Помощь родителям при аутизме

Домашнее воспитание ребенка с аутизмом

Семьи детей с аутизмом вынуждены справляться с множеством разнородных и трудных задач: растить очень сложного в воспитании ребенка, искать необходимую информацию, специалистов, выбирать адекватные формы помощи. Погружаясь в эти проблемы, родители часто не имеют четких ориентиров, и почти всегда сомневаются, все ли сделано для благополучия ребенка. Организация процесса помощи ребенку на годы становятся постоянной заботой семьи, которой снова и снова на каждом возрастном этапе приходится искать, куда он пойдет, где его примут, какой подход и какой специалист ему поможет.

Известно, что ребенок с аутизмом для своего развития нуждается в помощи врача, психолога и педагога, но каждая семья ставит здесь свой акцент. Одни концентрируются исключительно на медицинских обследованиях, и проходят бесконечные и мучительные круги поиска причин случившегося и специалистов, способных радикально изменить ситуацию. Эти родители считают, что прежде, чем начать заниматься, ребенка необходимо вылечить. Другие, напротив, относятся к обследованиям и лекарствам крайне скептически, от лечения категорически отказываются, считая его слишком грубым и опасным вмешательством в развитие ребенка, и свои надежды связывают исключительно с психолого-педагогической помощью, упуская возможность необходимой медикаментозной поддержки.

Радикальные установки и в том, и в другом случае нехороши для ребенка. Известно, что проблемы аутизма в наибольшей степени связаны с биологическими особенностями детей, и они, в силу этого, нуждаются в постоянном внимании и поддержке врачей разных специальностей. Действительно, во многих случаях лекарственная терапия может смягчать трудности, успокаивать, «собирать» ребенка или активировать его, но возможности радикально изменить ситуацию, «вылечить аутизм» в настоящее время, к сожалению не существует. Хорошо подобранное лечение в некоторой степени улучшает условия психического и социального развития ребенка, но продвинуться оно может, только если родители, психологи, педагоги немедленно помогут ему реализовать приоткрывшиеся благодаря терапии возможности взаимодействия.

Разные акценты существуют и в ориентации семьи преимущественно на психологическую или педагогическую помощь. Традиционно на занятия с психологами больше настроены семьи, стремящиеся к развитию эмоционального контакта, общения и взаимопонимания с ребенком; педагогический подход предпочитают родители, видящие продвижение ребенка, прежде всего, в приобретении конкретных знаний и умений. Надо сказать, однако, что и здесь делать ставку на что-то одно тоже не стоит, поскольку это взаимодополняющие направления помощи ребенку. Без эмоционального контакта с ребенком, так же, как и без формирования у него необходимых навыков, невозможны социализация и развитие средств коммуникации. Без психологической помощи ребенку в осмыслении происходящего, в развитии более активных и гибких форм взаимодействия он не сможет пользоваться знаниями и умениями в реальной жизни, даже если они блестяще отработаны на занятиях.

Если говорить об оптимальной организации психолого-педагогической помощи, то ребенку с аутизмом необходимо:

  • на первом году жизни — выявление самой угрозы формирования нарушений аутистического спектра и оказание специальной психологической помощи семье в развитии эмоционального контакта, налаживании взаимодействия с ребенком, что позволяет если и не избежать диагноза РАС, то, по крайней мере, значительно улучшить прогноз развития;
  • в период раннего возраста, особенно в период постановки диагноза РАС, семье нужна психологическая поддержка, получение информации о специфике трудностей ребенка, обучение эффективным методам его воспитания и своевременное начало специальных занятий ребенка с психологом;
  • в дошкольном возрасте, т.е. в период наиболее выраженных проявлений детского аутизма (заострения трудностей эмоционального контакта и поведенческих проблем, выявления искажения психического развития) семье по-прежнему необходима психологическая поддержка, а самому ребенку — индивидуальные занятия с психологом и, в случаях выраженной задержки развития, с логопедом и дефектологом, специально подготовленным к работе с такими детьми;
  • в старшем дошкольном возрасте всем таким детям, помимо сохранения регулярных занятий с психологом, для подготовки к школе требуются индивидуальные занятия с педагогом, а также введение в детскую группу (в условиях специального сопровождения), расширяющую опыт социального взаимодействия;
  • на протяжении всего периода школьного обучения и ребенок, и его семья продолжают нуждаться в специальном психолого-педагогическом сопровождении. При использовании всех возможностей интеграции ребенка в группу сверстников, ему необходима не только поддержка в освоении школьной программы, но и специальная помощь в развитии представлений об окружающем, социальной компетенции, в освоении навыков коммуникации и бытовой адаптации;
  • подростку с РАС и его семье также необходима психологическая и педагогическая поддержка. Подростку требуется помощь в выработке навыков, обеспечивающих его самостоятельность в быту, ориентировку в ближнем и дальнем социальном окружении, навыков взаимодействия со сверстниками. Необходим также и поиск возможностей профессионального развития;
  • во многих случаях психолого-педагогическая поддержка требуется и взрослому человеку с проблемами аутистического спектра; его близкие также часто нуждаются в психологической помощи.

