Ребенок аутизм в семье

Сокрытое сокровище и тяжкий крест

Когда в семье ребенок-аутист

До середины 40-х годов прошлого столетия такой болезни, как ранний детский аутизм (РДА), не знали, но в последние годы, по свидетельству психиатров, заболеваемость аутизмом катастрофически растет. Общество пока ошеломлено, и серьезное осмысление происходящего только начинается. Один из ведущих детских психиатров России, доктор медицинских наук, профессор Галина Вячеславовна Козловская поделилась с нами своим видением этого вопроса.

— Термин «аутизм» введен в медицину сравнительно недавно, около 100 лет назад, философом и психиатром Блейлером. Смысл его в серьезном отходе личности от окружающей жизни и сильном погружении в себя.

Сразу оговорюсь: аутистическое поведение свойственно ряду детских характеров — повышенно чувствительным, ранимым, закрытым личностям, которые склонны к самоанализу, отходу от темпа окружающей жизни, творческому полету мысли. Ничего плохого здесь нет. Напротив, эти черты позволяют человеку быть более глубоким.

Когда же замкнутость несколько гиперболизирована, формируется так называемый шизоидный характер, но это не всегда приводит к патологии. В качестве болезненного симптома аутизм проявляется при шизофрении и других сходных состояниях.

А ранний детский аутизм представляет собой одну из самых тяжелых форм психического заболевания. Начинается оно практически с первых лет жизни ребенка и приводит к тяжелой инвалидности. Однако, внешне проявляясь в виде тяжелого психического недоразвития, по сути, ранний детский аутизм — это функциональное состояние, поскольку оно не сопровождается деструкцией нервной ткани головного мозга.

Несмотря на грубое расстройство поведения, ребенок с аутизмом не является умственно отсталым: память, речевые навыки, сообразительность, комбинаторика присутствуют. Порой аутисты отличаются сверхразвитой памятью. Сохранна у них и внутренняя речь. Ребенок умеет рассуждать, делает правильные выводы, но не может связно выразить это, потому что речь, направленная на общение, у аутистов нарушена. У них, правда, прорывается связная речь, которая поражает окружающих своей развитостью, правильным интонированием, обилием сложных слов и неологизмов. Но даже связная речь аутиста лишена функции общения. Это некая саморечь, обращенная в никуда.

— Что значит «саморечь»? Аутисты говорят сами с собой?

— Не совсем. Они как бы цитируют чужую речь, могут вдруг воспроизвести текст рекламы или фильма, но просьбу повторить сказанное аутисты не выполняют, потому что это означает общение, а оно-то как раз нарушено.

— Перечислите, пожалуйста, характерные симптомы раннего детского аутизма.

— Их три: нарушение общения, поведения и эмоциональности.

— Про общение уже более или менее понятно: аутист практически неконтактен. А в чем выражается нарушение эмоциональности и поведения?

— РДА сродни шизофрении (существует много весьма доказательных мнений, что шизофрения и аутизм родственны, хотя в классификации заболеваний они обозначаются как два разных состояния), главный признак тут — расщепление психических функций.

Я уже немного затронула эту тему, говоря о наличии у аутистов внутренней речи и практическом отсутствии внешней. В аутистах как бы два полюса. Проявляется это во всем, вплоть до двигательной активности: с одной стороны, они медлительны, движения их негармоничны, а с другой стороны, аутисты невероятно подвижны: они могут мгновенно забраться на шкаф, «взлететь» на подоконник. За ними нужен глаз да глаз.

Для них характерно двигательное однообразие: верчение пальцами, вращение вокруг собственной оси, беганье по комнате от предмета к предмету или так называемый «манежный бег», когда они могут бегать по кругу часами. Свойственно им и раскачивание или биение перед засыпанием головой о стенку кровати или подушку.

В эмоциональном плане расщепление проявляется тоже очень ярко. С одной стороны,
аутисты эмоционально холодны и равнодушны, порой производят впечатление жестоких, потому что бездушно обращаются с родными, сверстниками, животными, куклами.

А с другой, они крайне ранимы, обидчивы. У них повышенная чувствительность ко всему: к прикосновениям, звукам, к любому взаимодействию с окружающим миром. Эта гиперчувствительность в определенной степени и определяет их аутистическое поведение. Доходит до того, что порой аутисты производят впечатление слепых или глухих, потому что не слышат обращенной к ним речи или не видят протянутый предмет.

