Екатерина мень об аутизме

В 2007-м году ООН учредила Всемирный день информирования об аутизме — 2 апреля. И уже в 2008 году я попыталась привлечь к этому наши СМИ — к которым тогда сама имела непосредственное отношение. Разные редакторы мне доверительно отвечали: «Ну, ты же понимаешь, это маргинальная тема, как нам ее подать, это никого не интересует». И я просто писала сама об этом в своем ЖЖ.

В 2009-м году удалось сделать первый «датский» текст на Милосердии. С 2010-го я уже начала давать какие-то развернутые интервью. Но меня все равно поражала медийная тишина вокруг этой темы: я видела, как взрывается темой западная пресса, заполоняет все эфиры разговорами в самых разных жанрах об этой проблеме. И меня потрясала тишина на фоне закладывающего уши стона той среды, частью которой я уже несколько лет была сама. Меня изумляла эта способность СМИ обходить стороной этот оглушительный вулкан неозвученной беды.

В 2011 году вышла программа «Школа злословия», посвященная разговору об аутизме, за что я до сих пор очень благодарна ее ведущим. В 2012-м мы с Олей Попковой подготовили первый цельно-денный эфир об аутизме на «Дожде». И это было очень здорово.

И была с тех пор сотня моих личных статей, интервью и эфиров — которые были бы невозможны, если бы эфир и полосы для этого по-прежнему не предоставлялись. И так прорвалась блокада. И так — само собой — стало хорошим тоном для СМИ ко 2-ому апреля готовить материалы, обзоры, фичеры, инфографику, видео об аутизме.

И это не каприз «маргиналов». Оглянитесь вокруг те, у кого в семье нет аутиста. Неужели в ближайшем вашем окружении вы не знаете кого-то, у кого за последние годы появился бы аутичный ребенок? Если это так, то ваши риски еще выше — он может появиться у вас в семье.

Центр по контролю за заболеваемостью США (одна из немногих стран, которая вообще считает аутистов) крепится и продолжает удерживать официальную статистику 1 на 68 детей. Но новые данные говорят о другой цифре — 1 на 45 детей(. ) . 2% всего населения находится в аутичном спектре. И рост не останавливается. И все попытки камуфлирующего истеблишмента (в лице ли здравоохранительного официоза, в лице ли формальных психиатров) объяснить этот рост исключительно улучшением диагностических критериев рассыпаются под натиском реальности.

Детей с аутизмом больше, чем всех детей с онкологией, диабетом, астмой, пороками сердца, иммунодефицитами.

Организация, которую я возглавляю, называется Центр проблем аутизма. Я даже помню, как посмеивалась над нами тематическая среда, когда в название мы внесли слово «проблема». «Вы что же, собираетесь создавать проблемы?» (Да-да, была такая реакция, как ни смешно). Но мы знали уже тогда, что аутизм – это не просто особенность развития, не просто милая странность, не просто пикантное обстоятельство, требующее всего лишь толерантности от общества. Мы знали, что аутизм – это разрушительная волна, это разоряющее бюджеты, семьи, жизни, здоровье заболевание.

За эти годы Центр проблем аутизма сделал то, что никто и никогда до него не делал. Центр проблем аутизма не только артикулировал эту тему. Центр проблем аутизма, обомлев от уровня и качества имеющейся тогда профессиональной помощи, в которой были драмкружок, кружок по фото и прочие дельфины, приправленные нейролептиками, начал серьезно и фундаментально профессионализовать среду.

Мы привезли в Россию то, без чего дети с аутизмом не имели никаких шансов на жизнь, на образование, на реабилитацию – научно-доказательные методы лечения, коррекции и обучения. Центр проблем аутизма, как челнок из 90-х, завозил огромными баулами ЗНАНИЕ. О прикладном поведенческом анализе, о доказательном методе альтернативной коммуникации, о биомедицине и нейробиологии аутизма, об инклюзивном образовании, о современной психиатрии. Мы тащили и тащили это знание, навязывали его, как назойливые коммивояжёры, затаскивали если не в дверь, то в окно профильных кабинетов, становясь врагами старорежимным специалистам, чей комфорт мы ненароком разбивали вдребезги, порождали шлейф ненависти за своими спинами, но продолжали и продолжаем тащить.

