Дополнительную помощь будут оказывать в Москве семьям детей с синдромом Дауна
Фото: m24.ru/Михаил Сипко
В Москве будут оказывать медицинскую, психологическую и социальную помощь семьям с детьми, страдающими синдромом Дауна. Об этом в интервью m24.ru рассказала главный врач детской клинической больницы имени Филатова, главный неонатолог департамента здравоохранения Москвы Антонина Чубарова.
«Сейчас в городе рассматривается программа ранней комплексной медико-психолого-социальной помощи семье, в которой у новорожденного ребенка есть риск стать инвалидом. Пока решено сконцентрироваться на одной категории семей, нуждающихся в ранней помощи – там, где родились дети с синдромом Дауна», – пояснила Чубарова.
По ее словам, это будет помощь команды специалистов: медика, психолога, социального работника и специального педагога, который будет работать с ребенком по развивающим методикам. «Задача – сохранить семью, а родителям дать возможность существовать полноценной жизнью. Концепция на уровне города пока разрабатывается», – добавила главный неонатолог.
Синдром Дауна – одна из самых распространенных генетическая аномалий, при которой в геноме человека присутствуют 47 хромосом вместо нормальных 46, так как хромосомы 21-й пары, вместо двух, представлены тремя копиями. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тысячи таких детей. Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта: день и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.
«Активные занятия с такими детьми могут привести к тому, что они будут максимально социализированы»
Руководитель Центра коррекции развития детей раннего возраста «НИКИ педиатрии имени Вельтищева» Елена Кешишян уверена, что в первую очередь семье нужна психологическая и социальная помощь специалистов. «Понятно, что родители испытывают сильный шок, если у них рождается ребенок с синдромом Дауна. Многие к этому не готовы, и им кажется, что они не смогут справиться с этой проблемой. Наша задача, как медиков, сделать так, чтобы семья не была брошена на произвол судьбы», – пояснила она.
По ее словам, детям с синдромом Дауна нужно минимальное медицинское вмешательство. «В первый год такие дети немного отличаются от остальных по тому, как они развиваются, как навыки все прирастают. Но если у ребенка нет врожденного порока сердец, то медицинский подход не отличается от других», – отметила собеседница m24.ru.
Кешишян добавила, что подобную комплексную помощь в Москве раньше исполняли специализированные центры. «У нас в Москве был «Даунсайд Ап» центр, который занимался такой поддержкой семьи в плане развития детей. На сегодняшний день весь мир пришел к тому, что активные занятия с такими детьми могут привести к тому, что они будут максимально социализированы. Это значит, что они могут заниматься определенным видом работы, они могут заниматься спортом, раньше это было очень сложно», – заключила эксперт.
В Москве живет порядка 35 тысячи детей-инвалидов . Среди особенностей их развития: врожденные аномалии, заболевания нервной системы и психические расстройства. В столице действует госпрограмма «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012–2018 годы». В ее рамках власти помогают и детям с ограниченными возможностями.
Кроме того, такие дети могут бесплатно отдохнуть в московских лагерях. В этом году в лагерях протестируют электронные браслеты, способные сообщить местонахождение ребенка и его биометрические данные. А также сделают специальный чат-бот в мессенджерах, который будет присылать полезные инструкции родителям: например, какие вещи необходимо собрать в лагерь.
ПОЛНОСТЬЮ ИНТЕРВЬЮ С АНТОНИНОЙ ЧУБАРОВОЙ ЧИТАЙТЕ ЗДЕСЬ.
www.m24.ru
Марина Чаплыгина из Барнаула занимается психологической поддержкой семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна
«Наша организация – родительская, и я являюсь мамой ребенка с синдромом Дауна. Так получилось, что почти восемь лет назад родилась моя долгожданная и поздняя девочка – дочь Варюша. Для нашей семьи это было совершенно неожиданно. Беременность была незапланированная, да и больше детей мы не хотели, поскольку в нашей семье их уже было трое – дочь и два сына. Тогда муж мне и сказал: «Давай оставим!» Я подумала и согласилась. На тот момент мне было 45 лет.
