«Детей с синдромом Дауна можно и нужно учить»

О том, с чего начинать реформирование образования, и как обучать детей с индивидуальными особенностями, «Росбалту» рассказала директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами фонда «Даунсайд Ап» Наталья Ригина.

20:32, 21.02.2010 // Росбалт, Главные новости

В российском общественном мнении и в прессе существует множество заблуждений и предрассудков относительно детей с синдромом Дауна, их способностей к образованию и социализации. Между тем, президент России Дмитрий Медведев выдвинул инициативу «Наша новая школа», которая должна привести к тому, что любой ребенок в России сможет получить полноценное образование. О том, с чего надо начинать реформирование образования, как обучать детей с индивидуальными особенностями и в чем особенности именно ребенка с синдромом Дауна, «Росбалт» попросил рассказать директора по сотрудничеству с государственными и международными структурами российского благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Наталью Ригину.

— Как вам кажется, требует ли инициатива Дмитрия Анатольевича Медведева по созданию так называемой новой школы, которая будет индивидуально подходить к каждому ученику, изменений как в рамках школьной системы, так и образовательной системы в целом? Насколько современная российская система образования подготовлена к тому, чтобы индивидуально подходить к каждому ученику?

— Реформа современной школы должна охватывать не только среднее образование и начальное образование, но всю систему образования, а также предусматривать непременные изменения отношения и в самом обществе к тем новым идеям, которые должны быть внесены в саму систему образования. Это, прежде всего, равные возможности для всех детей на получение качественного образования.

Для той категории детей, с которой мы работаем, а это дети с синдромом Дауна, этот вопрос стоит особенно остро. Долгое время дети с синдромом Дауна считались необучаемыми. Для них были закрыты любые пути для получения образования, будь то инклюзивное и специальное. На сегодняшний день изменения очень заметны. Сегодня дети с синдромом Дауна могут посещать детские сады, если мы с вами говорим о Москве. Правительство Москвы поставило задачу разработки индивидуального образовательного маршрута для ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с самого раннего возраста мы должны обеспечить ребенку хороший старт. Без ранней помощи, как системы как комплексного подхода к сопровождению семьи ребенка-инвалида, это невозможно.

В минувшем году, объявленном годом равных возможностей, Департаментом образования Москвы подготовлен новаторский закон «Об образовании людей с ограниченными возможностями здоровья». Он закрепляет принцип доступности образования для детей с ограниченными возможностями здоровья. Это специальное и интегративное образование, а в будущем и инклюзивное.

— Что понимается под этими определениями? Разница между ними неспециалисту неочевидна…

— Существуют разночтения в определениях. Интегративное образование представляет собой включающее образование. Инклюзивное же образование – это то образование, которое подстраивается под потребности определенного ребенка и его возможности. Большое значение закона состоит в том, что там впервые прописана ранняя помощь. Дело в том, что во многих регионах нашей страны системы ранней помощи еще не существует. Несмотря на то, что данный вид услуг активно развивается на базе органов образования, здравоохранения, социальной защиты населения, а также НПО.

Закон, который принимается на уровне Москвы, говорит о лицах с ограниченными возможностями здоровья. Теперь для его реализации не нужно будет иметь официально оформленную инвалидность. Это намного расширяет границы группы детей, которая может получить специализированную помощь уже с первых месяцев жизни.

Этим занимается благотворительный фонд «ДаунсайдАп». Мы начинаем работать с семьей буквально с первых дней жизни малыша, когда родители узнают о диагнозе, который, как правило, подтверждается уже на первой недели жизни. С этого момента идет оказание психологической помощи при принятии решения о дальнейшей судьбе новорожденного. Где он будет дальше жить и воспитываться: в семье или в государственном учреждении. На сегодняшний день в России очень высок уровень отказа от детей на момент нахождения мамы в родовспомогательном учреждении.

Так, если посмотреть статистику, то мы увидим, что в России рождается около сорока тысяч детей с врожденными пороками развития. Две с половиной тысячи из них — это дети с синдромом Дауна. А в столице около 100 детей с данной генетической аномалией.