Организовать такую помощь в полном объеме и на всех возрастных этапах семье аутичного ребенка в настоящее время практически невозможно. Во многих случаях родителям приходится полностью брать на себя функции специалистов, что нехорошо для ребенка. При аутизме малышу не меньше, чем профессионалы, нужны родные и близкие люди в своей собственной роли. Только они могут сделать для него уклад повседневной домашней жизни активизирующим, вовлекающим во взаимодействие, делающим происходящее предсказуемым и осмысленным.

Именно поэтому так важны постоянная профессиональная поддержка и сопровождение семьи. Родителям нужны сведения не только о существующих и появляющихся возможностях профессиональной помощи ребенку, но и информация, помогающая разбираться в происходящем, видеть трудности и пути их преодоления, адекватно оценивать успешность своих действий.

Задачи и приемы домашнего воспитания ребенка с аутизмом в наибольшей степени близки тому, что делают на занятиях психологи, работающие в русле разработанного нами подхода. Необходимо, чтобы родители так же, как и психологи, искали возможность вовлечь ребенка в совместные переживания и совместные действия. На специальных занятиях взаимодействие с ребенком насыщено и интенсивно, его цель – возможно более активизировать ребенка, включить в коммуникацию и дать ему положительный опыт осмысления происходящего. При этом вместе с ребенком психолог проживает и делает более ярким его удовольствие от впечатлений не только новых, но и уже привычных по домашней жизни.

Взрослый помогает осознать такие впечатления и сделать их частью личного опыта. Порядок прорабатываемых впечатлений не случаен: будет ли это игра с привычными или новыми сенсорными впечатлениями, проигрыш уютных сюжетов из домашней жизни или ее более ярких событий зависит от уровня аффективного развития ребенка и его индивидуальных предпочтений. Включение ребенка в игру стимулирует его к использованию доступных средств коммуникации, к освоению новых возможностей, и развивает психические функции, обеспечивающие процесс взаимодействия со взрослым.

Задача близких, которую не могут взять на себя специалисты, состоит в совместном с ребенком осмыслении круговорота повседневной домашней жизни. Выделяя в нем эмоционально значимые впечатления и опираясь на них, близкие могут поддерживать каждодневную активность ребенка, выстраивать и день ото дня развивать осмысленное взаимодействие.

Одним из основных средств насыщения бытового уклада моментами, объединяющими ребенка и взрослого, является эмоционально-смысловой комментарий. В полном объеме его могут осуществить только близкие люди, с пониманием и участием проговаривая сначала для ребенка, а потом, в идеале, вместе с ним все то, что каждодневно с ними происходит. Такой комментарий — это обычное вербальное поведение взрослого, воспитывающего ребенка раннего возраста: в нашей речи при этом отражается все, на что обращает внимание малыш, что он пытается делать, что его удивляет, радует или беспокоит. Такое отражение не бывает бесстрастным: мы невольно подчеркиваем то, что хотим усилить – удовольствие, радость, интерес малыша, его успехи. И, таким же образом, своей интонацией смягчаем его тревогу, «заговариваем» боль и испуг, отодвигаем опасность. Перерабатывая вербально вместе с малышом его впечатления, эмоционально отзываясь на его действия, мы даем ему не только ощущение уверенности и безопасности, но и ориентиры для организации собственной подробной картины мира, стимулируем и задаем направления развития.

alldef.ru

Исследование. Родители не виноваты в аутизме детей, но они могут уменьшить его симптомы

Несостоятельность теорий о том, что поведение родителей вызывает аутизм, давно доказана, другое дело — обучение родителей наиболее эффективным навыкам воспитания таких детей

С тех пор как аутизм впервые был описан в 1940-х годах, родители чувствовали, что их винят в состоянии своих детей. В наши дни уже мало кто разделяет подобные взгляды, но остатки сомнений продолжают отравлять жизнь многим родителям.

Аутизм впервые был выделен как отдельное расстройство в эпоху психоанализа, когда специалисты пытались объяснить инвалидность и психические заболевания как следствие отношений между людьми. «Аутичная отрешенность» от внешнего мира у ребенка расценивалось как проблема эмоциональная, вызванная отношениями в семье.