Когда я узнала о беременности, первые дни проплакала. Я понимала – нужно было что-то делать. Но сделать аборт – это было выше моих сил. Тут же и муж уговаривал… Так мы сохранили беременность. Тогда я еще не знала, что Варенька мне станет настоящим подарком, потому что три года назад не стало моей главной опоры – мужа. Я осталась со своими детьми и с моим самым подарочком – Варюшей.
Об отказе от анализа
Беременность у меня протекала прекрасно. Никаких проблем не было. Мне советовали сделать анализ, который бы и выявил наличие синдрома Дауна, но врач-генетик меня отговорила, мол, такие хорошие анализы, зачем же идти на лишний риск? И я отказалась. Сколько лет я живу, столько лет я молю здоровья тому врачу-генетику, которая отговорила меня от анализа. Не знаю, как бы восприняла известие о наличии синдрома у моего будущего ребенка. А так я оставалась в неведении до самого рождения дочери.
Об осознании диагноза
После Вариного появления на свет мир рухнул. Я понимала и не понимала, что у меня родилась дочь с синдромом Дауна. Хотелось умереть. Из роддома я позвонила мужу, и все рассказала ему. На мой вопрос, что же делать, он ответил: «Ничего, все уже сделано. Ребенок есть. Будем растить». И тут я поняла, что он прав. Действительно, нужно жить дальше. Когда я впервые увидела Варвару, я удивилась: какая красивая девочка! Разве у такого ребенка может быть синдром Дауна? А когда врач задала мне вопрос с подтекстом: «Вы кормить ее будете?» Я без колебаний ответила: «Конечно!». Первый раз распеленав Варюшу, я увидела ее слабенькое тельце и подумала: «Все понятно. Надо работать». Мы до последнего верили, что врачи ошиблись с диагнозом. Верили до тех пор, пока не сдали необходимый анализ…
О первом годе преодолений
Весь первый год жизни Варюши я не останавливалась, я читала самую разную литературу, изучала особенности развития и поведения таких детей. Это было нужно мне и моему ребенку. Главной мыслью того периода было: «Мой ребенок не хуже других детей, я все смогу!» Очень сильно поддерживал муж. Он говорил: «Если ты ее не поднимешь, то кто это сделает?» Он верил в меня, и это придавало мне сил. И сразу же вся наша семья приняла Варюшу. На первом семейном совете муж объявил нашим детям, что у Вари синдром Дауна. Все приняли это известие спокойно, наша семья еще больше сплотилась перед главной целью – сделать все, чтобы Варя ничуть не отличалась от сверстников. И мы действительно работали над этим и сейчас продолжаем. Мой сын Павел весь в науке, он математик, очень увлеченный человек. Однажды я наблюдала такую картину – ходит он с крошкой Варюшей на руках и вместо агуканий и прибауток рассказывает ей об… интегралах! И такую частицу себя вкладывает в Варю каждый член нашей семьи.
О второй жизни
Варя дала мне вторую жизнь. Наш с ней пример того, как можно расти и развиваться, стал невероятно популярным! Мне пишут из Канады, звонят из Шотландии, я переписываюсь с семьями из Италии и Австралии. Я делюсь опытом, как можно полноценно жить и развивать своего ребенка, невзирая на диагноз. Я педагог, мои навыки очень пригодились мне в работе. Когда я читаю литературу, посвященную работе и адаптации «солнечных детей», я понимаю, что она написана для специалистов. И тут-то и пригождаются мои умения – я выступаю транслятором этих научных знаний, я перевожу их на обычный человеческий язык! Многие мамы идут за мной по пятам, я им помогаю понять их детей, учу тому, как нужно их развивать. А на первоначальном этапе, самом важном, со всеми семьями, состоящими в нашем клубе, мы прошли через то, как принять своего ребенка с синдромом Дауна.