В Москве с 2002 года «Даунсайд Ап» ведет программу профилактики социального сиротства детей с синдромом Дауна в системе родовспоможения. И за эти годы столица уже вышла на уже рекордные цифры. В нашем городе социальное сиротство детей с синдромом Дауна составляет 50 %.

— А если сравнивать с западным опытом? Например, с британским?

— Да. Отказы существуют во всех странах. В Великобритании это на уровне 5–10 %.

— Имеется в виду общее количество отказов?

— Существуют социальные отказы, отказы, связанные с тяжелым состоянием ребенка, с глубокой инвалидностью. Но там дети-сироты не попадают в государственные учреждения, например, сиротские. Ведь в западных странах уже развита система приемных семей. То есть речь идет о подборе приемной или опекунской семьи для ребенка с синдромом Дауна.

— В нашей стране эта система только начинает работать?

— В нашей стране примеры усыновления детей-сирот с синдромом Дауна крайне редки. Но мы оказываем психологическую поддержку и помощь тем родителям, которые, отказавшись от ребенка, не прерывают с ним связи, продолжают навещать его в доме ребенка. Это тот путь, который позволяет вернуть малыша в кровную семью. За годы существования нашего фонда 38 детей вернулись в свою кровную семью.

— А что происходит сегодня с «нестандартными» детьми на следующем уровне после детского сада?

— Вторым этапом в нашей работе становится переход ребенка от образования, предоставляемого в рамках домашнего визитирования специалистами «Даунсайд Ап», к системе дошкольного образования. То есть его включение в среду обычных сверстников на уровне детского сада. В нашем фонде, на базе которого действует центр ранней помощи «Даунсайд Ап», вопросу социальной адаптации ребенка уделяется очень большое значение. После программы домашнего визитирования, при которой работа ведется с семьей по месту жительства, мы переходим к следующему этапу. В полтора года дети вместе с мамой приходят к нам в центр и в течение двух лет по особой программе, которая называется «Социальная адаптация детей с синдромом Дауна раннего возраста», мы готовим их к поступлению в детские сады.

На сегодняшний день в Москве создаются учреждения и структуры при уже существующих медико-психолого-педагогических центрах, детских садах. Это лекотеки, службы ранней помощи, группы «особый ребенок», где дети могут получить тот комплекс коррекционно-педагогической помощи, который впоследствии даст им возможность влиться в структуру детского сада.

По итогам Года равных возможностей ситуация в Москве, наверное, опережает все регионы. Впервые в сентябре 2009 года количество детских садов, выразивших желание работать с детьми с синдромом Дауна, превысило количество детей, которых мы могли бы туда определить по запросу родителей.

— То есть получается, что подготовка работников детских садов даже более важна, чем подготовка родителей и детей?

— Не менее. Процесс подразумевает три равнозначных компонента. Это подготовка ребенка к включению ребенка в среду обычных сверстников. Это подготовка детского сада. То есть повышение квалификации специалистов, которые могут работать с ребенком с синдромом Дауна, могут эффективно включить его в процесс жизнедеятельности в новых условиях и знают методику этой работы. И это, безусловно, работа с обществом. То есть как относятся к вопросам интеграции детей с синдромом Дауна родители обычных детей.

Следующим этапом становится включение ребенка в школьную среду. Пятнадцать лет назад дети с синдромом Дауна в основном переходили на домашнее обучение. Сегодня коррекционные школы восьмого вида доступны для наших детей.

— Объясните, что значит «школы восьмого вида»?

— Это специальные школы для детей с нарушением интеллекта. Тем не менее, новый закон предполагает и законодательно закрепляет за родителями право выбора формы образования. Конечно, когда ребенок развивается в среде обычных сверстников, то родители хотят, чтобы и школьное образование продолжалось в инклюзивной форме. На сегодняшний день у нас только несколько школ, которые принимают детей с синдромом Дауна в массовую начальную школу. Их очень немного. Это связано с тем, что сам процесс включения ребенка с нарушением интеллекта в программу обучения массовой начальной и средней школы очень затруднен.

