Не шизофрения. Впервые в Воронежской области парню в 18 лет оставили диагноз «аутизм»

Максимилиан Сысоев намерен сдать госэкзамен и поступить в техникум.

Максимилиан Сысоев, с детства страдающий аутизмом, стал первым в Воронежской области, кому после 18 лет оставили прежний диагноз. До сих пор воронежским аутистам после достижения совершеннолетия диагноз «переквалифицировали» в шизофрению. Почему на протяжении многих лет дети-аутисты становились взрослыми шизофрениками, о прецеденте и его последствиях, корреспондентам РИА «Воронеж» рассказали родители, общественники и врачи.

IQ – выше среднего

Альбина Сысоева узнала о диагнозе сына, когда Максимилиану было три года. Мальчик не воспринимал чужую речь, не мог говорить. Для самообразования женщина стала читать статьи книги об аутизме на английском языке. Ежедневно занималась с сыном. Когда Максимилиана не взяли в школу, стала учить его сама.

– В психоневрологическом диспансере сказали, что у сына умственная отсталость, что он необучаем. Выводы сделали на основании теста Векслера на исследование интеллекта. Но наши занятия сделали свое дело. Через несколько лет тот же тест показал IQ в 121 балл. Это выше среднего, – рассказала Сысоева.

Альбина старалась, чтобы учеба носила прикладной характер. Составляла методички, учитывая особенности его развития и восприятия. Какие-то темы откладывали: мальчик не воспринимал текст математической задачи в учебнике, не мог различать ударение в словах. Со временем восприятие улучшилось, и Максимилиан легко освоил то, что с чем раньше были трудности.

Мальчика зачислили в школу в 12 лет. Альбина совместила семейное образование с дистанционным уроками по скайпу. В 2017 году Максимилиан закончит 9 класс. Молодой человек мечтает стать ландшафтным дизайнером.

– Меня интересует урбанистика. Читаю тематические сайты, блоги. Мне не нравится, что в Москве уничтожили троллейбусы, а в Воронеже – трамваи, что бессистемная застройка многоэтажками занимает место лесопарков. Я переживаю, когда уничтожают памятники архитектуры, – сказал Максимилиан.

Максимилиан увлекается электротранспортом. Делает из картона и бумаги точные модели троллейбусов и трамваев в масштабе 1:43. Размеры высчитывает сам. Юноша любит техническую литературу и советские комедии. Много времени молодой человек проводит с отчимом Сергеем: вместе они ездят на рыбалку, ходят в походы, катаются на лошадях.

Альбину всегда беспокоило то, что в 18 лет Максимилиану изменят диагноз на «шизофрению». За год до совершеннолетия началась борьба за «аутизм», к которой подключилась общественная организация родителей детей-инвалидов «Искра надежды».

Из аутистов в шизофреники. Как это было?

По достижении 18 лет аутистам в поликлинике давали справку с предварительным диагнозом и отправляли на переосвидетельствование инвалидности в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). На протяжении многих лет детям-аутистам ставили диагнозы «шизофрения» и «умственная отсталость». И родители молча с этим соглашались.

По словам юриста «Искры надежды» Татьяны Шаталовой, подростковые психиатры объясняли родителям, что МСЭ не пропустит документы с диагнозом «детский аутизм» – ведь человеку уже 18 лет.

– Объясняли, что в статистических медицинских документах нет строчки «аутизм». Однако, когда я обратилась в МСЭ, мне сказали, что диагноз выставляет медицинская организация, – рассказала Шаталова.

С возрастом многие аутисты постепенно уходят в две патологии: либо в умственную отсталость, либо в шизофрению. Конечно, есть исключения, но «чистых» аутистов мало. Поэтому была практика смены диагноза: уложить симптомы в другое наименование. При этом в лечении мало что меняется – лечат все-таки болезнь, а не наименование. К каждому пациенту должен быть индивидуальный подход.

Ольга Сергеева

руководитель «Главного бюро медико-социальной экспертизы по Воронежской области» Минтруда России

Воронежский прецедент

Общественники нашли документы, из которых стало ясно, что аутизм у взрослых в России признали еще в 2014 году. Росстат включил диагноз в статистическую отчетность с кодом F84.0. Согласно рекомендациям Российского общества психиатров, Федерального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии имени Владимира Сербского, Научного центра психического здоровья, – необоснованного изменения диагноза «аутизм» быть не должно.