О развитии Варюши
Пример с развитием Вареньки очень показателен. Несмотря на ее заболевание, Варюша читала уже в три года. А сейчас, в свои неполные восемь лет она решает примеры и задачки за второй класс средней школы. Моя дочь – очень увлекающаяся особа. Последние два года мы с ней учили английский язык. Это была ее инициатива, я даже не совсем понимала, для чего ей это было нужно! Сейчас Варюша смотрит мультфильмы на английском и различные обучающие программы, а еще разговаривает со старшей сестрой на этом языке…
Об обычной школе
Сейчас Варюше семь лет, идет восьмой. 1 сентября мы пойдем в обычную школу. Не коррекционную. Это важно. Пока Варенька была совсем маленькая, я читала очень много литературы о детях с таким синдромом. Тогда-то я и поняла, что у них очень развито подражание. То есть, посадишь в класс с аутистами, например, ребенок будет копировать такое поведение. Поэтому нужно стремиться к норме. Так мы пошли в обычный садик, а вот теперь подошло и время для обучения в обычной школе. Уже сейчас Варенька читает 120 слов в минуту.
О «Солнечном круге»
«Солнечный круг» возник не за один день. Он объединил всех родителей региона, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Изначально я руководила рубцовским отделением организации, а потом, с переездом в Барнаул, я возглавила сам «Солнечный круг». Я не черпаю силы для этой работы, скорее эта работа дает мне силы заниматься всем. Я постоянно чему-то учусь и даже чуточку молодею, ведь у нас много молодых родителей, которые воспитывают таких детей. Иногда мне даже не интересно то, чем живут мои сверстницы, ведь зачастую все сводится к огороду…
Два года назад мы объехали полстраны. Просто сели в машину – я, старшая дочь и Варюша – и поехали. Мы встречались с представителями региональных организаций подобных нашей. Это было очень душевно.
О работе с родителями
С родителями мы стараемся работать с самого начала, когда только они узнали, что у них родился ребенок с таким диагнозом, когда переживают этот ужас и шок. Это такое горе, которое трудно себе представить. И никто от этого не застрахован – как молодые, так и родители в возрасте. Зачастую родители в горе. Они жалеют себя и не видят за этим горем ребенка, а с нашими детьми очень важно не упустить момент раннего развития. Если на первом году достаточно вложишь в развитие ребенка, то и отдача будет соответствующая.
Мы ищем таких родителей, у генетиков оставляем наши брошюры, просим, чтобы о нас рассказывали. И я всегда мамам таких деток говорю: «Это ты сейчас плачешь, а пройдет время, и ты будешь любить этого малыша больше, чем всех остальных своих детей». И, поверьте, я никогда еще не ошибалась.»
priderussia.ru
Социальная помощь семьям, имеющим детей с врожденными генетическими синдромами
Вартанян Карине Оганесовна,Кандидат фармацевтических наук, доцент кафедры теории и технологии социальной работыСамарского государственного аэрокосмического университета имени академика С.П. Королева (национального исследовательского университета) [email protected]
Лясоцкая Оксана Александровна,Студентка группы №16401.50, направления подготовки «Социальная работа», кафедры теории и технологии социальной работы Самарского государственного аэрокосмического университета имени академика С.П. Королева (национального исследовательского университета) [email protected]
Социальная помощь семьям, имеющим детей с врожденными генетическими синдромами
Аннотация.Встатье отражена проблематика семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами. Выявлено, что генетические синдромы поразному проявляются в поведении, адаптации и обучаемости. Посредством норративного интервью с родителями и блицопроса со специалистами выявлена необходимость оказания адресной помощи данной категории граждан.Ключевые слова:адресная помощь, врожденный генетический синдром, социальная поддержка, ребенокинвалид.