— В чем же, собственно, здесь проблема?

— Проблема состоит в организации образовательного процесса и аттестации. Не всегда возможно оценить успехи ребенка с синдромом Дауна по единому стандарту. Ему свойственны определенные особенности освоения материала. Он не всегда может идти вместе со всеми. Для этого ему требуется создать особые условия. Как это происходит в других странах? Ребенок с синдромом Дауна сопровождается специальным человеком. Этот человека называется тьютор. Он помогает в рамках работы с классом педагогу вести работу с ребенком с синдромом Дауна. Задачей коррекционных педагогов становится обеспечение школьного учителя знаниями о том, как давать ребенку с синдромом Дауна тот объем материала, который тот способен усвоить.

Следующий этап, который будет сложным для нашей массовой школы, представляет собой переход ребенка с синдромом Дауна от начальной школы к школе средней. Здесь возникают сложности, связанные с предметным образованием. Так как освоение многих дисциплин, безусловно, будет вызывать значительные трудности и сложности.

— Возможно, в рамках концепции, разрабатываемой в соответствии с указаниями президента Медведева, речь идет о формировании системы выбора предметов? То есть по аналогии с теми системами, которые существуют в западных странах. Возможно, это могло бы облегчить работу.

— Безусловно. В правительстве уже обсуждается вопрос о пересмотре самой оценочной системы в общеобразовательной школе. Необходимо перейти к выбору тех предметов школьной программы, которые впоследствии помогут человеку с синдромом Дауна в его адаптации в общество, обеспечат возможность получения профессионального образования.

Участвуя в различных встречах, круглых столах, конференциях, посвященных инклюзии, мы часто встречаемся со специалистами и чиновниками из федерального и московского правительства, отвечающими за специальное образование, работу с детьми- инвалидами. Редко к нам на встречу приходят те люди, кто сегодня отвечают за массовую школу. А ведь это улица с двухсторонним движением. И если мы движемся от специального образования к общему, то и общее образование должно обратиться к нам.

— Возвращаясь к программе «Наша новая школа», правильно ли я понимаю, что реализация основных заявленных ее положений во всей полноте потребует радикального реформирования нашей нынешней школы и обойтись без этого нельзя?

— Реформирование самой школы, полное реформирование массовой и специальной школы. Когда мы смотрим на зарубежный опыт, мы видим те меры, которые возможно неприменимы к нашей российской действительности. Например, мы всегда гордились опытом отечественной коррекционной педагогики. Университеты и институты России выпускают большое количество специалистов-дефектологов.

Однако в Великобритании процесс создания инклюзивной школы сочетался с сокращением выпуска дефектологов. Нет специалиста — нет рабочего места. Закрывались «специальные» школы. Сегодня педагоги Великобритании получают общее образование, в которое входят компоненты, связанные с дефектологией. Узкий специалист работает только в специальных ресурсных центрах, которые поддерживают своих коллег в обычной школе в условиях инклюзии.

Как процесс инклюзии будет происходить в нашей стране – пока трудно сказать. Мы делаем лишь первые шаги.

Беседовал Иван Преображенский

m.rosbalt.ru

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?

Старайтесь придерживаться следующих правил, это облегчит вашу жизнь:

1. Преодолевайте страх и отчаяние.
2. Не тратьте время на поиски виновного. Его просто не бывает.
3. Определите, какая помощь необходима вашему ребенку и
вашей семье, и начинайте обращаться к специалистам:
медицинская помощь (консультация у детского психоневролога и других специалистов);
психолого-педагогическая помощь (обучение в специализированном учреждении на основе рекомендаций ПМПК).

Синдром Дауна

Как развиваются дети с синдромом Дауна?
С первых месяцев жизни дети отстают в психомоторном раз­витии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты звукопроизношения. Дети недостаточно хорошо по­нимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден.
«Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность детей с синдромом Дауна способствуют тому, что интеллектуальная недостаточность этих больных для родителей становится очевидной в несколько более старшем возрасте, обычно после 2—3 лет. Умственная отсталость при синдроме Дауна проявляется в разной степени. Больные отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, смысловая память. Механическая память остается более сохранной.
Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними людьми. Однако некоторые из них могут быть повышенно возбудимы, расторможены, упрямы.

