Я привычно проговорила:

Лена надела халат, легкие тапочки, стала повязывать платок с красным крестиком на лбу. Дверь снова приоткрылась, и тот же мальчик обратился ко мне:

— Кто твой воспитатель? — спокойно спросила Лена. Дверь больше не открывалась.

Со студенткой православного медицинского училища Леной мы шли по длинным коридорам одного из московских интернатов для умственно отсталых детей. Дети усердно мыли стены и полы, воспитательница то и дело давала им советы. Все с любопытством разглядывали нас.

Интернат разделен на четыре корпуса: административный и три жилых. В первом жилом корпусе дети умеют ходить и разговаривать. Во втором — колясочники: они лежат или сидят, многие плохо говорят. В третьем — «ползающие», они не ходят, не сидят, не разговаривают, в отличие от детей второго корпуса они никогда не перейдут в первый. Основные заболевания: гидроцефалия, микроцефалия, детский церебральный паралич, идиотия, синдром Дауна, слепота, глухота. Такой интернат есть почти в каждом округе Москвы. Этот — самый крупный в России, рассчитан на 600 детей. Все они на государственном обеспечении. а значит, сильно нуждаются в средствах. Самая серьезная проблема — не хватает рук. В каждом корпусе интерната шесть жилых отсеков, в каждый из которых на тридцать детей нужно девять работников: две буфетчицы, две банщицы, три санитарки, санитарка-уборщица и один врач на этаж. Фактически же в корпусе два врача, которые сменяют ежедневно друг друга. На этаже одна санитарка, она же уборщица, она же буфетчица, она же банщица.

Вот уже год интернату помогает сестричество во имя св. благоверного царевича Димитрия. Каждый день сестры моют детей, меняют памперсы, кормят с ложечки. Всего 32 сестры, работают группами, по очереди.

Я иду уже в марлевой повязке. На этаже, где живут лежачие дети, нет дверей. Комнаты светлые, просторные — на семь железных кроваток. У более активных детей загородка поднята высоко — чтобы не выпали. Лена каждого называет по имени, гладит по животу и говорит ласковые слова. Ребенок, лежащий на спине, начинает радостно лопотать на своем языке. На вид всем детям не больше двух лет, хотя на самом деле некоторым, по словам Лены, уже семь, а одной девочке — шестнадцать.

В следующей комнате сестры кормят детей. На столике, стоящем у входа, тарелки с овсяной кашей, какао в кружках. Ловко прижав голову ребенка к сетке, сестра поит его в манеже.

— В интернате живут дети от четырех до 18 лет. Потом они направляются во взрослый психоневрологический интернат. Чаще это дети из первого корпуса, которые почти нормальные. А остальные редко доживают до восемнадцати.

Синдром Дауна. Это генетическое заболевание: у детей с синдромом Дауна лишняя хромосома. Детей с синдромом Дауна легко узнать — у них один фенотип, их даже раньше называли монголоидами: узкие чуть раскосые глаза, плоское лицо, короткопалые ладони. Обычно у таких детей почечная или сердечная недостаточность. У всех нарушена центральная нервная система, следствие этого — отставание в развитии.

Согласно принятой у советских медиков классификации, есть три степени умственной отсталости (олигофрении): дебильность (самая легкая стадия), имбецильность, идиотия (самая тяжелая). Но, по словам дефектологов- практиков, эти понятия довольно расплывчаты и не слишком объективны. Считается, что дети с синдромом Дауна находятся на стадии имбецильности. Однако эти дети вполне обучаемы. Они хорошо подражают жестам, очень музыкальны и ритмичны, хотя двигаются несколько неловко. Они очень доброжелательны, с удовольствием могут выполнять работу по дому. Если с ребенком заниматься, он может неплохо развиться. Известны случаи, когда дети с синдромом Дауна писали стихи. Один голливудский актер с синдромом Дауна получил премию «Оскар».

ДЦП (детский церебральный паралич). ДЦП может наступить на разных этапах: из-за инфекционного заболевания мамы во время беременности, во время трудных родов либо в первые моменты жизни ребенка, когда при неосторожном обращении его могли повредить. Это нарушение координации движений и способности сохранять положение тела в пространстве, которое возникает в результате непрогрессирующего поражения мозга. Всем детям с ДЦП трудно двигаться, но нельзя найти и двух детей с одинаковыми проблемами. Степени ДЦП разные: есть очень сильно «скрученные», паралич обеих сторон тела, одной стороны и т. д. Степень умственного развития тоже ва рьируется. Есть дети с сохранным интеллектом, у них нарушена только речь — ребенку трудно говорить из-за поражения мышц лица. Бывает, что интеллектуальная сфера поражена в более тяжелой степени, такие дети труднее поддаются коррекции. Есть дети, которые всю жизнь лежат, не могут говорить, но все понимают, т. е. интеллектуальные возможности у них выше, чем они их могут реализовать. Работа с ними должна вестись как педагогическая, так и лечебная. Прежде всего их нужно научить двигаться. В этом помогает массаж, ортопедическая гимнастика, лечебная физкультура. Человек с ДЦП может иметь вполне благоприятные перспективы — они учатся во многих вузах, в России есть, например, и адвокат, и психологи с таким заболеванием.

