Семь главных проблем аутизма в России

1. Сегодня в Российской Федерации отсутствуют достоверные статистические данные о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве людей с аутизмом в стране. Плохо разработаны принципы статистического учета лиц с РАС. Когда нет надежных данных, невозможно планировать работу по созданию системы помощи людям с аутизмом, правильно оценить социальную значимость проблемы.

По этой причине сегодня в России проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам, в Российской Федерации не менее 350 – 500 тысяч людей с РАС различного возраста, но делается для них пока еще не достаточно, а средства массовой информации проблеме аутизма серьезного внимания не уделяют. Еще труднее определить число людей с РАС, достигших возраста 18 лет и старше. В связи с этим чрезвычайно сложно оказывать адекватную помощь, планировать систему поддерживаемого проживания, профессионального обучения и трудоустройства для взрослых с аутизмом.

2. Лучшая мировая практика показывает, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов. Попытки сделать образование для детей с аутизмом исключительно инклюзивным нарушают права детей с РАС. Значительная часть родителей детей с аутизмом считают, что отсутствие специального образовательного пространства — главная проблема, мешающая получить их детям необходимое образование.

Вообще сегодня включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не достаточно подготовлено и осуществляется формально: как правило, всё сводится к тому, что аутичный ребенок отправляется либо в общеобразовательный, либо коррекционный класс. Такой подход (когда нет специальной подготовки ребенка с аутизмом и всех других участников учебного процесса, нет сопровождения в условиях интегрированного обучения) создает серьезные трудности как для самого ребенка с аутизмом, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так и для его учителей, одноклассников и родителей.

3. Сегодня в России отсутствует институт ранней диагностики и раннего вмешательства применительно к детям с РАС. Это объясняют тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет поставить невозможно. Между тем, выявление группы риска в первые 18-24 месяцы жизни – обычная практика в большинстве развитых стран. Такое раннее вмешательство на порядок повышает эффективность коррекционной работы в целом.

4. Формулировка диагноза «детский аутизм» не соответствует возрастным критериям взрослых людей с РАС. При сохраняющейся в течение всей жизни специфике аутистических нарушений и особенностях восприятия окружающего мира, взрослым людям с РАС, как и в детстве, требуется специальное адекватное диагнозу сопровождение. Тем не менее, отечественная психиатрия в подавляющем большинстве случаев без всяких объективных оснований пересматривает диагноз «детский аутизм» лицам старше 18 лет на шизофрению, умственную отсталость и т.п., что негативно сказывается как на организации специального сопровождения, так и на социальном статусе взрослого с РАС.

5. Подавляющее большинство педагогов и психологов вообще не понимают, что такое аутизм. Они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС. Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается коротким спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Недавно в МГППУ появилась первая в стране магистратура по теме РАС, однако практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными специалистами, единичны.

6. Люди с аутизмом всю жизнь – с рождения и до смерти нуждаются в специально организованном медицинском, социальном, психолого-педагогическом и юридическом сопровождении. Для профилактики социального сиротства и сохранения семьи такое сопровождение необходимо не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. Касается это и организации сопровождаемого проживания, и сопровождаемого трудоустройства.

7. Наконец, мнения экспертов о методах медикаментозного лечения и психолого-педагогической коррекции аутизма разнообразны и противоречивы. Принципы межведомственного взаимодействия не определены и произвольны. Координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания, обучения и реабилитации.

Необходимо создать национальную государственную стратегии помощи людям с РАС.

childpsy.ru

Говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова

В апреле во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века и в некоторых странах считают почти эпидемией. Президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство людей с аутизмом в России не могут получить квалифицированную помощь и как это можно исправить.

Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. По данным известной международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом, и эта пропорция, скорее всего, сохраняется и для всего остального мира. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад.

В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: «Проблема расстройства аутистического спектра (далее — РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)». В том же документе говорилось о том, что медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.

В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь.

«Нигде в мире это не считают шизофренией»

В среднем каждый 88-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Как живут эти люди в России?

Главная проблема заключается в том, что в России отсутствует понятная траектория жизни для такого человека — от постановки диагноза до естественной смерти. Вот мы с вами примерно понимаем, как наша жизнь может быть устроена от начала до финала. А в случае с аутистами это полная загадка и невнятица.

