Что делать если у меня синдром дауна

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Узнать, что у ребенка, которого вы носите, синдром Дауна, — это может стать ужасным ударом. Но на что похоже, если родился с синдромом Дауна? Здесь своими словами одна женщина расскажет вам, почему такой диагноз – вовсе не конец света.

Ане Суза 40 лет, она живет со своим другом Полом (50 лет) в северном районе Лондона. Она художник по цветному стеклу и член правления ассоциации Даун-Синдром.

«Моей маме было 44 года, когда я родилась, у меня есть две старших сестры. Мама была актрисой, а папа – известным индийским художником. Они разошлись, когда мне было два года. Мама сама растила нас, это наверняка было нелегко.

В 1960-е годы о синдроме Дауна не так много говорили, нельзя было сделать амниоцентез. Мама со мной это не обсуждала, когда я росла, но потом она сказала мне, что, когда я родилась, врачи сказали, что я буду инвалидом в умственном и физическом плане всю оставшуюся жизнь, что я не смогу ничего сама делать. Но через несколько минут вошла медсестра и сказала: «Не слушайте их, миссис Суза. Ваша дочь доставит вам много радости». Это была правда. Мама всегда обнимала меня и говорила мне, что любит меня, я знаю, что она мною гордилась.

Когда мне было пять лет, меня отправили в специальную школу, но только на один семестр. Один раз учительница сделала мягкую игрушку – коричневого кролика – и сказала отвезти его домой, показать маме. Я его порвала, потому что мне было обидно, мне не дали возможности сделать поделку самой, как другим детям. Шло время, и мама поняла, что мне не помогали ничему научиться. Последней каплей стало то, что ей случайно удалось услышать, как один учитель спрашивал другого, что в их школе делает «монгол» (раньше вместо термина «синдром Дауна» использовался некорректный термин «монголизм»; ситуацию для русскоязычного читателя лучше иллюстрирует перевод «что в их школе делает даун». – Примечание Sunchildren).

Маме пришлось обратиться в суд, чтобы меня приняли в обычную школу, где я проучилась шесть лет. Теперь все по-другому, но тогда, если у вас синдром Дауна, вас отправляли в коррекционную школу, вне зависимости от ваших способностей, а родителям приходилось сражаться, если они были с этим не согласны. Новую школу я очень любила.

Когда мне было 11 лет, я пошла в ту же школу, что и мои сестры, Карен и Франческа, и впервые столкнулась с задирами. Старший мальчик сбил меня с ног на игровой площадке и очень больно наступил мне на пальцы, меня отвезли в больницу. В другой раз в меня стали плеваться, а кто-то вылил мне на голову горячий заварной крем. У меня вызывала отвращение реакция некоторых детей и даже некоторых учителей на то, что я была другой.

У меня было две подружки, Никола и Саманта, они всегда за меня заступались. Еще меня защищали мои сестры. Помню, один раз мальчик стал меня пинать. Я очень испугалась, а Карен закричала: «Перестань, или я тебя отпинаю!». Мальчик был в шоке и убежал.

Окружающие видели, что у меня синдром Дауна, по моим чертам. У меня миндалевидные глаза, маленький нос, плоские ступни и маленькие кисти рук. Наверное, мне было 17, — я посмотрела в зеркало и подумала: «Неужели это я?».

Но я не помню, чтобы я переживала из-за своей внешности, я считала себя довольно хорошенькой и знала, что я умная. Когда я прочла про американскую девочку, которую родители подвергли множеству операций, чтобы убрать внешние черты, присущие синдрому Дауна, я была в ужасе. Они думали, что она будет выглядеть «нормальной», но ребенка никто не спросил. Я никогда не пойду на пластическую операцию – мне нравится мое лицо. Мама учила меня быть независимой, она научила меня готовить и работать по дому. Она чувствовала, что мне важно давать свободу. Она так верила в меня, что я поверила в себя.