Чем могут помочь родители своим детям?
Если у ребенка синдром Дауна, следует тщательно обследовать малыша у специалистов. Прежде всего следует выяснить, нет ли у ребенка врожденного порока сердца, и, если он будет обнаружен, нужно решать вопрос со специалистами о возможности и целесообразности операционного лечения. Врожденные пороки сердца при синдроме Дауна наблюдаются в 30-40% случаев, и, как правило, эти дети отличаются небольшой соматической ослабленностью, у них часто может наблюдаться затрудненное дыхание, одышка. А потом надо особенно хорошо проветривать помещение, где находится малыш. В ряде случаев полезно использовать увлажнитель воздуха.
Всем детям с синдромом Дауна необходимо обследовать слух, так как нарушения слуха у них достаточно частые. А невыявленные нарушения слуха значительно затрудняют развитие речи и общее психическое развитие ребенка. Малыша следует проконсультировать также у глазного врача и эндокринолога.
У многих детей с синдромом Дауна имеются различные дефекты зрения, недостаточность функции щитовидной железы и других желез внутренней секреции.
Внимательно наблюдайте за своим ребенком, не пропустите различные приступообразные состояния с мимолетным отклю­чением сознания, подергивания в различных частях тела. Известно, что примерно у 10% детей с синдромом Дауна наблюдаются эпилептические припадки.

Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?
Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они – члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу.
Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять прояв­ленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.
При обучении ребенка с синдромом Дауна навыкам самообс­луживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании, умывании, уборке помещений и т. п. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте этим действиям и больного ребенка. Делайте это систематически и обязательно увидите результат своего труда.
Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия – музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают. Поэтому им полезны специальные игры под музыкальное сопровождение, например, катание мяча, ритмические движения, имитация действий персонажей сказок и т. п. С ними можно разучивать простые стихотворения, считалки. Важное значение имеют специальные игры, направленные на развитие общей моторики, координации движений. Детей следует учить бегать, прыгать, бросать и ловить мяч, скатываться с горки. При проведении всех этих занятий следует использовать характерную особенность этих детей – их подражательность и музыкальность. Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким.
Показывайте малышу большие яркие картинки, учите его рассматривать их, кратко объясняйте их содержание.
Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка. Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложения­ми типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка. Делая это постоянно, добьетесь значительного прогресса в развитии его речи.
Читайте ребенку больше книг, подбирайте тексты в соответствии с его уровнем понимания. При этом используйте издания с яркими, крупными картинками, иллюстрирующими содержание текста. Полезно в процессе чтения одновременно рисовать отдельных персонажей.
Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является со­блюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное – это терпение и любовь.

У каких специалистов следует проконсультировать ребенка с синдромом Дауна?
Важным является объективное обследование зрения и слуха, так как до 60% детей с синдромом Дауна имеют различную патологию зрительной системы и 40% — слуха.
Также ребенок с синдромом Дауна должен наблюдаться у пси­хоневролога, педиатра и эндокринолога; следует помнить, что у этих детей имеют место пороки сердца, недостаточность функций щитовидной и половых желез.

Нужно ли вступать в ассоциацию родителей?
Целесообразно вступить в Ассоциацию родителей детей, стра­дающих синдромом Дауна, где можно получить ценные практи­ческие советы и предложения от других родителей, которые сами прошли через подобную ситуацию, преодолели ее и способны поделиться опытом. Необходимо включить ребенка в нормальную жизнь семьи. Родителям, которые сближаются со своими особыми детьми, удается гармонизировать отношения в семье и развить в себе особую чуткость. Это влияет и на отношение братьев и сестер к ребенку с синдромом Дауна. Воспитание такого ребенка должно быть делом всей семьи. Замечено, что, когда братья и сестры общаются с таким ребенком, они утрачивают обычную эгоцентричность, становятся добрыми, заботливыми и чуткими с родителями. Этот ребенок может поднять на более высокий уровень отношений всех членов семьи.
С другой стороны, в отношениях с ребенком необходимо соблюдать меру и не забывать про остальных членов семьи. В таких семьях мать может считать, что муж может сам о себе позаботиться, но на самом деле для сохранения супружеских отношений супругам необходимо заботиться друг о друге, тогда и воспитание ребенка будет эффективнее. Родственникам и знакомым не следует унижать ребенка и родителей своей жалостью.

