Лечение синдрома Дауна в Израиле

Синдром Дауна – хромосомная патология, генетическое заболевание (1 из 800 случаев). Заболевание лечению не поддается. Но своевременное лечение в Первом медицинском центре Тель-Авива имени Сураски направлено на обучение навыкам ведения самостоятельной взрослой жизни, получение образования и несложной профессии, создания семьи. Чтобы предупредить синдром Дауна у будущего малыша, врачи-генетики Израиля проводят генетическое обследование пары на риск возникновения хромосомной патологии до зачатия.

Внешние симптомы: плоское лицо; недостаточно выражены глаза, нос и рот (рот полуоткрыт); укороченный череп (брахицефалия) и плоский затылок; нижняя челюсть выступает вперед; у новорожденных складка кожи на шее; складка кожи около угла глаза (развитый эпикантус); далеко отставленный большой палец на ножке и развитые ножные складки.

При синдроме Дауна маленький нос, короткая шея, монголоидный разрез глаз и косоглазие (катаракта), укороченные конечности (не пропорциональные к размеру тела), недоразвитость средних пальцев рук, искривленная форма мизинца, поперечная ладонная складка, слабый мышечный тонус. Кожа людей с синдромом Дауна сухая и шелушенная, на щеках румянец, рост достигает 150-160 см.

У 40% больных пороки сердца, недоразвитость половых органов, незаращение артериального протока, судорожные синдромы, сужение или заращение пищевода.

Интеллектуальные и психические признаки: умственное отставание в развитии; ограниченный словарный запас, речь невнятная, набор фраз стандартный; отсутствует абстрактное мышление; низкий уровень концентрации. Заниматься физически способны, характеризуются повышенной внушаемостью и подражанием. Люди с синдромом Дауна не умеют анализировать.

Ребенок держит голову в 5 мес., улыбается в 1,5-4 мес., протягивает ручки и гулит в 6 мес., сидит в 10-12 мес., ползает в 1,5 года, ходит в 2 г. Зубы прорезаются поздно. Говорить слогами ребенок учится в 2 года, словами – в 3-4. Дошкольное развитие подразумевает посещение обычного или специализированного детского садика. Важна разносторонняя деятельность: подвижные игры, музыкальные и художественные занятия, лечебная физкультура. Школа раскрывает характер, но интеллектуальное развитие завершается у детей с синдромом Дауна на уровне 7 лет. Обучение в среднеобразовательной школе дается тяжело. Своевременное лечение в Первом медицинском центре Тель-Авива в Израиле (если уровень IQ выше низкого) помогает пациентам вырасти самостоятельными людьми, устроиться на работу, создать семью и быть особенным, но полноценным членом общества. Взрослые люди с синдромом Дауна живут до 60-65 лет.

Синдром Дауна в Израиле диагностирует врач-генетик по анализу крови на хромосомы. Тест проводится до зачатия путем генетического обследования матери и отца. Будущей матери на синдром Дауна во время УЗИ (11-13 недель, 22-24 недели, 32-34 недели) указывают следующие показатели:

Для подтверждения патологии синдрома Дауна у плода женщине назначают:

• амниоцентез (исследование околоплодных вод) (назначается с 8 по 14 неделю);
• кордоцентез (метод получения пуповинной крови) (проводится в 22-24 недели);
• биохимический анализ крови (берется в первом и втором триместре);
• биопсию ворсин хориона (9,5-12 недель);
• неинвазивный пренатальный скрининг-тест ДНК выявляет хромосомные аномалии у плода.

У новорожденного берется анализ крови на выявление кариотип (исследование проходит 2-3 недели).

Гарантированный ответ в течение 30 минут

Вылечить синдром Дауна невозможно, реабилитационная терапия лечения способствует облегчению жизни, помощи в развитии самостоятельности.

1. Массаж восстанавливает тонус мышц, ребенок начинает держать голову, сидеть и ходить.
2. Занятия с логопедом развивают мышление, речевые функции. Ребенок выражает мысли четче и членораздельно.
3. Диетолог корректирует питание, предотвращая ожирение, нарушение сердечнососудистой системы и пищеварительного тракта.
4. Водные процедуры (гидромассаж) развивают моторику, укрепляют мышцы. Популярно лечение дельфинотерапией и общением с животными, плаванье.