Родителей обвиняли в возникновении аутизма у ребенка, поскольку психоаналитики считали, что такой ребенок полностью отгораживается от социального мира в результате холодного и отчужденного воспитания. Порою такие специалисты наблюдали, как родители взаимодействуют со своими детьми так, что в этом можно было усмотреть излишнюю требовательность или эмоциональную дистанцию, а не поддержку и теплоту.

Однако господствующую психоаналитическую теорию постепенно потеснил биомедицинский взгляд на проблемы аутизма.

Другой взгляд

Сегодня считается, что расстройства аутистического спектра возникают вследствие биологических причин и являются результатом нарушений в развитии мозга. Современные специалисты тоже могут сказать, что некоторым родителям трудно взаимодействовать со своими детьми с аутизмом. Однако это ни в коей мере не их вина — с этими детьми по определению сложно взаимодействовать.

Дети с аутизмом испытывают трудности в социальном взаимодействии и общении, и для них характерен нетипично ограниченный, повторяющийся поведенческий репертуар. Эти основные симптомы снижают их возможности для взаимодействия с окружающими и мешают реагировать на различные способы вовлечь их.

В любом случае, трудности при попытках общаться с детьми с аутизмом испытывают не только родители. То же самое относится к родственникам, друзьям семьи, педагогам, специалистам и другим детям. Но здесь важно не забывать о возможных индивидуальных различиях.

С некоторыми детьми с аутизмом особенно тяжело взаимодействовать — они предпочитают оставаться в одиночестве. Другие горят желанием общаться с окружающими, но просто не представляют, что для этого сделать.

Среди взрослых тоже есть индивидуальные различия. Некоторые родители (и другие люди), кажется, гораздо быстрее понимают, как лучше всего общаться с аутичными детьми. Они находят способы уловить и поддержать интерес ребенка и побудить его к освоению новых навыков.

Другим взрослым сложнее распознать и понять поведение детей с аутизмом. В иных случаях у них могут возникнуть сложности с изменением собственного поведения, чтобы лучше подстроиться к общению с такими детьми.

Полезная стратегия

Есть данные о том, что при взаимодействии взрослых с детьми с аутизмом важная особенность — это реактивный, а не директивный стиль общения. Реактивное взаимодействие включает комментарии и действия, которые поддерживают то, что ребенок делает в данный момент, и опираются на его нынешние интересы и поведение. Например, когда ребенок играет с машинкой, мама или папа говорят «это машинка».

Директивное поведение нацелено на смену деятельности или переключение внимания ребенка. Мама или папа могут попросить ребенка: «Скажи — машинка», когда он играет с машинкой. Или можно забрать машинку, настаивая, чтобы ребенок сказал слово, и только после этого вернуть игрушку.

Может показаться, что директивная стратегия полезнее для обучения детей с аутизмом навыкам, однако данные исследований предполагают, что реактивное поведение взрослых более результативно.

В начале 2000-х годов, американские ученые Майкл Силлер и Мариан Сигман пришли к заключению, что реактивные стратегии помогают родителям улучшать социальные и языковые навыки детей с аутизмом. Не так давно, мы с моими коллегами также продемонстрировали важность реактивного поведения родителей, но в другом ключе.

Случайным образом мы разделили большую группу родителей на две половины. Первая половина посещала годовую коррекционную программу с индивидуальными занятиями с логопедом. Остальные родители получали обычные в таких случаях услуги. В рамках новой логопедической программы родители учились воспринимать не очевидные социальные и коммуникативные сигналы в поведении своих детей и взаимодействовать с ними более реактивным образом.

Как и можно было ожидать, многие родители, участвовавшие в программе, начали чаще использовать реактивные стратегии общения с ребенком. Однако мы обнаружили, что навыки общения самих детей тоже улучшились.

Важность родительского воспитания

Силлер и Сигман показали важность реактивного поведения родителей, наблюдая за более положительными результатами детей с аутизмом у тех родителей, которые от природы больше склонны к такому стилю общения. Мы же доказали, что родителей можно учить реактивному стилю общения, и что это тоже приводит к положительным результатам для их детей.

Родительское воспитание играет очень важную роль в развитии всех детей. Известно, что помощь родителям эффективна при многих других нарушениях у детей, например, в случае детских тревожных расстройств. И поддержка более реактивного стиля общения у родителей, похоже, благотворна для детей с аутизмом.

Несмотря на злободневность этого вопроса, многие ученые не хотят исследовать детско-родительские отношения при аутизме. Мы знаем, что они играют важную роль, но многие опасаются обсуждать эту тему, рискуя вызвать к жизни призраки прошлых обвинений в адрес родителей.

Даже если нам неудобно обсуждать какую-то тему, это еще не значит, что не стоит этого делать. Однако если мы собираемся говорить о стиле воспитания и аутизме, то сначала нам нужно провести исследования, в противном случае, толку от этих слов не будет никакого.

outfund.ru

Как помочь родителям детей с аутизмом

Начну с главного: семьям, где есть дети с РАС, отчаянно нужна помощь. Однако, в силу специфичности проблемы аутизма, далеко не все родственники и друзья знают, что можно предложить.