Полезно ли детям с синдромом Дауна грудное молоко?
Дети с синдромом Дауна легко простужаются, особенно часто у них болят уши – грудное молоко повышает у них иммунитет.
Также они подвержены кишечным инфекциям – грудное молоко способствует размножению в кишечнике полезных бактерий, а это облегчает течение болезни.
Дети с синдромом Дауна часто страдают запорами – грудное молоко оказывает послабляющее действие.
Также у них часты пороки сердца – грудное молоко содержит меньше солей и более физиологично.
Дети с синдромом Дауна часто вяло сосут – грудному кормлению свойственен ритм, облегчающий сосание.
Дети с этим синдромом отстают в умственном развитии, грудное молоко – хорошая пища для развития мозга.
Как правило, дети с синдромом Дауна – гипотоники , слабо сосут, им нужно помогать, обучать. Нужно терпение и еще раз терпение, пока мама и ребенок не поймут друг друга.

Почему важны ранняя диагностика и помощь?
В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важны для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики и лечебной гимнастики ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и расширяют возможности ребенка.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети, нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей с нормальным развитием, это доставит много удовольствия и ребенку, и его партнерам по игре.

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?
Воспитание детей с синдромом Дауна в семье несколько облегчается тем, что большинству из них присуще дружелюбие, они по мере своих сил и возможностей стараются заслужить одобрение взрослых. Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь. Этому помогают детские песенки и книжки с картинками и простой игровой материал. Любая книжка помогает узнать, рассмотреть и назвать уже известные картинки, а это лучше, чем бессмысленное рассматривание.

Жизнь в семье
Ребенок синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи будут отно­ситься к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будут согласие и понимание. Если родители попытаются раз и навсегда решить взаимоотношения, будут заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организациях, они помогут присмотреть за ребенком, чтобы у родителей появилось свободное время.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким, какой он есть.