Ну, например, обычный ребенок в три года идет в детский сад — так начинается его образовательный маршрут. А ребенка с РАС туда не берут, если форма тяжелая, и берут неохотно, если легкая. Потому что он ведет себя необычно и не нравится воспитателям и родителям обычных детей. Потом обычный ребенок идет в школу, а для ребенка с тяжелой формой РАС двери школы закрыты. Да и детям с легкой формой тоже непросто. Проблемное поведение создает сложности учителю, одноклассники не понимают этого ребенка, и вообще все говорят: идите-ка домой учитесь. Это в лучшем случае. А в худшем — предлагают сдать ребенка в интернат, где его поведение будут корректировать лекарствами.

После школы мы с вами обычно идем в институт, а люди с РАС, если им все-таки удалось провести 11 лет в какой-нибудь коррекционной школе, идут домой. Потому что и в вузе их поведение не нравится преподавателям и однокурсникам, под них надо подстраиваться, а никто не хочет. Таким образом, и образовательного маршрута для человека с РАС в России нет никакого.

Но ведь в школе не имеют права отказать в обучении ребенку.

Не имеют права, конечно. И все чаще не отказывают напрямую. Просто ребенку там так тяжело и он так страдает, что родители сами соглашаются на домашнее обучение, где, по крайней мере, никто не станет им выговаривать за плохое поведение ребенка.

Значит, все случаи обучения детей с аутизмом в общеобразовательных школах — это вопреки системе?

Да, в отношении детей с глубокой формой РАС это исключение из правил. Родители находили школу, где по какой-то причине директор и учителя были готовы с таким поведением работать. Ну и, кроме того, есть единичные школы, где учителя самостоятельно изучали международный опыт работы с детьми с РАС и применяли его талантливо, вопреки системе, никем не поддерживаемые и никак не одобренные. Мы такие школы знаем и очень уважаем работающих там людей.

Какие системные изменения необходимы, чтобы человек с аутизмом был включен в общество?

Сегодня у человека с РАС в России нет никакого маршрута. Ему ставят диагноз, а дальше он проживает такую жизнь, какую могут организовать его родители. Государство не дает гарантий и даже не делает попыток как-то этого человека образовать, научить профессии, встроить в общество. И вообще не готово видеть в этом человеке члена общества. А видит в общем-то балласт, на который зря тратятся бюджетные средства. Нужна реформа, и результат ее будет в том, что у человека с аутизмом появится маршрут. И этот маршрут должен быть связан не с возможностями семьи — он должен быть гарантирован государством.

Эта реформа еще не началась?

Наш фонд занимается проектированием этого маршрута вместе с государством и родительскими организациями. Когда будет достигнут консенсус в понимании того, что должно происходить с человеком и его семьей на каждом этапе маршрута — в диагностике, ранней помощи, образовании, жизни в обществе,— тогда только мы будем считать, что первый шаг к реформе сделан.

Кто должен достичь консенсуса?

Родители, специалисты, государство и общество.

Каким вы видите маршрут ребенка с аутизмом?

Давайте пойдем с самого начала. Вот человек родился, он растет, и в какой-то момент родитель начинает тревожиться: с ребенком явно что-то не так, у него необычное поведение. Сегодня в России аутизм диагностируется в пять-семь лет, если диагностируется вообще. А нужно, чтобы диагноз ставился в период от года до двух лет, как в США и Европе.

Почему в России так сложно поставить диагноз детям?

И в Европе, и в США патронажные сестры могут обратить внимание родителя на необычное поведение ребенка и заподозрить аутизм. Это происходит потому, что уровень информированности об аутизме в обществе очень высокий. Одна наша американская коллега сказала нам, что житель США в среднем пять раз в день получает напоминание о такой проблеме, как аутизм. Например, видит информационный постер в метро, читает об аутизме в газете, находит в коробке с салатом флаер с просьбой о пожертвовании в фонд для людей с аутизмом, видит на дверях ресторана наклейку, сообщающую о том, что здесь понимают аутистов. При таких обстоятельствах взрослые моментально обращают внимание на необычное поведение ребенка и стараются как-то ему помочь.