Я окончила школу в 18 лет, получила три сертификата и поступила в колледж, чтобы учиться на офис-менеджера. В 21 год мне дали работу в Ассоциации детей с синдромом Дауна, и я там проработала 13 лет. После этого я работала в Обществе Кэмден для умственно отсталых, потом в «Дорогу молодым», и мы провели первую общенациональную конференцию для людей с синдромом Дауна. Я встретила своего друга, Пола, на конференцию людей с затруднениями в обучении, когда мне был 21 год. Он на 10 лет меня старше, у него диабет. Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.

С тех пор мы вместе. Когда мы встретились, Пол жил с бабушкой. Она имела старомодные взгляды, и ей не понравилось то, что у ее внука появилась девушка с синдромом Дауна. Поэтому Пол оставался со мной на выходные. Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Он любит меня и восхищается моим позитивным настроем. Нам обоим нравится классическая музыка и книги о Гарри Потере. Мне с ним очень комфортно.

Нам не так важно заключить брак, потому что мы вместе навсегда. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго.

Иногда я ловлю косые взгляды на улице. Однажды в поезде меня даже обозвали монголом (см. примечание выше). Я решила игнорировать его замечание, хотя я очень рассердилась. Один раз мальчишка в поезде стал надо мной смеяться. Тогда я встала и перед всеми его отчитала.

Меня поражает то, что незнакомые люди отпускают грубые комментарии. Кто они такие, чтобы судить нас? В магазине меня спросили, есть ли у меня деньги, чтобы заплатить за то, что я сложила в корзину. Я на них пристально смотрю и спрашиваю: «Извините [что вы имеете в виду]?». То, что я инвалид, не значит, что я глупая или что у меня нет денег.

В качестве члена правления Ассоциации Даун-синдром я участвовала в беседах и даже выступала по телевидению. Я стараюсь донести до зрителей, что мы можем достигнуть намного больше, чем представляют себе люди, и мы заслуживаем большего уважения.

В прошлом году умер мой отец, но он жил в Америке, мы не были близки. Когда в 1990 году от инфаркта умерла мама, это был самый жуткий удар в моей жизни. Я хотела оставаться дома, ведь я там выросла. Мама подготовила меня к тому, что однажды мне придется самой заботиться о себе, и я терпеть не могу от кого-то зависеть. Все были поражены, когда я сказала: «Я буду счастлива, если буду жить здесь одна». Они волновались, что я устрою пожар. Но прошло уже тринадцать лет, и я пока его не устроила. Ко мне приходит женщина помогать с уборкой, но покупки я делаю сама, сама стираю и готовлю. Каждое воскресенье я запекаю птицу, Пол готовит овощи.

У мамы была лучшая подруга по имени Джун. Когда мама умерла, она стала для меня второй матерью. Джун научила меня работать со стеклом. Мне так нравится цветное стекло. Сначала я делала зеркала, а теперь мозаики и ящики для свечей. Моя картина с русалкой была на выставке в Парламенте, и член Парламента Гленда Джексон написала мне письмо, чтобы сказать, что ей эта картина очень понравилась. Еще мои работы выставляли в соборе Эли.

Мне себя не жалко, и я не хочу, чтобы кто-то относился ко мне с жалостью. Я получаю удовольствие от жизни, так что меня незачем жалеть. Хотела бы я, чтобы те врачи, кто предсказывал мое будущее, посмотрели, чего я достигла.

sunchildren.narod.ru

Лишняя хромосома — не помеха! Как жить с синдромом Дауна

Гость нашего сайта — молодая очаровательная мама троих детей, Наташа Геворкян. Младшая дочка Наташи, четырехлетняя Маргарита, — особый ребенок. У девочки синдром Дауна. О том, как живет эта семья, какие радости и сложности испытывает, Наташа делится с читателями.

У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.

Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.

Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.

Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.

Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам . », страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.

Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….


Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.


Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха.

