СООО «САМАРСКИЕ СОЛНЫШКИ»

Самарская областная общественная организация «Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна «Самарские солнышки» объединяет более 100 семей города Самары и Самарской области.

В 2011г. группа родителей детей с синдромом Дауна объединилась в сообщество «Самарские солнышки» с целью общения, поддержки друг друга, обмена опытом и информацией, также занялись организацией праздников, концертов к Всемирному дню человека с синдромом Дауна, фотовыставок и обучающих семинаров для родителей. Издали информационные брошюры и буклеты для родителей, главная цель, которых помочь детям с синдромом Дауна не потерять своих родителей в родильном доме. И многое другое.

Со временем желание видеть наших детей счастливыми, нужными не только родителям, но и обществу, включенными во все обычные жизненные и общественные процессы, привело к решению о создании общественной организации. Так в 2013г. была зарегистрирована Самарская областная общественная организация «Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Самарские солнышки».

Цель – повысить уровень качества жизни людей с синдромом Дауна и обеспечить необходимые условия для беспроблемного существования.

Задачи:

1) Ведение психолого-социальной работы с семьями как фактор раннего вмешательства;

2) Снижение уровня сиротства детей с синдромом Дауна;

3) Просветительское направление работы с населением: издание буклетов, брошюр, методических пособий;

4) Внедрение мультисенсорных пособий для интерактивного обучения;

5) Содействие в социальной адаптации и создание положительного образа людей с синдромом Дауна.

Мы твердо уверены, что дети с синдромом Дауна способны успешно жить в обществе, и чтобы реализовать эту способность, им необходимо жить в семье. Они нуждаются в любви, заботе и помощи своих родителей, братьев и сестер, равно как и окружающих их людей. Мы работаем для того, чтобы люди узнали о возможностях детей с синдромом Дауна, чтобы помочь этим детям реализовать свой потенциал, а также, чтобы помочь родителям, в семье которых растет такой необычный ребенок.

Самара синдром дауна

5-6 мая 2018г. куратор АВА-программ Седых Екатерина Борисовна провела для родителей детей с синдромом Дауна семинар-тренинг «У ребенка нежелательное поведение. Что делать сначала? Как реагировать потом?».

Семинар для родителей «Формирование графического навыка (письма). Начальный этап»

21 апреля в «Солнечном доме» состоялся семинар для родителей «Формирование графического навыка (письма). Начальный этап».
Семинар провела нейропсихолог Егорова Людмила Владимировн, за что выражаем ей огромную благодарность. Было очень интересно, родители узнали о навыках которые предшествуют письму и «разложили по полочкам» в какой последовательности необходимо учить детей писать печатными буквами.

21 марта 2018г. День человека с синдромом Дауна

21 марта 2018г. в Самаре прошел фестиваль Sun Art, приуроченный к Дню человека с синдромом Дауна.

Фестиваль был организован инклюзивным Театром без границ при поддержке СООО «Самарские солнышки».

На сцену ДК Победы вышли различные детские творческие коллективы в том числе дети с синдромом Дауна и другими инвалидностями.

Через спорт к успеху

В Самаре для детей с синдромом Дауна открылись несколько спортивных секций. Теперь дети смогут заниматься художественной и эстетической гимнастикой. Первая тренировка уже прошла на базе СК «Локомотив» ГБУ «СШОР № 6». Малыши до 6 лет на первом занятии познакомились в игровой форме с упражнениями, снарядами, учились прыгать, держать баланс на одной ноге и ходить на носочках. У ребят постарше были более сложные задачи, вплоть до отработки профессиональной грации гимнаста.

Солнечный дом приступил к работе

В Самаре открылся центр помощи детям с синдромом Дауна. Также там теперь располагается офис СООО «Самарские солнышки». Целый год, с января прошлого года, в здании велись активные ремонтные работы. И вот долгожданное новоселье. Назвали центр «Солнечный дом», потому что в нем также уютно и светло, как дома. Помещение было выделено самарским Департаментом управления имуществом.

sunny-samara.ru

СООО «Самарские солнышки»

Информация

Об организации: СООО «Самарские солнышки» — создана родителями детей с синдромом Дауна.
Цель — создание благоприятных условий для развития и жизни людей (детей) с синдромом Дауна в Самарской области. Показать полностью…

СООО «Самарские солнышки» — некоммерческая организация существующая за счет пожертвований. Мы будем благодарны за любую поддержку!