По инициативе облздрава, куда обратились общественники, «ситуацию с Максимилианом» обсудили на специальном совещании в бюро медико-социальной экспертизы и решили оставить парню диагноз «аутизм». Руководитель МСЭ Ольга Сергеева написала разъяснительное письмо для поликлиник, где объяснила, что бюро не настаивает на изменении диагноза у детей с аутизмом после 18 лет.

Диагноз «шизофрения» дает большие ограничения в жизни. Это касается образования, права на управление транспортными средствами, льгот на получения социальных услуг и многого другого. Альбина не первая мама в Воронежской области, которая задалась вопросом об оставлении диагноза. В 2016 году мне звонили двое родителей, переживали, советовались, хотели оставить диагноз. Но бороться не стали — это большая нагрузка и стресс для родителей. Мы с Альбиной потратили год. После прецедента с Максимилианом оставить диагноз легче, и наверняка многие родители воспользуются этим правом.

Татьяна Поветкина

руководитель общественной организации родителей детей-инвалидов «Искра надежды»

«Потерянное поколение»

Разные болезни требуют разного лечения. По словам руководителя общественной организации «Искра надежды» Татьяны Поветкиной, аутизм ни в коем случае нельзя лечить препаратами для шизофрении:

– Аутисты, которым сейчас по 30 и больше лет – потерянное поколение. У них несчастная «взрослая» судьба – им ставили диагноз «шизофрения» и «кормили» нейролептиками, которые угнетают психику и нервную систему. Второй момент – образование. Многие дети с расстройством аутистического спектра идут в школу с опозданием, и заканчивают ее после 18 лет, то есть уже с диагнозом «шизофрения», – пояснила Поветкина.

По словам Альбины Сысоевой, диагноз «аутизм» важен, прежде всего, для образования сына.

– Для Макимилиана это шанс получить образование. По образовательным стандартам, дети с аутизмом пишут диктант вместо сочинения. Дети с шизофренией пишут изложение с творческим элементом. Для Максимилиана это сложно. Сын закончит школу уже взрослым человеком, и если бы ему изменили диагноз, он не смог бы получить образование, – пояснила Альбина.

Еще одно ограничение – профессиональное. Есть несколько специальностей, на которые нельзя учиться людям с шизофренией. Для аутизма профограничения пока не разработаны.

В Воронежской области действует программа «Аутизм. Маршруты помощи», направленная на реабилитацию и социализацию человека с расстройствами аутистического спектра, – с рождения и во взрослой жизни. Программа рассчитана и на детей, и на взрослых. При смене диагноза в 18 лет человек теряет возможность продолжать адекватную реабилитацию.

К тому же в обществе отношение к человеку с аутизмом или шизофренией совершенно разное.

– Что звучит лучше: ребенок, уже взрослый, с диагнозом аутизм, или молодой человек с шизофренией? Психиатры спорят: «По статистике, большая часть гениев — шизоидного типа». Я рада за этих гениев. Но Эйнштейн один, а мы говорим об отношении в социуме к людям со статусом «шизофреник», – сказала Татьяна Шаталова.

Желание родителей оставить диагноз «аутизм» ребенку после 18 лет – специфика российской ментальности. На Западе уверены, что шизофрения имеет больше шансов на позитивное решение, нежели тяжелая форма расстройства аутистического спектра. Болезнь в тяжелой форме усугубляется с возрастом. Единственное, что действительно реально – рекомендации по реабилитации. Для детей с аутизмом важно, чтобы непрерывный путь реабилитации продолжился после 18 лет. Но тактика лечения детей с диагнозом «шизофрения» с проявлениями «аутизма» не сильно отличается от лечения детей с диагнозом «аутизм» – с галлюцинациями и бредом.

Александр Седнев

главный внештатный психиатр Воронежской области

Справка РИА «Воронеж»

Впервые аутизм описал австрийский и американский психиатр Лео Каннер в 1943 году. Расстройство аутистического спектра внесли в международную классификацию болезней в 1994 году.

В 1990 году в Воронежской области было зарегистрировано 195 детей с аутизмом, в Воронеже – 103. В 2016 году – уже 600 аутистов до 18 лет, в Воронеже – 276. По данным на 2014 год, в структуре инвалидности каждый шестой ребенок имел диагноз расстройства аутистического спектра, по состоянию на 2017-й – каждый третий. Есть мнение, что динамика обусловлена двумя показателями. Во-первых, врачи стали более тонко и профессионально подходить к диагностике. Во-вторых, число психических расстройств в мире значительно выросло. Это связано с научно-технической революцией: психика человека не может справиться с таким большим объемом информации.

m.riavrn.ru

Оба хуже: признавать ли диагноз аутизм у ребенка?

