Аврора центр реабилитации детей с аутизмом
В рамках благотворительного фестиваля «День открытых людей», приуроченного ко Всемирному дню информирования об аутизме.
Родительский клуб. Программа для родителей детей с РАС
На повестке очередного заседания родительского клуба Ельцин Центра – методики социализации и педагогического сопровождения детей с расстройством аутистического спектра.
АВА-терапия как основное средство обучения и эффективного взаимодействия с ребёнком. Анна Зоркова, руководитель центра «Аврора», специалист с более чем 10 летним опытом работы с детьми аутизмом, поведенческий аналитик, специалист в области инклюзивного образования, поделится основами прикладного анализа поведения — как правильно определить цель нежелательного поведения и что делать с этим дальше. Также они расскажут о необходимых стратегиях обучения ребёнка от самых простых бытовых навыков до полноценной связной речи, важности использования подсказок и положительного подкрепления.
Центр «Аврора» — первый центр для детей с аутизмом в Екатеринбурге. Сотрудники центра — выпускники международных курсов в области прикладного анализа поведения, а также специалисты в области инклюзивного образования, обучения альтернативной коммуникации и в сфере физической реабилитации.
- «Скоро в школу: как подготовить ребенка с РАС»
- «Дети с РАС и боевые искусства. Спорт как инструмент социализации»
Чего боятся родители и чего боится школа? Как снять напряжение ребенка перед походом в школу, как помочь ему показать свои умения и способности? Как грамотно преподнести его особенности окружающим? Роль тьютора в образовательном процессе. Как избавиться от страхов и выстроить дружеские отношения между учителем, классом и ребенком? Презентация методических материалов.
Проект «Скоро в школу!» создан СРОО «Здоровые люди». Его цель — разработка учебно-методического комплекса по подготовке к школе детей с расстройствами аутистического спектра, который включает в себя книжку и интерактивные материалы для ребёнка, пособие для родителей и отдельное пособие для педагогов. Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Чего боятся родители «особых» детей, приходя на тренировку по боевым искусствам? Как грамотно организовать процесс инклюзии в спорте? Опыт клуба боевых искусств DOJO №1 представит его основатель Марсель Мансуров, двукратный чемпион мира по карате киокушинкай, чемпион России, заслуженный мастер спорта, педагог, член правления Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
Родительский клуб в Ельцин Центре познакомит вас с традиционными (народными) и современными практиками воспитания, поможет осознать роль образовательных учреждений в развитии ваших детей, узнать о медицинских и психологических характеристиках разных возрастов. Встречи посвящены наиболее актуальным вопросам современной педагогики, которые важны для каждого родителя.
m.yeltsin.ru
Просьба принять участие в судьбе ребёнка инвалида — Половинкиной Маши
Уважаемые дамы и господа!
Российский Детский Фонд – известная старейшая благотворительная организация России. За 29 лет своей работы Российским Детским Фондом, его региональными отделениями, созданы и реализуются такие федеральные и региональные программы как: «Семейный детский дом», «Соучастие в судьбе», «Дар жизни», «Помощь маленьким инвалидам», «Детский церебральный паралич», «Детский туберкулез», «Волонтерский отряд» и многие другие.
Свердловское областное отделение Российского Детского Фонда является одним из активных и последовательных организаторов благотворительной деятельности, проводит серьезную работу по улучшению качества жизни детей особых категорий, а также вовлекает в социально-значимые дела молодых волонтеров, сопровождает инициативные группы граждан.
Приглашаем Вас и сотрудников Вашей организации поддержать благотворительную деятельность Свердловского областного отделения Российского детского фонда и принять участие в судьбе ребёнка инвалида — Половинкиной Маши (27.01.2012 г.р.)
После долгих обследований, в 4,5года Маше поставили диагноз — атипичный аутизм (F84.01) Её полный диагноз — Резидуальная цереброорганическая недостаточность: Сенсомоторная алалия. Плосковальгусные стопы. Когнитивные нарушения. Субклиническая эпилептиформная активность. Атипичный аутизм (F84.01). МКБ-10: G93.8 — Другие уточненные поражения головного мозга. Присвоена категория ребенок-инвалид. С рождения Мария развивалась вполне нормально, первый зуб появился в 7 месяцев, начала ходить в 1,1год. Начала произносить первые слова, но после прививки (от кори, краснухи, паротита) процесс развития резко остановился, Маша перестала обращать внимание на окружающих людей, перестала отзываться на имя, реагировать на звуки. Замкнулась, стала играть только в однообразные игры. Стала жить в своем собственном мире. Пропали не только слова, но и звуки.
Родители Маши не смирились с диагнозом и продолжают бороться с болезнью. Стандартной методики для лечения аутизма у детей не существует. На сегодняшний день одним из самых эффективных методов коррекции аутизма является поведенческая терапия или метод прикладного анализа поведения ABA (Applied behavior analysis). После посещения занятий коррекционно-развивающего центра для детей с аутизмом «Аврора» (г. Екатеринбург), у Марии появились положительные результаты: она стала различать цвета, формы. В бытовом плане Маша стала более самостоятельной.
о Половинкиной Марии (27.01.2012 г.р.)
А самое главное Маша стала узнавать близких. Но к сожалению, в Екатеринбурге нет интенсивного курса реабилитации аутизма, и уровень специалистов не дотягивается до израильских врачей занимающихся этой тематикой. Согласно рекомендации российского врача, было получено приглашение из израильского центра коррекции аутизма SULAMOT group для 4х недельного прохождения диагностики, лечения и интенсивной реабилитации аутизма.
Место для прохождения лечения уже зарезервировано в данном центре с 10.11.2016г. Для оплаты лечения, социально-транспортных расходов (в том числе её сопровождения мамой) необходимо 17 850 $ США что составляет 1 159 179 рублей (один миллион сто пятьдесят девять тысяч сто семьдесят девять) рублей.