Синдром Дауна – инновационные программы лечения в Израиле

Программы лечения синдрома Дауна в Израиле развивают интеллект и корректируют умственные способности, социализируют пациентов в обществе, прививают бытовые и коммуникативные навыки, помогают освоить трудовые навыки. Лечение синдрома Дауна подразумевает:

• регулярный осмотр педиатром новорожденного для своевременного выявления сопутствующих заболеваний и внедрения терапии лечения;
• физиотерапию;
• мониторинг и терапию заболеваний сердца, ЖКТ, слуховых и офтальмологических сопутствующих заболеваний;
• реабилитационные программы лечения, разработанные врачами Израиля. Программы решают психологические проблемы, адаптируют пациента к существованию среди сверстников;
• при аутизме или оппозиционно-вызывающих расстройствах назначается лечение в виде занятий с психологом;
• при депрессии или изменчивости настроения пациентов подросткового возраста проводится терапия, назначается медикаментозное лечение.

Прорыв в лечении пациентов с синдромом Дауна в медицинском центре Израиля – использование стволовых клеток. Они вводятся в организм ребенка, воздействуют на головной мозг, восстанавливают кровеносную систему, обновляют ткани сердца. Стволовые клетки заменяют собой деформированные, возобновляют функционирование головного мозга, нормализуют рост тканей и улучшают физическое развитие.

Синдром Дауна в Первом медицинском центре Израиля имени Сураски

Заболевание лечится комплексно: внедрение стволовых клеток, реабилитационные и развивающие схемы лечения, наблюдение и мониторинг развития внутренних органов, медикаментозная терапия, психологическая помощь. Комплекс мероприятий прогнозирует успешное развитие пациентов с синдромом Дауна.

telaviv-clinic.ru

Впервые предложен метод лечения синдрома Дауна



Специалисты из Института медицинских исследований Sanford-Burnham (Калифорния) впервые выявили молекулярный механизм, стоящий за нарушением когнитивной функции при синдроме Дауна, что позволило им предложить метод ее восстановления. Работа опубликована 24 марта в журнале Nature Medicine.

В ходе экспериментов на мышах авторы обратили внимание на то, что у животных с «выключенной» копией гена SNX27, кодирующего одноименный белок, и, соответственно, дефицитом этого белка в нейронах головного мозга, наблюдались симптомы, характерные для синдрома Дауна, включая нарушение синаптических связей, снижение обучаемости и памяти. Дополнительные исследования показали, что у людей, родившихся с этой патологией, также снижен уровень белка SNX27 в нервных клетках.

Было установлено, белок SNX27 (Sorting nexin family member 27), участвующий в регуляции процессов клеточного эндоцитоза, отвечает также за поддержание нужного количества глутаматных рецепторов на поверхности нейронов – ключевого звена синаптических связей. Поэтому дефицит этого белка снижает число активных глутаматных рецепторов. Новая роль SNX27 в процессах, происходящих в головном мозге, была выявлена впервые.

Пытаясь разобраться в связи между трисомией по 21 хромосоме и дефицитом SNX27 при синдроме Дауна, авторы выяснили, что обнаруженный эффект объясняется гипер-экспрессией микро-РНК, называемой miR-155, которая кодируется как раз 21 хромосомой. Было установлено, что miR-155 подавляет экспрессию гена SNX27 и ее избыток из-за наличия дополнительной хромосомы вызывает недостаток белка SNX27 в нейронах, дефицит активных глутаматных рецепторов на их поверхности, и, как следствие, синаптическую дисфункцию, что означает нарушение обучаемости, памяти и поведения.