Мы заразили темой аутизма много известных общественных организаций. И поэтому сегодня, слава Богу, есть довольно много источников, которые сообщат прессе о том, что аутизм – это такая милая особенность развития и важно только принять ее. И это прекрасно. Но я прошу теперь СМИ не обращаться за этим месседжем ко мне. Ко мне надо обращаться за другим.

Совсем недавно в Британском журнале психиатрии были опубликованы результаты масштабного исследования шведских ученых. Это исследование вытащило на свет божий шокирующие данные, о которых мы, аутичные родители, догадывались давно, но все списывали на регулярно повторяющиеся случайности. Шведы изучили 27000 шведских людей с РАС и показали, что аутичные люди умирают в среднем на 16 лет раньше, чем население в целом. Аутичные люди подвергаются повышенному риску смерти от почти всех возможных причин.

Целый ряд исследований показали, что аутичные взрослые значительно чаще имеют такие хронические и пропущенные медициной заболевания, как сердечно-сосудистые заболевания, диабет, инсульт, легочные заболевания. Потому что их никто не лечит. А зачем лечить – ведь они же об этом не говорят! Аутисты корчатся от боли, ну и что? Ведь они – с точки зрения официальных фашиствующих концепций – ПСИХИ. Им положено корчиться. От зубной боли, от гастритов, от отитов, от ушибов, от невыявленных переломов – для них есть универсальное лекарство: галоперидол.

В итоге для низкофункциональных аутистов, составляющих большинство этой популяции людей, средняя продолжительность жизни ошеломляюще ниже среднестатистического населения – на 30 лет. Не лучше дела и у высокофункциональных. То бишь у тех, кем мы так любим восторгаться за их математические способности, за успех в IT-сфере, за удивительные картины и поразительную музыку, которую они пишут. Пишут-то они пишут, но почему-то все равно мрут молодыми.

Аутичные взрослые с высоким функционированием имеют почти в ДЕСЯТЬ РАЗ больше рисков самоубийств. Это связано с проблемами, с которыми сталкиваются многие аутичные взрослые в своей повседневной жизни и их неудачами в социализации. Среди способствующих самоубийству факторов также названы побочные эффекты принимаемых препаратов.

Эта статистика отрезвляет. Родители теряют своих молодых детей. Новость была настолько шокирующая, что даже Дэвид Кэмерон, премьер-министр Великобритании, ознакомившись с данными отчета, сказал: «Мы должны положить конец возмутительной ситуации с ранней смертностью при аутизме».

Вот об этом я бы хотела говорить со СМИ. Отдавая себе полный отчет в том, что мне опять, как 8 лет назад скажут, что это маргинальная тема. Ведь мы все уже привыкли писать о прелестях аутизма и одеваться в синие майки. Я это понимаю.

Я не буду тут рекламировать наши важнейшие события в апреле, я не буду пиарить номер счета Центра проблем аутизма. Пост не об этом. Пост о том, что те, кто пока отделен персонально от этой проблемы, должны понимать, что аутизм у их порога. Я не стращаю. Я констатирую.

Он стоит, возможно, прямо сию минуту перед палатой какого-то роддома, где сейчас ваша жена, дочь или сестра ожидает встречи с новой прекрасной жизнью. 1 на 45. Каждый 46-ой ребенок в этом роддоме будет иметь аутизм. И я опять со страхом буду смотреть на свой мобильник, высвечивающий неизвестный мне номер. Я не боюсь полиции, соседей, коллекторов, мошенников, глядя на незнакомый номер (аутизм научил меня жить аскетично и предельно законопослушно). Я знаю, что каждый незнакомый номер – это звонок «от Иван Иваныча», рекомендовавшего мне позвонить. И на мой вопрос «Чем могу быть полезна?» я услышу «Помогите! Моему ребенку поставили аутизм».
Давайте что-то делать и говорить всерьез.