Очень часто родители стесняются попросить о чем-то конкретном, поэтому, если у вас есть желание прийти на выручку, изучите этот список, выберите пункты, которые вам по силам, и действуйте, не дожидаясь формального приглашения. Вы даже не представляете, насколько кстати придется ваша забота.

1. Обсудите проблему

Аутизм – это серьезно. Родители думают о нем каждый день, пытаются найти подход к ребенку и ищут возможные способы лечения. Не игнорируйте их переживаний: обсудите с ними, что они узнали, что им кажется перспективным, где они видят самые больше трудности, и какие планы они строят на будущее.

Будьте готовы к тому, что взгляды на болезнь и ее лечение будут часто меняться. Выслушайте маму и папу – это, среди прочего, поможет им упорядочить свои мысли. Не настаивайте сами на разговоре по душам, но и не уклоняйтесь от него.

2. Сами узнайте больше об аутизме

Изучите доступные в Интернете материалы. Заранее узнайте ответы на частые вопросы об аутизме (и будьте готовы к тому, что мнения разных врачей по ним существенно разнятся). Что такое аутизм? Что его вызывает? Аутизм, описанный Лео Каннером, и синдром Аспергера – это стороны одного и того же заболевания, или совершенно разные состояния? Можно ли излечить аутизм? Материалов много и они часто противоречивы. Чтобы грамотно вести диалог, вам надо иметь представление обо всех этих аспектах.

3. Не давите

Узнать, что у твоего ребенка аутизм – значит испытать огромное потрясение. Все, что ты до этого читал о воспитании детей, оказывается ненужным: перед тобой стоит куда более серьезная задача, и ты не знаешь, как ее решить.

Родителям требуется время, чтобы принять диагноз, время, чтобы разобраться в океане информации, где один врач говорит одно, а другой – совершенно противоположное. Не стоит ожидать от мам и пап стоической сдержанности и деловитого оптимизма: будьте готовы к слезам и отсутствию уверенности в завтрашнем дне. Будьте готовы к эмоциональным вспышкам.

Если вы поможете родителям ребенка с РАС смириться с диагнозом и найти силы на неуклонное движение вперед – вы окажете им неоценимую помощь. Будьте готовы выслушать своих друзей и не требуйте от них невозможного. Принимайте их такими, какие они есть сейчас, со всеми их нервами и срывами.

4. Разберитесь в своих собственных чувствах

Изменилось ли ваше отношение к друзьям? Вы шокированы? Встревожены? Чувствуете грусть? Сбиты с толку? Испытываете интерес? Ощущаете жалость? Некоторые эмоциональные состояния могут помочь вам быть эффективными, некоторые – затормозить вашу решимость оказать помощь.

Постарайтесь не взваливать свои чувства на родителей ребенка с РАС – им нелегко и без ваших тревог. Поскорее решите, готовы ли вы помогать или нет – и, если ответ положительный, не откладывайте свое содействие в долгий ящик.

5.Изучите лексику

Как и у каждой болезни, у аутизма есть свой собственный словарик-глоссарий. Узнайте, что стоит за тем или иным термином – так вы сможете сразу же понимать, что пытаются донести до вас родители ребенка с РАС.

6. Примите диагноз

Если родители ребенка говорят вам, что у него аутизм, не сомневайтесь в их компетенции и не используйте фразы, от которых у них уже наверняка звенит в ушах: «Он мальчик, они все поздно начинают говорить», «Это семейное», «Перерастет». Если мама с папой успешно преодолели стадию отрицания, не возвращайте их не нее.

7. Организуйте свою квартиру

Если к вам в гости приходит семья с ребенком-аутистом, заранее узнайте, какую пищу он может есть (дети с РАС очень часто сидят на ограничительных диетах). Узнайте, какие игрушки ему нравятся, разрешено ли малышу смотреть телевизор и что именно. Если ребенок реагирует на визуальные подсказки, скопируйте их и разместите у себя дома. Все вышеописанное поможет сделать визит более комфортным.

8. Будьте гибкими

Жизнь с ребенком с РАС означает загруженный день и частые изменения в планах – причем в самый последний момент. Проявляйте гибкость, если что-то заранее намеченное вдруг внезапно срывается – но не отменяйте свои приглашения и предложения. Наоборот, родителям важно понимать, что, несмотря на все трудности, они все равно оставляются желанными гостями и собеседниками.