У нас же пока большинство врачей-педиатров так же плохо осведомлены о РАС, как и обыватели. И 99% мам, высказывающих опасения относительно поведения своих детей, получают ответ от педиатра: «Мамаша, не волнуйтесь, он у вас еще маленький, еще заговорит и будет как все». Проблема усугубляется тем, что аутизм встречается у мальчиков в три раза чаще, чем у девочек,— а поздно говорящие мальчики у нас в России считаются нормой. И когда мама все-таки понимает, что это не норма, помочь ребенку уже сложнее.

Так вот, для того, чтобы диагностика стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться специалисты и учебные пособия. В медицинских вузах должны появиться соответствующие курсы. Это поможет изменить систему диагностики РАС, и это первая часть реформы. И на этом же этапе государство должно признать, что аутизм — это не разновидность шизофрении, как считают до сих пор в нашей стране многие доктора. И это не какое-то другое психическое заболевание. Аутизм — это такое расстройство, при котором есть определенные общие проявления в виде нарушения поведения, например. Во всем мире это называется расстройством аутистического спектра, и нигде в мире это не считают шизофренией. У нас же в России людям с РАС, достигшим 18 лет, диагноз «аутизм» меняется на диагноз «шизофрения».

А есть хоть какие-то позитивные изменения в сторону ранней диагностики аутизма?

Конечно, есть. Информации становится больше, запрос родителей все громче, «аутизм» постепенно перестает быть экзотическим словом. В рамках программы, которую вместе с фондом «Выход» реализует правительство Воронежской области, мы разработали несколько информационных продуктов, отвечающих на запрос родителей, которые тревожатся о своем маленьком ребенке, но пока не понимают, в какую сторону бежать. В детских поликлиниках Воронежской области появились плакаты «Обратите внимание: аутизм», рядом с этими плакатами лежат листовки с так называемыми красными флажками аутизма — родители могут их взять и узнать симптомы, которые должны их насторожить. Для врачей первичного звена проводится семинар по внедрению информационного модуля, чтобы врачи-педиатры направляли детей из группы риска на консультации. А для всех родителей разработан онлайн-тест — известный во всем мире M-CHAT, переведенный на 27 языков и научно доказавший свою эффективность. Теперь он доступен и для российских родителей.

В позапрошлом году была создана межведомственная группа по проблемам людей с РАС при Минздраве РФ, ее создали по инициативе совета по вопросам попечительства в социальной сфере, которым руководит вице-премьер Ольга Голодец. В прошлом году группу перевели под эгиду Министерства труда и социальной защиты. Теоретически эта рабочая группа должна генерировать как раз системные решения для маршрута помощи людям с РАС, но пока мы, участники этой группы, не можем сказать, что это делается. Правда, развитие получила другая инициатива Голодец: на совете она предложила организовать конкурс пилотных проектов помощи людям с РАС в России. 2 апреля на Всероссийском семинаре-совещании, посвященном проблемам аутизма, конкурс будет официально объявлен, и региональные организации смогут подавать заявки на софинансирование проектов в сфере помощи детям с РАС.

«В России взрослому человеку с аутизмом предлагают ПНИ пожизненно»

С диагностикой понятно, давайте теперь поговорим о ранней помощи.

Ранняя помощь ребенку с РАС выделена в отдельный этап маршрута, потому что международный опыт говорит о том, что если реабилитация начинается непосредственно после постановки диагноза в возрасте от года, то шансы полностью реабилитировать этого ребенка и обеспечить ему полноценную жизнь в обществе очень высоки.

Системы реабилитации детей с РАС в раннем возрасте давно разработаны и отлично себя зарекомендовали. Приемам этой помощи обучаются, к примеру, и родители. Эффект от такой помощи — колоссальный. И поэтому важно, чтобы ранняя помощь была системно организована по всей стране — на базе детских поликлиник, детских садов, реабилитационных центров. Пока у нас есть возможность организовать эту систему только в Воронежской области, потому что там есть поддержка всех профильных департаментов, задействованных в этом процессе.

В чем заключается специфика ранней помощи детям с аутизмом?