Родителям ребенка-аутиста в России – во всяком случае пока – приходится выбирать между двух зол. Ставят ли они своему чаду официальный диагноз или предпочитают этого не делать, в любом случае их семьи не ждет ничего хорошего

Родителям ребенка-аутиста в России – во всяком случае пока – приходится выбирать между двух зол. Ставят ли они своему чаду официальный диагноз или предпочитают этого не делать, в любом случае их семьи не ждет ничего хорошего.

Апрельская статья Ольги Гордеевой в «Новой газете» «В России недостаточно сирот» заставила вздрогнуть, пожалуй, только родителей детей-аутистов. Соответствующие эксперты и сообщества предпочли ее не заметить.

Как сказала мне в частной беседе глава одного благотворительного фонда, принято считать, что сейчас произвол органов опеки пошел на убыль. Что ж, не буду спорить, вполне возможно, что это правда. Тем более вопиющим кажется на фоне этой тенденции случай вполне социализированной Кати Агафонниковой из Колпино, у которой органы опеки легко и быстро отобрали сына-аутиста.

Правда, тема аутизма возникла далеко не сразу. Вначале маленького Андрюшу заподозрили в том, что он «ребенок-Маугли», отставший в развитии по вине матери и «опасных для здоровья условий», в которых он якобы проживал.

Читатель вполне может сказать, что мать и бабушка сами виноваты, потому что вовремя не поставили мальчику официальный диагноз. Но это взгляд человека, который, что называется, не в теме.

Любые родители, у которых есть ребенок-аутист, прекрасно понимают, в чем здесь дело. Бабушка и мать Андрюши решили избегать официального медицинского заключения просто потому, что слишком хорошо знали: «судьба аутистов в нашей стране не завидна».

Самого факта отсутствия в России взрослого диагноза «аутизм» и обязательная замена его на диагноз «шизофрения» после 18 лет уже достаточно, чтобы держаться от психиатрии подальше. Да и не одни они такие.

Это не Америка, где аналогичный диагноз дает право на множество преимуществ, а его постановка настолько упрощена, что родители школьников иногда сами просят сделать своему чаду запись «аутист» в медицинской карте, потому что в этом случае ребенку от государства положен личный репетитор, психолог, особое меню в столовой и практически полная неподсудность. Такое чадо может спокойно хамить учителям, драться с одноклассниками и плохо учиться, а все только будут говорить: «Не смейте его трогать и даже говорить о нем плохо: у него же аутизм!»

Родителям же ребенка-аутиста в России пока что приходится выбирать между двух зол. Первое официальный путь. То есть спецшкола, «шизофрения» как подарок к совершеннолетию, недееспособность, тыканье пальцем: «Вон идиот пошел!» и т.д. В нашем обществе любой психиатрический, и не только психиатрический диагноз красная тряпка для обывателя, синоним глубокой умственной отсталости.

Вариант второй. Родители на постановку официального диагноза не идут. Вот тогда-то они легко оказываются в ситуации, аналогичной случаю в Колпино. В них и в ребенка все равно тыкают пальцем, обвиняют в «неправильном» воспитании и в ненадлежащих домашних условиях, которые, конечно же, и привели к тому, что ребенок себя ужасно ведет. Потом начинаются доносы в органы опеки (не случайно ведь бабушка ребенка прятала).

А что, маленького аутиста неискушенный взгляд редко отличит от крайне избалованного и распущенного ребенка. В школе, например, он может громко засмеяться прямо во время урока. Или сказать учительнице в ответ на вопрос: «А что вы все время спрашиваете сами, что ли, не знаете?» Его может тошнить от запахов из столовой, хотя другие дети с аппетитом уплетают все, что приготовили старательные повара.

Если диагноз аутизм в наличии, ребенка не возьмут в обычный детский сад или школу или постараются от него избавиться. И никакие поправки к закону «Об образовании» не помогут: закон предполагает, а должностное лицо располагает.

Так будет даже в том случае, если у ребенка в наличии сохранный, а то и высокий (бывает намного выше среднего!) интеллект и все необходимые социальные навыки. Аутисты настолько разные, что не устаешь удивляться: как они все уживаются под одной «вывеской»?