Особенности зрения и слуха у детей с синдромом Дауна
В настоящее время установлено, что у детей, имеющих интеллектуальные нарушения, значительно чаще, чем в общей по­пуляции, встречаются нарушения зрения и слуха, которые могут осложнять основной дефект либо являются ведущим дефектом. Знать об особенностях поражения органов зрения и слуха у таких детей необходимо не только специалистам, работающим в области коррекционной и специальной педагогики, но и родителям, которые также могут способствовать своевременной медицинской коррекции и специальной адаптации ребенка. Ушные раковины у детей с синдромом Дауна меньше, чем обычно, округлой формы, с расплющенным завитком, выступающим противозавитком, слабовыраженным козелком, противокозелком и мочкой, в некоторых случаях с кожными бугорками впереди ушной раковины. Деформация различной степени ушной раковины почти всегда сочетается с сужением наружного слухового прохода. Кожа его сухая, со слущивающимся эпидермисом и серой, которые, задерживаясь в наружном слуховом проходе, образуют серные пробки. Сухость наружного слухового прохода есть результат сухости наружных покровов, так же как и сухость слизистой оболочки губ, из-за чего на них образуются поперечные трещины.
Благоприятно на состояние кожи и особенности наружного слухового прохода действуют закапывание капель персикового, абрикосового, подсолнечного (простерилизованного) масла. Достаточно три-четыре дня в месяц закапывать по две капли подогретого до температуры тела масла. При этой процедуре ушная раковина оттягивается вверх и немного назад, чтобы выпрямить наружный слуховой проход. В последующем при каждом мытье волос ушная раковина с наружным слуховым проходом промывается мыльной пеной, после чего тщательно вытирается. Промывание ушной раковины водой ни в коем случае нельзя делать ребенку с хроническим отитом среднего уха. Чтобы не допускать попадания воды в наружный слуховой проход, перед каждым мытьем волос надо закладывать в него промасленную ватку, которая не пропускает жидкость к барабанной перепонке Уходу за кожей лица и рук хорошо помогает водный настой аптечной ромашки, череды и мяты обыкновенной.
Трава заваривается кипятком из расчета одна столовая ложка на пол-литра воды, отстаивается, после чего настоем можно умываться. Возникновению воспалительных процессов в среднем ухе во многом способствуют форма черепа (увеличенный поперечный размер по сравнению с переднезадним), обуслов­ливающая более горизонтальное положение слуховых труб, что облегчает проникновение инфекции из полости носа, носоглотки в барабанную полость.
Полости носа и носоглотки у детей с синдромом Дауна сужены, первая – из — за высокого готического твердого неба, которое является дном полости носа, а вторая – за счет увеличения носоглоточной миндалины (аденоидов) и лимфоидных валиков вокруг устья слуховых труб, которые часто воспаляются вследствие воспалительных изменений полости носа. Сужение носоглоточного пространства и полости носа затрудняет процессы аэрации носоглотки и слуховых труб, что создает условия для возникновения воспалительных процессов в слуховой (евстахиевой) трубе и среднем ухе.
Нарушение носового дыхания сопровождается наличием сли­зистых отделений в носовых ходах, что негативно влияет на со­стояние кислородного обмена. Недостаток кислорода в организме ведет к нарушениям работы сердца, изменению внутричерепного, спинномозгового и внутриглазного давления. В связи с этим увеличение аденоидов второй-третьей степени является показанием для их хирургического удаления. Важно научить ребенка освобождать полость носа, сморкаться, поочередно закрывая то одну, то другую ноздрю. Это препятствует попаданию слизи в трубу.
Наличие частых катаров среднего уха, острых и хронических гнойных отитов приводит к нарушению слуха, что затрудняет и без того ограниченные коммуникативные возможности ребенка, неблагоприятно сказывается на развитии речи в раннем детском возрасте.
Нарушения слуха могут быть обусловлены и аномалиями слу­ховых косточек в барабанной полости, изменением их конфигу­рации, слиянием двух косточек, например, молоточка и наковальни. Иногда косточки срастаются с костной стенкой надбарабанного пространства или происходит окостенение связок с молоточка. Такая аномалия как окостенение связки вокруг овального окна может быть обусловлена нарушением обменных процессов, характерных для синдрома Дауна. Изменения, подобные описанным, преимущественно в зоне низких и средних частот от 16 до 1000 Гц в пределах от 30 до 60 Дб. по воздушной проводимости, не влияют на костное восприятие звука. Таким образом, снижение слуха может иметь различную степень (шепотная речь воспринимается с расстояния от одного до пяти метров). Снижение слуха может усугубить как речевое недоразвитие, так и нарушение понимания обращенной речи и сказаться на коммуникативной и познавательной деятельности.