Для ребенка с РАС (или ребенка из группы риска РАС) нужно много часов индивидуальной работы по специальным методам, со специальным подходом. В высокоресурсных странах эту задачу выполняют специалисты. В России нет такой системы (и она еще не скоро появится), в которой с ребенком много часов сможет работать специалист. Но если ребенок с РАС получает такую помощь, то у него высокие шансы реабилитации. Поэтому главным помогающим ресурсом становятся родители. Международная организация Autism Speaks вместе с ВОЗ разработала Программу повышения родительских компетенций для родителей детей с аутизмом. Наш фонд уже в этом месяце отправляет в Женеву на установочный семинар по этой программе очень хорошую команду, в которой будут и родители, и специалисты, и волонтеры. Задачей команды мы считаем внедрение программы в России. Это огромный проект, который поможет адаптировать ее в нашей стране.

Сколько времени может уйти на выстраивание эффективной системы ранней помощи в России?

Во всем мире от понимания, что проблема есть, до построения зрелой системы помощи прошло примерно 30 лет. Нет повода считать, что Россия как-то уникально и быстро преодолеет этот путь. Но у нас есть поводы думать, что мы пройдем его быстрее, потому что технологический прогресс это позволяет: есть интернет, есть возможность дистанционного образования и многое другое.

Но быстро все равно не получится?

Информированность об аутизме в России очень незначительная. Есть много мифов про детей-индиго, «космических пришельцев» и прочих глупостей, а достоверной информации почти нет, и она непопулярна — широко в массы расходятся только сюжеты-страшилки.

Но даже если наша жизнь в эпоху интернета стала быстрее и мы можем скинуть лет десять на процессе распространения информации, это не изменит остроты проблематики. В любом случае еще лет пятнадцать нам надо строить систему помощи, при которой диагноз «аутизм» у ребенка не будет означать конец карьеры его родителей, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди. И я опять возвращаюсь к маршруту ребенка с РАС. Если бы этот маршрут был понятен, то родитель гораздо охотней включался бы в реабилитацию, потому что шансы на жизнь ребенка с РАС в обществе были бы гораздо выше, чем сейчас.

Почему у детей с аутизмом сложности с образованием?

Образование начинается с детского сада, это первая ступень образовательного маршрута. И детям с РАС жизненно важно находиться в детском саду с обычными сверстниками. Потому что в этой среде дети с РАС очень сильно прогрессируют и избавляются от своих поведенческих проблем. Но, чтобы дети с РАС смогли ходить в обычные детсады, должно появиться два обстоятельства: педагоги их там должны ждать и уметь с ними работать, а родители обычных детей должны понимать, что на свете есть аутизм, от которого никто не застрахован, и хотя бы не возражать, чтобы дети с РАС ходили в обычные детсады. В идеале родители могли бы научить своих обычных детей взаимодействию с особенными детьми, потому что взрослые всегда определяют модель поведения ребенка в коллективе. А это, в свою очередь, помогло бы детям-аутистам интегрироваться в детские коллективы.

В том, что касается средней школы, история повторяется: необходима готовность специалистов и общества. Если это есть, все получится.

На этапе профессионального образования все очень зависит от человека с РАС. Кто-то расписывает вазы, кто-то умеет программировать, а кому-то даже провести полтора часа в мастерской среди других людей в тягость. Но получить какую-то профессию может до 80% людей с РАС, это факт. Только пока им на дают эти профессии осваивать: у нас просто нет специалистов, которые могли бы обучать людей с проблемами поведения.

Многие взрослые люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ).

Я как раз подошла к заключительному этапу маршрута, который все объясняет про жизнь человека с аутизмом в обществе после того, как он получил образование. Сегодня в России в качестве жизни в обществе взрослому человеку с РАС предлагают ПНИ пожизненно. И когда у такого человека умирают родители, он попадает в ПНИ, потому что больше ему помочь некому. А некоторые пожилые родители сами приводят своих взрослых детей в ПНИ — потому что у них уже нет ресурса справляться с проблемным поведением взрослого аутиста. А что происходит в ПНИ? Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм — это не психиатрия, вылечить его невозможно. ПНИ — это для многих аутистов смерть.

Значит, нужно развивать альтернативу ПНИ — сопровождаемое проживание?