Однако при тщательном обследовании обнаруживается, что слух и зрение у них сохранны. Просто их психика не выдерживает нагрузки и блокирует ответную реакцию. Они — как бы люди с обнаженной раной. Если начать их гладить, тормошить, это может вызвать резкую реакцию протеста с визгом, криками, истерикой.

Равнодушие аутистов доходит даже до неразличения живого и неживого. Более того, аутист к неживому может относиться лучше, чем к живому! Например, картинку, которая ему нравится, он узнает, часами рассматривает фотографии, застывает перед изображением людей в мультфильмах, воспринимая рисованное действие как настоящее, плача, боясь, прячась.

А вот реальность воспринимает совершенно равнодушно: может залезть на колени к человеку, как на стул, чтобы дотянуться до чего-то. Может опереться на человеческое лицо, будто на подставку, или взять мамину руку, чтобы достать ею, как инструментом, нужный предмет.

Нарушение поведения аутиста обусловлено расщепленностью: желанием уйти от окружающего мира и желанием приблизиться к нему. В детском саду ребенок с РДА уходит в сторонку и играет один. Но в то же время, что нехарактерно для ребенка с умственной отсталостью, аутист следит за происходящим вокруг. И в конце концов вписывается в жизнь детского коллектива, оставаясь вне его.

— Например, ребенок выполняет некие режимные моменты. Все садятся за стол — и он садится. Все едят ложкой — и он тоже. Причем при просьбе сделать что-то он не делает, а по подражанию, как бы следя по касательной за другими детьми, начинает это повторять.

Это говорит о том, что функционально его интеллект работает, он не так глубоко снижен и безнадежен, как часто думают. Такой ребенок вполне перспективен при правильном к нему отношении, соответствующем воспитании и лечении.

Это состояние вполне обратимо, хотя, может, и не до высоких уровней. Нельзя сказать, что дети с РДА сравняются с обычными детьми. В большинстве случаев они останутся на сниженном уровне в одних своих проявлениях, зато в других могут опережать сверстников.

А бывает даже, они полностью выходят из аутизма, хотя и остаются повышенно ранимыми. Заболевание это очень серьезно, пугающе для окружающих, особенно родителей, потому что аутисты крайне тяжелы в быту, и если родителей оставить без помощи, то большего наказания трудно себе представить, это тяжкий крест для всей семьи.

Но когда родители включаются в процесс коррекции совместно со специалистами, начинают верить в свои силы и настраиваются на медленный поступательный процесс накопления достижений, то аутизм идет на убыль, и ребенок начинает радовать своих родителей.

Важно не торопить события. К сожалению, родители часто хотят чуда. Но чудо это надо заработать огромными усилиями.

— В чем заключается правильное обращение с таким ребенком?

— Учитывая гиперчувствительность аутистов, надо быть с ними очень осторожными. Даже разговаривать лучше вполголоса. Нельзя создавать тревожную обстановку. Массаж — и тот надо производить особый — неглубокий, в виде игры, потому что массаж с сильным воздействием на мышцы и нервные стволы может вызвать ухудшение состояния. Нельзя применять нетрадиционные формы воспитания.

Новое (например одежду) нельзя навязывать, поскольку
аутистам свойственна боязнь всего нового. Нельзя выхватывать и выбрасывать старую игрушку, объявив ее негодной рухлядью. Дороги аутистам и разные найденные на улице палочки, веревочки, обломки игрушек. Нельзя их отбирать, да еще объявлять мусором.

Аутист косвенно все запоминает, и можно совсем потерять его доверие, в результате чего еще более гипертрофированно проявится защитный негативизм.

Походы в театр или куда-то, где много людей и шума, — чрезмерная нагрузка. Они часто боятся игрушек, особенно крупных. Сейчас на улицах больших городов можно увидеть «живую рекламу» — людей, одетых в костюм Микки-Мауса, телепузика, динозавра. На аутистов это действует пугающе, поскольку воображение у них достаточно бурное.

Аутисту важно, чтобы его жизнь была привычна, размеренна и предсказуема. Он любит гулять по определенным маршрутам, любит привычную одежду, ритуалы при отходе ко сну, любит есть в определенном месте, с определенной тарелки. И если родители пытаются ему помочь, приходится приспосабливаться к его особенностям.