Гидроцефалия. Причина этого заболевания неизвестна, а заключается оно в том, что жидкости, которая обволакивает мозг, больше, чем обычно. Она давит на мозг и угнетает его. У такого ребенка неестественно большая, разросшаяся голова.

Что касается интеллекта, то только два процента детей с гидроцефалией — олигофрены. Подавляющее количество с сохранным, т.е. ненарушенным интеллектом. Дети с гидроцефалией очень говорливы и чрезвычайно энергичны, но их буйную энергию можно направлять.

Микроцефалия. Суть этого заболевания — уменьшение размеров головного мозга и черепа вследствие их недоразвития. Характеризуется уменьшением объема головы, нарушением двигательных функций и часто судорожным синдромом, умственной отсталостью. Причины, вызывающие задержку развития мозга, весьма разнообразны.

Детям с микроцефалией свойственно недоразвитие познавательной деятельности и речи в сочетании с хорошим развитием эмоциональной сферы. Такие дети могут учиться во вспомогательной школе.

— Отчего рождаются такие дети? — спрашиваю я Лену.

— Бывают разные причины. Например, если у родителей такая же болезнь. К одной нашей девочке приходила мама — пациентка психиатрической больницы, папа тоже приходил, потом пропал. Девочка встала на ножки в пять лет, потом ее скрутило параличом и с каждым годом скручивало все больше. Как Валечку. Помнишь Валечку?

Я стою в дверях.

— Валечка, Валечка, хорошая наша, — Лена гладит руки девочки. Она от радости задергалась, стала прижимать ручки к груди. Ее руки и ноги согнуты, как у маленького ягненка. Тело как у трехлетнего ребенка. У нее маленькие ладошки, однако длинные пальцы взрослого человека. Вале 16 лет. На лице ее, прогнутом, как тарелка, остренький воробьиный носик и выпирающий подбородок. Валя смотрит в потолок большими, налитыми черной влагой глазами. Волосы подстрижены коротко.

— Она даже руки не может разогнуть, — говорит Лена. — Невероятно, если она доживет до 30 лет.

«ОНИ ПОРАЖАЮТ СВОЕЙ БЛАГОДАРНОСТЬЮ»

Комната, отведенная сестрам, — единственная, куда не доносится интернатский запах. Иконы с лампадкой в углу, сладости к чаю и чай на столе.

— Почему вы сюда пришли? — спрашиваю я сестер.

— После обращения батюшки по «Радонежу». Узнала, что больным детям не хватает ухода. Часто лежат голодные и немытые. Беда в том, что не всегда вовремя успевают покормить их. Часто в первый раз дети едят только днем, — говорит одна из сестер, старушка с живыми (про такие говорят: жадные до жизни) глазами.

— Они такие приветливые. Всех помнят. Подходишь к ним, радуются, глаза светлеют. Одна девочка, Ирочка, начинает трепетать, как воробушек. Когда в первый раз пришла к Ирочке, говорю: какие у нее зубики, зубики покажи. В следующий раз подхожу, она мне зубики показывает, смееется. Узнала Ирочка.

А какие они умные! Одной девочке стали постель заправлять, под подушкой хорошо не заправили. Она ручки назад закинула и показывает нам, как правильно простыню стелить. Ох, умница-разумница.

Другой мальчик — звездочка наша, его мама Антаресом назвала — всегда улыбается, когда подходишь к нему. Мы ему рубашечку однажды не смогли надеть. У него голова большая, в горловину не лезет, положили рубашку рядом. Он одеяло натянул на себя с головой, укрылся и вздохнул.

Кровать Антареса стояла у самого входа.

-У него гидроцефалия, — сказала Лена.

На огромной, как у белого гриба, голове росли редкие волосы. Кожа головы была хорошо видна. Я так и не решилась посмотреть на его лицо.

— Они поражают своей благодарностью, — продолжает пожилая женщина. — И у каждого свой характер. Камилла, девочка в манеже, все быстро схватывает. Студенты приходили из медицинского училища, занимались с ней, поставили в манеж, ходить ее обучили. «Папа», «мама», «ай» говорить научили. Воздушные поцелуи посылать людям.

Самир — требовательный. Обязательно первого надо покормить. Если пройдешь к другому, как закричит — оглушит просто. Рядом с Машей пройдешь, не посмотришь на нее, она басить начнет. Вот сегодня новенькая сестра пришла, Антарес ей «дифирамбы» пел, свистеть начал. Удивительные дети — на все реагируют и за все благодарны. Студенты с каждым возились, таскали их на руках, играли со всеми. Ушли потом, а детки уже избаловались, требуют внимания.

Я стою посреди комнаты. С одной кровати свешивается худая ножка — обтянутая пергаментной кожей кость. Дети не спят, все смотрят на меня. Меня поражает их острый, внимательный взгляд. И мне почему-то кажется, что со всех сторон на меня льется агрессия. Один ребенок лежит на животе и силится повернуть голову так, чтобы увидеть меня. С соседской койки скрипучий голосок: «Тетя, тетя пришла».

