Форум многодетных родителей
. и тех, кто желает пополнить наши ряды
Особые дети ⇒ Чем помочь матери с ребенком с синдромом Дауна?
Информация
В связи с тем, что мы не имеем возможности проверять размещаемую информацию, запрещены просьбы о перечислении денег
Такие сообщения будут удалены, а авторы получат предупреждения
Сообщение mashaants » 21 ноя 2011, 16:57
Сообщение маняша » 21 ноя 2011, 18:53
Сообщение mashaants » 21 ноя 2011, 19:42
Сообщение маняша » 21 ноя 2011, 20:22
Сообщение olinka » 21 ноя 2011, 20:56
mashaants, Есть большой и очень информативный ресурс —
Сообщение Мечтательница » 22 ноя 2011, 03:36
Сообщение mashaants » 22 ноя 2011, 16:28
Спасибо всем, кто отозвался, про downside.up , поняла, это единственна такая организация в Москве? Слышала название «Даун центр», но, судя по интернетам, это чисто питерское.
А так все пока невесело, она говорит «ну придет дефектолог какой-нибудь, скажет, что с ребенком делать, а я ж не буду делать. Зачем? Ну научится говорить — и что он хорошего скажет? Ну научится писать — и что хорошего напишет?» 4 месяца уже человеку, а она говорит, до сих пор, когда проходит мимо кроватки, думает «и за что мне это». Духовник есть, в храм ходят, а вот так пока. Похоже, для начала ей нужен срочно кто-то. А православное сообщество своими сочувствиями, цитатами из св. отцов и обещаниями что «она теперь спасется» заморили ее уже. Говорит, справку мне дайте, что спасусь. Ну и все это на фоне что реально нелегко семье живется — там и у старших нехиленькие проблемы.
Так что чтение сайтов с трогательными историями тут не поможет. Взять ребенка на руки и держать вместо нее я не могу — живу далеко и свои и все такое. Был бы такой человек, который бы вправил ей мозги, за любые бы деньги привели, да где ж его найдешь.
Сообщение маняша » 22 ноя 2011, 16:46
mnogodetok.ru
Родители детей с синдромом Дауна — объединяйтесь!
Родители детей с синдромом Дауна объединяются в общественные организации, чтобы вместе отстаивать интересы и права особенного детства. В статье рассказывается о деятельности организации «Время перемен» и других родительских объединений
Дорогие родители, приветствую вас и поздравляю с новым этапом в вашей жизни и жизни ваших детей! В прекрасном журнале «Сделай шаг» мы уже рассказывали о деятельности нашей организации «Время перемен». Еще раз напомню ее предысторию, а затем расскажу о действующих программах и планах.
В 2003 году группа московских родителей решила проводить по выходным неформальные собрания – общаться, поддерживать друг друга, обмениваться опытом и полезной информацией. Со временем желание видеть своих детей нужными не только родителям, но и обществу, включенными во все жизненные и общественные процессы привело нас к решению создать общественную организацию «Время перемен».
С января 2005 года наша организация стала юридическим лицом. Мы видели свою стратегическую цель в том, чтобы способствовать созданию таких условий, при которых ребенок и взрослый с синдромом Дауна сможет жить в обществе, учиться и работать в меру своих возможностей, отдыхать. Мы хотим, чтобы в обществе изменилось отношение к детям с особенностями развития.
Для улучшения качества жизни «особых» детей и подростков мы планируем:
– всячески способствовать их социализации и интеграции в общество и с этой целью, в частности, обучать их межличностному взаимодействию, организовывать досуг и т.п.
– обеспечить трудовую подготовку (обучение простым профессиям);
– вместе с другими заинтересованными организациями и гражданами участвовать в осуществлении проекта «Поддерживаемое проживание людей с инвалидностью».
За время существования нашей организации было проведено более 30 заседаний родительского клуба. Три раза при поддержке городского социокультурного центра «Надежда» и Центра Роналда Макдоналда проводились семейные соревнования «Веселые старты». В июне 2005 года члены нашей организации приняли участие в общественной акции «Образование для всех», проводившейся РООИ «Перспектива». Акция проходила на Пушкинской площади, ее целью было привлечь внимание к проблеме получения образования детьми-инвалидами.