Когда же состояние малыша улучшается, эти странности понемногу исчезают. Спектр вещей, которые ему нравятся, расширяется, и взаимодействовать с ним становится легче. Теперь он даже любит новую одежду, примеряет ее перед зеркалом, начинает смотреть собеседнику в глаза.

— А раньше не смотрел?

— Нет, конечно. Для аутиста самое трудное — смотреть в глаза другому человеку, ведь это символизирует тесный контакт. Улучшение состояния выражается в неожиданной разблокировке эмоциональной сферы: он вдруг подходит к взрослому и, как котенок, тычется головенкой в руку, ища ласки. И это бессловесное проявление чувств дорого стоит, потому что оно преодолело чрезвычайно сильный внутренний протест.

Одно из основных правил взаимодействия с ребенком-аутистом гласит, что его необходимо поощрять за каждое проявление правильных форм поведения. Наказание же на такого ребенка не действует.

— Да. Пока состояние ребенка не улучшится, его лучше отвлекать от нелепых, неправильных форм поведения и обязательно поощрять правильные. К примеру,
аутисты любят стереотипную игру в виде открывания и закрывания ящиков шкафа. В этом опять проявляется их странная двойственность: они не выносят шума, когда этот шум производит кто-то другой. Сами же могут стучать ящиком сколько угодно.

— Как же быть взрослым в такой ситуации?

— Надо ребенка отвлечь, а для этого сперва немного поиграть вместе с ним. Когда взрослый включается в игру, у аутиста возникает чувство оторопи — он не ожидал такой реакции. Тут-то и можно поймать его внимание и быстро перевести на что-то другое. Причем, при всей осторожности, обращение с аутичным ребенком требует большой эмоциональности, ему необходимо наглядно демонстрировать свою любовь, вызывать на контакт.

Мягко преодолевая сопротивление ребенка, надо приобщать его к реальному миру. Он не смотрит в глаза, а надо стимулировать его, чтобы смотрел. Не разговаривает — надо добиваться, чтобы разговаривал. Ну и конечно, должен быть единый стиль воспитания, а не так, что мать говорит одно, отец другое, бабушка третье, а няня четвертое, он тогда просто уходит от общения.

— Полезны ли для аутистов занятия спортом?

— Очень полезны, но спорт должен быть не командным, а индивидуальным, таким, который воспитывает сосредоточенность и повышает уверенность в себе. В этом отношении хороши разные виды восточных единоборств, они неагрессивны, развивают сдержанность, владение собой. Для аутиста очень важно ощущение, что он может себя защитить.

Полезны плавание, велоспорт, коньки, лыжи. А вот легкая атлетика для аутистов чересчур нагрузочна. Из других, уже неспортивных занятий им полезны танцы и хоровое пение. Пение заметно уменьшает аутизм, поскольку аутисты начинают себя слышать. А то ведь у них нет ощущения своего голоса, своего тела. Именно поэтому они берут маму за руку и ее рукой открывают дверь: они ощущают себя, когда держатся за маму. И в первом лице о себе не говорят, потому что нет ощущения своего «я».

— Заболеваемость аутизмом заметно увеличилась. Откуда такой стремительный рост?

— Пока ясно одно: причин много. Поскольку страдают ростом аутизма, в основном, цивилизованные страны, похоже, мы имеем дело с издержками цивилизации.

Это и экологическая составляющая, и резкое изменение питания: избыточное количество углеводов и молочных продуктов — в первую очередь синтетических, где содержится много глютена. Есть данные, что специальная диета без молочных продуктов и белого хлеба из очищенной пшеницы улучшает состояние при аутизме.

На рост детского аутизма, судя по всему, оказывают влияние и гормональные контрацептивы, которые вызывают всевозможные расстройства при беременности и, соответственно, внутриутробные поражения плода.

Влияет на рост аутизма и безотборная вакцинация детей, когда ребенок до полутора лет получает около 17 прививок. Прививки же — это встреча с инфекционными болезнями. Такого количества инфекционных процессов ребенок раньше не претерпевал. Естественно, вся его иммунная система сотрясается. А истощение иммунитета влияет и на эндокринную систему, и на психику.

Может быть, есть и еще какие-то причины, вызывающие заметный рост аутизма. Я считаю, что долг врачей и общественности — задуматься над этим процессом.

