воображением в обычном понимании этого слова. Например, многие из них становятся писателями, художниками и музыкантами. Но у людей с синдромом Аспергера могут быть трудности с социальным воображением. Например:

  • трудности в представлении альтернативных результатов ситуаций и предсказывании, что в дальнейшем может произойти
  • трудности в понимании и представлении точки зрения других людей
  • трудности в интерпретации мыслей, чувств и действий других людей. Едва заметные послания, которые передаются через мимику и язык тела, часто оказываются упущенными
  • наличие ограниченной творческой деятельности, которая может быть строго последовательной и повторяющейся
  • Некоторые дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности в играх, в которых нужно притворяться, изображать из себя кого-либо. Они могут предпочитать занятия, основанные на логике и системности, такие как математика.

    Другие отличительные признаки синдрома Аспергера
    Любовь к определенному порядку
    Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера могут устанавливать правила и распорядки, на которых они настаивают. Маленькие дети, например, могут настаивать на том, чтобы всегда ходить по одной и той же дороге в школу. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Люди с синдромом Аспергера часто предпочитают выстраивать свой распорядок дня в соответствии с определенным шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут привести их к тревоге, волнению или расстройству.

    Особая увлеченность
    Люди с синдромом Аспергера могут проявлять сильный, иногда одержимый, интерес к хобби или коллекционированию. Иногда эти интересы сохраняются на протяжении всей жизни, в других случаях, один интерес сменяется несвязанным интересом. Например, человек с синдромом Аспергера может сосредоточиться на изучении всего, что нужно знать о поездах или компьютерах. Некоторые из них обладают исключительными знаниями в выбранной ими области деятельности. При наличии стимула интересы и навыки могут быть так развиты, что люди с синдромом Аспергера могут учиться или работать в кругу своих любимых дел.

    Сенсорные трудности
    У людей с синдромом Аспергера могут быть сенсорные трудности. Они могут проявляться в одном или во всех видах ощущений (зрение, слух, обоняние, осязание или вкус). Степень трудности варьируется от одного человека к другому. Чаще всего чувства человека либо усилены (сверхчувствительны) либо слаборазвиты (малочувствительны). Например, яркий свет, громкие звуки, непреодолимые запахи, специфическая структура пищи и поверхность определенных материалов могут быть причиной тревоги и боли для людей с синдромом Аспергера.
    Людям с сенсорной чувствительностью также труднее использовать систему восприятия своего тела в окружающей обстановке. Эта система сообщает нам, где находятся наши тела. Таким образом, тем, у кого ослаблено восприятие тела, сложнее перемещаться между комнатами, избегать препятствия, стоять на соответствующем расстоянии от других людей и выполнять задачи, связанные с тонкой моторикой, такие как завязывание шнурков. Некоторые люди с синдромом Аспергера могут раскачиваться или кружиться, чтобы удерживать равновесие или чтобы лучше справится со стрессом.

    Кто страдает синдромом Аспергера?
    В Великобритании более полумиллиона человек с расстройством аутистичекого спектра – это примерно каждый сотый человек (около 1% населения). Люди с синдромом Аспергера могут быть любых национальностей, культур, социального происхождения и вероисповедания. Вместе с тем, как правило, это расстройство чаще встречается у мужчин, чем у женщин; причина этого неизвестна.

    Причины и лечение
    Каковы причины синдрома Аспергера?
    Точная причина синдрома Аспергера все еще изучается. Тем не менее, исследования показывают, что сочетание факторов – генетического и экологического – могут вызывать изменения в развитии мозга.
    Синдром Аспергера не является результатом воспитания людей, их социальных обстоятельств, и не по вине самого человека с данным расстройством.

    Можно ли вылечить?
    В настоящее время для синдрома Аспергера нет никакого лекарства и никакого специального лечения. Дети с синдромом Аспергера становятся взрослыми с синдромом Аспергера. Однако, поскольку понимание этого расстройства улучшается, и оказываемые сервисы продолжают развиваться, люди с синдромом Аспергера имеют больше возможностей реализовать свой потенциал.
    Есть несколько подходов, методов лечения и мер, которые могут улучшить качество жизни человека. Например, это могут быть методы, основанные на развитии коммуникации, поведенческой терапии и изменении рациона питания.

    Представленный выше материал — перевод текста «What is Asperger syndrome?»

    www.aspergers.ru

    «Я живу с синдромом Аспергера»

    31 марта 2017 в 14:21

    2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же — аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.

    Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.

    Эти люди абсолютно невидимы в России — как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера — один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера — это врожденное расстройство психики, которое не лечится.

    Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.

    Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.

    О самом синдроме и его основных симптомах

    Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.

    Носители синдрома Аспергера — это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.

    Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия — лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.

    В прошлом у меня также были признаки ОКР — все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.

    Синдром Аспергера — скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики — так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами — даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.

    Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые — от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.

    Работа, стресс и суперспособности

    Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека — стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.

    Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься — или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.

    У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.

    Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник — я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.

    Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.

    Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды — все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается — обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка — это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.

    Мелтдаун — состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира

    Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь

    Секрет предельно прост — заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы — это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, — не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях — тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.

    Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом — она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед — потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.

    О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.

    Мой второй специальный интерес тесно связан с первым — это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера — как угодно. Единственное, что меня ограничивает, — это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни — единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.

    Детство, постановка диагноза и стремление к общению

    В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.

    Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.

    Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.

    В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.

    Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.

    Средний возраст, в котором ребенку диагностируют синдром Аспергера, — 6 лет и 2 месяца

    При мелтдауне полностью теряется контроль над собой, единственное желание и цель — прекратить то, что происходит в данную минуту и провоцирует такое состояние

    В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.

    При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.

    Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

    Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.

    Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах — клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.

    Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества — уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса — обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.

    Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.

    В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики — результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.

    На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.

    К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год — вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор — боюсь потерять за ними себя.

    www.the-village.ru

    Это интересно:

    • Что такое дцп болезнь аутизм Аутизм, ДЦП, ЗПРР, синдром Дауна GMS - единственная клиника, которая оперативно отреагировала вечером, когда у моей жены болел живот. Обычная скорая, в которую мы. Лечением данного заболевания занимается Психотерапевт Аутизм, ДЦП, ЗПРР, синдром Дауна. Приговор? Говорим смело — нет! Метод доктора Глебовского, […]
    • Алкогольную энцефалопатию вернике Алкогольную энцефалопатию вернике В 1881г. Карл Вернике описал заболевание с острыми симптомами, характеризующиеся расстройствами психики, с отеком зрительных нервов, кровоизлияниями в сетчатку, глазодвигательными нарушениями и нарушениями координации при ходьбе. Наиболее частые причины развития данного заболевания, […]
    • Старческий психоз по мкб 10 ОРГАНИЧЕСКИЕ, ВКЛЮЧАЯ СИМПТОМАТИЧЕСКИЕ, ПСИХИЧЕСКИЕ РАССТРОЙСТВА (F00-F09) Этот блок включает в себя ряд психических расстройств, сгруппированных вместе в связи с наличием явных этиологических факторов,а именно причиной этих расстройств явились болезни головного мозга, травма головного мозга или инсульт, ведущие к […]
    • Как избавиться от тошноты при депрессии Тошнота и другие симптомы при неврозе Включаясь в ритм современной жизни, особенно в мегаполисах, люди пребывают в постоянном состоянии стресса. Тошнота при неврозе, симптомы которого не всегда четко определены, является серьезным сигналом развития невротических состояний. Когда человек начинает испытывать сильную […]
    • Боязнь татар На главную страницу "У меня не было боязни, что подо мной кресло может пошатнуться" (ч.3) – Когда совхоз «Майский» только строился, я помню, был какой-то чувашин. – Карпов Виктор Васильевич. – Точно. Я с ним знаком был, когда мы строили пионерский лагерь. – Да, вы мне говорили. У меня судьба тоже с ним связана. Я […]
    • Работа с детьми с синдромом дауна в детском саду Опыт работы с ребенком с синдромом Дауна Людмила Тюрина Опыт работы с ребенком с синдромом Дауна ВОСПИТАТЕЛЯ МБДОУ "ДЕТСКИЙ САД № 17" г. НОВОМОСКОВСК ТУЛЬСКОЙ ОБЛАСТИ Летом 2013 года в среднюю группу была принята девочка с синдромом Дауна, Настя. На момент поступления ребенку было 4,5 года, уровень интеллектуального […]
    • Речевой центр от заикания Речевой центр от заикания Работа в «Речевом Центре Иванкина Петра Андреевича» проводится по предварительной записи. Для освобождения от заикания необходим однократный приезд на 12 дней. На занятия принимаются лица с функциональными расстройствами речи (заикание от испуга или по типу подражания). Приехать надо […]
    • Психическое расстройство депрессия Депрессия и другие психические расстройства Связь между депрессией и другими психическими расстройствами Знаете ли вы, что клиническая депрессия может быть симптомом более серьезных психических заболеваний? Например, клиническая депрессия тесно связана с таким психическим заболеванием как состояние тревожности. Это […]