Выявленный механизм позволил авторам предположить, что возмещение дефицита SNX27 сможет помочь восстановлению нарушенной когнитивной функции. Эксперимент на мышах прошел успешно – методом генной терапии им был введен человеческий белок SNX27, после чего наблюдалось увеличение числа глутаматных рецепторов и нормализация функций мозга. Однако до применения подобной методики в отношении людей пока еще далеко, поэтому сейчас авторы заняты поиском молекул, способных стимулировать выработку SNX27 в организме пациентов с синдромом Дауна.

medportal.ru

Синдром Дауна: Лечение

В зависимости от индивидуальных симптомов ребёнка и его физического состояния, команда специалистов разработает для него определённый курс лечения. Тесно сотрудничая с врачами вы поможете малышу поверить в себя и вступить в самостоятельную полноценную и счастливую жизнь.

Если после того как вам сообщили о диагнозе ребёнка вы испытываете массу противоречивых чувств, знайте — это нормально. Даже в случае, когда вы знали заранее о патологии в развитии малыша, в течении нескольких недель после рождения родителям бывает очень сложно смириться с таким пороком.

Для подтверждения синдрома Дауна необходимо ещё пройти тест на выявление кариотипа. Если его проводят после рождения малыша, в качестве образца берут анализ крови последнего. Обычно, результаты сообщают через 2-3 недели. Родители очень тяжело переживают этот период, особенно если проведённые до этого тесты были неоднозначными и лишь косвенно указывали на наличие у ребёнка синдрома Дауна.

Как правило, дети с таким диагнозом проходят ряд различных тестов в первый месяц жизни. Это позволяет следить за изменениями в состоянии маленького пациента и помогает специалистам выявить возможные заболевания, которые может вызывать синдром Дауна. Именно в этот период родители начинают узнавать как правильно ухаживать за новорождённым с таким пороком.

Убедившись, что ребёнок получает полноценное медицинское обслуживание, начинайте помогать ему приспосабливаться к адаптации в обществе и принимать себя таким какой он есть. Позволяйте малышу делать что-то самостоятельно, этим вы ускорите интенсивность лечения.

Регулярный осмотр ребёнка позволит врачу вовремя выявить развитие заболеваний, которые может вызывать синдром Дауна. Специалисты проверяют людей с синдромом Дауна на наличие болезней, характерных для определённого возраста. На пример, до года врач проверяет ребёнка на развитие катаракты или других заболеваний глаз. Необходимо проходить следующие тесты:




Если у вас возникают акие-либо вопросы во время проведения тестов или по поводу состояния ребёнка, вы можете проконсультироваться по этому поводу у лечащего врача. В большинстве случаев, родители одинаково интересуются уходом за детьми с таким пороком в разном возрасте.

Уход за новорождённым включает моральную поддержку и поиск информации о синдроме Дауна, чтобы обеспечить более тщательную заботу.

Уход за детьми грудного возраста заключается в основном в оберигании их от простуды и попадания в организм инфекции. Также можно начинать проходить курсы терапии, которые назначают в зависимости от степени развития ребёнка.

Уход за детьми младшего возраста подразумевает контроль роста и общего развития, которые у пациентов с синдромом Дауна значительно замедлены в сравнении с их здоровыми сверстниками. Вы можете столкнуться с проблемным поведением, сложностями адаптации ребёнка в обществе, необходимостью специальной диеты и ограничением физических нагрузок. Кроме этого, насущным вопросом станет предупреждение развития простудных заболеваний.

Уход за детьми дошкольного и младшего школьного возраста заключается в предоставлении возможности принимать самостоятельные решения, учиться общаться с людьми и получать образование.

Опека в юношеском возрасте — это помощь ребёнку в принятии взрослых решений, на пример, где он дальше будет жить. Кроме этого, вы можете посоветовать как себя правильно вести с противоположным полом.

Слабые связки у людей с синдромом Дауна нередко становятся причиной смещения костей. Чаще всего это происходит в области шеи (атлантоосевое смещение). Поэтому врач может порекомендовать пройти рентген шейных позвонков, особенно если ребёнок собирается заниматься спортом. Обычно его проводят один раз. Людям с такой предрасположенностью следует избегать занятий футболом, борьбой и дайвингом.