Из них 1 078 004 рубля составляет стоимость лечения, проживания, и питания в центре Sulamot. 81 175 рублей составляет стоимость авиаперелета туда и обратно. Сумма составлена по курсу доллара на 12.08.2016г.
У семьи таких денег нет, положение семьи крайне тяжелое и не позволяет такое лечение. Мы будем признательны за любую помощь, которую Вы сможете оказать, в том числе в организации сбора средств от частных лиц. При возможности оказать такую помощь, просим средства направлять на счет родителя ребенка, Шевелевой Любови Геннадьевны.
Банк получателя: Уральский банк ПАО «Сбербанк России»
К/С 30101810500000000674, Р/СЧ № 40817810216547421734
БИК 046577674, ИНН 7707083893, КПП 660402001
Получатель: филиал ПАО Сбербанк России — Свердловское отделение №7003/0799
В назначении платежа: На лицевой счет № 40817810216547421734 Шевелева Любовь Геннадьевна «Благотворительная помощь на лечение Половинкиной Маши».
Для зачисления на карту Сбербанка № карты: 4276 1626 4759 2200
Также можно перечислить средства в любом банкомате, в любом отделении Сбербанка России переводом с любой карты на карту ПАО Сбербанк России.
Мы уверены, что вместе сможем помочь многим детям — инвалидам, нуждающимся в особой заботе государства и общества, а также привлечь широкие массы общественности к участию в судьбе детей России.
Приложение:
Приглашение на лечение, свидетельство о рождении ребенка, справка инвалидности, фото ребенка.
Контактное лицо: Михаил Юрьевич Комаров,
Куратор программы «Соучастие в судьбе» СОО «РДФ»
kojgorodok.ru
«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»
Анна Савельевских – по образованию искусствовед, работала журналистом и редактором. В редкое свободное время вяжет шарфы и пледы – в качестве успокоительной самотерапии. Муж – Михаил Клещев, дочь Александра, 21 год, сын Федя – 9 лет, Гриша – 7 лет, Соня – 4 года.
F 84 под вопросом
Пару часов на интервью Анна выделяет утром в понедельник – с большой семьей трудно находить свободное время. Дома – Анна и Федя с Гришей, муж на работе, Соня – в садике.
У семилетнего Гриши – аутизм. Во время интервью он часто подбегает к маме обниматься, повисеть вниз головой. Анна поясняет его стеснительность при встрече:
– У него проблема в коммуникации, а не в нежелании общаться – он не знает, как это сделать.
– Это у всех так или не у всех? Некоторые выглядят нелюдимыми…
– Аутисты, которые могут записывать свои мысли, поясняют, что не знают, как общаться. Это никак не пересекается с социопатией.
Строго говоря, Гриша говорил всегда, с года. Вопрос, как он говорил и что. Он как попугайчик повторит любое твое слово, а вот практически построить диалог не сможет. Сейчас учимся потихоньку, пару предложений может сказать, но пока не более того.
– Как все начиналось: постановка диагноза, занятия с ним?
– Нам сначала психиатр сказал: «Заниматься вам бесполезно. Пейте таблеточки». Ну, действительно, тогда было очень тяжелое состояние – полевое поведение, ребенок бегал кругами, не спал, и больше ничего не делал. Это было в возрасте двух лет, у него начался резкий откат, он очень плохо себя чувствовал.
– А откат вы с чем-то связывали: болезнь, прививка?
– Травма: он сломал себе ключицу. Не сразу, но постепенно, в течение месяца у него начали нарастать проблемы. Сначала думали, что это стресс от травмы, но прошло время, а никуда это не пропадает. Изначально к врачам я пошла с тем, что он перестал спать, сидит в кроватке и раскачивается (как дети в детдомах). Думала: наверно, голова болит.
Пошла к хорошему, ведущему неврологу и эпилептологу – нам сразу исключили эпилепсию, проведя нужные исследования. И эта врач поставила нам под вопросом F 84 (диагноз «аутизм» по МКБ-10 – международной классификации болезней), потому что, как невролог, она не имеет права ставить психиатрические диагнозы. Сказала нам: «Сходите-ка вы к психиатру, на всякий случай».
А психиатр сказал вначале, что у Гриши не аутизм: «В глаза смотрит и улыбается? Значит, у вас не аутизм, а скорее органическое поражение головного мозга – это пройдет к школе, попейте пока таблетки». «А заниматься?» – спрашиваю. «А заниматься пока бесполезно».
– Как может пройти поражение мозга?
– Ну, бывает, компенсируется, детский организм вообще на чудеса способен. Но я засомневалась, что мы одними таблетками обойдемся, поэтому пошла искать специалистов. И тогда обнаружила, что у нас с ними плохо. Даже простого логопеда нашли только с шестой попытки.
Гриша подходит ласкаться, мамиными руками закрывает себе уши, ищет внимания. Анна поясняет: «Дети включают его в игры, но он поиграет немного и опять уходит играть один».
Не могли найти именно логопеда, который готов был бы взяться заниматься с ним: посмотрят, говорят: «Нет, рано вам. Он же мальчик: с трех до четырех лет сам заговорит!»
Еще одна логопед взяла на одно занятие, потом говорит: «Ой, нет». Третья пришла, и видно, что она вообще не понимает, что с ним делать, хотя вроде бы работает в коррекционном садике: у них там дети с ЗПР (задержка психического развития), а это совсем другая песня и другие методики работы.