Нейросенсорная тугоухость, которая также характерна для детей с синдромом Дауна, проявляется на аудиограмме повышением слуховых порогов как по костной, так и по воздушной проводимости (кривые идут рядом) преимущественно на высоких частотах – с 2000 до 20 000 Гц. Вероятность нейросенсорной тугоухости повышается с возрастом, что связано не столько с длительно текущим хроническим гнойным процессом в среднем ухе, сколько с необычайно ускоренным процессом старения улитки, что сочетается с общим преждевременным старением. Нельзя исключить нейросенсорную тугоухость центрального происхождения в связи с дисплазией извилин мозга, в том числе верхней височной, где располагается центр слуха, поскольку симптом нарушения разборчивости речи также характерен для детей с синдромом Дауна.
Таким образом, снижение слуха как по звуковоспроизводящему, так и звуковоспринимающему типу характерно для детей с синдромом Дауна. Из этого следует, что необходимо аудиометрическое обследование таких детей, тем более что родители не всегда обращают внимание на то, что у ребенка снижен слух.
Утолщенный и удлиненный язык (покрытый трещинами — «географический»), замедляющий жевание, корригируется с помощью операции – резекции его части. Это способствует также снижению аппетита, а, следовательно, и избыточного веса, что связано, по-видимому, с уменьшением числа вкусовых сосочков на языке.
Операционное удаление части языка, а также удаления части увеличенной носоглоточной миндалины (аденоидов) позволяет детям держать рот закрытым, благоприятно сказывается на развитии челюстей, исправлении прикуса; кроме этого, уменьшается слюноотделение.
Ребенок, перенесший эти операции, меньше подвергается риску респираторных заболеваний. Дети с легкой степенью умственной отсталости осознают, что в результате улучшился их внешний вид, а это ведет к повышению самооценки и улучшению психического самочувствия.
Для детей с синдромом Дауна характерен косой разрез глаз (наружный угол выше внутреннего), эпикант – вертикальная складка, скрывающая внутренний угол глаза, широкое плоское переносье, светлые пятна на радужной оболочке (пятна Бруш-фильда) за счет уменьшения содержания в ней пигмента.
Изменения со стороны роговой оболочки проявляются ее выпячиванием в виде конуса, который называется кератоконусом. Кератоконус чаще проявляется в период полового созревания, имеет прогрессирующий характер, возможна его связь с эндокринной патологией, которая сказывается как гипофункция щитовидной железы. Процесс начинается с размягчения роговицы в результате ее прорастания сосудами. Под влиянием мигательных движений роговица приобретает, как уже говорилось, форму конуса, верхушка которого постепенно истончается, мутнеет вследствие разрыва наиболее плотной и эластичной части роговицы, защищающей от инфекции и увлажняющей ее. Помутнение роговицы и кератоконус значительно изменяют рефракцию (преломляющую способность глаза), возникает различного вида астигматизм и снижается зрение. Кератоконус часто сочетается с катарактой и глаукомой.
Катарактой в детском возрасте страдают не менее половины детей с синдромом Дауна, а в возрасте старше 10 лет ее признаки выявляются у большинства детей. При врожденных формах катаракты (1 -5% всех случаев) уже в роддоме или на первом году жизни при осмотре обнаруживают «серость» в области зрачка. Патологию хрусталика связывают с аномалией сосудов капсулы хрусталика (происходит на втором месяце утробной жизни), что проявляется его помутнением. Поскольку хрусталик является второй по силе рефракции после роговицы преломляющей средой глаза, его помутнение снижает зрение и требует как можно более раннего оперативного удаления с заменой на искусственную линзу.
Жалобы ребенка на боли в глазах после длительного зрительного напряжения (телевизор, компьютерные игры), периодически проявляющееся затуманивание зрения, радужные круги перед глазами, головные боли, желание потереть глаза – все это указывает на возможность возникновения повышенного внутриглазного давления – глаукомы. Возникает глаукома в результате нарушения оттока внутриглазной жидкости. Врож­денная глаукома – результат недоразвития или неправильного развития дренажной системы в углу передней камеры глаза. При повышении внутриглазного давления ухудшается циркуляция крови по сосудам глаза и особенно страдает внутриглазная часть зрительного нерва, что может привести к атрофии нервных волокон.
Детей с глаукомой необходимо выделить на занятиях в от­дельную группу, так как им противопоказаны наклоны; такому ребенку нельзя поднимать тяжести, нельзя нырять в воду. Врожденную глаукому (гидрофтальм, буфтальм) лечат хирур­гически – воссоздают дренажную систему в углу передней камеры глаза для оттока внутриглазной жидкости.