Метки

  • Дети
  • Инвалидность
    • Вконтакте
    • Одноклассники
    • Facebook
    • Мой Мир
    • Живой Журнал
    • Twitter
    • 1 5 867 На форум

      azbyka.ru

      «Да, у меня синдром Дауна, но не это главное»

      Чего может добиться в жизни девушка с синдромом Дауна? Получить золотую медаль на чемпионате мира по плаванию, переводить с македонского на английский и гордиться своим другом

      Флоренс (справа) и Вероника Гарретт

      «Врачи уговаривали отца не забирать меня домой»

      «Когда я родилась, моих родителей спросили, хотят ли они забрать меня домой. Моей старшей сестре было тогда 14 месяцев, и врачам казалась, что это плохо для семьи, если в ней будет расти ребенок с синдромом Дауна. Но родители решили взять меня домой», — рассказывает 24-летняя Флоренс Гаррет. Она учится в колледже, работает, занимается спортом. У нее очаровательная улыбка, и она очень непосредственна.

      Встреча с Флоренс и ее матерью, Вероникой Гаррет, была организована Благотворительным фондом «Даунсайд ап». В ней принимали участие родители детей с синдромом Дауна, которые могли расспросить британскую семью, как именно воспитывалась Флоренс, как научилась тому, что умеет, о чем мечтает. Девушка охотно общалась, не смущаясь, сама задавала вопросы о жизни детей с синдромом Дауна в России.

      Во вступительном слове (Флоренс читала его по бумажке) она пояснила, как в возрасте четырех месяцев ей потребовалась срочная госпитализация, и медики вновь пытались уговорить отца не забирать ее домой (в детстве она перенесла несколько операций на сердце). «Но мои родители растили меня в семье, и вот, я здесь, перед вами».

      «У меня есть и золотая, и серебряная, и бронзовая медали»

      С понедельника по четверг Флоренс работает в младшей школе помощником учителя: она присматривает за детьми. Некоторое время она работала в офисе одного из правозащитных фондов в Македонии (отец Флоренс – дипломат, и девушка уже побывала в нескольких странах). По словам Вероники, Флоренс переводила тексты с македонского на английский язык, используя Google Translate. Кроме того, у нее есть опыт работы официанткой, и она продолжает учиться этой профессии в колледже.

      Однако мечтает Флоренс совсем о другом: она хочет стать профессиональным пловцом, как Майкл Фелпс (американский пловец, 23-кратный олимпийский чемпион). Впервые она приняла участие в чемпионате мира по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна, когда ей было 19 лет. «У меня есть золотая медаль, есть еще и серебряная, и бронзовая медаль», — уточнила Флоренс.

      «Я строгая мать и не мягкий человек»

      Конечно, всех мам, собравшихся в зале, интересовал опыт Вероник: «Как вы приучали Флоренс к самостоятельности?». «У меня пятеро детей, и это очень помогает. И я достаточно строгая мать, не мягкий человек, — призналась Вероник. – Но я всегда больше верила в то, что Флоренс сможет, чем в то, что она чего-то не сможет». По мнению Вероник, родители и специалисты, работающие с детьми, должны все время «повышать планку», а не занижать ее.

      «С другой стороны, конечно, мы должны быть реалистичными. Мы прекрасно осознавали, что Флоренс не сможет стать ученым», — добавила Вероник. Чего еще не сможет Флоренс? Например, ее братья умеют водить машину. Флоренс тоже хочет научиться водить машину, но родители постарались убедить ее, что ей совершенно не обязательно уметь это делать.

      «Всему, чему научилась Флоренс, она научилась потому, что ее этому учили», — подчеркнула мать девушки.

      Чему именно учили Флоренс в первую очередь?

      «Люди с синдромом Дауна, как и с другими ментальными особенностями, должны быть социально приемлемыми, то есть вести себя в обществе правильно. Конечно, общество тоже должно правильно себя с ними вести, это двусторонний процесс.

      Я хочу сказать, что, если Флоренс не сможет правильно вести себя в обществе, правильно себя презентовать, то ни математика, ни знание языков ей не помогут», — уточнила Вероник.

      «Теперь я немножко знаю русский»

      «Как удалось научить Флоренс иностранным языкам?» — спросила одна из женщин. Флоренс охотно принялась отвечать на этот вопрос вместо Вероник: «Я учила три языка. Когда мы вместе с отцом были в Китае…» «Ты не знаешь китайский, ты знаешь несколько слов, — решительно прервала ее Вероник. — Ты должна гордиться тем, что хорошо знаешь македонский».