Где-то год потребовался нам на поиски, пока нас не взяла Мария Логинова, хотя она тогда сказала, что с аутистами не занимается, «но давай, попробуем!». Маша тогда была штатным логопедом в «Солнечных детях» (общественная организация Екатеринбурга, занимающаяся детьми с синдромом Дауна). И полтора года она с Гришей занималась, два раза в неделю, и большинство из того, что он сейчас умеет – это Маша из него вытащила. Она выяснила, что он знает буквы, хотя их ему никто не показывал. С аутистами какая штука: они многое учат сами, но этого никто не замечает, потому что они никак не показывают свои знания и способности.
Мы выяснили, что у него есть жесткие особенности восприятия: он не может запомнить лица людей, до сих пор их плохо различает, не может по фотографии показать. Но зато он различает человека по детали, по какому-то аксессуару: когда они изучали фотографии родственников, то он смотрел на фотографию бабушки и говорил: «Бусы». А бабушка у нас любит разные бусы надевать, и, видимо, бусы – это всегда была бабушка.
– Но ведь это неразличение лиц бывает и у неаутистов?
– Абсолютно все особенности и привычки аутистов встречаются у нейротипичных людей, вопрос в их наборе. У каждого в окружении бывают люди, которые не едят определенные блюда, или любят, скажем, собирать тематические коллекции. И мы считаем: ну, привычка такая, нормально. А у аутиста это все одно на другое нагромождается, да еще и сопровождается другой чувствительностью тела и особенностями коммуникации.
– Эти сенсорные нарушения тоже стали развиваться после травмы?
– Да, местами он очень малочувствителен: просит, чтобы ему резко давили на руки и ноги, а местами гиперчувствителен: громкие звуки приводят его в ужас, он начинает сильно злиться и ругаться. Если Соня капризничает, то Гриша устраивает семье скандал.
АВА-терапия – нужно, но дорого
Потом мы подключили АВА-терапию, прикладной анализ поведения. Анна Александровна Зоркова – одна из первых специалистов, кто занимается у нас в городе этой проблемой, и на каком-то этапе она была чуть ли не единственной. К ней в то время была жуткая очередь – чуть ли не на год вперед. И я посмотрела: к ней приходили дети, намного сложнее нас, плюс я еще не могла разобраться, аутизм ли это… В общем, мы к ней так и не попали. Она занимается в основном детьми дошкольного возраста, вот сейчас нам к ней уже поздновато. Так что мы нашли другого специалиста.
Чем сложна специальность АВА-терапевта: учиться надо за большие деньги и учиться долго. Поэтому в профессию идут либо очень мотивированные, либо те, у кого самих дети такие.
Потихоньку нарастает количество специалистов, но пока это только количество. Мир АВА-терапии построен как многоступенчатая структура, специалисты подчиняются друг другу, потому что они работают не только как педагоги, но и как психологи, и у них должен быть постоянный контроль качества и содержания работы. С ребенком занимается специалист начального уровня, над ним есть куратор, который следит за развитием ребенка, проводит мониторинг, пишет индивидуальную программу развития, а над этим человеком есть еще человек, который его проверяет.
– А когда у нас их было один-два.
– Да, их и сейчас еще очень мало. Мы пока на том этапе, когда верхние специалисты – часто заграничные. Своих – по пальцам пересчитать, а потребность огромная.
– АВА-терапия ведь не единственная методика?
– Не единственная, но основная, начальная. Это та методика, которая позволяет установить контакт с ребенком в принципе: дети настолько закрыты, что с ними не понимаешь, как вообще общаться. АВА-терапия дает этот первый толчок. Потом уже что-то можно подключать дополнительно, но начинать приходится с нее. Родителям, которые к нам сейчас обращаются, мы предлагаем все-таки сначала АВА-терапию.
Помимо серьезной научной базы, там есть интересные и очень полезные прикладные штуки, например, визуальное расписание, которое помогает ориентироваться в распорядке дня, или система альтернативной коммуникации, когда ребенку предлагают общаться картинками. Аутисты хорошо настроены на визуальное восприятие, и через это у них стартует речь. Это именно не заменитель речи, а средство для ее развития.
– Так АВА-терапии не было у вас, или она была минимальной?
– Была, но я подключала ее как тренировку учебного поведения. У меня была проблема, что он совершенно не сидел за столом, не занимался. Мне надо было это стабилизировать, и мы обратились с конкретной проблемой к специалисту – примерно полгода ходили на занятия, и эту проблему в общем решили. Сейчас он может 40 минут сидеть и выполнять задания – да, его будет потряхивать, ему нужна смена деятельности, но он работает.
Потом я прошла курсы АВА-терапии для родителей, и теперь это помогает нам отрабатывать конкретные навыки в быту. Например, мы так подталкиваем его к речи. Он привык делать все сам, ничего не говоря, а мы заставляем его каждый раз спрашивать разрешения, проговаривать, что он хочет, требуем, чтобы говорил всегда «здравствуйте – до свидания» и так далее.
– Это всегда срабатывает? Не бывает так, что человек водит ребенка, тратит деньги, а результата нет?
– Это сильно зависит от квалификации специалистов. Тем более что стоит это очень дорого. Родители тратят столько, сколько они могут потратить: все деньги уходят на реабилитацию. Верхний предел неограничен, нижний предел, по очень скромным прикидкам, от пяти тысяч рублей в неделю.
Господдержка? Если повезет
– Что делают родители, у которых нет такой возможности?
– А ничего не делают. Им остаются в основном медикаменты, в этом и беда.
– Бесплатных возможностей нет?
– Чтобы получить государственную поддержку, родителям надо не просто пройти всех врачей, чтобы получить инвалидность. Получение инвалидности в нашей стране – длительный процесс, полгода-год. Значит, год уже пролетел впустую.