Если диагноза нет, но мальчик или девочка как-то отличается от остальных, их будут всеми силами и способами выдворять из коллектива. Причем во главе процесса окажется даже не администрация, а родители «нормальных» учеников, озабоченные, как они считают, падением рейтинга выбранного ими заведения.

Даже если странный ученик вовсе не снимает с себя одежду и жует твердую пищу, как Андрюша из Колпино. А напротив, больше всех читает и пишет грамотнее всех в классе. Этот второй вариант касается нашего следующего героя.

В одной из московских школ учительница истории очень не любила мальчика с синдромом Аспергера. Хотя он был далеко не последним учеником в ее классе. Ну, бывает такое почти классовое чувство. Мальчик просто казался прогрессивному педагогу носителем какой-то «юродивой лузерской идеологии».

А после того как на ее уроке произошел инцидент, в результате которого здоровью ребенка-аутиста был нанесен серьезный ущерб, учительница, будучи юристом по образованию и основной специальности, решила избавиться от неудобного ученика, пока ее не упекли за решетку. Возможности и связи для этого у нее были.

Учительница вызвала родителей мальчика и прямым текстом сообщила им, что запускает процесс отъема из семьи на том основании, что ребенок мечтает быть фермером, а не менеджером, не соблюдает школьный этикет и имеет низкую мотивацию к учебе (забывает здороваться, прощаться, говорит, что не любит учиться). А еще у него бедная одежда, старый мобильник и он отказывается есть в столовой.

Семья была полной, но многодетной. А забрать «ребенка с особенностями» из многодетной семьи с уровнем дохода чуть ниже среднего для юридически подкованного педагога со связями пара пустяков. Учительница не блефовала. Школьная администрация горячо ее поддержала, хотя титаническими усилиями родителей, которые перевели мальчика в другую школу, компания по отъему все же была свернута.

Заметьте, вышеупомянутая учительница истории и по совместительству ювенальный технолог, была неглупым образованным человеком. Несмотря на сокрытие диагноза, она поняла, что мальчик аутист. Но предпочла сделать вид, что перед ней запущенный ребенок.

Люди из ООП (органов опеки и попечительства) в Колпино ведь тоже в конце концов узнали про Андрюшин диагноз. Но пытались оспорить заключение психиатров, которое делало их систему доказательств ничтожной. У матери Андрюши ушло полтора года на то, чтобы вернуть его в семью. Что за это время успело произойти с ребенком, в статье подробно описано. Повторяться не хочу.

Родители детей-аутистов могут рассказать немало случаев, когда органы опеки (ООП) с подачи учителей, воспитателей и даже сердобольных родственников ломились в их семьи. В одной знакомой мне московской семье родная бабушка пыталась организовать кампанию по отъему своего восьмилетнего аутичного внука у родителей на том основании, что тот не ест животную пищу, не носит шерстяные вещи и может при встрече запросто забыть поздороваться. Делу не был дан ход только потому, что бабушку в разгар кампании сбила машина. Бог-то есть. А кроме как на Него аутистам и их родителям в России надеяться не на кого.

www.miloserdie.ru

Публикации

Проблемы людей, страдающих аутизмом, стали одним из самых заметных открытий российского общества в уходящем году. Особо они обострились в ходе баталий вокруг принятия российского закона в противовес американскому нормативному акту под названием «закон Магнитского» — ведь немалое число отечественных сирот-инвалидов, нуждающихся в приемных семьях – аутисты.

Как уже не раз бывало, определенная заслуга в переключении общественного внимания на тех, кого ещё совсем недавно почти не замечали, принадлежит еще и кинематографу. На рубеже 80-90-х годов прошлого века наш зритель впервые услышал слово аутизм в знаменитом «Человеке дождя». Минувшей осенью такую же «просветительскую» роль уже для современной России, причем в свете не только проблем морали, но и сугубо национальных, сыграл документальный фильм «Антон тут рядом», получивший самые высокие оценки на кинофестивалях в Венеции и Абу-Даби.

Этот фильм вызвал массу откликов и активное обсуждение не только в среде синефилов, но и в социальных сетях и на других общественных «площадках». Однако в узкопрофессиональной среде – не деятелей искусств, а тех, кто, по идее, должен иметь прямое отношение к решению проблем «особых» людей, то есть медиков, педагогов, юристов и даже правозащитников, — кинолента не произвела ожидаемого эффекта. Объяснение этому оказалось самое простое – полное отсутствие законодательных и нормативных актов, так или иначе затрагивающих проблемы аутистов.