Пока что никакой альтернативы у государства не заготовлено. А во всем цивилизованном мире есть такие опции, как поддерживаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство. И это единственный выход и свет в конце туннеля для взрослого аутиста и его родителей. Этой темой давно и очень успешно занимаются в Пскове — Псковский центр лечебной педагогики и его директор Андрей Царев известны всей стране, и нужно всего лишь услышать их и перенять их опыт в регионах. Многие люди с аутизмом высокофункциональны и могут работать, многим нужна лишь незначительная внешняя поддержка. При современных мерах реабилитации вся поддержка людей с инвалидностью заключается в том, что их интегрируют в общество. И они могут работать, обеспечивать себя, платить налоги, а не проедать деньги бюджета в ПНИ, где еще и качество их жизни ужасающее.

Вы предлагаете государству создать маршрут для людей с РАС и таким образом провести реформу. Кто на уровне государственных структур может выполнять ваши рекомендации и реализовывать их?

Это настоящее яблоко межведомственного раздора! Аутизм имеет сложный рисунок: диагноз ставят врачи (то есть диагностика находится в ведении Минздрава), а все основные методы реабилитации находятся в педагогическом поле, главные специалисты, возвращающие ребенка из его аутичного мира в общество,— педагоги (то есть это зона ответственности Минобразования). А если мы говорим не только про образование, а вообще про жизнь человека с особенностями, то это уже сфера ответственности Министерства труда и социальной защиты. И кто же из этих ведомств должен проводить такую реформу? Получается межведомственный зигзаг. Мы полагаем, что заказчик — это все-таки Министерство труда и социальной защиты. Потому что именно в рамках работы этого министерства вырабатываются государственная политика в отношении трудоспособных людей и меры помощи тем, кто не способен трудиться. Министерство труда и соцзащиты, на наш взгляд, должно быть главным заказчиком реформы в отношении помощи людям с РАС. А Министерство здравоохранения и Министерство образования должны быть у него субподрядчиками на разных частях маршрута. И тут важно именно межведомственное взаимодействие. А сейчас его нет, и не только в отношении аутистов.

Министерство труда и соцзащиты не хочет проводить такую реформу?

Нам это неизвестно, пока мы видим, что все заканчивается обсуждениями отдельных тем на круглых столах. В прошлом году столы собирались в Минздраве, в этом — в Минтруде. Существенной разницы мы пока не увидели.

В России много родительских организаций, которые уже как минимум пять лет довольно громко говорят о проблемах людей с РАС. Но до сих пор не выстроены ни маршрут, ни даже отдельные его этапы. Что нужно для того, чтобы чиновники стали активнее работать?

В реформе заинтересованы в первую очередь не чиновники, а родители, специалисты, ученые, медики, педагоги, исследователи. Во всех странах главным драйвером перемен были родители, объединяющиеся в организации, потому что их мотивация самая сильная. Среди них есть и серьезные менеджеры, и педагоги, и врачи, и программисты, и люди всех представленных на земле профессий. И каждый родитель готов свои профессиональные компетенции применить для того, чтобы улучшить жизнь своего ребенка. А это огромная сила. Но им важно объединиться и действовать в одной парадигме, иначе их не услышат и не будут воспринимать всерьез. В России сегодня существует более 130 некоммерческих организаций, созданных родителями детей с РАС. Вместе с нашим партнером — фондом «Выход в Белгороде» — мы сделали карту родительских инициатив, где собрана вся информация о родительских организациях страны. Любой родитель сможет посмотреть эту карту и увидеть, что в его городе или районе есть организация, которая ему поможет. Потому что в поликлинике скажут: «Мамаша, не волнуйтесь»,— а в родительской организации так не скажут никогда. У аутизма есть немало особенностей, и одна из них — очень высокий уровень просвещенности у родителей. Потому что при отсутствии системы помощи в государстве родители вынужденно стремятся стать специалистами, чтобы помогать своим детям самостоятельно. И нужно-то просто им немного помочь, чтобы система выстроилась и заработала.

www.kommersant.ru

Российские ученые рассказали о загадках аутизма

Лев Кулаков (МГППУ), специально для проекта «Жизнь без преград»

Аутизм — это заболевание, которое необходимо лечить, или расстройство, требующее коррекции? Как он формируется и проявляется? Что может сделать общество в решении проблем аутизма? Девять известных российских ученых и специалистов в области изучения аутизма ответили на вопрос о том, что для них является самым загадочным и удивительным в этом явлении.

Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма:

— Самая большая загадка в поле аутизма и для меня, и для очень многих коллег, с которыми я общаюсь, — почему на этом поле столько противостояния и столько противоборства. Конечно, если говорить о проблематике аутизма, то здесь великое множество самых разных, несовпадающих групп интересов, масса возможностей для реализации конкурентных бизнес-проектов. Кроме того, тут и разнообразие социальной практики, и научных амбиций, и просто идеология…

Безусловно, аутизм – крайне сложное явление. Но ведь и онкология — это тоже сложное явление, и любое хроническое заболевание, которое не имеет единственной природы, единственной причины, единственной таблетки для лечения, оно тоже сложное и противоречивое. Тем не менее, на этих территориях все решается намного спокойнее, дружелюбнее, без попыток жестко противопоставить один «клан» другому.

Кто-то может сказать: дескать, это Россия, где в основе любого противостояния всегда лежат коммерческие интересы, борьба за распределение бюджетных и внебюджетных потоков, направляемых на проблематику аутизма.

Почему добродетельно намеренные силы, люди, группы, которые хотят творить добро и у которых приблизительно одинаковые задачи, в процессе своего движения к цели, начинают враждовать? У меня нет на это ответа. Загадка!

Елена Багарадникова, РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт», член Координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ:

— Меня как родителя мучает один и тот же вопрос: почему детей с аутизмом так много? Откуда этот взрывной, стремительный рост? И нет никаких предпосылок для того, чтобы этот ежегодный прирост на 10-15% уменьшился! При таких темпах к 2030 году у нас точно в каждой семье каждый второй ребенок будет с аутизмом. Мне кажется, ответ надо искать в другом месте. Безудержный рост аутизма связан с эволюцией, это несомненно. Связан с бурным развитием медицины, с появлением таких привычных для нас вещей, как, например, антибиотики. Мы воздействуем на природу, и при этом очень часто идем против природы.

Можно на проблему аутизма взглянуть и с другой стороны. У академика Сергея Капицы есть очень интересная работа, которая называется «История десяти миллиардов», которая посвящена демографии. Там есть данные, за которые я зацепилась. Капица приводит прогнозный график, математически точно рассчитанный, который показывает, что примерно лет через тридцать численный рост человечества остановится. Почему, ученый не объяснил. Еще одна загадка. Вероятно, у Капицы тоже не было ответа. А может, аутизм — это и есть та самая штука, которая остановит рост всего человечества?

Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор университета Нью-Мексико (США):

— Для меня, наверное, главная загадка аутизма заключается в том, что я, уже 25 лет занимаясь этой проблематикой, каждый год ловлю себя на мысли, что я ничего не понимаю в аутизме. Каждый раз я начинаю учиться заново, и вот это удивительно. Насколько все-таки аутизм сложная и комплексная вещь!

Елена Черенева, директор Международного института аутизма Красноярского государственного педагогического университета:

— С проблемными детьми, которых с каждым годом становится все больше, я работаю 20 лет. И вдруг, в какой-то момент, меня словно накрыло, обожгло осознание того, что аутизм является некоей призмой эволюции человечества. И эта эволюция через какое-то время обязательно приведет к новому формату homo sapiens. Аутизм вообще, возможно, некий промежуточный, особый (переломный, а не патологический!) этап, который в будущем даст нам новые, удивительные перспективы развития личности и новые достижения.

Дело в том, что в теме аутизма скомпилированы очень многие проблемы, прежде всего детского развития и детско-родительских отношений, в этом смысле ребенок с аутизмом – лакмусовая бумажка общества, в котором все мы живем. Но такой ребенок – еще и своего рода катализатор всеобщего социального развития. Потому что, пытаясь адаптировать детей с аутизмом к жизни и ее многочисленным проблемам, нам приходится осваивать новые компетенции и знания, создавать новые технологии и форматы в развитии, обучении, коррекции и лечении таких детей.