Здоровье является одной из главных ценностей в нашей жизни. Испытывая проблемы со здоровьем, человек начинает чувствовать себя неполноценным. Это касается не только его лично, но и его близких, его семьи. А семья в свою очередь является еще одной важнейшей ценностью в обществе. Семья –именно тот фундамент, который является залогом поддержки всех ее членов в самых сложных, а зачастую кажущихся безвыходными, ситуациях.. Когда ктото в семье испытывает проблемы со здоровьем, это непременно касается всех ее членов. Особенно остро этот вопрос встает, когда мы имеем дело с нарушениями здоровья детей.И наиболее уязвимой категорией граждан являются родители, у которых родились дети с врожденными генетическими синдромами.
По последним статистическим данным всего на территории Российской Федерации насчитывается 604850 детейинвалидов[1]. К категории детей инвалидов мы можем отнести детей, имеющих врожденные генетические синдромы. Семье, имеющей такого ребенка как правило оказывается социальная поддержка в соответствии со статусом ребенокинвалид. В основном она сводится кполучению пособий и пенсий и носит сугубо материальный характер.
Таблица 1Динамика рождаемости детейинвалидов в России и Самарской области
за последние 3 года
Категория детей, имеющих врожденные генетические синдромы –это особая категория в силу ряда причин. Вопервых, генетические изменения могут быть в разных парах хромосом, что определяет классификацию синдрома. А именно: синдром Эдвардса –наличие дополнительной хромосомы в 18 паре; синдром Патау: наличие дополнительной хромосомы в 13 паре; синдром Лежена: отсутствие участка хромосомы в 5 паре; синдром Вильямса: потеря участка в 7 паре хромосом; синдром Шерешевского –Тёрнера –отсутствие или дефект одной изматеринских хромосом; синдром Дауна –наличие лишней хромосомы в 21 паре; синдром Прадера –Вилли –отсутствие участка 15 отцовской хромосомы; синдром Ангельмана –выпадение материнского участка 15 хромосомы.
Вовторых, у каждого ребенка родившегося с генетическим синдромом различается симптоматика, степень развития того или иного отклонения. Можновыделить как наиболее часто встречающиеся симптомы, так и возникающие наиболее редко[2].
Таблица 2Пороки и признаки, характерные для детей с синдромом Дауна
Порок или признакЧастота, общий % числа больныхМозговой череп и лицо98,3Монголоидный разрез глазных щелей79,8Плоская спинка носа65,9Узкое небо58,8Деформированные ушные раковины43,2Костномышечная система, конечности100,0Низкий рост100,0Деформация грудной клетки26,9Короткие, широкие кисти 64,4Клинодактилия мизинца 56,3Укороченная средняя фаланга Vпальца кисти9Четырехпальцевая складка на ладони40,0Помутнение хрусталика 32,2
Со стороны внутренних системи органов также нельзя говорить о точности встречаемых поражений у детей с синдромом Дауна.Данные представлены в Таблице 3.
Таблица 3Пораженные системы у детей с синдромом Дауна
Пораженная система или порокЧастота, общий % числа больныхСердечнососудистая система53,2Деффект межжелудочковой перегородки31,4Дефект межпредсердной перегородки24,3Открытый атриовентрикулярный канал9Аномалии крупных сосудов23,1Органы пищеварения15,3Атрезия двенадцатиперстной кишки6,6Атрезия пищевода0,9Атрезия прямой кишки и ануса1,1Мегаколон1,1Мочевая система5,9Втретьих для всех генетических синдромов характерна успешная динамика в случае начала ранних реабилитационных мероприятий.
И, наконец, вчетвертых, главнойособенностью всех генетических синдромов является индивидуальность пороков развития. Семья, имеющая такого ребенка не может опираться на чейлибо опыт, так как у их ребенка могут быть совершенно иные проявления одного и того же синдрома. Так, к примеру, уребенка с синдромом Дауна может быть порок сердца, или наоборот, совершенно никаких отклонений со стороны сердечнососудистой системы. Семье, имеющей ребенка с врожденным генетическим синдромом очень важно знать проявления того или иного синдрома у своегоребенка, чтобы правильно проводить реабилитационные мероприятия и добиться его успешной интеграции в общество.