      «Она действительно хорошо выучила македонский и могла переводить, хоть и использовала при этом Google Translate», — заверила мать девушки. «Теперь я знаю немножко эстонского и немножко русского», — добавила Флоренс.

      Благодаря профессии отца, девушке приходилось много путешествовать и каждый раз адаптироваться на новом месте. «Важно, чтобы ситуация менялась.

      Часто родители боятся что-то менять, будь то расписание занятий, или даже еда. Но перемены – это жизненный опыт», — так считает Вероник.

      Кроме того, очень важно вовремя отпустить ребенка от себя.

      «Но вы не можете просто отпустить его. Вы должны работать и работать с ним, потом отпустить и продолжать работать. Риск есть всегда: едет ли Флоренс с незнакомыми людьми в транспорте, или просто открывает кран с водой», — сказала Вероник.

      Например, когда Флоренс только начала самостоятельно пользоваться транспортом, ее мать садилась на велосипед и ехала вслед за автобусом.

      «Планирую жить отдельно от родителей»

      Флоренс сменила несколько школ, но она все время училась инклюзивно, с обычными детьми. Конечно, при этом она получала поддержку специалистов.

      В Великобритании дети с особыми образовательными потребностями обучаются по той же программе, что и обычные дети, но для них она адаптируется.

      Например, на экзамене им дается больше времени на выполнение заданий, да и не по всем предметам они проходят аттестацию. Зато у них есть свои уроки, каких нет у обычных детей. Так, Флоренс получила отдельный сертификат, где говорится о полученных ею жизненных навыках.

      В следующем году девушка планирует снимать отдельное жилье. «Я хочу жить отдельно, принимать решения и учиться на своих ошибках», — говорилось в зачитанной ею речи. Потом Флоренс еще не раз с воодушевлением упоминала о своем желании жить в Лондоне с друзьями.

      В Великобритании существует система поддерживаемого проживания: например, пять молодых людей с особенностями ментального развития живут в одном доме, каждый в отдельной комнате, но с общей кухней.

      К ним приходит социальный работник, который следит за тем, чтобы жильцы покупали еду, помогает им готовить и заниматься хозяйством. Степень поддержки может быть разной, в зависимости от потребностей людей с ментальной инвалидностью. Бывают дома с круглосуточной поддержкой.

      Молодых людей заранее знакомят, они должны подружиться и подходить друг другу, рассказала Вероник. Если впоследствии эти люди создают семью, то они переселяются в другой дом с поддерживаемым проживанием, предназначенный специально для таких пар.

      Система поддерживаемого проживания – это государственная программа. Однако вклад государства в финансовое обеспечение этого проживания зависит от дохода конкретной семьи. Кто-то получает услугу бесплатно, кто-то доплачивает немного, а кто-то берет на себя большую часть расходов.

      «Вас тоже могут обидеть на улице. Это жизнь»

      В младшей школе другие дети были «не очень милы» с Флоренс, рассказала Вероник. Девочке было сложно стать частью коллектива, частью какой-то группы друзей. Обычные дети не хотели, чтобы она даже сидела рядом с ними. Братьев и сестру Флоренс тоже дразнили в школе — из-за того, что у них была сестра с синдромом Дауна.

      А однажды, когда Флоренс ехала одна на втором этаже автобуса, ее принялась оскорблять группа подростков.

      «Это больно. Но это случается в обществе. Знаете, когда вы идете по улице, вас тоже могут обидеть. Это жизнь», — сказала Вероник. По ее мнению, дети должны учиться справляться с такими ситуациями самостоятельно.

      В то же время, заводить друзей Флоренс помогали родители: знакомили девочку с другими детьми, создавали поводы для общения. Теперь у нее есть много друзей: не только с синдромом Дауна, но и с другими «сложностями в обучении».

      «Конечно, хорошо, когда люди с синдромом Дауна имеют разных друзей, не только с ментальными особенностями, но и типично развивающихся. Но все-таки каждый ищет тех, кто ему ближе. Люди с высоким интеллектом предпочитают дружить с теми, у кого тоже высокий интеллект, а звезды кино дружат со звездами кино. Это реальность», — сказала Вероник.