9. Предлагайте совместную игру со своими детьми

Для детей с аутизмом дружба может быть очень трудным понятием. У них бывает не так много возможностей для совместной игры с другими детьми. Устраивайте игровые встречи со своими малышами, совместно посещайте детские площадки и аттракционы. Эти первые шаги по социальной интеграции могут стать поистине бесценными.

10. Отделяйте факты от мифов

Вокруг аутизма существует гигантское количество заблуждений и мифов. Вот примеры: «Дети с РАС никогда не смотрят в глаза», «Каждый, у кого аутизм, математический гений», «Люди с аутизмом не умеют сопереживать». Для ваших друзей будет очень ценным, если вы сумеете отделить зерна от плевел и не настаивать на ошибочных и устаревших концепциях.

11. Научитесь взаимодействовать

Попросите друзей понемногу научить вас тому, как играть с их ребенком и добиваться с ним контакта. Эти дети могут быть не в восторге от игры в футбол, но это не значит, что к ним нет других подходов.

12. Возьмите на себя роль няньки

Вашим друзья обязательно нужна передышка от стресса, в котором они постоянно находятся. Все зависимости от того, насколько крепки их нервы и как далеко они продвинулись в науке самообладания, усталость и измотанность неизбежно будут давать о себе знать.

Вы можете даже не догадываться, как трудно бывает найти кого-то, кто приглядывал бы за особыми детьми. Далеко не у каждой наемной няни есть достаточные умения и навыки, чтобы успешно обращаться с ребенком, у которого РАС. Очень часто близкие друзья и родственники – единственные, к кому можно обратиться. Вам может быть нелегко, но пара часов, которые вы проведете вместе с ребенком, быстро закончится, а у мамы и папы появится столь ценное время для себя и друг друга.

13. Возьмите на себя покупки

Супермаркет – это настоящая комната ужасов для ребенка с аутизмом. Яркое освещение, шум, запахи, обилие посторонних людей, необходимость ждать очереди на кассе, множество объектов, которые привлекают внимание и перегружают сенсорную сферу – все это может привести к перегрузке и сильнейшему эмоциональному выбросу. Если вы взвалите поход за покупками на свои плечи, родители будут вам несказанно благодарны.

14. Повседневные дела

Когда у вас на руках ребенок с РАС, даже поход на почту за посылкой может быть трудностью. Скорее всего, у родителей накопилось огромное количество небольших дел, на которые не хватает времени. Отдать куртку в химчистку, пойти в аптеку, купить груши особого сорта, положить деньги на карточный счет, вернуть давно одолженный бытовой прибор – все это требует времени и сил, которых критически не хватает. Предложите свою помощь в решении этих мелких поблем, и пусть мама и папа сосредоточатся на по-настоящему важных вещах.

15. Готовка

Когда у вас на руках дети, которые готовы есть далеко не каждую пищу или находятся на специальной диете, готовить отдельно для себя и для них – очень утомительно.

Свободного времени мало, а вечер – особенно трудное время дня. Возьмите кулинарные изыски на себя – если все заботы сводятся только к разогреву уже готовых блюд, жить становится проще.

16. Домашняя работа

Мало кто любит орудовать пылесосом или загружать белье в машину. Что еще хуже, дети с аутизмом могут не выносить шума, издаваемого этими поистине незаменимыми бытовыми приборами. Если у вас есть свободное время, заскочите к друзьям, пока их нет дома, и немного приберитесь – вы сэкономите им немало сил и нервного здоровья!

17. Будьте слушателями

Если мы и повторяемся с этим советом, то причина этому – важность вопроса. У ваших друзей буквально кругом идет голова от обилия информации, которую нужно переварить, от тревог, ожиданий, надежд, сомнений. Просто выслушайте их, дайте пару выход – это уже само по себе будет поддержкой.

Вам не нужно даже ничего делать и спешно решать: периодический контролируемый выход эмоций поможет родителям найти силы продолжать свое непростое и столь необходимое дело.

18. Финансовая помощь

Есть много причин, по которым вашим друзьям может не хватать денег. Кому-то из родителей приходится постоянно находиться дома, что означает меньший приток средств. Финансы расходуются на занятия с психологами и логопедами, на пищевые добавки, на специальное оборудование. Если вы можете помочь друзьям лишним долларом – сделайте это.

Если по каким-то причинам вам сложно предложить деньги, просто оплатите курс занятий или подарите семье батут, шведскую стенку, специальную игрушку. Или потратьтесь на будничные нужды опекаемой семьи, ведь среди них остаются те, от которых нельзя отказаться полностью. Наймите профессиональных клинеров для генеральной уборки, закажите привоз чистой воды, стирку ковра, оплатите часть коммунальных платежей.