Запрос на слово «аутизм» в любой справочно-правовой системе дает поистине ошеломляющий результат: максимум 40-50 документов. Из них — ни одного федерального закона или постановления правительства, а исключительно технические и методические решения, справки ряда ведомств, властей отдельных регионов или даже районов, посвященные методике составления статистических отчетов или обустройству спецшкол со спецобщежитиями. Причем, и в них понятие «аутизм» упоминается лишь мельком, походя.

Почему так происходит, каков правовой статус аутистов в России и чем это оборачивается на деле для них самих и их близких, РАПСИ рассказал сотрудник автономной некоммерческой организации «Центр проблем аутизма», психолог Роман Золотовицкий.

ОСОБЕННОСТИ НЕДУГА

— Прежде, чем говорить о правовой стороне проблемы, не могли бы вы разъяснить, что же вообще такое аутизм? О том, что такие люди есть и их довольно много, знают все. Но мало кто представляет, в чем же именно заключается их «необычность» и чем она вызвана. Это болезнь, особенности психологического склада, нервное расстройство, социальное явление или что-то иное?

— Скорее, все в комплексе. Аутизм — конечно же, и болезнь, и социально-психологическое явление, которому ни одна отдельно взятая наука не может дать объективного определения. Правильное понимание аутизма требует совмещения и медицинских факторов, и социальных, и психологических.

Само понятие «аутизм» было введено в середине прошлого века австрийским и американским педиатром и психиатром Лео Каннером. Еще в 1943 году он дал описание мальчика, который не вписывался в общепринятые представления о психических болезнях. Изучение этого явления дало совершенно неожиданные для научного сообщества результаты. Сегодня многим специалистам уже понятно, что оно намного масштабнее и сложнее, чем казалось сначала. Это не просто некая психическая аномалия, а многофункциональное нарушение, в основе которого — проблемы самого разного происхождения: иммунологические, неврологические, биохимические, эндокринные и т.д. Количество детей и людей, попадающих в так называемый спектр аутистических расстройств, как правило, объединены общими признаками, то есть наличием характерной триады: трудности в общении с другими людьми; трудности в восприятии чего-то нового и определенная ограниченностью интересов; повторяющиеся рисунки поведения.

При этом такие ребята, на самом деле, отнюдь не отворачиваются от окружающего мира – желание общаться и быть понятыми, как правило, у них еще больше, чем у обычных детей. Далеко не у всех нарушена речь. Многие из них очень хорошо говорят и, вопреки расхожим стереотипам, имеют сохранный, а иногда и очень высокий, интеллект. Аутист, скорее всего так и останется «необычным», не таким как все, но при этом вполне способен жить в обществе, учиться. И, повзрослев, полноценно работать, быть в той или иной степени самостоятельным.

— Можно ли говорить о полном излечении аутизма?

— В научной литературе, да и просто даже в Интернете нередко появляются статьи, описывающие случаи полного снятия диагноза «аутизм». Правда, здесь мы можем ориентироваться только на зарубежные исследования и опыт, в первую очередь, США, где по теме аутизма проводились и продолжают проводиться самые масштабные и глубокие исследования специалистами в разных областях науки, действуют профильные государственные программы. Однако случаи полного «излечения» согласно этой практике нельзя считать массовыми. Как правило, аутичные дети сохраняют свою особую индивидуальность и во взрослом возрасте имеют некоторые «странности» в поведении, хотя это не мешает им совершенно нормально жить и функционировать. Иногда такие проявления можно расценивать как «чудаковатость», которая с возрастом проявляется у многих людей, не имеющих диагноза «аутизм».

Так, в США около 80% детей с РАС (расстройствами аутистического спектра — РАПСИ), оканчивают среднюю школу, а более трети — получают высшее образование. Что касается лечения, с помощью которого можно достичь такого результата, то само это слово здесь употреблять не совсем корректно. В русском языке «лечение» априори предполагает те или иные сугубо медицинские меры – прием лекарств, уколы и т.д. К аутистам все это не только не применимо, но и прямо противопоказано. Только в очень редких случаях и на короткий период времени им могут прописываться определенные медикаментозные средства. Главное же и почти единственное лечение для аутичных детей – общение и обучение. То есть речь идет не об их излечении, а главным образом — о реабилитации и интеграции в общество.