Екатерина Мень,

Президент АНО «Центр проблем аутизма»

В Москве с 28 по 30 апреля 2016 года пройдет IV Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения». Подробнее о конференции и ее спикерах:

Регистрация на конференцию — по по ссылке

autism-conf.ucoz.ru

Когда школа — это чудо

Поделиться:

Мой сын аутист. Мой сын глубокий аутист. В нашей стране глубокий аутист – это такой человек, которого нет. Но поскольку мы в своем общественном развитии преодолели уже уровень, в котором больных детей топят в тазу, то физически такой человек как бы есть. А раз он физически есть, то его надо бы куда-то приложить и присоседить. Его можно запихнуть на полку, где у общества хранятся шизофреники. Плохо хранятся, немножечко по-освенцимски хранятся, но все-таки, есть такая полочка. Если туда не упихивается, то можно вставить его в гнездо со странным названием «умственно-отсталый», прогнав через тест Векслера, в котором любой аутист не отличится интеллектом. Можно аутиста просто записать в девиации, обременив виной родителей за дурное воспитание и за то, что с неправильного конца его мать давала ему грудь в младенчестве. Куда-нибудь приписать, лишь бы, не дай Бог, не вылезал своей экстравагантностью и своими слишком особенными потребностями. Потому что тогда – труба! Тогда весь гордый и великий отечественный коррекционный цех вынужден будет пойти и переучиваться. Кому это надо?

Учиться моему сыну было негде. Ну вот у меня есть взрослый сын, который закончил уже школы, вузы и даже какие-то университеты драматической любви. И я помню свои проблемы с его школой: дура учительница по московедению; что за черт, обещали второй язык испанский, а навязали этому классу французский, переводить в другой класс?; в буфете поставили автомат с чипсами, доколе!; как? ты не справляешься с химическими уравнениями? Не позорь мать; «я рассказывал про Мольера по Булгакову, а учительнице не понравилось», боже, что за жизнь! И таких «мук» десять лет подряд. И вот у меня опять сын. И у него нет школы. Нет в природе, понимаете? НИКАКОЙ. Нет, конечно, мне – по блату! ведь я же не просто так, я такая, с газетой в руках и куплетом в зубах, скандалистка, не тронь говно, оно и не воняет – что-то предлагали: ну попробуйте туда, там класс, «сложная структура дефекта», будет зачислен, ну, на дому, скорее всего, он же поведенчески сложный, взрывной, заорать может на ровном месте. А чему учить будете, мне много не надо – чтобы читал, считал и писал, а с остальным мы разберемся. «Платон? Этот? Читал? Писал? Да вы что! Мы две четверти учим складывать ранец».

Поскольку я не просто скандалистка, а скандалистка с неугасимым материнским инстинктом, меня такой расклад не устроил. Никак. От слова «совсем». Ребенок – мой, а заодно и еще группка таких же – должен учиться в школе. Мне трудно передать это тем, у кого дети такие, как мой старший сын. Он был прекрасен. Он в пять лет читал журнал «Современная драматургия». Но и маленький не менее прекрасен. Он просто ДРУГОЙ. И ему нужно ВСЕ ДРУГОЕ – другой учитель, другой учебник, другая педагогическая логика, другая программа. Где это взять в стране тотальной сегрегации? ГДЕ? Да, именно там, в рифму — сделать самой. Взять в компанию еще парочку таких же «говнистых» мамаш и сделать так, чтобы у ребенка была школа. Простая, очень простая вещь – я хочу КАЖДЫЙ ДЕНЬ вставать в шесть утра, готовить безглютеновый завтрак, вешать на плечи мальчику рюкзак, садиться в метро, толкаться, спешить в кромешной темноте, проклиная правительственные игры с часами, в раздевалке вечно не отыскивать сменку, выслушивать замечания и похвалы и получать ЦУ на дом. Я МЕЧТАЛА о том, чтобы у меня ежедневно был этот геморрой под названием «школа», потому что каждый ребенок должен в своей жизни ходить в школу. Каждый день. К первому уроку. И моя мечта воплотилась.

И вот, чтобы вы понимали. Все шли на митинг и страдали, что митинг не задался, а я была счастлива. Потому что мой ребенок ходит в школу. Потом мой муж попал в тяжелом состоянии в больницу, но все было не так плохо – потому что мой ребенок ходит в школу, значит, могло быть и хуже. У меня давно нет денег ни на что из того, что когда-то казалось минимально необходимым. Но у меня есть главное – мой ребенок ходит в школу. Все вокруг рвут волосы на голове от того, какая дорогая у нас Олимпиада. А мне хорошо – мой ребенок ходит в школу. Майдан перерос в войну, Крым уплыл, разные друзья перессорились и возненавидели друг друга, кто-то встал с колен, а кто-то встал раком, психоз несется ядовитым газом по атмосфере – мне не то чтобы все равно. Но это все на далеком горизонте. Потому что мой сын ходит в школу. И учится тому, что мне было нужно – читать, писать и считать. И у него ДРУГИЕ учителя. Те, которые умеют учить глубокого аутиста. И у него ДРУГИЕ друзья – те, что понимают, что он классный и интересный, несмотря на то, что он не умеет говорить. И у него ДРУГОЙ директор школы – тот, что понимает, что внезапный крик аутиста – совершенно не повод не учить его читать и писать в стенах ШКОЛЫ среди обычных детей. Потому что вообще не бывает обычных детей, и у каждого своя причина иногда не хотеть читать и писать.