То как ребёнок будет воспринимать свою самостоятельную жизнь зависит от его умственного развития и физических способностей. В некоторых случаях человеку с синдромом Дауна нужно время, чтобы научиться и овладеть определёнными навыками, которые для вас могут казаться совсем простыми.

С вашей помощью и наставлениями ребёнок может делать следующее:

Очень часто некоторые виды терапии, на пример, логопедия помогают детям с синдромом Дауна овладеть разными навыками. Иногда их используют на протяжении всей жизни, просто когда человек взрослеет, меняются способы и методы лечения.

Когда вы отпускаете ребёнка с синдромом Дауна в самостятельную жизнь, позаботьтесь о том, чтобы он умел справиться со своей впечатлительностью и смог сам решать бытовые проблемы. Хотя он и сможет преодолеть ряд трудностей в жизни, не забывайте, что ему всё равно необходима ваша поддержка и напутствие.

Лечение в случае ухудшения состояния больного

Дети с синдромом Дауна могут иметь такие врождённые или преобретённные проблемы со здоровьем:

Тип лечения назначают в зависимости от особенностей развития заболевания. На пример, чтобы вылечить сердечную недостаточность, врач выписывает антибиотики. А при катаракте или кишечной непроходимосте используют оперативное вмешательство.

Дети с таким пороком также подвержены следующим отклонениям:

Последняя стадия заболевания

Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна за последние 20 лет увеличилась почти в два раза (с 25 лет в 1983г. до 49 лет в 1997г). Более половины пациентов с таким диагнозом доживают до 60-ти лет, а 15 из 100 уходят из жизни после 65-ти лет. Хороший уход и поддержка окружающих помогают таким больным прожить полноценную и счастливую жизнь.

Не смотря на то, что синдром Дауна снижает среднюю продолжительность жизни, вы можете позаботиться о том, чтобы ребёнок с таким пороком получал надлежащее медицинское обслуживание, а это поможет вовремя предупреждать развитие заболеваний, которым такие люди особенно подвержены и подарит ребёнку больше счастливых часов на этом свете.

www.eurolab.ua

Лечение пороков развития у детей с синдромом Дауна в Израиле

Дауны – особая группа детей, нуждающихся в сочувствии и помощи окружающих, родителей, педагогов и, конечно, врачей.

Как, известно, в Израиле, как и во всех экономически развитых странах мира, отношение к детям с синдромом Дауна особенное. Израильские специалисты разработали и применяют на практике различные программы педагогической помощи детям с синдромом Дауна. Маленькие дети с синдромом Дауна посещают детские сады и школы, учатся более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Несмотря на широкие возможности педагогики, способной оказывать положительное эмоциональное воздействие на психологическое здоровье даунов, не следует забывать и о физическом здоровье этих детей.

Специалисты клиники Топ Ихилов при обследовании, лечении и реабилитации детей-даунов применяют комплексный подход. Маленьких пациентов обследует группа врачей: детские врачи, кардиологи, нефрологи, невропатологи, ортопеды, отоларингологи, логопеды, психологи и другие специалисты в области лечения пороков развития.

В клинике Топ Ихилов проводится лечение следующих заболеваний у детей с синдромом Дауна:

• Сердечно-сосудистой системы — дефектом межжелудочковой перегородки, дефектом межпредсердной перегородки, открытым атриовентрикулярным каналом;
• Аномалиями крупных сосудов;
• Заболеваниями органов пищеварения — атрезией или стенозом двенадцатиперстной кишки, атрезией пищевода;
• Заболеваниями мочевой системы — гипоплазией почек, гидроуретером, гидронефрозом;
• Ортопедическими заболеваниями;
• Отоларингологическими заболеваниями;
• Расстройствами нервной системы;
• Отставанием в развитии, задержкой речи и другими возможными заболеваниями.

Также в генетическом центре Топ Ихилов родители детей с синдромом Дауна могут пройти точные генетические тесты и получить прогноз здоровья и развития будущего потомства.