— Существуют ли данные, насколько распространен аутизм – в целом в мире, в отдельных странах и в России?

— Согласно данным властей США, все последние десятилетия в этой стране наблюдается устойчивый рост данного явления. Об этом же свидетельствуют экспертные оценки и по другим развитым странам. Но наиболее достоверными сведениями можно считать наблюдения именно американских специалистов, поскольку именно там эта тема наиболее изучена и имеется наработанная и успешная практика. Совсем недавно, еще 5-10 лет назад, сообщалось, что в США диагноз «аутизм» выявлялся в одном случае на каждые 250 детей. По последним оценкам, это соотношение составляет уже один больной ребенок на каждые 88 детей. Поскольку аутизм неравномерно распространен среди мальчиков и девочек, по ним принято приводить отдельно уточненные данные. В США сейчас один выявленный диагноз «аутизм» приходится на каждые 52 мальчика, и примерно на каждые 250 девочек. С чем связан продолжающийся рост проявлений аутизма, сказать трудно. Мы все-таки занимаемся в первую очередь практической помощью, и проводить исследования, аналитическую работу, у нас возможностей нет.

Зарубежные эксперты объясняют рост числа аутистов по-разному. Возможно, дело — в урбанизации и перенасыщенности общества информацией. Вероятно, отчасти это вызвано совершенствованием методов диагностики. Есть версия, и не безосновательная, обвиняющая повальную календарную вакцинацию в ранне-младенческом возрасте без учёта индивидуальных особенностей здоровья и развития ребёнка. Но, так или иначе, подобные тенденции роста числа людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) отмечаются во всех странах, где этой теме уделяется внимание. Сколько аутистов – детей и взрослых – в России, не знает никто. Можно лишь предположить, что счет идет как минимум на десятки тысяч.

— В России вообще на этот счет никакой статистики, даже на уровне оценок?

— Катастрофическое положение аутистов в нашей стране в том и состоит, что их существование в принципе не признается – ни властями, ни научным или медицинским сообществом. Официально у нас даже диагноза такого – «аутизм» — нет. Формально при выявлении соответствующих симптомов детям часто, хотя и не всегда, пишут в истории болезни «ранний детский аутизм». Но большинство врачей не скрывает, что это своего рода реверанс, некая попытка пощадить чувства родителей, так называемый реабилитационный диагноз. На деле, де-факто, под ранним детским аутизмом в российской практике понимается детская шизофрения, и это явление отдано исключительно на откуп психиатрии. Со всеми вытекающими последствиями: методология лечения и отношение к аутистам как к тяжело психически больным людям, постоянное применение нейролептиков и психотропных препаратов, закрытые спецшколы, психо-неврологические диспансеры и интернаты. По достижении же 18 лет диагноз «ранний детский аутизм» автоматически переходит в «полноценную» шизофрению. Итог – полная инвалидность и недееспособность, ранняя смерть, разбитые и покалеченные семьи.

И даже если любовь родителей, или одного родителя, поскольку очень часто такие ситуации приводят к разрыву между супругами, пересиливает доводы психиатров — «сдать государству этого и родить себе нового, здоровенького» — и ребенка оставляют дома, не отдают в интернат, ситуация не перестаёт быть менее драматичной. Понятно, что родители стремятся не афишировать наличие такого ребёнка, показываться с ним на глаза посторонних людей, даже соседей. Семьи полностью закрываются от внешнего мира наедине со своим горем, но следуя указаниям психиатров, ничего не делают, продолжая «лечение» коктейлями из антипсихотиков. В результате, когда родители стареют или умирают, все заканчивается для аутистов полной инвалидностью, недееспособностью, «сумасшедшим домом» и ранней смертью.

При таком государственном подходе ситуация для аутистов долго оставалась бы у нас просто чудовищной, если бы не Интернет.

Возможность получить специализированную информацию, обмен опытом, знакомство с уже наработанными методиками и практиками дала родителям «особых» детей шанс на их спасение. Именно поэтому, по нашим личным наблюдениям, сейчас, наверное, уже больше половины детей с аутичной или аутоподобной симптоматикой находится вообще вне поля зрения медицинских органов. Родители просто не хотят рисковать жизнью и здоровьем своих детей и не связываются с нашей психиатрией. И из-за этого даже не идут на специализированную психиатрическую, у нас в стране она – отдельная от всех, МСЭ-комиссию за получением инвалидности.

