Растущее число пожилых людей в развитых странах увеличивает количество людей страдающих этим заболеванием и ученые прогнозируют, что их число к 2050 году увеличится почти в три раза.

Человек стоит перед запертой дверью выхода. Проходы блокируются и двери заперты, чтобы предотвратить блуждание человека. Фотограф Maja Daniels в течение трех лет, начиная с 2008 года, документировал жизнь людей с заболеванием болезнью Альцгеймера, которые проживали в специальном доме, для больных этой страшной болезнью.

Во время своего первого визита в этот дом в 2007 году , фотограф Maja Daniels заметил двух пожилых жителей, которые пытались привлечь его внимание находясь в коридоре за дверью, через иллюминатор в форме окна. Дверь, которую он позже обнаружил, была входом в закрытую палату для пациентов больных болезнью Альцгеймера, которые там жили. В последствии они то и стали субъектами документальных фотографий в трехлетнем проекте, за который Daniels получил приз в фотоконкурсе «фото 2012 Joop Swart мастер» — организованный World Press Photo.

Окончательная коллекция фотографий подопечного и его жителей, под названием Into Oblivion , это попытка передать повседневную жизнь и борьбу пациентов с болезнью Альцгеймера, а также найти ответы на вопросы, связанных с гериатрической помощью. «Я хочу, мотивировать людей, что бы они задумались о политике ухода за такими больными, ведь это впоследствии может коснуться и нас», сказал Дэниэлс.

Из за того, что болезнь Альцгеймера приводит к потере памяти и спутанности сознания, Дэниелс долгое время не мог получить согласие непосредственно от пациентов, которых он сфотографировал. Вместо этого, он почти два года добивался разрешения у семьи или опекунув обитателей этого дома. Daniels также учитывал этику документирования лиц, которые были не в состоянии полностью понять, что они делают. «Я чувствовал себя очень неудобно, проводя большую часть времени в палате с жителями, как и любой другой волонтер».

Он проводил с ними много часов, просто сидел, пытаясь найти нужный ракурс, чтобы достойно представить их и их ситуацию. Конечным результатом этих усилий является коллекция из красивых и в тоже-самое время душераздирающих фотографий.

Сколы углов за годы попыток побега, дверь палаты является центральной темой в его фотографиях. Жители заглядывают через стекло, постукивая по его поверхности или пытаются повернуть белую пластмассовую ручку двери.

«Иногда житель может остаться у двери в течение нескольких часов пытаясь её открыть» — рассказывал Дэниелс. «Эта дверь становится центром внимания со стороны жителей, которые задаются вопросом, — почему она закрыта, и почему они не в состоянии открыть её.?»

Заблокированный выход из палаты поврежден из-за неоднократных попыток заставить ее открыть. Жителей в палате ограничивают в перемещениях по соображениям безопасности, в их же собственных интересах.

После завершения серии, Daniels показал фото сотрудникам дома а также семьям их обитателей. Он отметил, что сотрудники были удивлены фотографией двери. «Они никогда не предавали символическому значению двери, а только, то что воспринимали ее как необходимость», сказал Дэниэлс. «Изображения привело к важной дискуссии вокруг таких понятий, как забота и одиночество».

В связи с увеличением числа больных этим заболеванием, гериатрических сектор сталкивается с растущим спросом на специализированную помощь.

«Я хотел бы, чтобы эта серия поощряла нынешнее развитие новых форм оказания медицинской помощи в специализированных учреждениях. С серьезными инвестициями и с некоторым вниманием к этой теме, чтобы можно было бы сделать жизнь лучше как для пациентов, так и для их родственников.»

Отзывы после просмотра фотографий Maja Daniels

Изображения и реальность действительно душераздирающая. Однако, при всем уважении, вы понятия не имеете о реальности соответствии больных Альцгеймера проживающих у себя дома. Моя мать заболела этим ужасным недугом, и мой отец и сестра старались изо всех сил, чтобы оставить ее у себя дома в течение 3-х лет, до тех пор пока болезнь окончательно её не подкосила. В прошлом году она была институционализирована для ее же собственной безопасности (и их!).

Те, кто пытался справиться с этим недугом дома, необходимо быть готовым к недосыпанию, скитаниям близкого вам человека из комнаты в комнату, разрушению всего вашего порядка в доме, сокрытию ключей и других личных вещей, накопление продуктов питания, включение газовых плит, отказ мыться, недержание мочи, истерическая паника, случайное насилие и даже попытки выбраться из движущихся транспортных средств.