Проект этот поддерживается фондом «Галчонок». Это не модный фонд, не трендовый, не брендовый, не звездный. Это фонд – пахарь. Это фонд с высокопрофессиональной командой чернорабочих, упрямо осваивающих рутинную науку некоммерческого труда в русском поле эксперимента. Завтра у меня день рождения. Я знаю, что вы будете меня поздравлять, и я знаю, что друзей и даже поклонников у меня в десятки раз больше, чем тех, кто от меня не в восторге. Я очень прошу сделать мне подарок. Пойти на сайт Галчонка и кинуть столько, сколько вы готовы были бы потратить мне на подарок. Я понимаю, что многие из вас и не планировали мне что-то дарить. Но простите меня за то, что я немножко поменяю ваши планы. Просто я хочу, чтобы мой ребенок ходил в школу. Спасибо вам большое!

snob.ru

Екатерина Мень: «Главное в них, что они в обычном смысле слова не повзрослеют»

Ментальные инвалиды вне пирамиды, вне системы конкуренции, вне этой игры. Наша задача – простроить жизненный путь такого человека для него. Рассказывает президент «Центра проблем аутизма»

Екатерина Мень, президент «Центра проблем аутизма». Фото: диакон Андрей Радкевич

– Катя, большой частью вашей работы является организация обучения детей с аутизмом. Я знаю, что подходите вы к этому вопросу очень ответственно, глубоко и тщательно изучаете нейробиологию и смежные науки. Могли бы вы сказать, существует ли, по сведениям современной науки, такое «место» в человеческом мозге, такая конструктивная особенность, нарушение которой проводит водораздел между познавательными способностями здорового человека и ментального инвалида?

– Ответом на этот вопрос, как это ни странно, будет и «да», и «нет». Познавательная деятельность – это мультимодальный процесс, включающий огромное множество отдельных процессов.

В морфологии мозга есть много отделов и зон, нарушения в которых приведут к тому, что когнитивная функция пострадает: это и зона Брока-Вернике, отвечающая за речь, и гиппокамп, отвечающий за память, и лобные доли, ответственные за эмоционально-волевую сферу.

Да даже и в решении простой задачки мозг поступательно включает разные свои отделы: распознавание предмета задачи задействует больше один участок, анализ данных – другой, а выведение итога – третий.

С другой стороны, современные научные знания свидетельствуют о том, что все гораздо сложнее, причем эта сложность внушает оптимизм, потому что благодаря ей мозг пластичен. Дело в том, что помимо крупной архитектуры мозга, его долей, частей и зон, есть, скажем так, мелкая архитектура – это глио-нейро-синаптические сети.

Мы слишком долго жили представлениями о «стабильности» функциональной организации ЦНС. Вы помните поговорку «нервные клетки не восстанавливаются»? Так вот – восстанавливаются!

И хотя идеям нейропластичности уже лет 50, только в 1998 году шведские ученые впервые предъявили доказательства того, что новые нейроны продолжают появляться на протяжении всей жизни организма, по крайней мере, в гиппокампе – местечке мозга, отвечающем за память и обучение.

Мозг, травмированный во взрослом состоянии, может быть в значительной степени реабилитирован за счет ремоделирования нейронной сети с опорой на свой предыдущий опыт.

С детьми сложнее. У маленького ребенка с ментальными проблемами есть мозг с определенными дефицитами, но нет опыта, на который можно было бы опираться, пытаясь компенсировать нарушения. Значит наша задача – дать ему этот опыт, «втащить» ребенка в него, чтобы моделировать нужные связи, и это неизбежно будет менять состояние мозга.

Занимаясь аутизмом, мы имеем дело с морфологически здоровым мозгом, во всяком случае, МРТ (магнитно-резонансная томография) не показывает никаких значимых изменений, но микроархитектура – на уровне нейро-синаптических связей – страдает.