ДРУГАЯ СИСТЕМА КООРДИНАТ

— В чем причина такого положения?

— Искать виноватых тут бессмысленно. Причина нынешней ситуации — в отсутствии в целом системы решения проблемы аутизма. Ведь трагедия не в том, что у нас какие-то плохие врачи или другие специалисты, педагоги или психологи. Это вовсе не так – квалификация отдельных специалистов достаточно высока и не подлежит сомнению. Дело просто в том, что их никто и никогда не учил ни тому, как диагностировать аутизм, ни тому, как обращаться с такими детьми и как вообще поступать с ними дальше. Нет никаких официально утвержденных методик и рекомендаций, нет даже единой согласованной позиции. Многие специалисты просто смотрят на это явление как бы из другой системы координат.

Самое главное при аутизме – своевременная диагностика. Чем раньше его удается выявить, тем сильнее это облегчит задачу дальнейшего «лечения», а точнее — коррекции и реабилитации. Как правило, очевидные симптомы этого явления у ребенка обнаруживаются уже в возрасте от полутора до двух лет. В первую очередь, это циклические повторяющиеся движения, отсутствие эмоционального ответа на ласки, отклика на своё имя, возможная болезненная реакция на резкие свет или звук, задержка речи, стереотипные повторяющиеся игры, болезненная привязанность к одному предмету, одной одежде, одной игрушке и т.д. Вроде бы всё очевидно, но если точно знаешь, на что и как обращать внимание. Однако, повторюсь, наших педиатров этому никто не учил и не учит.

Поэтому в жизни все происходит обычно по схожему сценарию. Родители, если и обращают внимание на некоторую необычность реакций ребенка, не всегда придают этому значение, и не говорят врачу. А если и скажут, врач, скорее всего, отмахнётся. Дети ведь вообще делают много странных вещей. И обычный ответ на такие симптомы – «да ладно, не беспокойтесь, пройдет!». В итоге осознание серьезности ситуации приходит, когда ребенку исполнилось уже 5 лет, а родители не понимают, что происходит, и не в силах совладать с ним обычными методами и словами. Вот тогда мам и пап с укором — «ну куда же вы раньше смотрели!» — прямиком отправляют к психиатру. После чего и звучит приговор: «детская шизофрения» или «ранний детский аутизм».

Сложность еще в том, что аутизм как явление находится на стыке разных областей. Реабилитация и интеграция аутистов это целый комплекс мер, во многом – именно социальных, в которых задействуются разные специалисты. Это и педиатры, и медики узкой специализации, и педагоги, и психологи, и дефектологи, и, в определенной степени, даже бизнес. Но поскольку ничего этого нет, решение проблемы остается делом лишь самих родителей.

К счастью, за рубежом давно уже наработаны все методики, по которым можно и самим как-то учиться и обмениваться опытом с другими. Отличие — лишь в том, что во всем цивилизованном мире давно действуют системы специализированной помощи семьям с аутичными детьми, в которые включены и социальные службы, и муниципальные власти, и школы, и университеты, и научные учреждения.

НЕ НАДО ИЗОБРЕТАТЬ ВЕЛОСИПЕД

— Насколько реально и сложно создать такую систему в российских реалиях?

— Ничего нереального и особо сложного нет. Все методики и системы опробованы и действуют в мире, поэтому изобретать велосипед здесь не нужно. Кроме того, эти меры не требуют дополнительных финансовых затрат со стороны государства. По большому счету, речь идет лишь о частичной реорганизации имеющихся механизмов и систем в области здравоохранения, образования и социальной сферы.

Первоочередная задача – наладить раннюю диагностику аутизма, для чего необходимо срочно провести дополнительное обучение педиатров и психиатров. На нормативном уровне необходимо прописать простейший набор симптомов, при наличии которых ребенок должен в обязательном порядке направляться на специализированную диагностику, прежде всего — иммунологическую и неврологическую. И только после получения таких данных можно было бы говорить о постановке диагноза.