В связи со сложностью в диагностике статистика по распространенности врожденных генетических синдромов затруднена. Имеются данные о распространенности семей, имеющих детей с синдромом Дауна. Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения ребенок с синдромом Дауна рождается в 1 случае на 700 новорожденных.
Для выявления наиболее распространенных средств социальной помощи семьям, имеющим детей с врожденными генетическими синдромами, нами было проведено норративное интервью с 5 семьями, имеющими детей с синдромом Дауна. Респондент А отмечал, что не хватало поддержки именно в ранний период развития ребенка. Необходима быладостоверная информация о синдроме Дауна. Человек, который развенчает все мифы существующие в обществе относительно данного синдрома. Человек, который поможет преодолеть страх неизвестности и поможет в составлении программы ранних реабилитационных мероприятий. Респондент Б так же отмечала состояние опустошенности и одиночества. «Ощущение, что ты в мире один со своим ребенком долго не покидало. Казалось, что никто не может ничем нам помочь. Мы не знали куда обратиться, а врачи ничего кроме оформления инвалидности не могли предложить». Респондент В отмечала сложности в общении с ребенком. Дело в том, что дети с синдромом Дауна очень ласковые и добрые. Они не понимают недовольства, негативных эмоций, злобы. Поэтому стоит только проигнорировать одну просьбу ребенка обнять его и это повлечет за собой его обиду и далее очень сложно будет вывести его на контакт. Респондент Г говорил отмечал сложности в речевом развитии. Их ребенок заговорил гораздо позже своих сверстников, но тем не менее ходил в обычный садик. Детииз группы его не понимали, воспитатели отвечали что не могут заниматься только их ребенком. Очень не хватало занятий с логопедом. Респондент Д отмечала, что при обращении к различным специалистам социальных служб, ничего кроме оформления инвалидности им предложить не могли.
На основании интервью с родителями мы решили провести блицопрос среди специалистов социальных служб. Через телефонный контакт нами было опрошено 40 специалистов. Им были заданы следующие вопросы:
1) Знаете ли вы чтолибо о детях с врожденными генетическими синдромами?2) Какие генетические синдромы вы знаете?
3) Что вы можете предложить семьями, имеющим детей с врожденными генетическими синдромами?
Как выяснилось, более половины специалистов не знают никаких синдромов кроме самого распространенного –синдрома Дауна. Таким образом, специалисты просто не могут оказать необходимую помощь таким семьям, т.к. они не могут разработать правильной реабилитационной программы.
Мы пробовали самостоятельно, через интернет сайты найти группы самопомощи. Сайты, на которые удалось выйти с большим трудом не курируются модераторами, на них нет адресов специалистов, куда бы можно было обратиться за помощьюадресно. И в интервью с родителями выяснилось, что единственные выходы –на частных психологов, логопедов, частные центры, что стоит не малых денег[3].
Социальная помощьзабота государства, общества о гражданах, нуждающихся в помощи, содействии в связи с возрастом, состоянием здоровья, социальным положением, недостаточной обеспеченностью средствами существования.Основой социальной помощи является социальная поддержка.
Социальная поддержка –это перечень услуг социальномедицинского,социальноправового ,социальноэкономического, социальнопедагогического и социальнопсихологического характера, оказываемых гражданам, находящимся в трудной жизненной ситуации.Средства социальной поддержки –это способы оказаниявышеперечисленных услуг.На основе интервью с родителями, можно сделать заключение о том, чтоосновным средством социальной поддержки семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами будет являться адресная помощь. Под адресной помощью мы будем понимать комплекс мер по социальной поддержке семей с врожденными генетическими синдромами, оказываемый в соответствии с индивидуальными потребностями таких семей и особенностями развития ребенка.В связи с тем, что проявления каждого синдрома различны, потребности семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами так же сугубо индивидуальны. Зачастую родители просто не знают и не понимают как общаться со своим ребенком, и какие меры принимать, когда у него проявляется то или иное отклонение. Так, например, у детей с синдромом ПрадераВилли наблюдается неконтролируемый аппетит. Семье с таким ребенком необходимо строго следить за его рационом. Отсутствие контроля за питанием и особой диеты приводит к ожирению ребенка, на фоне которого возникают другие проблемы со здоровьем.