Получить смету на лечение за 2 часа

1. 5
2. 4
3. 3
4. 2
5. 1

(0 голосов, в среднем: 5 из 5)

Запишите своего ребенка на обследование в нашу клинику и получите бесплатную консультацию от ведущих специалистов по лечению синдрома Дауна!

ichilovtop.com

«Хадасса» — индивидуальное лечение синдрома Дауна в Израиле

Доктор Ариэль Тененбаум — лечащий врач педиатрической больницы «Хадасса», расположенной в кампусе «Хар ха-Цофим» (на горе Скопус), руководитель Национального центра по изучению и лечению синдрома Дауна, содиректор клиники по оценке до усыновления, сотрудник клиники по лечению расстройств кормления и питания и директор Центра диагностики отставания в развитии. Владеет ивритом, арабским, английским и испанским языками. Доктор Тененбаум знает все о синдроме Дауна и его лечении. Врач лечит израильтян и иностранцев и иногда вылетает за границу для лечения детей и консультирования местных специалистов.

Доктор Ариэль Тененбаум рассказывает: «Синдром Дауна — это синдром, который встречается примерно у одного из 700–800 новорожденных. Отклонение от нормы развивается по причине появления лишней хромосомы в 21 паре в сперме или в яйцеклетке — тогда и рождается ребенок с синдромом Дауна. Патология остается на всю жизнь.

Мы знаем, что люди с синдромом Дауна могут иметь проблемы со здоровьем, развитием, поведением и пр. Поскольку все эти факторы нам знакомы, то становится понятно, насколько важно обнаружить проблемы вовремя и предупредить их развитие.

Большую часть осложнений, которые могут появиться в дальнейшем, можно предотвратить. Мы знаем, что своевременное лечение в любом возрасте способно улучшить состояние здоровья и качество жизни пациента».


— Что означает термин «лечение» для больных этим синдромом?

Наука еще не в силах удалить дополнительную хромосому — возможно, человечество к этому придет в дальнейшем, но пока еще очень рано об этом говорить. Мы знаем, что подарить ребенку радость и иное качество жизни можно с помощью средств, которыми располагаем уже сейчас, — возможности медикаментозного вмешательства, реабилитации, тестов, которые могут выполнять дети и взрослые.

— В каких странах мира лечат людей с этим синдромом?

Центры, подобные нашему, немногочисленны. Некоторые специализируются на аспектах развития больного, другие занимаются только лечением детей и т. д. Центр синдрома Дауна в «Хадассе», расположенной в кампусе «Хар ха-Цофим» (на горе Скопус), к счастью, национальный. Мы оказываем услуги всему населению Государства Израиль и людям из-за рубежа, в результате чего получен колоссальный опыт — более 1000 семей состоят на учете с момента открытия проекта (10 лет назад).

Наш центр оказывает весь комплекс услуг. Команда сотрудников состоит не только из врачей, но и из физиотерапевтов, логопедов, трудотерапевтов, соцработников, отоларингологов, окулистов и прочих специалистов.
Преимущество проекта заключается в том, что центр расположен на территории больницы: если к нам обращаются родители ребенка или взрослые пациенты с различными проблемами со здоровьем, мы всегда можем позвать коллег. Это командная работа. Естественно, что в идеальном случае мы получаем всю необходимую информацию о пациенте еще до момента его визита в центр, что дает возможность ответить на все вопросы родителей.

— Насколько эффективна и чем отличается методика лечения этого синдрома в «Хадассе» от работы в других медицинских учреждениях?

У нас все под одной крышей. Работает команда специалистов, которая специализируется на отдельных аспектах лечения синдрома Дауна. Мы лечим пациентов с момента их рождения. Более того, с большей частью детей мы знакомимся еще до рождения, так как их мамы посещают наш центр уже во время беременности.

Проект предоставляет возможность лечиться не только конкретно в нашей клинике, но и у партнеров в Иерусалиме или в других городах страны. То есть после посещения центра наши специалисты могут разработать особую персональную программу лечения, соответствующую конкретным потребностям ребенка, для продолжения курса в своем городе или в другой стране (если речь идет об иностранных пациентах).