Второе – обязательное и скорейшее внедрение корректирующих методик и программ для аутистов и детей с РАС, в которых должны быть задействованы родители таких детей, педагоги, персонал школ и дошкольных учреждений. Ведь сейчас семьям аутистов просто некуда деваться. Им остается либо следовать указаниям психиатров, которые аутистам абсолютно противопоказаны, и отдавать детей в специнтернаты, либо пытаться что-то изменить самим. Детей с РАС невозможно устроить ни в детский сад, ни в школу. Если иногда кому что-то и удается сделать, то исключительно усилиям отдельных энтузиастов. В столице, к примеру, на данный момент имеется лишь одна школа для аутистов, да и то она пребывает в непростом положении. Теоретически, в Москве также действует более 250 так называемых социальных центров, где родители могли бы на время оставить ребёнка, чтобы ходить на работу. Но в реальности с аутичными и поведенчески-нестабильными детьми это не работает. Да, люди там работают зачастую хорошие, добрые и отзывчивые, но там нет специалистов, тем более по аутистам.

— Разве нельзя обучать детей-аутистов с обычными детьми?

— Это – еще один принципиальный момент, а именно – налаживание системы реального инклюзивного образования, что действительно подразумевает совместное обучение «необычных» и обычных детей, а не разделение их, как сейчас, на разные школы и классы. Формально, на бумаге, как ни удивительно, в Москве около 100 школ считаются инклюзивными. На деле лишь пара-тройка что-то делает в этом направлении. В лучшем случае там организуют «спецклассы», куда отправляют особо трудных ребят. Но в наших нынешних чудовищных условиях и это можно считать достижением. Однако все равно это — профанация идеи инклюзивного образования. Между тем, во всем мире оно признано наиболее эффективным, причем не только для «больных» детей. К примеру, в США вообще все средние школы являются инклюзивными, принимают всех детей и могут организовать для них обучение по разным программам.

С технической точки зрения, введение инклюзивного образования отнюдь не является сложной задачей. Да, для этого требуется дополнительная подготовка школьного персонала. Но для большинства специалистов достаточно нескольких часов. Самое существенное и трудоёмкое здесь – подготовка и сертификация специалистов по поведенческому анализу. Эта дисциплина (Applied behavior analysis, ABA — РАПСИ) у нас вообще отсутствует – ее не изучают ни психологи, ни дефектологи, тогда как во всем мире АВА является одним из важнейших условий инклюзивного образования и адаптации аутистов. Кроме того, необходимо чтобы обязательными участниками образовательного процесса стали тьюторы (наставники — РАПСИ), помогающие детям, испытывающим те или иные трудности. Сейчас школы вынуждены нанимать их за собственные деньги или деньги родителей.

— Что следует предпринимать по социальной линии?

— Очевидно, что необходимо вводить новый вид инвалидности – по аутизму, благодаря которой такие дети будут пользоваться определенными правами и возможностями, так же, как и их родители. И, конечно, надо дать возможность таким родителям найти работу, которую можно совмещать с каждодневной беготней по специалистам и развивающим занятиям, которые необходимы аутисту как воздух.

В целом все это, очевидно, можно реализовать лишь с помощью единой комплексной программы, в которой должны быть задействованы разные ведомства – Минздрав, Министерство труда и социальной защиты, Министерство образования и науки. Это означает, что Минздрав, говоря по простому, должен полностью переработать все стандарты и протоколы лечения аутистов, переместив центр внимания с психиатрии на неврологию и иммунологию, срочно дать минимум знаний об аутизме всем педиатрам, наладить раннюю, до 1,5 года, диагностику. Минобрнауки должно срочно создать новую специальность — «прикладной поведенческий анализ». Все педагоги, дефектологи и школьные психологи должны знать ее основы. При этом я убежден, что она не потребует серьезных дополнительных расходов. Речь будет идти лишь о перераспределении тех средств, которые и сейчас выделяются государством. А в ближайшей перспективе – и о значительной экономии бюджетных денег. Ведь сейчас политика государства заключается в том, что оно пожизненно содержит аутистов, делая их полностью недееспособными, в закрытых больницах и психо-неврологических интернатах (ПНИ). И на каждого пациента на это, согласно нормативам, выделятся порядка 35 тысяч рублей в месяц. Но очевидно, что, перенаправив эти деньги на интеграцию и обучение таких детей, уже через 5-6 лет в общество вольются десятки тысяч людей, которые могут нормально функционировать, жить и работать. И расходы на помощь таким людям будут куда меньше. Это же элементарная арифметика, которую весь цивилизованный мир давно освоил, сделав согласно немудреным расчётам правильные выводы.

Беседовал Александр Баринов

rapsinews.ru