Вы проходите все процедуры, получаете бумажки. Вам полагаются какие-то реабилитационные мероприятия: например, вас может взять центр «Ресурс», или еще пара центров – отличные государственные реабилитационные центры, но они все, строго говоря, занимаются не аутистами, а другими нозологиями – детьми, у которых речь отсутствует по другим причинам. Но центр может взять аутиста – два раза в год курс по две недели. Всё.
Есть дошкольный центр «Радуга», тоже государственный – они работают как детский сад кратковременного пребывания, на половину дня, группы по несколько человек – и все дети только в сопровождении родителей, то есть родитель должен сразу забыть про работу.
Я спросила в «Радуге»: «Какие у вас результаты?» Ну, какие: дети находятся там с 9 до 12 утра, до конца дошкольного возраста, обратно в обычные детские сады не попадают. Но нам это было не надо: Гриша практически сразу пошел в обычный садик на весь день. Мы – многодетная семья, нам дали путевку вне очереди, и он с полутора лет ходил в обычный сад. Да, у него были там проблемы, воспитателям было непросто, но нам попался замечательный муниципальный садик (у меня в этот садик ходили все четверо детей).
Опять пришел Гриша, обнялся с мамой: «Он часто приходит обниматься – ему нужен тактильный контакт. Он еще с Федей обнимается».
Заведующая говорит: «Мы всех детей принимаем, и все дети к нам ходят». В ясельную группу ведь приходят дети, у которых еще нет диагноза, поэтому каждый год в группу попадают стабильно один-два ребенка таких, как Гриша. Потом могут порекомендовать родителям перейти в коррекционный садик, но начальный этап садик тянет, и хорошо тянет.
Конечно, идти сразу в обычную группу на общих основаниях – это не совсем правильно, и таким детям нужен тьютор, но, во-первых, нужно, чтобы диагноз стоял, а во-вторых, надо придумать, как тьютора в штат включить, а это отдельный квест для администрации садика. А Гришу, между тем, в том садике научили банальным бытовым вещам, с которыми у аутистов обычно большие проблемы: одеваться-раздеваться, вместе со всеми сидеть за столом, ложиться вовремя спать, гулять и т.д.
Но мы все-таки ушли из обычного садика: в большой старшей группе, где 25 человек, уже тяжело. Когда слишком высок уровень шума, он начинает нервничать, а нервы – это агрессия. Агрессивный ребенок в садике – это плохо для всех: и для самого ребенка, и для окружающих. Плюс у нас была проблема с дорогой в садик: боялся переходить дорогу, возможно, шум от машин забивал ему все органы чувств.
Он валился на дорогу, как мешок с картошкой, и начинал орать: истерика по полчаса-часу, сделать ничего не можем.
Если был папа, то он хватал его и бежал домой, но если я одна, то я не справлялась.
Сейчас он ходит в коррекционный садик, там маленькая группа, 8 человек. Дети сложные, Гриша – единственный с аутизмом, кто весь день выдерживает.
Была еще причина: если ребенок ходит в обычный садик, то МСЭ (медико-социальная экспертиза) говорит вам: у вашего ребенка нет проблем – он может ходить в обычный садик. «Речи нет? – Ну, появится! Занимайтесь идите, инвалидность не дадим».
Инвалидность нам дали к пяти годам, и каждый год теперь ее подтверждаем: как это делается, это отдельная печальная песня. Надо за месяц, пока стоишь в очереди на МСЭ, пробежать всех специалистов, чтобы они поставили тебе штампики. Если не успел, то все, начинай все заново. С аутистами это проблема, потому что эти дети просто не могут ходить в муниципальные поликлиники – врачи не знают, как с ними общаться, в поликлиниках – толпы народа, шум, дети бегают. Гриша по-честному выдерживает 10 минут, потом падает и его надо выносить.
Выход? Мы ушли из государственной медицины. Не могу сказать, что мы состоятельные люди, но мне приходится водить его в частную поликлинику: там четко ко времени, нас знают специалисты, понимают Гришу – нас сразу заводят в кабинет, и мы эту комиссию сразу можем пройти за один день.
Умственно отсталые или нераскрытые гении?
Чем сложны аутисты? У них есть много разных дефицитов, но при этом интеллект у них в порядке. Гриша может отказаться выполнять задание, потому что ему скучно. Та же примитивная пирамидка. Он что – не умеет складывать эту пирамидку? Он ее складывал, складывал, потом начал сортировать не по размеру, а по цветам. И нам сразу говорят: «О, неправильно собирает пирамидку! Значит, у него проблемы с мышлением». А потом он отказался совсем, и теперь ни при каких условиях не собирает.
«Пока были морозы и все сидели дома, Гриша нарыл какой-то игровой сайт и освоил маджонг и шахматы. Теперь азартно режется, причем, кажется, не только с компьютером, но и с реальными людьми».
Он умеет читать, причем я точно знаю, что и на английском тоже: на YouTube он спокойно набирает запросы по-английски и выбирает научные, учебные ролики сам. Но когда я привела его к доктору и сказала, что он научился читать, она сказала: «Ну, давайте попробуем, вдруг он тут почитает!» Гриша посмотрел и (редкий случай) сказал: «Уу, не получится!» (Анна смеется) И врач посмеялась: «Зато заговорил!»
«Несмотря на свою очень не легонькую форму аутизма, Григорио наш очень крут в азах компьютерной грамотности: самостоятельно зайти в интернет (попросив вежливо разрешения: “Хочу интернет!”), набрать на клавиатуре по-английски нужный сайт, а то и ролик найти по названию – это он запросто. Особенно уважает логические квесты, причем совсем не для дошкольного возраста. В “Злых птичек” играет как бог – с одной птицы всех свиней укладывает… Но сегодня сказка не об этом.