В апреле 2007 года наша организация разработала проект «Развитие детей с синдромом Дауна через театральную игру». Были организованы еженедельные занятия по обучению детей пластике и координации движений в театрализованной игре, результатом которой стала постановка игрового спектакля «Колобок». В занятия было вовлечено около 20 детей с синдромом Дауна, а также их родители, братья и сестры в возрасте от 5 до 12 лет. Проведение совместных мероприятий родителей с детьми является эффективным абилитационным методом. В процессе совместной деятельности благодаря общности целей и интересов родители сближаются с детьми, попадая в благоприятную атмосферу сотрудничества, чувствуя удовлетворение от общения друг с другом. В октябре 2007 года наш театральный проект стал одним из победителей конкурса социально значимых программ, проводимых Комитетом общественных связей г. Москвы, и было выделено финансирование для проведения проекта в течение полугода.
Дальнейшее развитие проекта стало возможным благодаря гранту, предоставленному нашей организации Фондом Форда. В июне 2008 года был показан в Даунсайд Ап спектакль «Колобок». С сентября 2008 года мы продолжим занятия по обучению пластике и координации движений и начнем репетиции следующей театрализованной игры. Возможно, это будет «Теремок».
В апреле – мае 2008 года был опробован пилотный проект «Музыкальная импровизация», который предполагает обучение детей танцам. Проект прошел успешно. Около двух месяцев проходили регулярные занятия. Мы пришли к заключению, что эта деятельность необходима, полезна и нравится нашим детям.
В 2008 году мы приступили к разработке проекта «Формирование коммуникативных навыков у детей с синдромом Дауна через речевое развитие». Новый проект призван помочь «особым» детям полноценно общаться со своими сверстниками, что будет способствовать их социализации и адаптации в обществе. Проект предполагает оказание дополнительной логопедической помощи для коррекции и профилактики речевых нарушений.
Проект получил одобрение от United Way of Russia. Сейчас рассматривается вопрос о его финансировании. Занятия будут проходить в помещении Центра социального обеспечения (ЦСО) «Хамовники», с которым у нас заключен договор и составлена программа совместной деятельности. Там же после получения финансирования будет реализовываться и программа «Музыкальная импровизация».
Хотелось бы отметить, что действующие программы дают ощутимые результаты. Дети и родители раскрепощаются, становятся увереннее, организованнее, уходят страхи. Любо смотреть, как радостны и непосредственны все участники наших мероприятий. В этот момент понимаешь, что такое счастье.
Встречи клуба дают родителям не только общение и необходимую психологическую поддержку, но и возможность получать нужную юридическую, социальную информацию. Это способствует повышению самооценки родителей. Они становятся более уверенными и успешными.
В мае 2008 года совместно с Управлением социальной защиты ЦАО была проведена работа по организации санаторно-курортного отдыха семей. Управление подготовило специальную программу и профинансировало отдых и лечение 10 семей в Евпаторийском клиническом детском санатории в июле − августе.
Дорогие родители! Вместе мы сможем изменить жизнь детей с синдромом Дауна и членов их семей к лучшему!
Огромная благодарность всем родителям, которые активно участвуют в деятельности организации! Большое спасибо коллективу Даунсайд Ап за помощь и поддержку нашей организации «Время перемен».
Очень надеемся на участие новых родителей в нашей деятельности. Идеи и инициатива приветствуются!
Никто не одинок, мы вместе. А вместе мы – сила!
downsideup.org
О родителях, которые бросили ребенка с синдромом Дауна
Вчера в Севастополе стартовал недельный проект «Ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна»! Ура! У нас все получилось! В Севастополь приехали педагоги из московского центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап»!
Вчера, 20 октября, прошел семинар для севастопольских специалистов. На семинар пришло 200 человек. И это все, по большей части, педагоги детских садов! Это незапланированный и огромный успех! У меня почти нет слов, сплошные эмоции! Сегодня, во вторник, 21 октября, прошел семинар для родителей! В Севастополе сейчас растут в семьях 10 деток от 0 до 3-х лет и еще 4 малыша живут в Доме Малютки.
Я, было, хотела вам подробно и с множеством восклицательных знаков об этом всем рассказать, но не получилось.
Как-то само написалось о том, что меня саму очень взволновало. О родителях, которые бросили своего ребенка.