Ольга Богдашина, ассоциированный консультант Европейского Института детского образования и психологии (ICEP), международный эксперт по проблемам РАС в Международном консорциуме институтов Аутизма (Великобритания):

— Мы существуем с вами в одном физическом мире, а люди с аутизмом обитают в другом. В нашей с вами среде действуют законы Ньютона, в то время как люди с РАС живут по законам квантовой физики. Это, конечно, грубое сравнение, но надо понимать одну вещь: у детей и взрослых с аутизмом сенсорика работает абсолютно по-другому. Они видят не то и не так, как мы, у них свой – аутистический — язык, иные концепты, а потому их мир перцептуально получается абсолютно другим.

Уже 28 лет я пытаюсь свести, соединить эти два параллельных мира. И чем больше работаю над проблематикой аутизма, тем больше понимаю самою себя. Изучение аутизма – это средство самопознания. Аутизм – это не скучно, настолько все интересно и захватывающе! Но, пожалуй, самое удивительное заключается в том, что человек, отдающий себя людям с аутизмом, кардинально меняется в лучшую сторону. И главное — он становится добрым!

Игорь Шпицберг, член Правления Международной ассоциации Autism Europe, руководитель Центра «Наш солнечный мир»:

— Очень часто люди с аутизмом испытывают тяжелейшие, непереносимые страдания. И я не всегда понимаю, что является их причиной. Особенно если речь идет о невербальных людях с РАС, которые ничего не могут рассказать или как-то дать знать о своем состоянии. Но иногда даже «вербалы» не способны объяснить, почему им так плохо и так тяжело. Время от времени их жизнь превращается просто в ад.

А вот люди с аутизмом очень часто вообще не понимают, что с ними происходит. Они похожи на слепого человека, который вдруг оказался в комнате, где полно стульев или каких-то других препятствий. В любой момент можно споткнуться, удариться, упасть. И это состояние порождает чудовищное чувство тревоги, панику, страх… Как сделать так, чтобы дать зрение всем им, дать возможность видеть каждый стул? Увы, пока не знаю.

Лариса Самарина, директор Института раннего вмешательства (Санкт-Петербург):

— Я недавно смотрела фильм «Расплата» про взрослого человека с аутизмом. Ему помогали всем миром, он был не плохо социализирован, получил хорошее образование. Но при этом ключевой дефицит такого человека — невозможность выстроить взаимодействие с другими людьми — у него остался. Откуда все эти трудности в коммуникации с внешним миром? Можем ли мы на это повлиять? И сможем ли в обозримом будущем? Лично моя точка зрения, что аутизм – однозначно не заболевание. Это множество накопившихся факторов, которые сложились, соединились воедино и, видимо, привели к каким-то качественным изменениям в генотипе человека, его развитии.

Роман Золотовицкий, консультант-психолог, философ:

— Для меня главная загадка аутизма заключается в том, что ребенок, который чаще всего не разговаривает, который абсолютно не адаптирован, не приспособлен ко множеству самых элементарных вещей и отношений, ставит вызов всему обществу (чуть ли не всему миру!) самим своим способом мышления. Он требует от нас, чтобы мы посмотрели на мир совершенно другими глазами.

У нас нет ни науки, которая бы нам объяснила, что такое аутизм, ни надежных средств излечения, и в то же время есть четкий критерий нашего движения – сам ребенок. К сожалению, мы этим критерием еще недостаточно хорошо пользуемся.

Татьяна Строганова, доктор биологических наук, руководитель лаборатории исследования аутизма МГППУ:

— Что меня больше всего поразило за последние годы, так это то, какими грандиозными шагами движется наука в понимании того, что лежит в основе аутизма. Сегодня человечество включились в настоящую гонку: во всем мире, на самых разных уровнях люди, занимающиеся аутизмом, пытаются понять, каким образом изменения внутренней механики развития влияют на нашу способность взаимодействовать с другими людьми.

И это представляет собой загадку: что стало причиной таких изменений? Подавляющее большинство моих коллег в России – психологи, врачи, дефектологи просто фиксируют сложившуюся ситуацию. Что есть, то есть, и потому их основной задачей становится коррекция аутизма, помощь детям с РАС, поиск путей, способных облегчить существование семьи и ребенка. Это очень благородная задача сама по себе, к тому же медицина пока, что называется, бессильна.