Сидел наш папа как-то на работе, и понадобился ему файл с домашнего компа. Тут все просто (любой айтишник подтвердит): есть такие программулины, которые позволяют удаленно заходить на свой комп с телефона и любого другого устройства. Со стороны, правда, это смотрится как начало восстания машин: по экрану сам по себе двигается курсор, открываются окна, копируются файлы… В общем, привычку надо иметь.
И вот заходит муж к себе на комп. А там сидит Гриша и разгадывает очередной квест про улитку Боба. Тут смотрит, начинается чужая активность. “Зависло!” – кричит Гриша и немедленно ее блокирует. Муж пробует зайти снова – Гриша не дремлет, вырубает все окна снова. Тогда муж применяет функцию “заблокировать пользователя”. Гриша думает пару секунд, почему у него клавиатура не работает, и вообще нажимает кнопку выключения…
Потому что никто же его не предупредил, что это папа так развлекается. Вдруг это злой хакер?»
Общение с предметным миром у него немножко затруднено – если он видит предмет, то сразу пытается разобрать его на составные части. Если тот не разбирается, то он теряет быстро к нему интерес.
– А обратно складывает?
– Да, а если не получается, бежит за помощью. У нас сейчас проблема: он все раскручивает – раскрутил папе стол, все болты. Он прекрасно знает инструменты, для чего отвертка, например. У него баловство, как у младенца, но продвинутое: ему важно все навыки осваивать самому. Сейчас он так сам осваивает кухню – это ужас ужасный, потому что за ним надо все время следить – он старается пробраться туда тайком и поэкспериментировать: раз включил конфорку, поставил сковородку, налил масла (хотел яичницу пожарить), а потом, наверно, забыл, что надо делать дальше или отвлекся, и масло задымило нам всю квартиру! – Анна смеется.
В понимании Гришиного поведения очень сильно помогают книги про тех аутистов, которые могут описать свой опыт. Некоторые вещи, конечно, приходится вычислять и догадываться, тем более что он сам никогда не скажет, что с ним происходит.
Вообще, Гришины успехи я связываю с многодетностью, терапия у нас каждый день дома.
Слева направо: Гриша, Соня, Федя, Саша
Аутист в семье
Из комнаты визг напильника, Анна поясняет:
– Это Федя у нас лук мастерит.
«Федя рассуждает: “Кажется, я знаю, как стать популярным в классе… Надо сделать шлем-Майнкрафт. Из картона и клея ПВА. И самострел. Самострел вообще может решить практически любую проблему”».
– Как складываются отношения Гриши с Федей и Соней?
– Федя старше на два года, они, как все погодки, конкуренты, и очень долго воевали за внимание родителей. Сейчас они это переросли, вдруг решили, что им надо обниматься, дружить – Федя у нас теперь главный успокоитель, если Гриша нервничает, то первым делом он бежит обниматься с Федей.
«Как обычно, в самые холодные дни в году Федор Михайлович отпраздновал свой день рождения. Теперь ему ровно 9 лет.
К 9 годам у нас подрос начинающий химик. Любимый вид досуга – смешивать на кухне всякую бытовую химию и получать материал для поделок. Например, клей ПВА, краситель и тетраборат натрия в правильных пропорциях – это вот такая фиговинка, под названием “лизун”. По сути – антистресс такой, который можно мять и изменять форму. А если немного изменить пропорции ингредиентов, то получится нечто типа пластилина, только не жирного, из которого можно вылепить вообще что угодно.
Посмотрим, насколько долго продержится это его увлечение и что придет на смену».
Соню Гриша пытается воспитывать, покрикивает на нее, а Соня не может понять, что происходит.
– Соня воспринимает его как старшего брата?
– Она не может понять, почему он выше ростом: по психическому развитию они где-то на одном уровне: ей 4 года, Грише будет 7. Они выдают одинаковые реакции, положенные в 4 года: Соня все сама, и ей надо немедленно в школу: «Не хочу завтракать! Прямо сегодня в школу!» Гриша примерно так же реагирует, но все равно пытается воспитывать сестру.
– Папочка, а ПРЕНЦЕНДЕНТ, он бывает?
– Не хочу завтра. Хочу, чтобы сейчас билет, и чтобы цирк.
– Раз билетов в цирк нет, тогда я пойду и нарисую себе билетик… И пойду с ним.
– Нет, Федя, и ничего я не буду преступником. Я же маленькая, меня никто не осудит.
Кто у нас растет? Юрист, блондинка, криминальный талант, или все вместе?
Размышлизмы от Сони: “Мухи – это не животные. Они НАСЕКОМОВЫЕ. Они всегда переносят таких очень вредных микробиков. Они их просто жуют, когда пьют водичку, и сразу же так вжик, и переносят”».
А со старшей сестрой у них особые отношения: я ее называю «недовзрослой» – младшие вроде понимают, что она взрослая, но при этом родители так не считают, поэтому ее слушают, но могут и поспорить. Она учится в Тюменском институте культуры, на 4-м курсе. Когда у Гриши начались проблемы, она заканчивала 11-й класс. Ей было тяжеловато, но отношения у них отличные, Гриша железно ее слушается.
– А взаимоотношения Гриши с Федиными друзьями?
– А он старается с ними практически не пересекаться. Не то чтобы он против людей, но быстро убегает, чтобы не перегрузиться.
Аутисты хорошо вычисляют рецепты, которые им помогают. Видно, как он целенаправленно работает с какой-то своей проблемой. Например, ему хочется висеть вниз головой: есть такая потребность у вестибулярного аппарата – и он ходит и ищет, куда бы ему подвеситься вниз головой. Турник у нас есть, но он пока побаивается надолго на него забираться.
– Старшие дети не стесняются ли Гришиных особенностей или привыкли?