19. Помогайте бить в набат

Аутизм диагностируют все чаще — у растущего числа детей, но у их родителей зачастую нет времени заниматься общественной деятельностью. Если вы – социально активный человек, организуйте общественную компанию по сбору средств для лечебных заведений для детей с РАС, распространяйте информацию об аутизме, ставьте вопросы облечения жизни родителей детей-аутистов перед политиками всех уровней, организуйте общественные выступления, распространяйте информацию для ранней диагностики. Это не прямая помощь, но это позволит развернуть общество лицом к набирающей обороты проблеме.

20. Не спешите с необдуманными советами

У вас может быть много идей относительно того, что нужно делать вашим друзьям: к каким врачам им нужно обратиться, какие способы лечения опробовать, по каким программам заниматься с детьми. Вам может казаться, что вы знаете ответы на все вопросы, но, на самом деле, родители детей с РАС находятся в самом настоящем центре урагана, где со всех сторон на них сыплются советы, за которые, впрочем, сами советчики не несут никакой реальной ответственности. Избегайте давления: когда ваш совет будет по-настоящему необходим, о нем попросят.

21. Обсуждайте сегодняшний день

Очень трудно (если вообще возможно) предсказать, каким будет прогресс конкретного ребенка с аутизмом. Родители такого малыша не знают, каким будет их будущее, и относятся к дороге, которую им предстоит пройти, с тревогой и опаской.

Не нервируйте их сверх меры: обсуждайте текущие проблемы, трудности и успехи, а не абстрактные вопросы, поступит ли их сын или дочь в университет и сможет ли он жить отдельно от мамы с папой.

22. Не болтайте

Помните плакаты военных лет? Относитесь к тому, чем с вами поделились друзья, как к самой настоящей военной тайне. Не пишите об этом в социальных сетях, не рассказывайте случайным знакомым. Оправдывайте доверие, которое вам оказывают!

23. Присматривайте за домашними животными

Когда у вас на руках ребенок с аутизмом, даже обычная прогулка с собакой или смена воды в аквариуме может показаться задачей, требующей огромных затрат сил и времени. Насколько это возможно, возьмите заботу о четвероногих членах семьи на себя.

24. Не пропадайте с горизонта

Оставайтесь на связи и не пропадайте. Давайте друзьям понять, что вы всегда будете рады ответить на их звонок, письмо или СМС – даже если между сеансами общения пройдут недели и месяцы. Будьте невидимой поддержкой – это тоже имеет значение.

25. Не ждите от друзей слишком многого

Если ваши друзья, которым приходится заботиться о ребенке с аутизмом, забыли ваш день рожденья, перестали приходить на дружеские посиделки, не спрашивают, как у вас дела, утратили интерес к общим увлечениям, не сердитесь на них!

Помните, что им приходится гораздо тяжелее, чем вам. Когда дела пойдут на лад, они охотно вернутся к прежним привычкам, но сейчас пришел ваш черед оказывать помощь – и не ждать ничего взамен.

26. Помогайте друзьям организовывать свою жизнь.

С аутичным ребенком приходится заботиться о множестве проблем. Среди них счета и расходы, встречи с врачами, терапевтические сеансы, статьи с новой информацией о болезни, необходимость подобрать правильное оборудование для дома, сдача сложных детальных анализов.

Если это возможно, дублируйте информацию о важных событиях в своем телефоне или планшете и напоминайте друзьям о том, что их ожидает. Вполне возможно, что вы поможете им успеть на мероприятие, которое досадно вылетело из головы.

27. Не перегружайте друзей информацией

Допустим, вы нашли новый блог, который ведет врач, работающий с детьми с РАС, или страдающий аутизмом человек. Не стоит торопиться пересылать ссылку на него на почту ваших друзей, которые воспитывают ребенка-аутиста. Поверьте: у них и так есть чем заняться, и что почитать.

Сделайте подборку действительно важной информации и делитесь ею только в том случае, если вы абсолютно уверены, что она жизненно необходима для ваших друзей. И не давите на них вопросами, наподобие: «Ты наконец-то прочитала статью о стимах, которую я тебе отправила еще две недели назад?»

28. Учите своих детей

Учите своих детей правильно играть с ребенком-аутистом. Пресекайте их поползновения смеяться над ним или быть грубыми. Объясните им, что такое эта болезнь, и чего от нее можно ожидать и как относится к особому ребенку. Не надейтесь на то, что ваши дети сами поймут какие-то вещи: вашу задачу направлять и воспитывать своих наследников никто не отменял.

29. Не настаивайте с методами лечения

Как лечить аутизм – это очень тонкий вопрос. Этого по-настоящему не знают даже многие врачи, не то, что люди, имеющие к медицине отдаленное отношение. Есть много подходов, реальная эффективность которых до сих пор не подтверждена масштабными исследованиями.