У 1/3 детей с синдромом Дауна развивается выраженная миопия (близорукость), сочетающаяся с астигматизмом (разные виды преломления – рефракции – в одном глазу или разные степени одного вида рефракции). При миопии световые лучи собираются перед сетчаткой, их главный фокус не достигает сетчатки. В этом случае говорят о сильной рефракции, которая усугубляется увеличением длины глазного яблока. Удаленные предметы близорукие видят расплывчато, как в тумане; чтобы яснее их рассмотреть, они вынуждены прищуриваться.
Близкорасположенные предметы им видны отлично. Имеются данные о врожденном характере близорукости. Развитию близорукости способствует длительная зрительная работа на близком расстоянии, при плохом освещении рабочего места, например чтение текста с мелким шрифтом на расстоянии менее 30 см. Этому же способствует чрезмерное удаление оси глаза, вызванное эндокринными расстройствами, свойственными детям с синдромом Дауна.
Необходимо соблюдать меры, направленные на оздоровление детского организма и, следовательно, зрительной системы: выдерживать режим занятий, режим дня в целом, создавать хо­рошие условия быта и питания. В целях компенсации близору­кости при синдроме Дауна назначают очки, при слабой степени близорукости (до 3,0 диоптр.) очки назначают только для дали и пользуются ими в театре, на выставке.
При выраженной близорукости (от 3 диоптр. и более) очками пользуются постоянно. В целях предупреждения развития бли­зорукости рекомендуют делать упражнения, тренирующие ос­лабленную аккомодационную мышцу. Можно рекомендовать и хирургические способы лечения. Наиболее распространенные из них в настоящее время – насечки на роговице с целью уменьшения ее преломляющей силы или укрепление склеральной оболочки заднего полюса глазного яблока. К сожалению, линзы в этом случае неэффективны, поскольку дети с синдромом Дауна не могут ухаживать за ними.
Резкое снижение зрения на один или оба глаза в результате нарушения рефракции, в частности миопия, а также изменения со стороны ЦНС, которые всегда наблюдаются у детей с синдромом Дауна, и частые воспалительные заболевания вызывают изменения в глазодвигательной системе: возникают неправильное положение глаз, ограничение их движения и непроизвольные ритмические движения глазных яблок – нистагм. При косоглазии нарушается бинокулярное (обоими глазами) зрение, снижается центральное зрение косящего глаза. Косоглазие может быть сходящееся, если глаз отклоняется к носу, и расходящееся, если глаз отклоняется к виску, а также косоглазие, при котором глаз направлен к верху или низу. При этом косоглазие может быть односторонним, когда постоянно отклоняется один и тот же глаз, и двусторонним, при котором попеременно отклоняется то один, то другой глаз в зависимости от того, какой из них в данный момент является фиксирующим. Так как при косоглазии затрудняется совместная работа глаз, происходит непроизвольное подавление функций одного из них – как правило, хуже видящего. Хуже видящий глаз начинает чаще отклоняться, а через какое-то время косоглазие становится постоянным, и зрение на этом глазу ухудшается. Такое снижение зрения, возникающее от «неупотребления» зрительной функции глаза, носит название амблиопии. Амблиопия наблюдается в 60—80% случаев содружественного косоглазия и является его следствием. Успех коррекции косоглазия и амблиопии во многом зависит от своевременности, правильности и активности индивидуального лечения, а также настойчивости и самих больных, и их родителей.
Если ребенку установлен диагноз «синдром Дауна», есть основания предполагать возможность возникновения в дальнейшем нарушения слуховой и зрительной функций. Это следует учитывать при разработке коррекционно-психолого-педагоги-ческих мероприятий. При таком подходе в дальнейшем удается преодолеть возникающие у ребенка или подростка реактивные состояния. Для долгого выявления сложного дефекта у детей с синдромом Дауна необходимы обязательное периодическое комплексное медицинское обслуживание, включающее отори-ноларингологическое, аудиометрическое, офтальмологическое обследование с исследованием глазного дна, регулярные повторные экспериментально-психологические исследования. Проведение таких исследований позволяет обнаружить все дефекты функций у ребенка, что необходимо для оказания своевременной и адекватной медицинской, психологической и педагогической помощи.

Хрестоматия для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья
(Составители: О.Ю.Пискун, Т.В.Волошина НГПУ, Новосибирск 2009)

Метки

• Дети

• Вконтакте
• Одноклассники
• Facebook
• Мой Мир
• Живой Журнал
• Twitter

2 22 672 На форум

azbyka.ru