Вы можете:
— Сделать пожертвование на сайте СООО «Самарские солнышки» http://sunny-samara.ru/help
— помочь товарами или услугами

Руководители:
Ковальчук Вера, тел.: 8-927-0100275
Гуркова Наталья, тел.: 8-927-7414720
Электронная почта: [email protected], [email protected] Веб-сайт: sunny-samara.ru Дата основания: Октябрь 2011

271 запись

Друзья, вместе с Благотворительный фонд «Измени одну жизнь» мы ищем семью для Максимки. Малыш родился в феврале 2013 года. Он очень ласковый, нежный ребенок. А еще Максимка весельчак и непоседа. Тянется к взрослым, Показать полностью… любит подвижные игры и прогулки, с удовольствием слушает и рассматривает книжки. Максимка очень самостоятельный, он научился сам одеваться, есть,чистить зубы. Этот мальчик — настоящее маленькое солнышко, его улыбка освещает и согревает все вокруг.

Пожалуйста, помогите Максимке перестать быть «невидимым» — поделитесь его видеоанкетой. Чем больше людей ее увидят, тем больше шансов, что среди них окажутся и будущие родители ребенка.

Подробнее о Максиме:
https://changeonelife.ru/videoprofiles/maksim-k-sankt..

Куда обращаться: телефон регионального оператора банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей, в Санкт-Петербурге: 8 (812) 576-27-25, 8 (812) 576-26-30, 8 (812) 576-26-33.

m.vk.com

В Самаре прошел благотворительный пробег в поддержку детей с синдромом Дауна

26 августа в парке Победы прошел благотворительный пробег «Спорт во благо». Организатором мероприятия стала общественная организация «Самарские солнышки», созданная родителями детей с синдромом Дауна.

«Мы хотим показать, что они также могут заниматься спортом, развиваться, также имеют право на любовь и на семью, как и обычные дети», — рассказывает председатель организации В.Т. Ковальчук . — Все собранные во время марафона средства пойдут на ремонт помещения, где будет располагаться детский развивающий центр».

«Эти дети отзывчивые, от них нет зла, только добро. Когда такие дети появляются в семье, они, как солнце, дают тепло и радость. Мы родители «солнечного» ребенка и тоже входим в сообщество «Самарские солнышки», — говорит депутат Думы г.о. Самара А.П. Чернышев. — Такие акции имеют важное значение. Во-первых, они помогают собрать средства для помощи семьям, в которых появился особенный ребенок. С другой стороны — это лакмусовая бумажка человеческих отношений. Если мы сможем поддержать тех, кто в этой поддержке больше всего нуждается, значит мы — здоровое общество».

Пробег проходил в несколько этапов: 1,7 км для взрослых, 800 метров для юношей и девушек, 50 и 200 метров для детей разных возрастов. Отдельно стартовали бегуны в красочных костюмах (FAN RUN) и участники корпоративных команд. Всего в пробеге приняли участие 250 человек — это люди разных профессий, статусов и возрастов, но одинаково уверенные в том, что каждый ребенок в мире достоин уважения и любви.

«Это одно из лучших мероприятий, которое я проводил по легкой атлетике, здесь нет профи, здесь любители и дети с ограниченными возможностями, — отмечает председатель федерации легкой атлетики г.о. Самара С.К. Каргин .

Без наград никто не остался. Все участники получили памятные медали, а призеры и победители — Почетные грамоты.