– Нет, не стесняются, но народа к нам стало меньше ходить, и в квартире разгром: оборванные обои, сломанная дверь – Гришины развлечения. У него плохие отношения с замками – он, когда нервничает, начинает туда-сюда крутить ручки, ломает их. У нас дверь сейчас запирается на ключ, а ключ убирается наверх – были случаи, когда он открывал все четыре замка на двух входных дверях и уходил из квартиры. Благо, успевали его перехватывать у лифта. Скорее всего, уход из квартиры помогает ему предотвратить истерику, но мы постоянно в напряжении. Следим и бдим.
Аутизм – это очень тяжело морально, физически и всяко. Постоянно чувствуешь себя плохим родителем – с ребенком не справляешься.
Чувство вины давит сильно, мы не можем пройти последовательно классическую схему: отрицание-гнев-торг-депрессия-принятие – мы болтаемся по этому пути туда-сюда.
– Вы с самого начала выходили из дома с Гришей и остальными детьми? Это же не у всех бывает?
– Не у всех. Это заслуга нашего папы, он меня мотивировал. У меня силы заканчивались, когда они все были помладше, с ними тремя было очень тяжело выходить. Но папа нас заставлял: надо выходить. И сам он с ними гуляет и в кино ходит, с Гришей тоже.
– Я заметила, что мамы детей-аутистов – это обычно сильные активные женщины…
– На самом деле совсем не все, многие сидят по домам. У всех разный запас сил и разное количество энергии, чтобы справиться с ситуацией. У нас сейчас активные родители организовывают праздники, походы в театры, появляются постоянно новые возможности, а некоторые просто ходят на мероприятия, и все, на большее их не хватает, трудно с таким ребенком.
Михаил Клещев и Анна Савельевских
Инклюзия – это обычный класс, один аутист и тьютор
– Каково ближайшее будущее, есть ли выбор?
– Нет никакого выбора. В нынешнем варианте мы проходим весной ПМПК (психолого-медико-педагогическую комиссию), и она нам смело пишет «домашнее обучение». Сейчас, самого по себе, без дополнительных сервисов, Гришу не примет никакая школа: ни обычная, ни коррекционная. Даже в коррекционной школе скажут: «Ну, вы же видите, какой ребенок сложный! Пусть он у вас дома учится!»
И часто родители «с улицы», у которых нет глубокого понимания проблемы, соглашаются на этот вариант, потому что он кажется логичным. Хотя при этом два ребенка с аутизмом в этом году пошли в общеобразовательную гимназию. Там продвинутый директор, готовый осваивать все новое, и очень тщательно построена работа: там нет ресурсного класса – зоны, где дети могли бы индивидуально заниматься, – дети сразу пошли в класс. Но они пошли с тьюторами и индивидуальной программой, к ним регулярно приходит специалист из «Авроры», отслеживает успехи, говорит с учителями класса, чтобы у педагогов сложилось понимание, что это за дети. Конечно, родители были настроены на этот вариант – без мотивации родителей тут вообще ничего не получится. И тьюторов оплачивают сами родители.
Это направление надо развивать, мы пытаемся подбирать варианты, формулировать, ищем школы, которые готовы и согласны пойти на эксперимент. Многое зависит от педагогов, мы понимаем, что нельзя таких детей в приказном порядке приводить – так ничего не получится.
– Какова ситуация сейчас среди знакомых вам семей с детьми-аутистами: дома сидят или в коррекционные школы идут?
– В основном в коррекционные школы идут, но через два-три месяца часто оказываются на домашнем обучении.
– Как должна выглядеть реальная инклюзия, в идеале?
– В идеале она должна быть немногочисленной, нельзя наших детей в одном месте собирать, а то иногда озвучивают идеи: «А давайте откроем школу для аутистов!» Этого делать нельзя ни в коем случае. Аутисты хорошо анализируют и перенимают привычки окружения. Это точно будет не прогресс.
Вот если взять обычный класс, 25 человек, и там будет один аутист – это нормально.
Но он должен обязательно быть с тьютором, с индивидуальной программой, с зоной разгрузки – должна быть ресурсная комната. Ресурсная комната – это транзитная зона, зона адаптации – ребенку сложно находиться весь день в классе. Придя первого сентября в школу, ребенок-аутист вообще может в класс не попасть – ему надо привыкнуть к обстановке школы. Его приводят в эту комнату, там есть обычное учебное место, где с ним занимаются, и маленькая зона разгрузки.
В этой зоне он привыкает к обстановке, потом его начинают постепенно вводить в класс. Он начинает сидеть в классе вместе с тьютором. Тьютор позволяет учителю не отвлекаться постоянно на этого ребенка, помогает этому ребенку в учебе и социализации. Это помогает социализировать и весь класс. Первого сентября у всех 25 детей в классе стресс, идет адаптация, и еще один взрослый человек в классе помогает снимать эти стрессовые состояния. Он работает на сплочение класса, чтобы этого ребенка приняли как такого же, участвует в играх. По сути, это еще один педагог-психолог.
– И что нужно, чтобы институт тьюторства развивался?
– Сначала нужно, чтобы пришла в порядок нормативная база. Формально база есть, и внешне кажется, что все нормально, но там столько нюансов, когда доходит до дела. Тут непочатый край работы.
– Во-первых, финансовый вопрос. Формально ставки тьютора в школе выделили, но как? «Тьютор – это специалист, который работает с 1-7 детьми». Но, чтобы был результат, тьютор должен быть закреплен индивидуально за одним ребенком, он не может на 7 детей разорваться. Ставку школы выделить могут, но под нее нет денег. Кто пойдет работать на ставку в 6 тысяч? Нам говорят: «Пускай родители идут в тьюторы». Но родители не могут быть тьюторами, родитель – это совсем другая психологическая роль. Гриша со мной не будет учиться – я мама, а не педагог, он четко распределяет роли.