Для безопасного проживания в домашних условиях для них необходим круглосуточный уход и внимание, решетки на двери и окна. Разного рода меры предосторожности необходимы, как будто у вас появился ребенок. Но, конечно, вы имеете дело со взрослым человеком, с которым будет гораздо сложнее. Не говорите мне про лекарства, так как они бесполезны. Razadyne (галантамин), Exelon (ривастигмин), и Aricept (донепезил) являются пустой тратой денег. Седативные / антидепрессанты / стабилизаторы настроения в геометрической прогрессии увеличивают риск получения травм и серьезных падений пожилых людей.

Моя мать вставала каждый вечер и думала, что она собирается домой к своей матери, которая была мертва уже в течение 50 лет. Не имеет значения, если шел снег, дождь или сильный штормовой ветер: она выходила, и любые попытки урезонить или помешать ей могло вызвать катастрофический кризис. Она могла нанести удары руками и ногами, пыталась укусить, а , если дверь была заперта, пыталась вылезти из окна или даже разбить стекло.

Она не узнавала свою дочь, а к концу она не узнала и своего мужа, не могла она признать и дом в котором она жила в течение 30 лет. Она была потеряна во временном отрезке, глядя на дом, в котором она выросла и в котором уже небыло её друзей детства, она не понимала мертвы они или нет!

Именно поэтому заперты двери в домах с пациентами Альцгеймера. В противном случае пациенты блуждали бы, и рвались наружу. Они могли просто стоять на углу улицы кричать в панике. Они представляют опасность для себя и окружающих. Мы регулярно в новостях информации слышим о пропавших пациентах с деменцией. Эти эпизоды обычно плохо заканчиваются.

Моя мать могла бы просто выйти на дорогу, и несколько раз чуть не попала под автомобиль, потому что она вдруг решила, что мы чужие люди, и хотим её похитить. Но все же вы должны соблюдать баланс прав и свобод личности, даже с таким диагнозом.
Печальная правда в том, что вы не можете больше содержать в поздней стадии болезни Альцгеймера пациентов дома, потому что — они не признают дома.

Я наблюдала за моей мамой, больной слабоумием в течение последних 5 лет. Эта болезнь разбило мое сердце. Я сказала моему мужу, если я когда-либо конечном итоге, как и моя мама заболею, что бы он отдал меня в специализированную клинику.

Как и у многих других, у моей матери тоже был деменс, а также, как и многие другие, я поклялся, что если что, я уйду сам. Но это намного легче сказать, чем сделать. Проблема в том, что пациент уже не в состоянии дать согласие на помощь в самоубийстве, и нигде нет таких законов, что бы член семьи смог оформить договор на эфтаназию. Опять же, легче сказать, чем сделать. Я не знаю, что ответить на этот вопрос, но это не так «легко».

Мой отец всегда был очень резким и активным даже в свои 84. Он решил оставить мою маму дома и заботиться о ней, отдавая ей каждую унцию своей энергией. Но я боюсь, что болезнь Альцгеймера медленно убивает их обоих.
Если бы мы были честными, мы хотели бы, чтобы она мирно ушла во сне.

Я считаю, изображения реальными и грустными. Проще говоря, независимо от того, кто имеет заболевания, это разрушительно. Пожилые люди, которые живут дома с членами семьи, имеют лучшие шансы чтобы избежать этой пустынной изоляции. Они не заслуживают того, чтобы быть изолированными более, чем молодые люди.

Моей маме более 90 лет и у неё психическое ухудшение в связи с преклонным возрастом. Она больше не узнает своих взрослых детей. Около 6 месяцев назад она сказала: «Мой муж не был у меня в течение долгого времени». Ее муж мертв уже более 20 лет. Теперь, она печалится, почему он не приходит.

Моей матери когда ей было около 60, развилась болезнь Пика (одна из форм деменции).
Я никогда не позволю себе или своему ребенку пройти через деградацию деменции ведь это психологическая травма для всех. Моя семья была предупреждена (а большинство из моих братьев и сестер чувствуют то же самое): если мне поставят этот диагноз, я ухожу.