Отметим, что в мире известно немало случаев, когда при должной поддержке близких человек с синдромом Дауна становился спортсменом (Андрей Востриков, Мария Ланговая), актёром (Пабло Пинеда, Сергей Макаров), художником (Реймонд Ху), музыкантом (Рональд Дженкис, Мигель Томасин).

samara.bezformata.ru

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна

Ване шесть лет, он красивый блондин с пухлыми щеками и мягкими ладошками. Если бы у Вани не было синдрома Дауна, в следующем году мама отвела бы его в первый класс. Но мама отказалась от него, когда он был грудным младенцем. До четырех лет Ваня не ходил — у многих детей с таким диагнозом вялые мышцы, их нужно стимулировать массажем и специальными упражнениями. Если у ребенка с таким синдромом есть мама, то он, скорее всего, встанет на ноги в то же время, что и его сверстники.

Ваня пошел только к пяти годам — после перевода из дома ребенка в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ). Вообще ДДИ по-разному влияет на детей: ребенок оказался в чужой, достаточно агрессивной среде, где нет знакомых взрослых и где он по большому счету не интересен окружающим. Поэтому кто-то, попав в ДДИ, перестает развиваться и становится «лежачим». А кто-то, как Ваня, изо всех сил пытается бороться и выживать.

Когда мы познакомились, ему было чуть больше пяти лет. Он играл с другими детьми на площадке в ДДИ, и в это время во двор заехал желтый микроавтобус, на котором крупными буквами написано «Дети». Автобус выгрузил несколько ребят старшего возраста и уехал. Ваня заплакал. Аня упала на землю и зарыдала. Я растерялась. Воспитатель пояснила: автобус несколько раз в сентябре возил младших детей на занятия в лекотеку. Лекотека — это такой почти детский сад для особенных детей. Ваня и Аня очень любили ездить на желтом автобусе в лекотеку — это было целое приключение, во время которого они знакомились с большим миром. Но их поездки продолжались всего три недели — уже к концу сентября 2014 года лекотека отказалась их принимать. Как выяснилось — из-за отсутствия регистрации по месту жительства. Выяснилось, что с 2013 года детей, поступающих в московские ДДИ, стали регистрировать не по месту жительства, а по месту пребывания — этого оказалось достаточно, чтобы московский департамент образования отказал им в образовательных услугах. Во всех остальных ДДИ проблему как-то решили, а в Ванином интернате она решилась только к началу следующего учебного года. Лишь недавно, в Общественной палате РФ, представитель московского департамента соцзащиты пообещал провести проверки всех столичных ДДИ и зарегистрировать по месту жительства всех живущих там детей.

Как попечители ДДИ мы не хотели, чтобы дети теряли целый год из-за несогласованных действий двух столичных департаментов. Часть детей стала возить на занятия в Центр лечебной педагогики группа волонтеров православной службы помощи «Милосердие», которая давно работает с этим ДДИ. Удалось договориться и с благотворительным фондом «Даунсайд Ап» — он принимал на обучение сразу двух детей из ДДИ: Ваню и Аню. Это был хороший шаг нам навстречу: занятия в фонде бесплатные, а желающих на них попасть очень много. Аню привозила в «Даунсайд Ап» воспитатель Марина, занятия проходили раз в месяц. А для Вани специалисты выстроили другой образовательный маршрут, который требовал посещения раз в неделю. Мне как попечителю ДДИ доверили возить Ваню. Каждый понедельник в девять утра я заезжала за ним в ДДИ, а к 10:30 мы уже открывали дверь маленького особняка на Первомайской улице, где живет «Даунсайд Ап». Ваня называл его — Дом. Поначалу он сильно отличался от других, родительских, детей. До обеда дети занимались с педагогами: рисовали, танцевали, пели — Ваня не сразу «включался» и быстро «выключался». Обедали в маленькой столовой за круглым столом — без взрослых. Ваня отбирал чужие ложки и чашки, ему трудно было понять, что у каждого ребенка есть что-то, принадлежащее только ему. В завершение занятий дети с родителями по очереди задували общую свечку и прощались друг с другом. Ваня пытался задуть свечку за всех, своей очереди ждать не хотел, вырывался из рук, чтобы успеть. Он и здесь жил наперегонки, потому что привык так жить в интернате. Но уже через пару месяцев он изменился. А к концу учебного года Ваня говорил «здравствуйте», входя в «Дом», выполнял задания педагогов, ел только из своей тарелки и ждал очереди, чтобы задуть свечку. Благодаря занятиям с логопедом он стал лучше произносить слова, а его словарный запас расширился. Он повторял за мной все, что я говорила: «дорога», «дом», «машина». Я поняла, что Ваня очень смышленый и никакой умственной отсталости у него нет. Есть педагогическая запущенность и проблемы, связанные с отсутствием речи. Проблемы в развитии активной речи характерны для синдрома Дауна. Но дети с таким синдромом могут научиться выражать свои мысли, желания и чувства, как и обычные дети, в обычные сроки. В Ваниной группе в ДДИ большинство детей общались друг с другом с помощью звуков, и Ваня подражал им, потому что у детей с синдромом Дауна сильно развита подражательная функция. Как только его речь стала активной, он стал быстрее развиваться. Изменились и наши отношения: меня он стал называть по имени и при встрече бросался мне навстречу. Если поначалу он ругался и кричал в машине, требуя расстегнуть ремни безопасности, и стучал ногами в спинку переднего кресла, проверяя мою реакцию, то к концу года мы всю дорогу спокойно общались, пели песни, изучали мир за окном машины.