— Вы сказали, что аутизм гораздо чаще встречается в развитых странах. Не способствует ли этому информационная среда, в которой растут наши дети?

— Современные средства массовой информации, доступ к которым в развитых странах дети имеют чуть не с пеленок, конечно, способствуют развитию вторичной аутизации.

— Получается, что если родители не оберегают такого сложного ребенка от телевизора или компьютера, они тем самым усугубляют его заболевание?

— Безусловно. Увлечение телевизором даже у здоровых детей формирует аутистические черты. Погружение в виртуальный мир — это путь наименьшего сопротивления, ведь освоение реального мира, взаимодействие с ним требует усилий, а виртуальный не требует ничего, кроме нажатия кнопок.

— Насколько у нас в стране развита помощь больным аутизмом?

— Очень слабо. В ряде городов, правда, созданы хорошие центры. Но, во-первых, их недостаточно. А во-вторых, пока нет общепринятой методики коррекции: каждый центр действует по своему усмотрению, руководствуясь чисто интуитивным подходом.

На сегодняшний день коррекция аутизма — дело энтузиастов. Государственного, системного подхода к проблеме не видно, хотя проблема вышла далеко за рамки редких случаев. Поэтому необходимо скорее создавать серьезную программу помощи
аутистам. Помощь эта, безусловно, не должна сводиться к тому, что ребенку просто дается инвалидность, после чего он кое-как существует на обочине общества.

Повторяю: аутизм — принципиально обратимое заболевание, и если мы научимся его лечить, ребенка можно будет вывести во вполне приемлемое состояние и уменьшить количество тяжелых инвалидов.

Я уж не говорю о том, что при аутизме многие семьи распадаются, мужья уходят, и это порождает новые проблемы. Мало того, что на женщину падает непомерная нагрузка, состояние ребенка усугубляется, поскольку для
аутистов крайне важно присутствие мужского начала в семье.

И еще одна задача. Нужно как можно раньше научиться диагностировать аутизм и начинать коррекционную работу. Тогда мы сможем на ранних этапах предотвратить развитие аутизма или сделать его более мягким.

— При попытках максимально ранней диагностики аутизма на что следует обращать внимание родителям?

— Если ребенок в первый год жизни молчит, не лепечет или делает это очень слабо, родителям стоит насторожиться. В норме малыш очень рано начинает в ответ гулить, агукать.

Еще один серьезный «звоночек» — когда ребенок не улыбается в ответ на улыбку. Он улыбается не маме, а в пространство. А когда к нему подходят, замирает, концы губок у него опускаются, и он опять не реагирует на призывы.

Третий настораживающий момент — ребенок не просится на руки. В ответ на призыв близкого взрослого взять его на руки психически здоровый ребенок обязательно протягивает ручки. Аутист же на руки не стремится, а когда его все-таки берут, выворачивается, изгибается дугой. Здоровый ребенок на руках у взрослого принимает удобную позу, его легко держать на руках. Аутиста же держать неудобно, у него какое-то кукольное тельце.

Неимоверно трудно сфокусировать взгляд аутиста на каком-то предмете, хотя двигательная активность глаз у него в норме. Еще у детей с готовностью к аутизму часто бывает нарушение сна, они много капризничают, особенно при пробуждении.

— Если родители заметили какие-то из перечисленных вами признаков, что им следует предпринять, помимо посещения врача?

— Самое главное – беречь ребенка от стрессов, поскольку стресс в раннем возрасте может спровоцировать развитие
аутизма. Причем надо понимать, что стрессовым фактором для него являются не только крики взрослых, их скандалы, которые не полезны никакому ребенку, но и вроде бы безобидные события. Например, переезд в другое место или даже смена мамой своего облика, курение, громкий шум.

— А бывает ли так, что у ребенка есть аутистические проявления, но он на самом деле не аутист?

— Конечно, бывает, причем не так уж и редко. Например, при психической депривации, когда дети находятся в условиях эмоционального сиротства. У таких детей в качестве защитной реакции развивается вторичная форма аутизма, которая называется «пара-аутизм».

Это нажитое заболевание. Клиническая картина тут иная: сперва ребенок отгораживается от общества, которое не проявляет к нему должного внимания, а потом начинает ему мстить. Мстит он всем без разбору. Из этих детей вырастают бунтари, которые ищут себе авторитеты в среде маргинального мира, где недостатки такого ребенка не выпячиваются, а, наоборот, максимально полно используется то, на что он способен.