Это заболевание неописуемо ужасное. В последнее время я работал в отделении Альцгеймера в течение 2 месяцев и знаком с причинами разрушений человека. Мы живем дольше, и при прочих равных условиях все больше и больше из нас будут страдать. . .

Мой муж в возрасте 56 лет заболел болезнью Пика, и моя мать находится в продвинутой
стадии болезни Альцгеймера. Какая это ужасная болезнь, и теперь мой муж знает, что его ждет в будущем.
Он извиняется передо мной раньше времени. Это душераздирающая картина .

Какие сильные фотографии у Maja. Одна из них, женщина с сумками, она смотрит на дверь, ожидая очевидно что ей откроют, и она вырвется на свободу. Спасибо за эти фото.

Пусть говорят. «Горька ягода Марии Пахоменко»

pokolenie-x.com

В 2011 году врачи диагностировали у нее умеренные когнитивные нарушения: ухудшение памяти и умственной работоспособности. Часто именно это становится предвестником болезни Альцгеймера — одной из самых распространенных форм прогрессирующего слабоумия.

В прошлом году, когда ей исполнилось 62 года, диагноз изменили: ранняя стадия болезни Альцгеймера.

Синтия Халинг Хаммел заподозрила неладное, когда заблудилась на хорошо знакомой дороге. Она – пресвитерианский пастор, и в тот момент спешила на кладбище, чтобы отслужить мессу над покойным. Она позвонила другу, чтобы он помог ей найти дорогу – тот подумал, что женщина шутит. Кладбище в городе всего одно, и она была там раньше!

«Предупреждающие знаки начались еще раньше, когда мне было 50, и я готовилась защищать докторскую диссертацию. Большинство других соискателей могли наизусть оттарабанить все книги, которые они читали, я же могла от силы назвать три штуки. Я помнила имя одного-единственного профессора и не знала, как зовут моих сокурсников», — рассказывает Синтия.

Она ходила от одного врача к другому, но никто не мог поставить ей диагноз. Болезнь Альцгеймера никто даже не подозревал – для нее Синтия еще молода. Ей сделали нейропсихологическое сканирование, компьютерную томографию, МРТ и спинномозговую пункцию. Один врач винил во всем стресс, другой – черепно-мозговую травму, полученную в детстве, третий – менопаузу и недостаток сна.

Однажды новый врач попросил Синтию перечислить все книги Ветхого Завета, которые она как пастор знала назубок. Она начала петь песню, с помощью которой детей учат запоминать книги, но не смогла закончить.

«Слезы катились по моему лицу. Как я могла быть пастором, если я не помнила названия книг из Библии? Это как если бы врач не помнил названия костей человеческого тела», — говорит Синтия.

Когда врачи окончательно диагностировали у нее умеренные когнитивные нарушения, ей было 57 лет. Как это ни странно, первое, что почувствовала Синтия, было облегчение:

«Конечно, мне было грустно, но я по крайней мере знала, что не сумасшедшая. Да, есть физические изменения, происходящие в моем мозге, которые вызывают проблемы с памятью. Облегчением было знать, что я ничего не выдумываю».

В какой-то степени диагноз Синтии был ожидаем: от этой болезни умер ее дядя, болезнью Альцгеймера страдала ее мать.

Как пастор, она сталкивалась со множеством человеческих историй, которые должна была помнить. Синтия старалась, как могла: писала сама себе электронные письма, оставляла голосовую почту и делала многочисленные заметки.

«Но я не могла прервать исповедь и сказать – подождите минутку, я запишу. Я не могла записывать каждую свою проповедь, чтобы не повторяться. Это было очень утомительно», — вспоминает она.

В конце концов врач предложил ей оставить работу и официально оформить инвалидность. Синтия согласилась, хотя это решение далось ей нелегко.

«Я была зла на Бога. Почему я, почему сейчас? Я так усердно работала, я готовилась к докторской, и вот теперь мне придется все бросить. Но одна мудрая женщина нашла для меня мудрые слова, сказав, что Бог очищает мою тарелку, чтобы я могла делать что-то еще».

В местной газете она увидела объявление о восьминедельных курсах под эгидой Ассоциации Альцгеймера. Синтия решила их прослушать, а через какое-то время сама стала выступать на мероприятиях Ассоциации. Она разговаривала с группами больных, рассказывала в СМИ свою историю и свое представление о болезни. Но самое главное – она могла оказывать поддержку тем, кто в ней нуждался.