Осенью 2015 года Ваню забрали в московскую приемную семью. Теперь у него есть мама, папа, братья и сестры. Кроме Вани в семье еще два ребенка с синдромом Дауна. Мама Вани говорит, что хорошо знакома с диагнозом — когда-то давно у нее родилась сестра с синдромом Дауна.

Специалисты в благотворительных фондах «Измени одну жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам» говорят, что раньше детей с синдромом Дауна устроить в семью было почти невозможно, теперь же таких семей становится все больше. Но все же их очень мало, а федеральный банк данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, переполнен анкетами детей с синдромом Дауна.

Во Владимирской области живет 11-летняя Оксана — ее хотела удочерить американка Джуди Джонсон, но не успела: был принят «закон Димы Яковлева». Большинство детей, напрямую пострадавших от этого закона, были устроены в российские семьи. Оксану никто не взял до сих пор. Я видела ее однажды при посещении Кольчугинского ДДИ: она только пришла с улицы, ее молча и быстро раздевала няня, у Оксаны было спокойно-отстраненное выражение лица, как будто она была не здесь. Я видела, как детей кормят, моют, ведут на прогулку — во всех этих действиях не было ничего индивидуального, ребенок в этих манипуляциях был объектом, а не самостоятельной личностью, у которой есть эмоции и желания. В сиротской системе ребенок совсем один, его действия не находят отзеркаливания у взрослых, он не встречает родительского сочувствия, интереса, улыбок и поощрений.

У ребенка с синдромом Дауна есть нарушения, связанные с основным диагнозом,— они не фатальны и хорошо компенсируются, если ребенок имеет близких и любящих взрослых. Но в детском доме такой ребенок получает еще и сопутствующие «бонусы»: расстройство привязанности, глубокое внутреннее одиночество и серьезную, уже невосполнимую задержку развития. Поэтому к совершеннолетию эти дети становятся клиентами психоневрологических интернатов (ПНИ). Что такое ПНИ, многие в России уже знают: огромные казармы, где у человека отбирают остатки его личности. В таких условиях люди с синдромом Дауна долго не живут, ведь им особенно нужна любовь и забота.