На родительский семинар пришла мама девочки, которая сейчас живет в Доме Малютки.
Ее история знакома всем мамам детей с синдромом Дауна. Когда дочка родилась, врачи стали рассказывали родителям, что их ребенок — это обуза для семьи, что он умрет через две недели у них на руках, а если не умрет, так вам же хуже (трындец! Люди, жизнь, типа, призваны спасать). Врачи стали уговаривать оставить ребенка и забыть про его существование. И уговорили. Из роддома Настя уехала с пустыми руками. Родственникам и друзьям сказали, что девочка умерла. Однако, через некоторое время Анастасия с мужем, стали навещать дочку в Доме Малютки. Сейчас они ездят к малышке несколько раз в неделю.
20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.
А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.
Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.
Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение — ни врачам нельзя, ни родителям нельзя — ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.
Кроме уверенности у сотрудников ДСА есть успешный опыт предотвращения социального сиротства детей с синдромом Дауна. Они организовали группу психологической поддержки для родителей, бросивших своего ребенка. И уже 30 семей своих малышей все-таки забрали в семью. Это произошло не оттого, что в группе их уговаривали забрать и пугали ужасной судьбой и смертью ребенка, попавшего в сиротское учреждение. Эти семьи просто получили адекватную помощь психолога и смогли сами справиться с горем.
А при чем тут горе? Речь ведь о родителях, которые бросили своего долгожданного новорожденного малыша? Какое может быть горе? Это вообще не люди! Даже звери своих детей не бросают!
Да. Речь именно об этих людях. Только никакие они не звери. Родители не маргиналы — родил и забыл, — а обычные люди, которые этого ребенка ждали несколько лет, он единственный, и долгожданный, и любимый. Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна — желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг родители оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер.
Если родители оставили ребенка, получив информацию от врача, что их ребенок — это нечто ужасное, то шансы, что они сами захотят узнать и о другой стороне медали, и поймут, что врач их обманул, высоки в том случае, если они еще в роддоме получили часть спокойной и взвешенной информации от неэмоционального источника.
Брошюры с такой информацией можно получить в «Даунсайд Ап», а таким источником могли бы быть родители других детей, если они сменят стратегию поведения.
Людей на семинаре было много и я слышала от кого-то ужаснувшую меня историю: несколько мам поехали в роддом уговаривать родителей забрать ребенка, от которого те почти отказались, а когда их уговоры не возымели действия, и ребенок все-таки оказался в Доме Малютки, те мамы взяли своих детей и поехали в поселок родителей несчастного малыша и поскольку их не пустили в дом, они стояли за калиткой и через забор продолжали уговаривать людей, которые прятались от них в доме..
Дочка Анастасии живет в Доме Малютки уже 1,5 года, однако, родители, собираются забрать ее домой. Я уверена, что так и будет. Во всяком случае, другая мама, пришедшая на семинар, уже забрала свою двухлетнюю малышку из Дома Ребенка и вопросы на семинаре задавала наравне со всеми 🙂
www.downsyndrome.ru
Мы собрали перечень интернет-ресурсов, где вы можете подчерпнуть информацию о патологии своего близкого человека, где вас поддержат и дадут некоторые советы.
Сайты и форумы о синдроме Дауна
Сайты, форумы, организации родителей детей-инвалидов (с разными диагнозами, в т.ч. с СД)
Копилка книг, развивающих игр, статей о детях-инвалидах
Полезные методические статьи о синдроме Дауна в Интернет
- Сайт Института раннего вмешательства Санкт-Петербурга.
- Будимир: технология Е.А. Стребелевой Будимир Технология Е.А.Стребелевой. Описание ресурса: Логопедам, психологам, дефектологам предлагаем методику психолого-педагогической диагностики развития детей Е.А. Стребелевой. Методика позволяет выявить основные параметры умственного, речевого развития ребёнка, провести педагогическое обследование слуха. Уникальность авторской методики в том, что она позволяет определить не только уровень актуального развития ребёнка, но и зону его ближайшего развития. Итоги обследования ребёнка по данной методике позволяют разработать программу коррекционной работы с ним.