В последние шесть лет Синтия принимает участие в клинических исследованиях по разработке лекарства от болезни Альцгеймера.

«Каждый год ученые изучают изменения, произошедшие в моем мозге и сравнивают их с результатами моих когнитивных тестов. Я не принимаю лекарства, но я стараюсь много спать, ежедневно заниматься спортом и соблюдать специальную диету, которая должна замедлить снижение когнитивных функций», — рассказывает Синтия.

В ее рацион обязательно входит салат днем и бокал красного вина вечером, много лосося (в нем содержатся жирные кислоты омега-3) и горсть орехов 1-2 раза в день. Три раза в неделю она занимается плаванием, следит за количеством пройденных шагов с помощью фитнес-трекера и плавает на байдарках с друзьями.

А еще Синтия поет в музыкальной группе. Дважды в месяц они проводят концерты в домах престарелых, где лежат люди с болезнью Альцгеймера.

«Их глаза загораются, когда они слышат песни из своего прошлого. Мы делаем все возможное, чтобы заставить их петь вместе с нами – это отличный способ соединить сердца и умы»

Синтия говорит, что стала намного счастливее, когда нашла в себе силы принять диагноз:

«Да, есть некое клеймо на людях с расстройствами памяти. Часто они боятся обратиться за помощью. Я считаю, что мое призвание – бороться с такими предубеждениями. Вы не должны стесняться, если у вас болезнь Альцгеймера».

Ее взрослые дети – 32-летний Уилл и 34-летняя Эмили – знают, что после смерти их мать завещала передать свой мозг для дальнейших исследований в Рочестерский университет. Она носит с собой записку в бумажнике на случай, если это случится с ней не дома. В ней – подробные инструкции для медицинского персонала.

«Знаю, что будет трудно, но я пообещала им, что никогда не забуду, как сильно я их люблю. Я буду любить их вечно, даже если по мне уже нельзя будет этого понять».

m.goodhouse.ru

Я живу с человеком, страдающим от болезни Альцгеймера

В России больше 1,5 миллиона человек живут с диагнозом «болезнь Альцгеймера». Ее принято считать недугом пожилых, но масштабы серьезнее: вот и участвующий в оскаровской гонке фильм «Все еще Элис» рассказывает историю раннего угасания. «Город» поговорил с людьми, чьих родных коснулась эта болезнь.

5 фактов о болезни Альцгеймера

Что такое болезнь Альцгеймера

Самое распространенное нейродегенеративное заболевание у людей старше 65 лет. Начинается с проблем с кратковременной памятью, затем у человека начинаются проблемы с речью и письмом, он перестает узнавать знакомые лица и места, ему сложно восстановить последовательность событий. Меняется настроение и зрительное восприятие.

Болезнь Альцгеймера в цифрах

По состоянию на 2006 год в мире насчитывалось 24 миллиона людей с деменциями. В России страдают более 1,5 миллиона людей, но болезнь Альцгеймера у нас чаще называют маразмом, старческим слабоумием или склерозом. По данным Alzheimer’s Assosiation, признаки болезни выявляются у каждого восьмого человека после 65 лет и у каждого второго старше 85 лет. Причем многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние, и в волонтерские центры чаще всего приходят дети пациентов, в трети случаев — их пожилые супруги.

Кто находится в зоне риска

Определенных факторов риска не существует, среди возможных — пожилой возраст, генетика, черепно-мозговые травмы, сердечно-сосудистые заболевания, курение, избыточный вес и повышенный холестерин.

Возможна ли профилактика

На данный момент идут исследования возможности определять деменции по анализу крови, но однозначных результатов все еще нет. Считается, что умственная деятельность определенно способствует снижению рисков, обратное доказывает то, что жертвами Альцгеймера становятся ученые, писатели и политики, например, Маргарет Тэтчер, Рональд Рейган и Айрис Мердок. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза — около восьми лет.

Почему планирование важно

В фильме «Все еще Элис» героиня Джулианны Мур, находясь в здравом уме, составляет для себя пошаговую видеоинструкцию о том, как покончить с собой, когда ее состояние регрессирует. На самом деле, сейчас принято заранее планировать качество собственной жизни: можно заранее продумать и метод управления делами и финансами (образец финансовой доверенности можно посмотреть, например, здесь), и договориться с родственниками о системе ухода.