Таких примеров с различными синдромами можно привести бесчисленное множество, но суть остается неизменна: только индивидуальный подход к каждой семье и ребенку может оказать положительное влияние на жизнь семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами.У всех семей, имеющих детей с врожденными генетическимисиндромами возникает ряд серьезный трудностей еще с момента их рождения. Они не знают к кому и куда можно обратиться за помощью. В связи с некомпетентностью специалистов, родители зачастую слышат не предложение в содействии оказания необходимой помощи, а предложение отказаться от такого ребенка, слыша недостоверные аргументы о его нежизнеспособности. Хотя на современном этапе развития медицины многие пороки развития корректируются хирургически, существует большой ряд различных методик реабилитационного характера. Так, например, если в ХХ веке дети с синдромом Дауна едва доживали до взрослого возраста, то сейчас продолжительность их жизни составляет около 60 лет. Одной из основных проблемпрактически всех перечисленных синдромов является неправильная постановка диагноза. Чтобы определить тот или иной синдром необходимо провести специальные обследования, как правило, дорогостоящие. И не все больницы могут предложить такие услуги. А ведь как раз таки от правильной постановки диагноза будет зависеть дальнейшая успешная реабилитация ребенка. Так, например, при синдроме Прадера –Вилли зачастую ставят диагноз ДЦП[4]. А основным отклонением данного синдрома является неконтролируемый аппетит. Не зная этого, родители не составляют специализированную программу питания, что в итоге приводит к серьезному ожирению и связанными с ним проблемами со здоровьем. Родители, впервые столкнувшиеся с появлением на свет особенного ребенка в первое время находятся в состоянии шока. Они не знают ничего о заболевании своего ребенкаи сталкиваются с большим количеством предрассудков в отношении данной категории детей. Законодательно данная категория детей относится к категории детейинвалидов и, соответственно, пользуется правами и льготами, гарантированными государством. По большей части это формы материальной поддержки в виде пособий и пенсий, которых бывает недостаточно.
Социальная поддержка семей, имеющих детей с врожденными генетическими синдромами в первую очередь должна включать в себя эмоциональную и психологическую поддержу, для того, чтобы помочь родителям поверить в своего ребенка и активно приступать к реабилитационным мероприятиям. Кроме того, семье необходимо ощущать, что им готовы помочь, что они не оставлены один на один со своей проблемой.Дальнейшее оказание социальной поддержки должно строится на сотрудничестве со всеми необходимыми специалистами.
Семьям, имеющим особенных детей крайне необходимо оказание помощи и поддержки со стороны различных специалистов. Только совместными усилиями родителей и специалистов можно достигнуть максимально возможного положительного результата в развитии детей с врожденными генетическимисиндромами.
Таким образом, можно констатировать, что семьи, имеющие детей с врожденными генетическими синдромами,на сегодняшний день находятся в затруднительном положении. Для них необходимо раннее вмешательство в процесс формирования умений и навыков, что требует адресной помощи, информирования с использованием всех средств социальной поддержки. А это в свою очередь делает необходимым системыобучения, повышения квалификаций специалистов, работающих с детьмиинвалидами, а возможно и организации отдельного центра.
e-koncept.ru
В Краснодаре проходит выставка художницы с синдромом Дауна
Более 40 картин 17-летней Марии Мордвинцевой из Горячего Ключа можно увидеть на персональной выставке в Краснодарском краевом художественном музее имени Федора Коваленко.
Представители НКО, работающих с родителями детей с синдромом Дауна, уверяют: это первая подобная художественная выставка в Краснодарском крае.
С предложением провести необычную персональную выставку в музей обратились родители 17-летней художницы Георгий и Елена Мордвинцевы, а также ее учитель из художественной студии «Розовый кот» Жанна Смирнова.
Первыми зрителями выставки стали семьи с детьми с синдромом Дауна, ученики двух школ – обычной и коррекционной, а также краснодарские общественные организации.