Тем не менее, мы продолжаем сопровождать пациента на протяжении всего процесса лечения — доступны все возможные каналы связи. Еще один важный нюанс: специалисты центра знают, что существуют различия между детьми, проживающими в Израиле, и приезжими, и что отношение к детям с синдромом Дауна отличается в каждой стране. Поэтому во время разработки терапевтического комплекса учитываются разные факторы — как медицинские, так и социально-психологические: в нашем центре практикуется исключительно индивидуальный подход к каждому ребенку.

— Вы лечите израильских и зарубежных пациентов только в «Хадассе» или выезжаете для этого и за границу?

В основном я работаю в Израиле, но я выезжаю и за рубеж: участвую в конференциях, лекциях, академической и профессиональной деятельности во многих странах мира.

Приведу несколько примеров. Благодаря специализации мне посчастливилось посетить Уругвай, Бразилию, Монголию, Панаму (совсем недавно) и другие страны, чтобы поделиться знаниями и опытом в области лечения синдрома Дауна и перенимать опыт у коллег из других стран.

Необходимо отметить, что разница очень существенная, поэтому невозможно взять рекомендации, составленные в США, Англии и Франции, и применить их один к одному в любой другой стране: вещи работают в системе. Израиль — мультикультурное государство, в котором проживают люди со всех уголков мира, в результате чего мы лучше других осознаем эти различия, более глубоко чувствуем и понимаем потребности каждого ребенка.

— Вам доводилось лечить пациентов за рубежом?

Мне приходилось осматривать детей, диагностировать, давать рекомендации, общаться с семьями — это очень интересно, и я многому научился. Проект продолжает работать в направлении развития международного академического, исследовательского и профессионального сотрудничества.

— Как зарубежные пациенты могут попасть на лечение к Вам? Существует ли особая подробная, пошаговая программа?

Конечно — можно приехать в центр на лечение. Мы предпочитаем получить как можно больше информации о пациенте еще до его приезда, чтобы не тратить и его, и наше время: делается все, чтобы в день прибытия ребенок уже был обеспечен всем необходимым. Для этого нужно учесть много аспектов и, соответственно, необходимо много времени на подготовку.

Если семья хочет приехать на более длительный период, то специалисты, разумеется, могут предложить программу лечения сроком на неделю, две, месяц. Иерусалимские партнеры располагают длительной программой лечения, включающей инструкцию для родителей, чтобы семья смогла помогать ребенку после окончания программы и возвращения домой. Команда центра продолжает помогать дистанционно с помощью WhatsApp, Skype и других каналов связи: семьям наших пациентов это нравится.

— Вы поставили диагноз. Сколько времени в среднем занимает лечение пациента, приехавшего из-за рубежа?

Речь идет о нескольких днях. Если визит в «Хадассу» спланировать заранее, то можно успеть очень многое буквально за два дня. Я рекомендую родителям после получения заключения посидеть с сотрудниками центра и спланировать свой следующий визит в «Хадассу». С израильскими семьями мы встречаемся раз в полгода или раз в год, в зависимости от ситуации.

Необходимо понять, что в отличие от того, как относились к синдрому Дауна в прошлом — как к детской болезни, как к явлению, с которым знакомы только детские врачи, сегодня средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет 60 лет, поэтому стоить говорить не только о детях, а и о взрослых пациентах.

Когда ребенок поступает на учет в центр, мы уже обсуждаем с его родителями вопросы трудоустройства, будущей семейной жизни, домашнего очага, старения, пенсии. В Израиле существуют замечательные программы для людей с синдромом Дауна. Я думаю, что нам — как израильской педиатрии, так и мне лично — выпала большая честь поделиться своими знаниями, опытом и информацией с коллегами из других стран.

— Сколько посещений центра необходимо в рамках программы лечения, о которой Вы говорили?

В моем кабинете семьи проводят час-полтора на оформлении. Прохождение всех необходимых тестов укладывается в очень плотный и довольно загруженный график. Визит к каждому врачу-специалисту (диетологу, логопеду, физиотерапевту и пр.) занимает еще полчаса-час, проверка зрения окулистом или работа психолога проходят по два-три часа. Может потребоваться немного больше времени, если ребенок прибыл к нам впервые.