      Однако Флоренс повезло: у нее есть друг Лукас, это человек с физической инвалидностью, а не с ментальной, и, по мнению Флоренс, он восхитителен!

      «По воскресеньям я становлюсь Золушкой»

      Жизнь Флоренс не ограничивается учебой, работой и спортом. Она любит слушать музыку и смотреть телевизор, ее любимая программа – «Мастер шеф» с Гордоном Рамзи (кулинарное шоу).

      «Когда родителей нет дома, я сама готовлю себе еду, — рассказала она. — Курицу с рисом или макароны. Еще готовлю кексы. По воскресеньям я становлюсь Золушкой, убираю у себя в комнате, стираю, глажу». «А сегодня я проснулась и подумала: надо же, мне не надо сегодня гладить», — радостно добавила Флоренс.

      «В какой-то момент наступает возраст, когда дети начинают задавать неудобные вопросы: кто я и почему у меня синдром Дауна», — сказала Вероник.

      Флоренс считает, что синдром Дауна – это хорошо. «В плавательном бассейне я могу общаться и с теми, у кого есть синдром Дауна, и с теми, у кого его нет», — говорит она. Девушка считает, что в жизни у нее всегда была возможность делать и те вещи, которые делают типичные дети, и то, что доступно только людям с синдромом Дауна.

      «Да, у меня есть синдром Дауна, но это не главное. Это всего лишь моя особенность, а в первую очередь я человек со своими чувствами, мыслями и желаниями», — такими словами завершила свою речь Флоренс.

      www.miloserdie.ru

      Синдром Дауна: признаки, причины, статистика. Справка

      Синдром Дауна (Down’s Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома. Причина же синдрома была обнаружена лишь в 1959 году французским ученым Жеромом Леженом (Lejeune).

      Синдром возникает из-за процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери (в 90% случаев) или от отца (в 10% случаев) лишнюю 21-ю хромосому. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 5 8% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов.

      Из характерных внешних признаков синдрома отмечают плоское лицо с раскосыми глазами (как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом — mongolism), широкими губами, широким плоским языком с глубокой продольной бороздой на нем. Голова круглая, скошенный узкий лоб, ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой, глаза с пятнистой радужной оболочкой (пятна Брушфельда — Brushfield’s spots). Волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее. Для людей с синдромом Дауна характерны изменения конечностей – укорочение и расширение кистей и стоп (акромикрия). Мизинец укорочен и искривлен, на нем только две сгибательные борозды. На ладонях только одна поперечная борозда (четырехпалая). Отмечаются неправильный рост зубов, высокое небо, изменения со стороны внутренних органов, особенно пищевого канала и сердца.

      В России чаще всего используется термин «болезнь Дауна». Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна, однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а именно генетическое нарушение, которое обусловливает особенности развития ребенка в раннем возрасте. «Cиндром» означает определенный набор признаков или особенностей.

      По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

      Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

      Исследование, проведенное учеными Университета города Майсор (Индия), позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии. Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой.

      Для исследования, опубликованного онлайн в Британском Медицинском журнале (British Medical Journal), специалисты анализировали данные национального регистра, который содержал информацию о 26 тысячах выявленных случаев синдрома Дауна в Англии и Уэльсе, диагностированного и в дородовой, и в после родовой стадиях развития. Они обнаружили, что число детей с таким диагнозом возросло на три четверти с 1989 года, но количество рожденных детей уменьшилось. Наглядно это выглядит так: в 1989–1990 годах – 1075 диагностированных случаев, в 2007–2008 – 1843 диагностированных случая, количество рожденных сократилось на 1%: с 752 до 743.

      Ежедневно, в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их нерожденных детей синдрома Дауна. В среднем 9 из 10 женщин решают прервать беременность после того, как узнают, что их ребенок болен. Исследования показывают, что около 1100 детей в Англии и Уэльсе ежегодно не рождаются из-за выявленного синдрома Дауна. Эта цифра сильно выросла за последние два десятилетия (в 1989 году она составляла 30 младенцев).

      Если бы женщины не проходили процедуру скрининга, то количество рожденных детей с синдромом Дауна увеличилось бы вдвое и составило бы сейчас в Англии и Уэльсе 1422 человек.