– Назначенный тьютор может ведь и не подойти данному ребенку?
– Да, тьютора должны подбирать родители, методом проб и ошибок.
Еще, чтобы назначить тьютора, должна быть запись в справке с ПМПК. Но для этого, для начала, надо работать с психиатрами, чтобы они официально поставили ребенку диагноз «аутизм».
Раскручиваем клубок дальше: психиатры не хотят ставить диагноз «аутизм». Они опираются на исследования 40-50-х годов, на учебники 70-х годов, где написано, что аутизм – это очень редкое расстройство психики, встречается у одного из десяти тысяч детей. Все остальное – это шизофрения и умственная отсталость. У нас стоит «умственная отсталость», потому что говорит плохо, если бы говорил, поставили бы «шизофрению». В итоге, по нормативам «умственно отсталым» детям тьютора не полагается. И опять начинаем все сначала.
Танец – терапия для родителей и детей
– Как возник театр инклюзивного танца «Другие»?
– Тут заслуга не моя – это Людмила Даренских и Глафира Петухова, хореограф. Людмила – одна из самых активных мам в нашем сообществе, она полностью Соню (дочку-аутиста, 17 лет) вытягивает на себе, у них не было мощной реабилитации и занятий в детстве. Соня только подростком стала связно говорить, улучшилось поведение, и Людмила поняла, что для развития нужно, прежде всего, движение. Людмила стала искать, чем бы позаниматься с ребенком, они стали ходить по разным студиям – Соня ходит только с мамой. И везде их просили уходить.
Поет Соня Даренских
И вот однажды Люда встретила Глашу Петухову, а та как раз увлеклась идеей инклюзивного танца. У нас, родителей, есть такой тест: когда специалист начинает заявлять, что он занимается с людьми с ограниченными возможностями, мы подходим и говорим: «У нас есть ребенок с аутизмом – возьметесь?» И все сразу: «Нет, нет!» А Глаша сказала: «А давайте попробуем!»
Глаша придумала методику: она сначала занимается не с детьми, а с родителями. Родители танцуют, входят в этот ритм, разгружаются психологически, а дети подтягиваются потом.
Мы занимаемся уже полтора года самостоятельной студией, помещение нам дает коммерческая студия танца Promodance. Но своего собственного помещения у нас нет.
Сначала занятия проходили только в формате двигательной терапии, но потом появилась идея, что эта работа должна давать какой-то результат вовне – нужны выступления. Мы начали ставить танцы, и получился театр танца. У нас сейчас есть так называемая концертная группа, ребята, которые уже выстроены, могут выйти на сцену – это 12 человек: три мальчика, три девочки, родители и девушки из волонтерского отряда «Академия добра».
Потом Глаша познакомила нас с Талией Тейо, хореографом из Мексики, которая уже несколько лет работает в Екатеринбурге. Ее тоже заинтересовала наша тема, и она за нас взялась, стала нашим вторым хореографом. А для младшей группы, детей возраста 6-7 лет, мы нашли Марту Баланчук, она занимается народными танцами. Маленьким ребятам танцы ставить рано, им надо отрабатывать самые базовые навыки: повторять движения, топать, хлопать, водить хоровод.
Слева направо: Соня Даренских (аутизм), Елена Копылова, Людмила Даренских, Ваня Копылов (аутизм), Талия Тейо
Хореографы сначала работали у нас на волонтерских началах, но в норме работа специалиста должна оплачиваться, поэтому сейчас час работы специалиста с группой стоит 500-600 рублей, как у обычных детей. Никаких повышающих коэффициентов, никаких индивидуальных тренировок за полторы тысячи, которые так привычны нашим родителям. Обычный любительский коллектив.
Сейчас у нас три штатных хореографа, время от времени мы приглашаем и других – присмотреться, некоторые уже готовы с нами сотрудничать. Так что наша студия танца потихоньку перерастает в большую студию двигательных практик. Возможно, уже через пару месяцев у нас будут разные виды йоги, кунг-фу, гимнастика, адаптивная физкультура. Театральное дело, вокал мы тоже подключим, чтобы дети понемногу учились понимать драматургию и музыку.
Мы – некоммерческий проект, поэтому в основном мы собираем благотворительные взносы, родителям это не стоит ничего. Мы собираемся в конце февраля принять участие в большом Первенстве по танцам «Европа-Азия», родители готовы были скинуться на участие, но нам сказали: «Вы что – вы инклюзивный коллектив, выступайте так!» Там будут выступать и обычные коллективы, с которыми можно побороться на равных – нам это и интересно. У нас уровень нормального любительского коллектива, без поблажек и скидок на инвалидность.
Театр Другие. Первое выступление
Мы танцуем в стиле современного танца, Глаша нам ставит остросоциальные танцы, с серьезной драматургией. Талия ставит танцы в стиле контемпорари – они более спокойные, плавные.
– Какая мотивация в выступлениях у подростков-аутистов? Есть ли у них некоторое тщеславие, желание сцены?
– Да, конечно, нам поэтому и понадобились выступления, потому что это очень хорошее завершение процесса. Аутисту важно завершить действие, получить результат, иначе нет никакого смысла. И, конечно, приятно что-нибудь потом получить за это: диплом, кубок, медаль – счастью нет предела. Все как у обычных детей.
Мы фиксируем на видео почти каждую нашу тренировку, видно, с чего дети начинают. Аутичным детям сложно сосредоточиться (если только это не очень сильно им интересно). И начинается у нас с того, что ребята в зале находятся 3-4 минуты, а потом убегают – устают. А сейчас это полтора часа тренировки, вместе со всеми они повторяют все движения, слушают музыку, тренера, и если даже начинаются перегрузки, то быстро приходят в себя и продолжают дальше заниматься.
– А бывает такое, что «не может», ну вот совсем?