Способен же он, с одной стороны, быть жертвой, а с другой — деспотом с теми, кто слабее него. У пара-аутистов не формируется умение дружить и любить, умение создавать вокруг себя доброжелательный коллектив, который они бы принимали и который принимал бы их. Эмоциональность пара-аутистов глубоко ущербна. Если у настоящих аутистов она расщеплена, то здесь эмоции только холодны и тупы. В плане эмоционального оскудения пара-аутизм — более тяжкая патология, чем РДА.

— Случаи пара-аутизма тоже участились?

— Да, и весьма заметно.

— Когда чаще всего развивается пара-аутизм?

— Во-первых, при жестоком обращении с детьми, когда детей избивают и унижают.

Во-вторых, когда дети чувствуют себя отвергнутыми. В эту группу нередко попадают дети деловых женщин, где мать слишком увлечена карьерой в ущерб материнским обязанностям. Она часто бывает требовательной и жесткой. Папа, если есть, обычно ведомый, а часто его и вовсе нет.

Ребенок в таких условиях гармонично сформироваться не может. Ущербны сами условия, ущербна мать, которая при всей деловой хватке не смогла организовать семью. Для ребенка в такой матери нет чего-то главного, материнского. В результате чувства ребенка формируются искаженно. Мама не может понять, в чем дело: вроде бы она столько вкладывает в ребенка, не жалеет денег на его содержание, а ребенок растет изломанным, тревожным, с ощущением собственной неполноценности, с замаскированной агрессивностью.

— А если вдобавок ко всему у такого ребенка часто менялись няни, это отражается на его психике?

— Да, если такое происходит в первые годы жизни, то пара-
аутизм ребенку обеспечен. Самое страшное, что у него не формируется чувство привязанности. Причем не только к няням, но и к родителям. Взрослые перестают быть авторитетом. Над нянями же такие дети часто издеваются.

Отказ от родительских обязанностей весьма опасен, это непременно скажется на психическом благополучии всей семьи. Уж лучше такого ребенка поместить в детский сад. Там, по крайней мере, порядка больше, чем с нянями, поскольку серьезно проконтролировать нянь невозможно.

— Есть ли какое-то соотношение между аутизмом и проживанием в больших городах? Иными словами, одинаков ли процент аутизма у детей из мегаполисов и из деревень?

— Разница огромна. У детей, живущих в деревне, аутизм встречается гораздо реже, чем в городе. Я вам больше скажу, РДА нет даже в детских домах! Пара-аутизм еще может быть — и то лишь на ранних этапах. А потом он изживается.

Да, дети, выросшие в детских домах, остаются психически немного ущербными, они инфантильны, если их не приучают к социальной жизни, а потом без всякой подготовки выпускают в окружающий мир. Но аутизм как таковой среди них не развивается.

— То есть, может быть, аутизм — это еще проблема больших городов, отдельных квартир и малодетных семей?

— Нажитый аутизм — безусловно. Эндогенный же аутизм — явление более сложное, и здесь влияние биологических факторов гораздо сильнее, чем психологических.

— А есть ли какие-то данные в области наследственности?

— Конечно, есть. РДА обычно встречается в семьях, где имеется накопление личностей, страдающих шизофренией или близкими к тому состояниями.

— По моим наблюдениям, среди родителей детей-аутистов немало компьютерщиков и математиков.

— Совершенно верно. Это шизоиды, которые сами по себе тоже аутичны. Они живут в своем особом мире и взаимодействуют, в основном, с виртуальным пространством.

Другое дело, что они скомпенсированы. Они могут быть социально вполне активны, но дети у них достаточно часто рождаются с готовностью к аутизму и потому нуждаются в особом внимании семьи, врачей и психологов.

Мы должны понять, что такие дети — потенциальная элита общества: в плане интеллекта они часто бывают лучше многих, и если мы их сохраним, то получим очень ценное пополнение наших рядов. Но они гиперчувствительны, а их подвергают обычным стрессовым нагрузкам. И психика малышей разрушается, талант погибает, даже не развившись. Причем, поскольку
аутизму гораздо чаще подвержены мальчики, фактически выбраковывается наиболее творчески активная и оригинально мыслящая часть населения.

— Каким может стать скомпенсированный аутист?