Израильские семьи иногда приезжают к нам в 8 часов утра и заканчивают все необходимые процедуры в четыре, а то и в пять часов вечера. Наша цель — как можно больше успеть за день.

Если же речь идет о пациентах из-за рубежа, то нужно спланировать и распределить все тесты на 2-3 дня. Важно понимать, что ребенок устает, если речь идет о том, что необходимо пройти 8–12 специалистов, да и семья тоже должна отдыхать. Речь об очень «плотных» визитах не только с медицинской точки зрения, но и в плане эмоциональной нагрузки.

Я думаю, что на все необходимые процедуры в «Хадассе» нужно потратить два-три дня с учетом вышесказанного. Затем команда специалистов предлагает более продолжительную программу вмешательства.

— А сколько времени занимает эта программа?

Я думаю, что ее можно разбить на две недели, но очень плотных, с утра до вечера. Если мы говорим о лечении, а не только диагностике и рекомендациях — об обучении родителей, если речь идет о процедурах, проводимых в бассейне, физиотерапии, терапии с помощью животных, инструктаже, с которым родители, приехавшие из других стран, незнакомы, то это может занять две-три недели интенсивного вмешательства. Мы говорим об очень интенсивных занятиях, но в результате программа показывает положительные результаты.

Сотрудники проекта понимают, что в некоторых странах медицинский центр может быть в нескольких часах езды от места проживания ребенка с синдромом Дауна, поэтому во время пребывания в «Хадассе» мы стараемся предоставить пациентам и их семьям максимальный объем услуг.

Тем не менее, советуем родителям найти возможность для более продолжительного по времени первого визита в наш центр, а затем сопровождение ребенка специалистами продолжается посредством Skype или через другие каналы связи.

— То есть существует возможность продолжения терапии за рубежом?

Да, конечно. Пациенты и родители должны получить знания и инструменты здесь, в «Хадассе». Мы все досконально проверяем и предоставляем родителям подробную систематизированную информацию (цифры, данные), отражающую состояние ребенка на данный момент: какие есть медицинские проблемы, куда именно обратиться, какие тесты нужно пройти и какие анализы сдать. Затем сотрудники центра составляют персональную программу терапии, включая раннее вмешательство, а после продолжают сопровождение ребенка. Я хотел бы сказать, что успех гарантирован, но, как вы знаете, так не бывает.

— Конечно, мы же говорим о медицине.

Это и медицина, и индивидуальные особенности каждого ребенка. Несомненно, благодаря программе в жизни наших пациентов и их семей происходят существенные изменения в лучшую сторону.

Родители должны понять, что они не кейс-менеджеры, а это работа специалистов. Я думаю, что не только в Израиле, но и в мире существует путаница. Например, мамы считают, что лучше знают, что делать с ребенком. Но почему? Дайте нам лечить! Только квалифицированные и опытные специалисты знают, что и как делать. Часто родители тратят много времени и денег на абсолютно ерунду, но мы помогаем им расставить все на свои места.

Я думаю, что часть нашей работы и заключается в облегчении участи родителей — в том, чтобы они понимали, на что стоит направить все усилия, а от каких глупостей, которые, к нашему глубокому сожалению, советуют в разных местах (странные методы и практики лечения, неправильные мысли), стоит отказаться.

У родителей очень важная роль в жизни ребенка, а затем и взрослого с синдромом Дауна: только синергия усилий родителей и специалистов может показывать отличные результаты.

— А Вы, собственно, координируете весь этот механизм сотрудничества врачей и родителей наряду с Вашими непосредственными обязанностями?

Кроме практической клинической работы, у сотрудников центра обширная академическая деятельность — это и исследования, и лекции, и преподавание.

Я веду несколько курсов в Еврейском Университете в Иерусалиме и в других местах. Наша команда ведет несколько проектов, изучающих взросление, развитие и другие медицинские вопросы, связанные с синдромом Дауна. В течение десяти лет мы проводим большую ежегодную конференцию в Иерусалиме, которую я возглавляю. Работы хватает…

Заполните форму и получите консультацию доктора Ариэля Тененбаума!

hadassah.ru