«Для нас было важно не организовать выставку «для галочки», а провести мероприятие, на котором особенные дети и их родители смогли бы вдохновиться примером Маши, убедиться, что они также могут творить, — рассказала Агентству социальной информации Александра Начарова, председатель правления Центра поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». – При этом уровень картин достойный, из-за синдрома никто не делал снисхождения, но даже для обычного 17-летнего художника персональная выставка в главном художественном музее региона – большое достижение».
Мария более 12 лет занимается в художественной студии «Розовый кот». Основной источник вдохновения для нее — природа. Специалисты отмечают экспрессивную выразительную манеру мазка и насыщенные оттенки написанных маслом работ 17-летний художницы из Горячего Ключа.
«Конечно, среди людей с синдромом Дауна много талантливых людей, но по ряду причин их талантам не дают раскрыться, — добавила Александра Начарова. – Изначально системы образования и здравоохранения убеждают родителей, что такие дети неполноценные, они не смогут ничего добиться и не стоит даже заморачиваться их развитием в творческом плане. Это отбивает желание у очень многих семей».
Родители, которые приводят детей синдромом Дауна в художественные студии и школы, сталкиваются с другой проблемой – педагоги отказываются с ними заниматься.
«Кто-то ссылается на отсутствие опыта, мол, никогда особенным детям не преподавал, другие говорят, что ваш ребенок не вольется в коллектив, третьи – будут протестовать родители других учеников. Наконец, просто отсутствуют программы для особенных детей по обучению рисованию», — продолжает руководитель центра «Дети-лучики».
Выставка работает в Краснодарском художественном музее имени Коваленко до 25 февраля.
www.asi.org.ru
Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье
Юлия Колесниченко («Даунсайд Ап»), специально для проекта «Жизнь без преград»
Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.
«Рожать, любить, воспитывать»
У них трое детей — Саше 14 лет, Юре 11 месяцев, Макару 9 месяцев. Саша — сын Григория от первого брака. Юра и Макар кажутся близнецами, хотя у каждого своя история. Первым, как и положено старшему брату, появился Юра.
«Еще до беременности я как-то спросила мужа, что делать, если наш ребенок будет не такой, как все?— вспоминает Вероника. — Гриша тогда сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда во время беременности нам подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований, ждали любого ребенка. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, сохраняете, а он генетически нежизнеспособный». Когда я родила, Юра лежал в кювезе, слабый, не держал температуру, был весь в сыпи. Я просила сменить антибиотик на менее аллергенный, а мне отвечали, что не о сыпи мне сейчас надо думать, у нас теперь проблемы пострашнее…»
Проблемы, конечно, были. Например, отсутствие центров ранней помощи. Тяжелая процедура получения инвалидности, которую удалось оформить лишь с третьей попытки. Врачи, которые работали, опираясь на давно устаревшие нормативы: «психиатр, подписывавшая нам какую-то справку, доказывала, что синдром Дауна — это психическое заболевание». Жалость или непонимание вместо конкретной профессиональной помощи. Но было и другое. Юра полностью изменил жизнь семьи — и совсем не так, принято думать. «Благодаря ему в нашей жизни появилось огромное количество разных, непривычных для нас людей: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных! Мы увидели, что не обязательно придерживаться стандартного пути развития, когда один, максимум два ребенка, что можно быть красивыми, интересными, воспитывая необычных детей — не обязательно забиваться в угол и бояться того, что скажут другие. Мы узнали, что оказывается, у некоторых наших коллег, друзей есть такие же дети, они просто не находили раньше момента или понимания в нас, чтоб об этом сказать». Но самое главное, что именно благодаря Юре в этой семье скоро появился еще один сын!