Если вы вдруг наткнулись на сайт или рекламу средства, которые обещают немедленное выздоровление, относитесь ко всему, что вам приходится читать или слышать с крупицей недоверия, и не донимайте родителей ребенка с РАС упорными предложениями попробовать наконец-то ту самую «новейшую методику».

30. Не верьте всему, что читаете

Как мы уже говорили, мнения об аутизме разнятся. Если вы набрели на новую информацию, постарайтесь проверить ее достоверность. История лечения аутизма – это история того, как одна теория сменяла другую, и никто не дает гарантии того, что именно сейчас мы знаем все, что можно знать об этой болезни. Не торопитесь с выводами – и не вываливайте непроверенную информацию на своих друзей.

31. Ненадолго подменяйте друзей

Многие дети с РАС требуют постоянного надзора. Даже пятнадцать минут, которые вы проведете с таким ребенком, могут помочь его родителям – например, спокойно поесть, принять душ или провести время в туалете.

Вы удивляетесь: «Неужели такая нужда действительно возможна?». Поверьте, да. Поведение ребенка с РАС бывает очень разным, и нередко требует постоянного надзора, что полностью рушит привычный порядок родительской жизни. Помните – даже небольшая передышка может поднять настроение и придать сил.

32. Показывайте, что вам не все равно

Открытка, коллаж или оригинальная коробочка с портретом ребенка ваших друзей, поздравление с его днем рождения, редкое лакомство, которое он любит, и на которое вы случайно наткнулись, книжка, которая, как вы уверены, ему понравится – проявляйте свое внимание в небольших вещах. Эти мелочи вовсе не так малы, как может показаться на первый взгляд.

33. Учитесь использовать альтернативные способы общения

Если ребенок ваших друзей не может говорить, вполне возможно, что он использует какой-то альтернативный способ коммуникации: язык жестов, картинки, таблички или приложения для планшетов. Научитесь разбирать сигналы, которые вам подает ребенок: когда круг понимающих его людей растет, родителям становится проще. Кроме того, общение с новыми людьми – великолепное упражнение для социализации.

34. Не забывайте других детей в семье

Когда в семье есть малыш с аутизмом, у родителей часто не остается времени для его обычных братьев и сестер. Предложите встречать их по дороге из школы, отвозить на спортивные занятия и занятия в кружках по интересам, помогайте им делать уроки, водите их на футбол или просто берите с собой на прогулку в парк или за город – одним словом, принимайте живое участие в их воспитании.

35. Говорите о другом

Когда диагноз еще только поставлен, родители обычно ни о чем другом, кроме аутизма, не говорят. Через время они устают от того, что аутизм отнимает у них все доступное время – и им хочется общения на другие темы.

Поддерживайте их рассказы о том, что им интересно, даже если вам не очень близко вышивание, поделки своими руками, изучение иностранных языков, специфические вкусы в кино или литературе. Будьте хорошим собеседником и умейте слушать. Расскажите и о своей жизни, если друзья ею интересуются. Такие рассказы – глоток свежего воздуха и умозрительный отпуск на том счастливом материке, где слово «аутизм» никому не известно.

36. Знайте, чем увлекается ребенок с аутизмом

Некоторые дети с аутизмом столь сильно увлекаются какой-то темой, что ни о чем больше не хотят говорить. Для родителей это может быть очень тяжелым испытанием, поскольку им приходится много раз выслушивать оно и то же и неоднократно повторять одинаковые диалоги.

Станьте новыми ушами для ребенка и умейте поддержать разговор о том, что ему интересно (например, о динозаврах, поездах или аниме). Ребенку с РАС нужны новые люди, а его родителям необходима передышка.

37. Радуйтесь достигнутым вехам в развитии

Дети остаются детьми – не важно, страдают ли они аутизмом или имеют нормальное развитие. Разделяйте с родителями радость от первых произнесенных слов, умения карабкаться по брусьям, использования ложки, выученных слов приветствия и прощания – и многого, многого другого.

Пусть эти моменты наступают позже, чем хотелось бы – важно, что они есть и ребенок движется вперед. Не сравнивайте малыша ни с кем другим: имеет значение лишь его преодоление самого себя.

38. Не считайте свое мнение истиной в последней инстанции

Многие решения, которые принимают родители детей с РАС, могут показаться вам странными. Может быть, вы считаете, что они слишком потакают ребенку или слишком с ним строги. Возможно, вы не разделяете их опасений о будущем малыша. Вы полагаете, что они слишком эмоциональны и не заботятся о других важных вещах, о которых стоит подумать – карьере, внешнем виде и убранстве дома.

Оставляйте свои мерки – при себе. Помните, что им приходится очень нелегко, что весь их прошлый опыт и знания о жизни внезапно перестали работать, и, поскольку вы находитесь вне проблемы, вам может быть сложно по-настоящему их понять и осознать, что ими движет.