Этим детям абсолютно необходимо образование, и желательно образование в естественной среде – именно оно вмешивается в систему связей, меняет ее, меняет то, как функционирует мозг в целом. Иногда нам удается значительно продвинуться на этом пути, иногда, к сожалению, лишь немного.

– Тогда получается скорее «нет», чем «да». Получается, что какой-то отдел мозга может быть задет, но при этом познавательные способности человека сохраняются. Человек слепой или глухой, с поражением зрительного или слухового анализатора может, тем не менее, успешно учиться и познавать мир, ментальный же инвалид испытывает огромные сложности, его когнитивная функция может быть сильно снижена.

– Да, это так. Локальное сенсорное поражение, безусловно имеющее отражение в мозге, тем не менее не делает человека ментальным инвалидом. Но возьмем все тот же аутизм. Он диагностируется, исходя из триады нарушений: нарушение коммуникации, социального взаимодействия и поведенческие стереотипии. В новом классификаторе диагностических критериев к этой триаде добавили сенсорные нарушения. Однако ни в старом, ни в новом варианте нет когнитивной дисфункции, хотя все мы, имевшие дело с аутизмом, прекрасно знаем, что в реальности она есть.

Но где, в какой части мозга «живет» эта дисфункция? Где те структуры, которые отвечают за парадоксальное восприятие действительности, буквальное понимание языка, патологическую честность, граничащую с грубостью, необычную логику?

Где это все – в мозжечке, в гиппокампе, в лобных долях? Как нащупать эту структуру? На самом деле, особенности аутистического восприятия и обработки информации опираются на особый тип интеграции информации в центральной нервной системе, и конкретного «места» мы не найдем.

Об этом хорошо написала в своей книге Темпл Грандин. У нее есть такой образ. Мозг – это многоэтажный дом, опирающийся на фундамент, в подвале которого находится система отопления, где проведены коммуникации, обустроена работа какой-то организации, а на самом верхнем этаже сидит администрация.

Профессор университета Колорадо Мэри Темпл Грандин. Фото с сайта thedailybeast.com

И вот кому-то с верхнего 22-го этажа нужно периодически спускаться вниз и проверять, как работают стояки и трубы, кому-то – бегать на 16-й этаж в бухгалтерию, а кому-то на 10-й в конференц-зал, проводить встречи с клиентами.

У аутиста есть все те же самые 22 этажа с аналогичными функциями, но не работают лифты, а потому бежать с 22-го на 10-й приходится по лестнице, это выматывает, истощает ресурс, и то, что при исправном лифте делается за час, при таких условиях будет выполняться за 3 или за 5.

В одном и том же мозге есть и та функция, которая отвечает за нашу дефекацию, и та, которая позволяет нам написать строку «Не дай мне Бог сойти с ума…» То же самое есть и у аутиста.

Кто перед нами, здоровый человек или ментальный инвалид, определяет нейрокоммуникация между отделами.

– Катя, спасибо. Очень интересное рассуждение и, кажется, нам удалось нащупать водораздел, который мы искали. Продолжая тему познавательной деятельности людей с ментальной инвалидностью, скажите, на ваш взгляд, насколько продуктивно деление на тех, у кого интеллект сохранный и тех, кто имеет умственную отсталость?

– Здесь есть несколько планов, ни один из которых нельзя исключить.

Если бы мы с вами обсуждали разные исследования поведения очень умных животных, крыс, например, то мы могли бы измерять параметры их умственной деятельности отдельно от остальных факторов.

Но человек существо не просто биологическое, но и социальное, его жизнь в обществе сложна и многообразна, поэтому изолированная оценка его интеллекта сама по себе не так важна, тем более, здесь присутствует этический аспект, и мы должны быть очень осторожны со словами.

Но ведь с другой стороны, справиться с многообразием мира человек, познающий его, может только классифицировав предметы и явления, и это невозможно сделать, не назвав их. В нашем случае такими названиями будут определения разных функциональных уровней интеллекта.

Но есть и третий аспект, практический. И в этом плане интеллект – не целевой показатель сам по себе, а потенциал, актуализируемый на уровне навыков. Каким бы ни был этот потенциал, какими бы блестящими способностями, встроенными в генетический код, ни обладал человек при рождении, не попав в человеческую среду на раннем этапе жизни, он останется Маугли, который уже не сможет адаптироваться в обществе и предъявить свой природный интеллектуальный задел.