Двойное счастье
Сразу после рождения Юры, его родители обратились за помощью в фонд. На родительских встречах они узнали о ребенке, чьи родители написали отказ. Несмотря на всю помощь специалистов и поддержку других семей, они все же не смогли справиться с рождением «особого» малыша… «Мы впервые услышали о Макарке, когда ему было всего лишь 18 дней. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства. Вот так вот неожиданно для себя мы приняли такое важное решение. Занялись сбором документов, прошли Школу приемных родителей…»
В глазах многих людей Вероника и Григорий выглядят героями. Два младенца с особыми потребностями! Да еще и старший сын-подросток. Наверное, их жизнь превратилась в кошмар…
Что помогает?
Вероника говорит, что если бы можно было заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь параллельно нужно поставить их на очередь в сад, получить инвалидность, выбить из поликлиники талон на молочную кухню, ездить на развивающие занятия и к врачам в разные концы. «Очень помогают муж и мама. Гриша и ночью к ним встает, и в выходные малышами занимается. Самая любимая часть дня — утро, когда папа дома. Он кормит детей завтраком, делает необходимые медицинские процедуры, умывает их. Поет песенки, рассказывает стишки. А моя мама сидит с детьми днем, пока я обиваю пороги различных учреждений, помогает по дому. Она прошла курсы детского массажа и каждый день занимается с ними ЛФК».
Неужели не было никакой адаптации, сложностей в принятии Макара как своего ребенка? Не хотелось ли порой все вернуть отмотать назад? «Вначале было непривычно, что Макар все время хныкал и плакал, его ничего не радует. Юра ведь очень позитивный ребенок. Он все время улыбается, строит глазки, тянет ручки. Но сейчас это позади, Мак тоже оттаял и начал улыбаться. А отмотать все назад мне, конечно, хотелось бы — чтобы успеть забрать Макара из больницы, еще до того как его передали в дом ребенка».
Отвечая на вопрос, как отреагировали знакомые на новость о пополнении семьи, Вероника говорит, что, конечно, это известие всех удивило. Но практически все: коллеги, профессиональное сообщество, друзья, родные, знакомые отнеслись очень положительно. Некоторые, правда, сомневались, удастся ли справиться с увеличившейся нагрузкой. Кто-то интересовался, почему выбрали именно этого малыша. Но при этом все желали самого доброго и говорили теплые слова.
«Только врачи из поликлиники, пока мы делали медосмотр, сочувственно кивали, будто стая уток, и вздыхали, какая у нас тяжелая жизнь». Поддержка близких и сейчас помогает семье черпать силы. «Люди предлагают помощь, подставляют руки. Искренне интересуются нашими детьми. Некоторые приезжают с подарками, тонной подгузников. А моя мама, которая переехала вместе с мужем и собакой за 6 тысяч километров, оставила свою карьеру, чтобы быть рядом и помогать мне! А мой муж, который работает по 16 часов в день, а ночью занимается детьми, когда я не могу проснуться…»
Фонд, который меняет жизнь
Юра и Макар ездят на консультации специалистов и специальные психолого-педагогические встречи для семей фонда «Даунсайд Ап». «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. Конечно, мы благодарны этому фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке. А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа».
Один из мифов, который до сих пор живуч в обществе, что дети с синдромом Дауна — необучаемые, бесперспективные. Лучше всего его опровергают сами дети и их семьи: «В идеале мне бы хотелось связать будущую жизнь Юры и Макара с занятиями спортом, творчеством, — говорит Вероника. — Их жизненный маршрут представляю так: обычный детский сад, школа, колледж или, может быть даже ВУЗ. Хотя сейчас это звучит нереально, условия поступления и для обычных детей тяжелые. Но уже сейчас существуют колледжи с предоставлением общежития и кураторов. А у нас еще 15-17 лет впереди.»
Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.
© 2018 МИА «Россия сегодня»
Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640
Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).
Главный редактор: Анисимов А.С.
Адрес электронной почты Редакции: [email protected]
Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601
Настоящий ресурс содержит материалы 18+
Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.
Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.
Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.
Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.
На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.
Комментарий пользователя будет удален, если он:
Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.
Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.
Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]
В письме должны быть указаны:
- Тема – восстановление доступа
- Логин пользователя
- Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.
Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.
В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.
ria.ru