Джулиана Мур номинирована на «Оскар» за главную роль в фильме «Все еще Элис» о профессоре лингвистики Элис Хауленд, которая внезапно начинает забывать слова: у Элис — генетически обусловленная болезнь Альцгеймера, начавшаяся слишком рано

5 реальных историй от родственников больных

Виктория, Минск (Имя изменено. – Прим. ред.): «Началось все с того, что мама начала теряться во времени, а потом и в пространстве. Она и раньше любила поспать днем, а тут начала делать это регулярно и, просыпаясь, не понимала, утро сейчас или вечер. Дальше стало еще хуже — я вообще не могла переубедить ее, что завтрак готовить не нужно, и сейчас мы должны поужинать. За вечер она высыпалась и ночами бродила по комнатам, а потом засыпала на табуретке в кухне и могла даже упасть. Потом у нее начались проблемы с ориентацией в пространстве. Ее постоянно клонило в горизонтальное положение, это было похоже на радикулит — походит-походит и ложится, говорит, спина болит. Когда это затянулось на месяцы, я начала переживать. Мама про свои симптомы не могла толком ничего рассказать и на вопрос «Что с тобой?» отвечала либо «Не знаю», либо «Мне плохо». Мы вызвали врача на дом, она ничего не объяснила, сказала только, что «будет еще хуже».

Потом мама стала забывать слова. Начнет говорить фразу, забудет одно слово, но не останавливается, а заменяет его на любое другое, которое помнит, и получается белиберда. Это было самое страшное время в моей жизни. Осознавать необратимость процесса, видеть, как деградирует твой любимый человек, твоя мама — это хуже всего. Я всю жизнь думала, что рак — это самая страшная болезнь, но оказалось, что нет.

Мое отношение к маме не изменилось, изменилась я. Я жалела ее, иногда не выдерживала, и слезы лились ручьями, особенно когда у мамы были некие «проблески» и она начинала осознавать, что с нею, сама начинала плакать, понимая, сколько мучений она мне доставила.

Я забыла про все свои женские радости и удовольствия: косметика, уход за собой — все это перестало для меня существовать. Мои подруги обо всем знали и уже давно перестали звать меня с собой в бары и ночные клубы, хотя не перестали быть близкими людьми, звонили, сочувствовали. Но реальную помощь никто не предлагал. О няне-сиделке не могло быть и речи: эти услуги у нас стоят столько, что дешевле было бы уволиться с работы и сидеть с мамой самой.

Пока мама ходила, она могла забыть выключить газ на кухне, могла выйти на улицу в домашней одежде и потеряться. Я поменяла все входные замки и закрывала ее на ключ, уходя на работу, а она ругалась, что я не даю ей выйти. Очень скоро она перестала меня узнавать, называла Олей. Я для нее была всего лишь медсестрой, которых у нее было якобы несметное количество.

Однажды она упала и сломала шейку бедра — и больше уже не встала. Чтобы понять, как жить дальше, я взяла отпуск. Врачи сказали, чего нельзя делать (почти все), а что можно — не сказали. Я взяла няню и отдавала ей всю свою зарплату — не хотела терять работу. При мне мама все время кричала, звала меня, хотя я и так была рядом. Думаю, она осознавала, что с ней, и ей было страшно, что я ее брошу и она останется одна.

Я читала, что личность человека с Альцгеймером меняется. Да, больной многое забывает, но моя мама почти не изменилась. Она всегда была доброй, милой и хорошей женщиной, для меня она навсегда такой и осталась».