Если говорить об аутистах, то в нейробиологическом смысле их мозг – это избыточная сеть. В их случае принципиально то, что мозг как бы не очень эффективно прореживается от ненужных связей. И в итоге их больше, чем нужно, сеть «плетется» не оптимально, что и ведет к этой характерной аутистической когнитивной модели.

Поэтому их «немощь» многослойна, и за ней не всегда правильно можно различить и правильно оценить интеллектуальный потенциал такого ребенка. Именно поэтому учить нужно всегда.

В процессе обучения слои немощи истончаются, и ребенок вдруг демонстрирует способность реагировать на стимулы, которые до этого, казалось, он не воспринимал, он начинает эмоционально подключаться к происходящему вокруг него.

Существуют разнообразные тесты на IQ, но для меня до сих пор загадка, как сравнить и оценить интеллект двух детей с аутизмом, один из которых отлично берет интегралы, но не может самостоятельно купить булочку в буфете, а другой прекрасно адаптирован в быту, но испытывает большие сложности с таблицей умножения. Кто из них умнее?

И в типичной популяции социальные результаты менее интеллектуальных людей нередко выше, чем у тех, чей интеллект считается блестящим. Так же и при аутизме.

То есть мы опять возвращаемся к навыку как основной единице при оценке того, насколько тот или иной человек с ментальной инвалидностью адаптирован к реальной жизни.

Именно поэтому аутистам так подходит метод прикладного поведенческого анализа (АВА в английской транскрипции): он основан не на оценке интеллекта, а на оценке навыков. Он работает с тем, что можно реально измерить.

Ни один поведенческий аналитик не исходит из того, какой IQ у подопечного. Он должен получить ответы на простые вопросы: умеет ли его подопечный при необходимости воспользоваться унитазом? Если нет, значит, наша цель – научить его, подобрав мотивацию. Если да, задаем следующий вопрос: умеет ли он смыть за собой? Умеет ли затем помыть руки? Но важно понять, что даже обучение таким, казалось бы, базовым навыкам развивает мозг, оптимизируя его связи, а значит, умственные способности растут с освоением каждого навыка.

Фото с сайта autism747.rssing.com

Еще одно важное отличие АВА от эклектичного (традиционного) коррекционного подхода, где с детьми занимаются по программам, созданным для определенного уровня развития или, скорее, недоразвития интеллекта, заключается в том, что поведенческие аналитики создают очень насыщенную мотивирующую среду.

Нарушение социального взаимодействия приводит к тому, что стимулов для мотивации аутичного ребенка мало, значит, их необходимо инвентаризировать, концентрировать и активно использовать.

В нашем инклюзивном образовательном проекте (на базе школы №1465 в Москве) тьюторам, чья работа основана на принципах АВА, удается удерживать ребенка в обучающем пространстве 4-5 часов, в то время как с «обычным» дефектологом он еле выдерживает 20 минут.

– Получается, что все эти ужасно звучащие диагнозы: дебильность такой-то степени, олигофрения, имбецилия, идиотия, – отражают не только, а иногда и не столько объективную неспособность мозга функционировать на уровне, считающимся минимальной нормой, сколько наше неумение распечатать то, что спрятано за семью печатями?

– Современные научные данные говорят, что если у нас есть любой живой мозг и этот мозг человеческий, то его обладателя можно научить читать, писать и считать.

– Неужели правда?! У меня есть знакомый очень милый юноша 16 лет с ментальной инвалидностью. Он не аутист, и как раз очень остро чувствует особенности любой социальной ситуации, прекрасно понимает, кто ему друг, к кому можно обратиться за помощью, а кто не испытывает к нему симпатии, а значит этого человека нужно избегать. Впрочем, он может вполне внятно высказать претензии этому человеку, если тот как-то проявил недружелюбие. Мальчик прекрасно справляется с любыми задачами, требующими хорошей мелкой моторики и пространственного воображения. Он может починить телевизор, легко разбирается в устройстве любого гаджета. Он делает совершенно невероятные конструкции из сложных наборов для конструирования, вышивает, лепит. У него все хорошо с целеполаганием, он ясно видит задачу и этапы ее выполнения, не смущается неудачей и может на ходу перестроить план. И знаете, что меня потрясает? Ребенок долго учился в школе 8-го вида, пока маму не «попросили» забрать его оттуда. За 4 года он не научился читать и считать.