— Особо общительным он, конечно, не будет, но социально будет вполне адаптирован, будет оригинален, поскольку мышление его нестандартно.

Аутисты часто бывают очень хорошими программистами. Есть у них склонность и к математике. У них развитое пространственное мышление, недаром аутисты очень рано начинают собирать сложные паззлы. Так что из них могут получаться хорошие архитекторы, ландшафтные дизайнеры.

Еще аутисты любят музыку, могут сочинять, бывают оригинальными исполнителями. Любят петь, лепить, рисовать. На свете есть много профессий, где их необычность может быть использована во благо. Вообще, аутистов, как и шизофреников, часто сравнивают с ларцом, в котором хранятся драгоценности, но ключ от которого потерян.

www.vinograd.su

10 фактов про аутизм, которые стоит знать каждому

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: «Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека»? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как «Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием». И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде «Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять». Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде «Не допустила ли я орфографическую ошибку?» Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а «аутизм» — это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети «выздоровели». Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это «гены ботаников», которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. «Аутизм» часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать «что-то не то» и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой «эпидемии аутизма». Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов «умственная отсталость» снизилось, а число диагнозов «аутизм», соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про «эпидемию аутизма» имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу «лучше что-то, чем ничего». Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к «мужеству» или «преодолению». Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.

www.aspergers.ru

Это интересно:

  • Альцгеймера болезнь самый ранний Болезнь Альцгеймера в молодом возрасте Болезнь Альцгеймера, еще совсем недавно считавшаяся заболеванием людей старшего возраста, сегодня встречается и у лиц более молодого поколения. Как свидетельствует статистика, среди пациентов, не достигших 65-летия, количество заболевших составляет 67-81 случаев на каждые 100 […]
  • Частота рождения с синдромом дауна Справочник химика 21 Химия и химическая технология Дауна и возраст матери Вероятность рождения детей с синдромом Дауна зависит от возраста матери (рис. 25.28), тогда как корреляции с возрастом отца не обнаружено. В возрасте 20 лет риск составляет 1 из 2000, в 30 лет — 1 из 900, в 40 лет — 1 из 100 и в 44 года — 1 из […]
  • Учащенное сердцебиение и нарушение сна Синусовая тахикардия: причины ее появления и лечение Синусовая тахикардия – это неожиданное ускорение сердцебиения, которое вскоре прекращается. Синусовая тахикардия может возникнуть как реакция организма на стресс или физическую нагрузку, а также является симптомом некоторых заболеваний: от анемии до бронхита. В 50 […]
  • Синдром дауна возраст отца Справочник химика 21 Химия и химическая технология Дауна возраст отцов Вероятность рождения детей с синдромом Дауна зависит от возраста матери (рис. 25.28), тогда как корреляции с возрастом отца не обнаружено. В возрасте 20 лет риск составляет 1 из 2000, в 30 лет — 1 из 900, в 40 лет — 1 из 100 и в 44 года — 1 из 40. […]
  • Леди стресс Справочник лекарственных средств инструкция (аннотация) к Леди-С формула Анти-стресс Леди-С формула Анти-стресс Леди-С формула "Анти-стресс" - эффективное успокаивающее средство, увеличивает амплитуду сердечных сокращений, снижает артериальное давление, успокаивает центральную нервную систему, прекращает головные […]
  • Марихуана при шизофрении Ученые потеряли связь между марихуаной и шизофренией Последние исследования показали, что те, кто курит марихуану, в два раза чаще заболевают шизофренией, чем те, кто ее не курит. И наоборот, люди, страдающие шизофренией, вдвое больше склонны к курению марихуаны, чем остальные. «Эти два фактора сопутствуют один […]
  • Состояние деменции 8 фактов о деменции Факт № 1 О том, чем грозит долгая жизнь Деменция (приобретенное слабоумие) — это симптом, сопровождающий ряд заболеваний нервной системы: болезнь Альцгеймера, болезнь Хантингтона, болезнь Паркинсона и др. Все они особенно часто поражают тех, кто прожил длинную жизнь. К примеру, каждый третий […]
  • Слушать анорексия Ен. Анорексия Krolik.biz — музыкальный портал, который представляет собой огромную медиатеку, где можно слушать и качать музыку в формате mp3. На нашем ресурсе легко найти музыкальные произведения различных жанров и тематической направленности, включая драйвовый рок, изысканный джаз, мелодичное ретро, легкую классику […]