Но если мы будем в стране заниматься только этим, если мы будем по-прежнему твердить, что аутизм – не болезнь, что аутизм есть особый вариант дизонтогинеза, особый вариант аномального развития, особый вариант эволюции вообще, и если мы будем и впредь соревноваться в этих лингвистических спорах, то, боюсь, мы упустим главное. А главное заключается в том, что сегодня произошел настоящий переворот в понимании того, что такое аутизм, каковы механизмы его возникновения. Появился совершенно другой взгляд на проблему.

Прежде всего, аутизм – это болезнь, тут даже нечего спорить. Болезнь, как, например, фенилкетонурия, вызванная определенными генетическими нарушениями. Они приводят к тому, что определенные обменные процессы в организме дают сбой, что в свою очередь влияет на развитие мозга. Интересно, что как только мы поняли механику возникновения фенилкетонурии, она из «таинственного варианта развития» моментально превратилась в болезнь, которую, кстати, начали лечить. То же самое происходит сегодня с аутизмом. Более того, выясняется, что аутизм – это не просто болезнь, а множество болезней, объединенных в одну группу только по сходству одного единственного симптома – неспособности к социальному общению. Все! Во всем остальном это совершенно разные болезни — по этиологии, механизмам возникновения и, что интересно, по патогенезу. Соответственно, диагностироваться и лечиться они должны по-разному.

Приведу такую аналогию. Мы же не объединяем все болезни, которые характеризуются головной болью, в одну группу? Головная боль – всего лишь симптом, а вызывается она абсолютно разными причинами: тяжелой интоксикацией, менингоэнцефалитом, ишемией мозговых сосудов… И каждое заболевание лечится своими лекарствами.
Разумеется, можно попытаться все заболевания, связанные с головной болью, объединить в одну нозологическую группу. Но тогда и лечить всех будут одинаково, например, нурофеном… А много ли от него толку при том же менингоэнцефалите? Ну, разве только частично он снимет симптом.

При таком новом подходе к аутизму, который уже принят на Западе, само понятие РАС распадается. Выходит, нет никакого спектра одного расстройства, есть абсолютные разные заболевания развития нервной системы, которые в свое время были насильственно объединены в одну группу. А между тем, из так называемого аутистического спектра уже выбыл, например, синдром Рэтта, и знаете, почему? Ученым удалось выяснить его причины, понять его нозологию, и сегодня они постепенно подбираются к пониманию патогенеза. То же самое происходит и с синдромом ломкой Х-хромосомы, который (я в этом даже не сомневаюсь) в ближайшее время «покинет» аутистический спектр.

Происходят вообще удивительные вещи. Подумайте только: прошло всего 15-20 лет, и мы, то есть, человечество, от этой полной беспомощности, полного удивления перед тем, что называется аутизмом, уже переходим к испытанию на животных моделях принципиально новых классов лекарств, предназначенных для определенной подгруппы болезней, которые входят в аутистический спектр. Это не может не потрясать.

Когда сегодня мне говорят, что на поле аутизма собрались и враждуют многочисленные кланы, я вынуждена с этим согласиться. К сожалению, это отражение плачевного состояния нашего (но не мирового) профессионального сообщества. Вообще, кланы – это культура консервной банки. Возможно, в определенной мере возникновение противоборствующих групп и связано с тем, что идет борьба за распределение денег, грантов… Но думаю, основная причина — в другом. Когда людям кажется, что какая-то проблема неразрешима (и в частности, проблема аутизма), когда они чувствуют бессилие и незащищенность перед вызовом Природы, они всегда начинают сбиваться в секты и кланы.

Как бы то ни было, я думаю, что в течение ближайших 20-30 лет, а может, даже раньше, мы начнем лечить аутизм.

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: [email protected]

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

• не соответствует тематике страницы;
• пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
• нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
• содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
• содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
• содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
• нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
• содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
• содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
• преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
• имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
• содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
• рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
• содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
• является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
• автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
• автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
• автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]

В письме должны быть указаны:

• Тема – восстановление доступа
• Логин пользователя
• Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

ria.ru