Я надеюсь, что Ваня никогда не попадет в ПНИ. Но в России не только сироты с ментальными особенностями обречены на ПНИ — туда же попадают и многие дети, выросшие в семье и имеющие родителей. Рано или поздно родители уходят из жизни, и их взрослый ребенок с синдромом Дауна остается один, без поддержки. Это самый большой страх родителей — все, с кем я общалась после занятий в «Даунсайд Ап», делились болью о своем ребенке: «А что с ним будет, когда я умру? Мне страшно об этом думать». Мечта родителей — профессиональные колледжи для их детей (сейчас в Москве есть только один); особые мастерские, где их дети смогли бы работать (есть при благотворительных фондах, но очень мало); рабочие места в кафе, магазинах, в профессиональных мастерских (на всю Россию трудоустроено только несколько человек с синдромом Дауна); и наконец, сопровождаемое проживание взрослых с ментальной инвалидностью — форма, при которой человек может жить сам при поддержке соцработника. Сопровождаемое проживание развито во всех цивилизованных странах мира. Это то самое лекарство, которое успокоит сотни тысяч российских родителей и даст им надежду. И тот самый выход, который увидит мать младенца с синдромом Дауна в роддоме: зная, что у ее ребенка есть будущее, она вряд ли от него откажется. Казалось бы, формула есть, российские эксперты, работающие над этой проблемой долгие годы, на всевозможных федеральных площадках рассказали о том, как нужно и даже экономически выгодно сопровождаемое проживание. Но в 2016 году федеральные чиновники снова заявляют о планах построить 100 новых ПНИ. Помощник депутата Госдумы Сергей Колосков, известный общественник и отец Веры, девушки с синдромом Дауна, пишет в соцсетях: «Для моей дочери и таких, как она, государство построит 100 новых интернатов». В этих словах очень много боли. Уже почти два десятилетия Колосков и другие родители детей с синдромом Дауна бьются над строительством в России инфраструктуры, которая позволила бы их детям жить рядом с нами. Девушка с синдромом Дауна ничем не отличается от своих сверстниц — она тоже хочет ходить на работу, встречаться с подругами, посещать театр и музей. Почему мы хотим загнать ее в гетто? Почему мы продолжаем строить эти концлагеря для людей с особенностями? Для развития системы сопровождаемого проживания в России есть все: большой профессиональный опыт, накопленный неправительственными организациями и благотворительными фондами, желание родителей и третьего сектора вложить в это все силы и, наконец, есть деньги — раз уж они нашлись на строительство ста новых ПНИ. Нет только политической воли. А она обычно появляется, когда этого сильно хочет общество.

Мне кажется, крик Колоскова и тысяч других родителей не слышен, потому что вместе с ними не кричат все остальные. Но Россия понемногу меняется. В Москве есть «Театр простодушных», где играют люди с синдромом Дауна. На площадке Театра наций ставится уникальный спектакль «Женитьба», в котором участвуют люди с особенностями развития. 21 марта социальная сеть «ВКонтакте» и фонд «Даунсайд Ап» провели просветительскую акцию «Синдром любви». Вы, наверное, много раз слышали, как людей с синдромом Дауна называют «даунами». Часто это носит оскорбительный характер. При этом мало кто знает, что Дауном звали выдающегося английского ученого. Джон Даун впервые описал синдром, вызванный лишней хромосомой, и объяснил, что специальные занятия с такими детьми позитивно влияют на их развитие. До этого люди с синдромом Дауна жили в больницах для умалишенных, хотя синдром не является психиатрическим заболеванием. В 1868 году Джон Даун открыл первый в мире реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна.

В понедельник, 21 марта, социальная сеть «ВКонтакте» реагировала на каждое появление слова «даун» в его некорректном значении — короткой справкой о синдроме и ссылкой на страницу фонда «Даунсайд Ап». Это отличная идея — общество делает первые шаги для того, чтобы люди с синдромом Дауна вышли из тени. Чтобы они больше не сидели в своих квартирах или за заборами интернатов. Но этих усилий недостаточно.

Всемирный день человека с синдромом Дауна заканчивается, но если мы будем вспоминать о Ване и Вере только один раз в году, они никогда не смогут жить рядом с нами. Мы никогда не узнаем, как Ваня говорит «здравствуйте» и задувает свечку, как красиво смеется Вера, как много в этих людях света и теплоты. И мы много потеряем от того, что их не будет рядом с нами. Мне кажется, это плохой для нас прогноз. Давайте его изменим.

www.kommersant.ru