- Центр социальной реабилитации «Турмалин» для подростков и взрослых с синдромом Дауна и другими нарушениями
- Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна
- >Мы, наши дети, общество
- >О нас
- Просмотр новых публикаций
- 7 Страниц
- 1
- 2
- 3
- →
- Последняя »
- Вы не можете создать новую тему
- Вы не можете ответить в тему
- Сообщений: 66
- Регистрация: 27 Июнь 09
- Имя ребёнка: Регина
- Дата рождения ребенка: 23.01.2004
- Группа: Пользователи
- Регистрация: 29 Октябрь 10
- Город: Днепродзержинск
- Группа: Модераторы
- Сообщений: 3 141
- Имя ребёнка: Олег
- Сообщений: 953
- Регистрация: 11 Октябрь 10
- Имя ребёнка: Артём
- Дата рождения ребенка: 15-05-2010
- Регистрация: 25 Октябрь 10
- Город: Новокузнецк
- Имя ребёнка: Алена
- Дата рождения ребенка: 15-11-2009
- Сообщений: 891
- Регистрация: 01 Январь 10
- Пол: Женщина
- Имя ребёнка: Женя
- Дата рождения ребенка: 21.07.2009
- Регистрация: 19 Июнь 09
- Город: Днепропетровск
- Дата рождения ребенка: 26-04-2004
- Сообщений: 685
- Регистрация: 03 Июнь 10
- Город: Киев
- Интересы: люблю творчество в любых его проявлениях, соответственно и огромное количество хобби
- Имя ребёнка: Варенька
- Дата рождения ребенка: 23-05-2010
- Стали на лыжи. Впервые, оба)))
- Город: Краков, Польша
- Имя ребёнка: Артурчик
- Дата рождения ребенка: 08-05-2009
- Интересы: Хочу научиться кататься на коньках 🙂
- Сообщений: 716
- Регистрация: 29 Сентябрь 10
- Имя ребёнка: Тимофей
- Дата рождения ребенка: 29-11-2009
- Сообщений: 787
- Имя ребёнка: Егор
- Дата рождения ребенка: 23-06-2010
- Сообщений: 349
- Регистрация: 24 Ноябрь 10
- Город: одесская обл
- Имя ребёнка: Мария
- Дата рождения ребенка: 16-05-2010
- Сообщений: 1 317
- Регистрация: 06 Сентябрь 09
- Активный участник
- Сообщений: 465
- Регистрация: 28 Апрель 10
- Город: Львов
- Имя ребёнка: Диана
- Дата рождения ребенка: 09-03-2010
• Статьи: «Что такое синдром Дауна?», «Советы родителям», «Перечень необходимых обследований ребенка с СД». Исследование развития “Я” (самосознания) у детей с нарушенным психическим развитием, таким как синдром раннего детского аутизма и синдром Дауна.
•»Преимущества жизни вдвоём» — о супружеской жизни людей с СД.
•Дети и собаки — канис-терапия
rctver.ru
Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Фото наших родителей — Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна
Фото наших родителей
#1 
Венера 
#2 Солнечная мама
Это наша семья.Я с Егоркой и мой муж Виталик.Меня,кстати зовут Оля,если кто ещё не знает.
У меня тут уже 8,5мес беременности.Это мы в Алуште.Егорка не беспокоил совсем,дал на последок отдохнуть.
#3 Jane_S
#4 Светлана11177
Прикрепленные изображения
#5 OlaOl
#6 mary
#7 Jane_S
#8 [email protected]@
#9 Nat
Jane_S (14 Январь 2011 — 08:40) писал:
Блог мамы Мой маленький король Артур пишу тут, аж когда стыдно станет, что забыла))) но мне редко становится стыдно
Подсела на хорошие привычки и всем советую.
#10 Nat
Это мы с Тусечкой 31 декабря
Мы Наташа и Артур — семейка веселых и позитивных)))
#11 AnnaT
#12 Солнечная мама
#13 солнечный зайчик
#14 Nat
sweetbaby (13 Январь 2011 — 18:41) писал:
я не знала, что Данька у вас уже ездит на Джипе />/>/> />/>/> />/>/>
AnnaT (14 Январь 2011 — 21:42) писал:
#15 ADA
Все красивы — спору нет />/>/>
Вот для вас и наш портрет />/>/>
downsyndrome.org.ua