Михаил, Москва: «Моей жене было 54, когда я узнал, что она больна. Сам отвел ее к врачу, потому что стал замечать странности: она задавала одни и те же вопросы, забывала о наших с ней договоренностях. Почитал про болезнь, прогнозы были неутешительные. Я все время думал: «Ну за что?» Я любил ее и был, наверное, единственным среди моих бизнес-партнеров, кто по-прежнему жил с первой женой, — у остальных давно уже появились длинноногие любовницы, которые, как известно, приходят вместе с деньгами. Ее болезнь развивалась стремительно, и очень скоро она мало что могла делать сама. Однажды, когда я собирал чемодан в ответственную командировку, сиделка-казашка получила звонок из дома, ей нужно было срочно уйти. Позвонил дочке — она не могла приехать. Сын был не в России. Что делать? Отвез ее в пансионат для пожилых в Подмосковье. Там приличный такой особняк в лесу и условия как в гостинице, плюс постоянный надзор. Через неделю приехал забирать, а она уже закрутила роман с каким-то местным старикашкой! Не реальный, я думаю, но ходила с ним за ручку, обсуждала скорую свадьбу. Я растерялся, честно говоря. Жена, а вернее то, что от нее осталось, довольна, а мне какая с ней жизнь — ни поговорить, ни в ресторан сходить. Звучит жестоко, но она уже ничего не понимала, стала другим человеком, если человеком вообще. Обсудил с родственниками, все согласились, что в пансионате ей будет лучше. Сейчас навещаю иногда из чувства долга. И завел наконец любовницу».

Артем, Белгород (Имя изменено. – Прим. ред.): «Первой в нашей семье заболела бабушка. Сначала мы не называли это Альцгеймером, а пользовались популярным в народе словом «склероз». Это было в 2011 году. На тот момент ей было 72 года, и она до сих пор уверена, что ей 72.

Самая большая проблема была в том, что она не ела. Тут, как нам объяснили, есть два варианта: человек или забывает, что не поел, или забывает, что поел. У нас был первый вариант. Поэтому кто-то постоянно должен был следить, чтобы она приняла пищу и лекарства.

Одно время бабушка с дедушкой жили с нами, я, правда, тогда был в армии. На тот момент болезнь была еще не слишком запущенной — она много чего помнила, но забывала, что произошло только что. Мама нервничала, потому что не могла заставить ее поесть, и бабушка худела на глазах.

Внезапно то же самое началось у дедушки. Тогда он еще преподавал в вузе, но, узнав о диагнозе, вышел на пенсию. Однажды он пропал, и мы искали его три дня. Нашли около университета. Я предположил, что он пошел на работу «по старой памяти».

У дедушки постепенно отнималась речь — он забывал слова и просто что-то бормотал. Год назад он умер. Бабушка жива, но не помнит, кто я такой, не помнит даже мою маму: видя нас, радуется, но не узнает. Очень обидно, что мы никак не можем облегчить ее страдания, а она сама помогать себе не хочет. А надо почаще выводить человека на улицу, общаться с ним. Задавать вопросы по поводу прошлого и настоящего — как бы тренировать мозг. Нанять сиделку, чтобы обязательно был присмотр. Сложно, не все выдерживают, когда пожилой человек превращается в 3-летнего ребенка. Но надо стараться помочь». (Сегодня стало известно, что бабушка Артема умерла. — Прим.ред.)

Рауза, Самара: «Сначала у меня заболела свекровь, через четыре года — мама. Я думаю, что толчком послужили потеря зрения и сильный стресс из-за конфликта с родственниками. Я стала замечать, что она придумывает небылицы, хотя все остальное оставалось по-прежнему. Через какое-то время мама стала апатичной, у нее нарушился сон, иногда были галлюцинации. Основная нагрузка в то время была на папе, но через год его не стало, и всю заботу о маме мне пришлось взять на себя. Сначала трудно осознать, что близкий болен, и, когда он ведет себя неадекватно, тебе начинает казаться, что он просто издевается над тобой. Только четыре года промучившись со свекровью и начав ухаживать за мамой, я осознала, что это уже другой человек и ей бесполезно что-то доказывать.

Начались бессонные ночи, потому что такие больные невменяемы — могут без причины начать рыдать или смеяться, вдобавок у них нарушается сон. Постоянно приходилось стирать и мыть полы, так как со временем у мамы развилось недержание. Осложнились отношения с соседями, они реагировали на запахи, шум, который доносился из квартиры, стали предвзято относиться ко мне. В такой ситуации появляется отчаяние, ведь болезнь длится годами и нет никакой возможности хоть как-то помочь человеку.

Постепенно мы поменялись местами. Теперь уже я ощущала себя старше мамы и ухаживала за ней, как за ребенком. На тот момент самым главным для меня было, чтобы мама не выходила из себя. Если что-то ее не устраивало, ее трудно было успокоить, она сразу же начинала нервничать, плакать или скандалить. Мы обтянули матрац полиэтиленовой пленкой, на окно поставили решетку. До этого мама несколько раз забиралась на подоконник и свешивалась из форточки.