      По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

      В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

      Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

      © 2018 МИА «Россия сегодня»

      Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

      Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

      Главный редактор: Анисимов А.С.

      Адрес электронной почты Редакции: [email protected]

      Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

      Настоящий ресурс содержит материалы 18+

      Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

      Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

      Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

      Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

      На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

      Комментарий пользователя будет удален, если он:

      • не соответствует тематике страницы;
      • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
      • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
      • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
      • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
      • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
      • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
      • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
      • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
      • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
      • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
      • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
      • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
      • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
      • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
      • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
      • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
      • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.
      • Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

        Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

        Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]

        В письме должны быть указаны:

      • Тема – восстановление доступа
      • Логин пользователя
      • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

      Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

      В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

      ria.ru

Это интересно:

  • Лечение заикания в смоленске ЛЕЧЕНИЕ ЗАИКАНИЯ, ЛОГОНЕВРОЗА В СМОЛЕНСКЕ И ОБЛАСТИ: СТАТИСТИКА И ВОЗМОЖНОСТИ. Население Смоленска — 329853 чел., а области — 949348 чел. Города Смоленской области Вязьма 53 117 Рославль 50 870 Ярцево 44 740 Сафоново 42 707 Гагарин 29 285 Десногорск 28 103 Дорогобуж 9 966 Рудня 9 484 Ельня 9 168 Починок 8 688 […]
  • Психоз 1960 Психоз. Х/ф / Psycho США, 1960 О проекте Психоз. Х/ф У Мэрион Крэйн роман с женатым мужчиной Сэмом Лумисом. Но ей давно опостылело все: ей приходиться тайком встречаться, урывками любить, делить любимого с его женой и чужими детьми. А что же взамен? Сэм вечно чем-то недоволен и раздражен, он никогда не женится на […]
  • Ганс селье концепция стресса Ганс селье концепция стресса 1.1. Концепция стресса Г. Селье Предпосылки создания и широкого распространения концепции стресса Согласно демографическим данным, на протяжении последних 25-30 лет в индустриально развитых странах Америки и Европы свирепствует своеобразная эпидемия, ежегодно лишающая жизни миллионы […]
  • Частота рождения с синдромом дауна Справочник химика 21 Химия и химическая технология Дауна и возраст матери Вероятность рождения детей с синдромом Дауна зависит от возраста матери (рис. 25.28), тогда как корреляции с возрастом отца не обнаружено. В возрасте 20 лет риск составляет 1 из 2000, в 30 лет — 1 из 900, в 40 лет — 1 из 100 и в 44 года — 1 из […]
  • Частота депрессии Статистические данные о депрессии В медицинской литературе можно встретить некоторые различия в приводимых показателях заболеваемости депрессией, тенденцию к расширению диапазона их колебаний и прогрессирующее увеличение цифр, характеризующих ее распространенность депрессии особенно во второй половине ХХ столетия. […]
  • Синдрома дауна синдрома эдвардса Синдром Эдвардса Большинство женщин хорошо знают, что такое синдром Дауна. И во время беременности многие узнают, что очень редко, но встречается и другое хромосомное нарушение, называемое Синдром Эдвардса. И многие обеспокоены, как узнать насколько высок риск рождения ребенка с синдромом Эдвардса и как […]
  • Психо психоз Психо / Психоз / Psycho (1960) Средняя оценка: 1960. США. 109 минут. Жанр: триллер. Режиссер: Альфред Хичкок.Сценарий Джозеф Стефано по роману Роберта Блоха, оператор Джон Расселл, композитор Бернард Херманн, редактор Джордж Томасини, продюсер Альфред Хичкок. В главных ролях: Энтони Перкинс.В ролях: Джанет Лей, […]
  • Депрессия в 50 лет у мужчин Депрессия у мужчин. Эффективные методы борьбы с депрессией Кто из нас хоть раз в жизни не впадал в уныние? Толчком к нему могли служить самые разные события: и смерть любимой собаки, и известие о том, что футбольная команда, за которую вы болеете, не выходит из полосы неудач. Такое подавленное настроение обычно […]