— Они очень любопытны, — объясняет мне другая сестра. — Различают своих и чужих. Все новое жадно впитывают. Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть. И общаются они глазами. Столько радости от них передается.

Одна девочка из училища на практику пришла, тоже, как ты, впечатлительная, первые дни все плакала, потом с улыбкой до ушей по палатам бегала.

— Если бы они в домашней обстановке росли, все было бы по-другому, — говорит Лена. Развивались бы и не лежали бы неподвижно. Для этого теплота материнская нужна, чтобы человек в них душу свою вкладывал. У моей соседки сыну 18 лет, с рождения он поражен ДЦП. Мама с ним занимается. Он и одевается сам, разговаривает хорошо. А у нас лежат, некому с ними заниматься.

Очень нужны специалисты-дефектологи, владеющие методиками развития детей с разными отклонениями. А то у нас и присмотреть за ними не всегда есть кому, а если разовьются, станут подвижнее, активнее, больше проблем станет. Вот такой парадокс. Хотя все же трое выпускников развились до вполне нормального состояния. Одна девушка на кухне работает здесь в интернате, вторая санитаркой, полы моет, один мальчик — снабженец.

Сегодня в интернате концерт. Парень-снабженец пригласил Лену: «Приходи, посмотришь, на что мы способны». На сцене танцевали пары. Им аккомпанировала на пианино воспитательница. В зале на скамейках сидели дети, впереди колясочники — они жадно смотрели на прыгающих по сцене. Остальные на скамейках галдели, некоторые сидели спиной к выступающим. У самого края рядом с воспитательницей сидел лысый мальчик в белой праздничной рубашке и все время отвлекал ее вопросами.

Почти все дети здесь отказные. Врачи еще в роддоме стараются уговорить мам сдать таких детей в детдом. Это идет еще с советских времен, когда инвалидов стремились спрятать подальше, чтобы не портили картину «развитого социализма». Многие иностранцы, приезжая в Россию, до сих пор удивляются: «Куда вы деваете своих инвалидов?» А они живут вот в таких закрытых учреждениях.

— Конечно, многие родители не смогут справиться с ежедневным уходом за таким сложным ребенком, для этого нужно оставить работу. У нас в интернате есть одна женщина, которая здесь работает возле своего сына, а дома еще один — здоровый. Если бы она не работала, она не смогла бы прокормить обоих. Но своих детей она не оставляет, — продолжает Лена.

Только к 10% детей приходят родители, а на выходные домой забирают только 2%. Был еще один случай, когда ребенка усыновили иностранцы.

— У меня такое впечатление, что сюда нужно привести всю нашу молодежь, чтобы они увидели таких детей и серьезнее относились к будущему, — говорю я. — По вашему мнению, почему такие дети рождаются?

— Чтобы через таких детей некоторые родители спаслись, — отвечает Лена.

— А может, такие дети — наказание для своих родителей? Мне показалось, что у многих детей на лице отпечатались пороки родителей. Запомнилась одна девочка трех лет, она выглядела так, как будто с самого рождения пила не молоко.

— Нет, — твердо говорит Лена. — Такие дети не наказание. Наоборот, это святые дети. Мы каждый день видим их глаза! К нам постоянно приходят священники, причащают детей. Всех стараются крестить. Не причащают только детей из первого корпуса, потому что там многим больше семи лет, им уже нужно исповедоваться. Но нет священника, который бы с ними постоянно занимался.

Тяжело здесь, когда понимаешь, что некоторые дети умрут. А ты уже привык к ним. Одна женщина хотела забрать к себе ребенка с гидроцефалией. Ему сейчас восемь лет. Но ей не разрешают его усыновить из-за ее пожилого возраста. Она часто приходит, занимается с ним, покрестила его. И у него стала уменьшаться голова. Мальчик стал двигаться, понимать многое. Конечно, до нормального состояния еще далеко.

Когда Лена провожала меня обратно, в окне мы увидели деток, гуляющих с воспитателями. Одеты все по-разному. Можно было подумать, что обычная группа из детсада.

«Антаресу, наверно, тяжело было бы нести свою голову на прогулке, — подумала я. — Почему я испугалась посмотреть ему в глаза?»

Автор благодарит сотрудницу Центра лечебной педагогики Марию Дименштейн, а также членов группы милосердия при храме иконы Божией Матери «Живоносный источник» Леонида Могилевского и Светлану Тымкалюк за помощь в подготовке этого материала.

vstrecha.glasnet.ru

Информация для родителей, имеющих детей с синдромом Дауна

Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить — это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

«Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

«Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

Что такое синдром Дауна?

Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

Почему у нашего ребенка синдром Дауна ?

Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

Как часто встречается синдром Дауна?

Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

Насколько большой риск для рождения других детей?

Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

Кормление новорожденного

Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь — это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

Как развиваются дети с синдромом Дауна ?

Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

Важность ранней диагностики и помощи

В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

В детском саду и в группах общения

Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

Жизнь в семье

Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

Заметки педагога группы общения

В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются необучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет неговорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой — поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.

m.doorinworld.ru