Не торопитесь судить, старайтесь разобраться во всем, с чем вам приходится сталкиваться, и старайтесь содействовать. Прежде чем выносить приговор, представьте, что это испытание выпало именно вам – возможно, это поможет осадить вашу категоричность.

39. Будьте рядом долго – и еще дольше

Проблемы, связанные с аутизмом, не проходят быстро и простираются на период куда более долгий, чем раннее детство. Вы будете нужны вашим друзьям далеко не один год, поэтому сохраняйте присутствие духа и приготовьтесь к длительному путешествию – никто не знает, когда именно ваша каравелла достигнет долгожданной Америки.

Пара слов на прощание

Всем родителям детей с аутизмом нужна поддержка, но, в силу самых разных причин, большинство предпочитает держать проблемы при себе и не очень о них распространятся. Именно поэтому не ждите, пока вас попросят – для многих людей просить о чем-то крайне сложно. Еще рез перечитайте наш список, выберите, что вы можете сделать – и оказывайте помощь.

Всегда – всегда! – исходите из простой истины: семья с ребенком с РАС неминуемо в чем-нибудь нуждается. Ежедневно у родителей таких детей есть то, в чем им можно посодействовать. Предложение о помощи, полное искренности и сочувствия, еще никого не обижало, поэтому предлагайте.

Помните: испытания не только мешают и вредят, но также закаляют дух и, в конечном итоге, делают нас морально сильнее.

Автор Бэк Окли – отец 2-х детей с РАС, живущий в Австралии

www.corhelp.ru

Это интересно:

  • Артрит из за стресса Болезни на нервной почве лечение Напряжённое, эмоциональное состояние психики приводит к 80% болезней на нервной почве у человека - это мнение уже давно было высказано американскими учёными Айкером и Шмейлом. Распространенные заболевания на нервной почве Часто происходит такое, что на нервной почве начинают болеть […]
  • Депрессияпути выхода из депрессии Депрессия и пути выхода из нее Почему так важно выйти из депрессии? Проблема депрессии сегодня стоит довольно остро. И причин этому довольно много, например, ежедневная скучная работа, после которой не остается ни времени, ни сил для любимых занятий, современные гаджеты, которые ограничивают общение человека в […]
  • Психологическая и психофизиологическая оценка уровня стресса курсовая Психофизиология стресса Понятие стресса. Стрессоры. Виды стресса. Основные положения концепции стресса. Общий адаптационный синдром. Психологические аспекты стресса. Три фазы стресса. Устойчивость человека к стрессу. К чему приводит стресс. Способы борьбы со стрессом. Список использованной литературы. ПОНЯТИЕ […]
  • Нарушения ритма сна и бодрствования Расстройства ритма сна и бодрствования Расстройства сна рассматриваются как компенсаторное или адаптационное изменение в ответ на заболевание, психологические проблемы. 20—30% родителей жалуются на расстройства сна у своих детей. А. Ц. Гольбин (1979 г.) разделяет феномены патологического сна у детей на: - […]
  • Упражнение на снижение стресса Психологические игры и упражнения на релаксацию и снятие напряжения Рассмотри предмет Участникам предлагается выбрать из предложенных ведущим или найти какой-либо небольшой предмет, который их заинтересует своим внешним видом, и взять его в руки. «Сядьте удобно, расслабьтесь и просто внимательно посмотрите на тот […]
  • Развитие синдрома дауна при беременности Синдром Дауна при беременности Растить ребенка с синдромом Дауна очень нелегко, так как эти дети требуют повышенного внимания, да и в дальнейшей жизни без сторонней помощи им не обойтись. Лишняя хромосома провоцирует физическую и умственную недоразвитость детей с таким диагнозом. Также у половины из них – порок […]
  • Невротической депрессии это Невротическая депрессия Невротическая депрессия, как явствует из названия, представляет собой сочетание двух заболеваний — невроза и депрессии. Стоит заметить, что такая «комбинация» не утяжеляет общую ситуацию (например, в сравнении с классической депрессией), но обусловливает некоторые особенности течения […]
  • Проблема взаимоотношения преподавателя и студента Проблема взаимоотношения преподавателя и студента К ВОПРОСУ О ВЗАИМООТНОШЕНИИ СТУДЕНТОВ К ПРЕПОДАВАТЕЛЯМ КАФЕДРЫ ФИЗИЧЕСКОГО ВОСПИТАНИЯ СГЭУ Голубицкая Елизавета Игоревна студент 2 курса, кафедра менеджмента организации СГЭУ, РФ, г. Самара Мокеева Людмила Алексеевна научный руководитель, доцент СГЭУ, РФ, г. Самара […]