От этой болезни нет лекарств, а те, которые выписывал врач, помогают только кое-как удерживать больного в рамках. Ты оказываешься изолированным от всего мира. Обычный терапевт помочь не может, направляют в психдиспансер. В таком состоянии маму везти туда было невозможно, а по закону, как выяснилось позже, психиатр может прийти домой только по решению суда. Предлагали вариант: вызвать бригаду и отправить маму на месяц в психбольницу. Но как ее можно было туда отправить, если она ничего не видела?

Мы полгода мучились, а потом уговорили одного врача приехать на дом. Так узнали, как действовать дальше, поняли, что нужно идти в суд, чтобы признать маму недееспособной. Только в таком случае можно было оформить опекунство и первую группу инвалидности. Три месяца ушло на оформление разных справок, не описать, какой стресс я испытала, когда пришлось идти в суд и подтверждать, что мама недееспособна. После суда казалось, что все страхи, унижения остались позади. И тут выяснилось, что мне еще нужно доказать, что я могу быть опекуном. Пришлось брать справки из психдиспансера, наркодиспансера, от терапевта на себя.

Близким заболевших я бы посоветовала сохранять спокойствие, потому что ваше состояние передается больному, будьте внимательным и терпеливым и в то же время помните о себе. Самое главное самому оставаться здоровым, иначе и больному не поможешь. Найти какое-то хобби, чтобы выжить в этой ситуации. Хотя бы раз в год на неделю куда-то уезжать, чтобы хоть как-то восстановиться, нанять сиделку или попросить кого-то из близких заменить вас. Важно понимать, что ваш близкий — это уже другой человек, хотя внешне остается прежним».

Ирина, Челябинск: «Моя мама болеет вот уже 10 лет, ей сейчас 74 года. В 2005 году пришлось переехать к ней со всей семьей из другого города. Тогда мама толком уже не могла готовить, варила суп из всего, что попадало в кастрюлю, много забывала, поэтому папа попросил нас приехать. Мама меня узнала, вроде бы обрадовалась нашему приезду, но через час уже считала меня захватчицей жилплощади и денег. Каждое утро у нее начиналось с поиска по всей квартире этих денег. Когда находила их, перепрятывала, потом их было не найти и тем более не забрать — в ее глазах я была воровка. Еще ей постоянно нужно было на улицу, оттуда она с гордостью притаскивала с помойки какие-то вещи. Поэтому у двери я проводила строгий досмотр, и случались жуткие обиды, если я заворочивала то, что она принесла.

Летом 2007-го мама потерялась, ее искали 10 дней и после этого сразу оформили инвалидность по психиатрии. Сейчас, по прошествии всех лет, скажу, что первые пять были просто цветочками по сравнению со следующими тремя-четырьмя годами. Вот тут я стала загнанным механизмом, я ненавидела всех и злилась — эти два чувства стали основными спутниками моей жизни. Какая там семья: детям, можно сказать, с панталыку выбрали техникум, а сейчас пожинаем плоды вот такого подхода, а точнее — неподхода к сыновьям. Надо отдать им должное — никто из них никогда не корил нас за такую жизнь.

Пару лет назад у мамы началась сильная агрессия, она кидалась на меня, сильно злилась и орала, поэтому психиатр выписал нейролептик. Она пропила его с полгода, и самое лучшее, что свершилось, — вернулась любовь к моей мамочке. Я уже ничего не боюсь, смотрю на прожитые 10 лет не с досадой, а с ощущением, что мне дано быть рядом, оберегать и заботиться, что так и должно быть».

Куда обращаться за помощью

Главная и самая авторитетная зарубежная ассоциация предоставляет информацию о последних исследованиях, лучших специалистах и собственных благотворительных инициативах. Русскоязычная версия сайта предлагает единственную опцию — разобраться в основах работы мозга и тех процессах, которые в нем происходят под влиянием деменций.

Единственная в России некоммерческая организация, созданная для помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям. Кроме информационной поддержки и библиотеки полезных ссылок, проводит семинедельные занятия с родственниками больных, объясняя, как помогать близким и справляться самим.

Разработанный учеными из Университета Огайо 15-минутный тест на проверку угасания функций мозга. Провести тест можно дома, распечатав четыре листа с 22 вопросами и заданиями.

daily.afisha.ru