– Вот видите, вы употребляете слово «научился», с возвратной частицей. Я очень люблю высказывание великого психолога-бихевиориста Скиннера: «Человек учится тому, чему мы его учим, а не тому, чему бы мы хотели его научить». Простая мысль, но глубокая до бездонности.

Нужно понимать, что ребенок, особенно с ментальной инвалидностью, учится сам только в мотивационно обогащенной среде.

Рассказанная вами история говорит о том, что у мальчика были серьезные стимулы научиться чинить телевизор, и их, возможно, мальчику предложил сам же телевизор, а вот читать и писать – это то, для чего стимулы должны были быть созданы взрослыми, призванными его этому обучить. Они с этой задачей не справились, не мотивировали ребенка, и эти навыки так и не были освоены.

Тут уместно будет сказать вот о чем. Наше европейское мировоззрение относительно обучения чрезвычайно переоценивает понимание как базу познавательных процедур. И крайне недооценивает путь научения через запоминание.

Объяснили ребенку что-то, он понял, как решаются такого-то типа задачи и постепенно освоил тот или иной учебный материал. Мы всегда занимаемся с детьми поисками смыслов, будь то таблица умножения, либо сцена любования князя Андрея весенним дубом в «Войне и мире». На этом мировоззрении, собственно, вся образовательная система и строится. «Дойти до самой сути», а иначе никогда не научишься.

А вот у китайцев, например, все совершенно иначе. Они вообще не придают такого значения одаренности, что согласуется с гораздо меньшей ценностью индивидуальности в восточных концептах.

Все люди более или менее равны, каждый может достичь определенного мастерства в результате бесконечного труда повторения. И ключевой момент в обучении – это не понимание, а запоминание.

Тот человек, который помнит большое количество вещей, приходит к пониманию через обобщение их сходств, наблюдение различий и через другие процессы.

Я много читаю о разных феноменах в области обучения, пытаясь помочь своему сыну, чей аутизм достаточно глубок. Один из таких интересных феноменов – математическая тревожность. Тревожность – это вообще имманентное для аутиста состояние, которое очень тормозит его познавательную деятельность.

Почему особо выделена математическая тревожность? С математикой у аутистов две крайности – либо сверхъестественный блеск, либо неудачи на самом элементарном уровне.

Есть такая Роза Вукович, профессор Нью-Йоркского университета, которая проводила несколько исследований в области математической тревожности – она, между прочим, проявляется и вполне соматически: у ребенка болит живот, голова, учащается сердцебиение.

Считалось, что до средней школы все дети перед математикой более-менее равны, и страх перед ней появляется примерно после 4-го класса. Вукович установила, что эта тревожность зарождается гораздо раньше. И она крайне отрицательно сказывается на математической производительности, когда речь идет о решении математических задач в стандартной арифметической записи.

Следующее ее исследование показало, что помощь в преодолении этой неприятности должна исходить от родителей – но не в том, чтобы просто сидеть и помогать в уроках, исполняя роль дублера готового учебника. А в том, чтобы, во-первых, внушать надежду на успех, а во-вторых, в том, чтобы как бы подбирать индивидуальный путь презентации задачи и вывода решения.

Дело в том, что при обучении нам предлагаются в качестве моделей решения задач те или иные логические цепочки, которые либо соответствуют нашей внутренней индивидуальной логике, либо нет. Когда происходит вот такое счастливое совпадение собственной имманентной логики с математической логической моделью, мы говорим о наличии математических способностей у человека.

Если же наоборот, то обучаемый начинает тревожиться, избегать подобных заданий, и мы говорим о том, что он к математике не способен.

– Катя, и вы и я, сами будучи мамами аутистов, долгие годы общаемся со множеством родителей детей с ментальной инвалидностью и в социальных сетях, и в реальной жизни. И вот часто приходится сталкиваться с такой ситуацией, в которой я испытываю ужасную неловкость. Ребенку-аутисту плюс к аутизму ставят диагноз «умственная отсталость», и мама начинает возмущаться: мой ребенок не олигофрен! Он не говорит, но он прекрасно разбирается в компьютерах! С одной стороны, ее можно понять, она хочет подчеркнуть сильные стороны своего ребенка. С другой стороны, в ее словах читается то, что иметь ребенка-олигофрена унизительно. И вот получается, что пресловутая политкорректность в этом семантическом поле никак не срабатывает: отстаивая права своего ребенка, родители невольно обижают кого-то еще.