– Нет (Анна смеется). У многих аутистов отличный слух и хорошее чувство ритма, они начинают расстраиваться, если у них не очень что-то получается: «Не тяну, не тяну!» Успокаиваешь его: тянешь. А вот мамам трудно иногда (опять смеется), но нужно. Они у нас танцуют, и я танцую. Сложно, но ничего сверхъестественного.
Современный танец чем хорош: можно танцевать людям с любым уровнем подготовки, не обязательно балетную школу заканчивать.
(видео выступления. Танцуют Глафира Петухова и Людмила с Софией Даренских)
«Открытый город» – команда единомышленников
– Ваша общественная организация – АНО «Открытый город». Как все начиналось, для чего создавалось?
– Организовались мы стихийно, как практически все общественные организации, в 2015 году. Сначала у нас была локальная задача: надо было провести большую конференцию по аутизму, которую мы инициировали как родители. Мы собрались небольшой командой и летом 2015 года зарегистрировали организацию «Открытый город».
У нас четыре основных направления: конференции – регулярные, раз в два года: в этом году должна повториться конференция «Аутизм: междисциплинарный подход» – она направлена на то, чтобы рассказать о проблеме широкому кругу специалистов.
Второе наше направление: инклюзивное образование – ради чего мы и затеяли нашу организацию – чтобы создать нормальную систему инклюзии, чтобы дети не сидели по домам, не были изолированы, больше находились в обществе.
– Если представить проблему инклюзии в виде лестницы из десяти ступеней – на какой ступени примерно находитесь?
– Боюсь, что в самом начале, на второй-третьей. Сначала мы запнулись на отсутствии специалистов, сейчас мы целенаправленно решаем проблему подготовки кадров разными путями. Своей образовательной лицензии у нас нет, поэтому ищем варианты в учебных заведениях, которые эти курсы бы организовали. Постоянно проводим семинарские занятия, которые дадут некий уровень понимания. Ведем тотальную просветительскую работу среди педагогов. Плюс вопросы доработки законодательства.
Наша задача – чтобы к сентябрю один-два наших проекта в школах уже работали. Пилотный проект в одной школе идет, надо расширить еще хотя бы на пару общеобразовательных школ. Коррекционные школы – это несколько иная тема, к инклюзии не имеющая отношения. Мы готовим пока почву – понимание, как это должно выглядеть, у нас есть, ищем конкретные площадки. Это должно быть желание школы, мы не можем пойти в управление образования и попросить назначить нам школу, так не получится работать.
Третье направление – танцы, театр «Другие».
Наших детей просто не пускают в бассейны
Четвертый проект – инклюзивный спорт. Та же схема – начинать надо с подготовки специалистов. Наши дети практически полностью лишены спортивных занятий, в том понимании, в котором массовые виды спорта существуют для обычных детей. Не готовы тренеры, наши дети не готовы прийти в массовую группу. Нет законодательной базы, детей с такими ограничениями здоровья в секции принять не готовы.
– Безусловно. У нас есть спортивные школы, которые занимаются с детьми-инвалидами: они принимают слепых, без слуха, с ДЦП, кого угодно, только не наших. И в Паралимпиадах аутисты не принимают участия: там участник должен иметь физический недостаток. Есть Специальные олимпиады, где участвуют дети с синдромом Дауна и умственной отсталостью, а у наших детей часто нет умственной отсталости, они выпадают из системы.
– А за границей есть для аутистов свои Олимпиады?
– За границей дети и взрослые с РАС выступают в общей программе. Классический пример – пловец Майкл Фелпс, многократный олимпийский чемпион, с РАС и синдромом дефицита внимания и гиперактивности. С Фелпсом выяснилось, что плавание его успокаивает, разгружает – 7 часов тренировок в день, и он спокоен и весел. Он начал плавать, и в итоге вырос рекордсмен и чемпион.
Чтобы понять, на что способны конкретные наши дети, надо, чтобы они это попробовали, но сначала надо их завести в бассейн. У нас уже есть несколько тренеров по плаванию, которые попробовали работать с нашими детьми, им уже это интересно. Но найти в городе бассейн, в который пускали бы этих тренеров с нашими детьми, мы пока не можем.
Еще одна проблема – стоимость тренировок. В государственные спортивные школы мы их просто не можем отправить, а частные, коммерческие – это индивидуальная тренировка, это минимум 800 рублей, плюс повышающий коэффициент, потому что ребенок сложный, плюс не факт, что тренировки превратятся в регулярные.
Регулярно – это минимум два раза в неделю, а родители и так платят за педагога, логопеда, психолога… Просить с них еще три тысячи в неделю за занятия спортом – это уже непосильно, ребенок остается без спорта. А аутистам нужна, как минимум, адаптивная физкультура, нужны виды спорта с длительной монотонной нагрузкой: плавание, бег, многоборье – то, что позволяет выбрасывать избыток энергии, успокаивает. Это направление пока в зачаточном состоянии.
Еще надо подготовить площадки – их ищу я. Идеальный вариант – найти свое большое помещение, в котором можно будет все объединить: и танцы, и спорт, но коммерческая аренда нам пока совершенно не по карману. Наши попытки попросить помещение у города тоже пока ничем не закончились.
Федя: А давай, Соня, загадывать желания. Я буду богатым и знаменитым и, наверное, получу Нобелевскую премию за машину времени. Я ее уже почти изобрел – из двух стульчиков и картонки, но папа с мамой почему-то разобрали.
Соня: А я… я буду единорогом».
Семьям с детьми-аутистами нужно многое: финансовая поддержка, заботливые специалисты, благоприятные законы, чуткие чиновники, грамотная система инклюзии, социальная среда для развития. Но главное – им нужны понимание и принятие общества.
www.pravmir.ru