– Ну, это вполне ожидаемо. Здесь мы никогда не сможем достичь оптимума, хотя и должны к нему стремиться.

Маму, действительно, можно понять. Очень долго аутизм был в одной обойме с остальными ментальными диагнозами, его объединяли либо с умственной отсталостью, либо с разными психозами. Между тем, у аутистов есть свои специфические особенности, не совпадающие ни с тем, ни с другим, им нужны весьма специфические виды помощи, которые позволили бы раскрыть их потенциал.

Драма тех поколений, которым сегодня 20+ и 30+, в том, что они этой помощи не получили.

Дело не в том, что аутист лучше олигофрена, а в том, чтобы каждый получил тот специфический, прицельный сервис, который ему необходим. Именно поэтому родители склонны настаивать на точном диагнозе.

Маму можно понять еще и потому, что кому, как ни ей, быть адвокатом своего ребенка. Если человек, больной сахарным диабетом, вполне способен отстаивать свои интересы, требовать адекватного медицинского сервиса и все прочее, ментальный инвалид делать этого не может.

Получается, что человек, стоящий на страже его интересов невольно заплывает за этические буйки, задевает тех, кто, с его точки зрения, менее развит или способен.

Но люди, работающие с ментальными инвалидами, не озабочены маркерами их интеллектуальной недостаточности, потому что главное в них, независимо от того, сохранный интеллект или нет у конкретного ребенка или подростка, то, что они в обычном смысле слова не повзрослеют.

Есть взрослые люди, дауншифтеры, например, которые сознательно выбирают уход из системы соревновательности, из социальной пирамиды, в которой каждый стремится быть как можно ближе к вершине. Но это решение сознательное, они видят эту пирамиду, понимают эту систему ценностей, но становятся по собственному выбору маргиналами.

Взрослость и зрелость личности определяются тем, насколько понимаются правила жизни общества, и люди с ментальной инвалидностью даже при хорошо развитом интеллекте в этом смысле остаются детьми.

Они вне пирамиды, вне системы конкуренции, вне этой игры. Наша задача – простроить жизненный путь такого человека для него.

– Здесь я наблюдаю такой интересный парадокс. Когда мой сын был маленьким, мамы детей с аутизмом постоянно говорили мне: «На что вы жалуетесь? Мой ребенок не говорит, а ваш говорит на двух языках, читает и пишет! Да вы счастливая!» Родители с, условно говоря, низко-функциональными детьми считали нас, мам высоко-функциональных аутистов привилегированными. И вот сейчас, когда мой сын вырос и, как многие в его ситуации, оказался между двух стульев – интеллект неплохо развит, есть способности и образование, но при этом нет самостоятельности, умения организовать свою жизнь и какую-то конструктивную деятельность – те же мамы говорят мне: «Да, пожалуй, лучше крепко сидеть на стуле похуже». Оказалось, что им проще получить статус инвалида (человеку с сохранным интеллектом его не очень охотно дают) и соответствующие льготы. Их проще занять какой-то осмысленной деятельностью в специальных центрах…

– Да, аутисты высоко-функциональные очень избирательны, и не станут заниматься тем, что не соответствует их специальным узким интересам. И мы опять возвращаемся все к тому же: при ментальной инвалидности важнее интеллекта оказываются те формации, которые позволят человеку во взрослом состоянии вести образ жизни, связанный с конструктивной деятельностью.

Очень распространенная ошибка родителей – стремление, во что бы то ни стало, развить академическую составляющую интеллекта.

Это тоже можно понять, потому что при аутизме высоко-функциональном это проще, чем развить социальные и практические навыки, а родителям не так больно демонстрировать окружающим ребенка, который пусть не завязывает самостоятельно шнурки, но зато решает уравнения и играет на скрипке.

Мы все, к сожалению, подвержены искушению сравнения. Нужно быть профессиональным этиком, чтобы не впасть в него. Поэтому очень важно артикулировать вопрос: нужна ли нам маркировка людей с ментальной инвалидностью по уровню интеллекта, или нам нужно в любом случае их учить с того самого места, в котором отсутствует необходимый навык?

Учить, просто потому, что они люди. Ведь мы не сносим дом, если в нем сломался лифт.

www.miloserdie.ru