Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Помогите собрать «ДСА» на занятия с детьми и публикацию литературы (бесплатно распространяемой!) деньги, очень легко, от 30 до 180 рублей — или больше, если привлечете других участников, — при этом вам ничего не нужно платить.
ДСА пишет: «В эти предновогодние дни при участии бренда Johnson’s® Baby мы запустили благотворительную кампанию «Чувствуй больше». Ее цель – привлечь внимание к «особым» детям и помочь в развитии малышам с синдромом Дауна.
Принять участие в кампании очень просто: поделитесь в любой из соцсетей этим трогательным роликом, в котором снимались наши маленькие подопечные и известные люди. Или опубликуйте фотографию рук, сложенных в форме сердца с хэштегом #чувствуйбольше. За каждый такой пост Johnson’s® Baby будет перечислять 30 рублей на развивающие занятия для детей с синдромом Дауна. Будущее малышей — в ваших руках! Акция продлится только до конца декабря.»
Вот что нужно сделать.
1. Залогиньтесь (войдите под своим именем и паролем) в какую-нибудь из соцсетей (Facebook, Вконтакте, Одноклассники).
2. Скопируйте хэштег #чувствуйбольше
3. Перейдите по ссылке.
4. Нажмите на иконку выбранной соцсети, вам предложат опубликовать на своей странице видеоролик. В то пространство, что отведено под ваше предисловие к ролику, вставьте скопированный хэштег и отправьте пост на публикацию.
Таким образом вы поможете ДСА получить 30 рублей.
Повторите это для всех трех соцсетей, если у вас там есть аккаунты, ДСА получит 90 рублей.
Если вы сделаете фото с руками, сложенными в виде сердечка, и сопроводите это фото в соцсетях хэштегом — еще 30-90 рублей.
Если вы привлечете к флешмобу своих друзей, сумма пожертвования возрастет. При этом ничего платить вам не нужно.
Мы должны помочь, кто, если не мы? 🙂

*** Новая книга Ромены Августовой появилась на складе в Лабиринте.
В начале было слово. Авторский метод по обучению речи детей с трудностями развития

Москва! Приглашают «Солнечные нотки». «Оркестр был организован в ноябре 2013 года родителями солнечной девочки из коллектива – Валерием и Татьяной Ореховыми. В оркестре участвуют около 10 детей с синдромом Дауна, в возрасте 6-8 лет. Мы приглашаем детей и других возрастов! Наши занятия не ограничиваются занятиями музыкой, с детьми также проводятся занятия по рисованию, йоге и детскому творчеству. На сегодняшний день наш оркестр занимается в ДК «Гайдаровец»( м. Курская, Земляной вал, дом 27, стр.3 ). Будем рады видеть в наших рядах новых участников». Телефон для связи +7(985)998-67-73 Татьяна Николаевна руководитель оркестра; +7 (985)762-84-72 Валерий Александрович президент РОО «Мария».

Новый ресурс от «Даунсайд Ап»! Подборки литературы, фотогалереи, видеоролики и т.п. Регистрация на сайте позволяет добавлять свои материалы. Вам сюда!

***
К нам в руки огонек спустился.
С каких неведомых вершин?
А просто человек родился,
зажглась свеча живой души.

Невольно став нежданным гостем,
чей мир так хрупок и раним,
он перебросил зыбкий мостик
к нам, в благодушии слепым.

Чтоб дать нам шанс, от сна очнувшись,
чужую боль в себя принять
и, сердцем к сердцу прикоснувшись,
ему помочь, его понять.

Стереть в душе следы сомнений,
обид и горьких перемен.
И пожелать себе терпенья,
и ничего не ждать взамен.

Не дать прожить бескрылой птицей,
не начатый прервав разбег.
Коль довелось ему родиться,
пусть будет счастлив человек.

И пусть познает полной мерой
избыток чувств и нежность слов.
И милосердие. И веру.
И безусловную любовь.
Особая мама Галина Котельникова

Дорогие друзья! Мы возобновили выход рассылки. Подписаться на нее можно тут.
Милости просим, присоединяйтесь!

На сайт встроены видеоролики от «Даун синдром» об инклюзии в Великобритании. Посмотрите.

А мы про тех, кому нужна помощь.

Лена Романова, мама ребенка с СД и руководитель организации: все подробности. Спасибо за внимание!

Артем Акопов — малыш страдает от эпилепсии, испытывает боль при приступах, а они бывают даже ночью. Поможем мальчику.

21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна

downsideup.org: 21 марта – очень важная дата. Предлагаем вам несколько простых способов сделать этот день, действительно, особым, а жизнь людей с особенностями – самой обычной. Информацию о том, как этот день проходит в разных странах мира, собирают тут.

13ASQaThi.jpg» />

sunchildren.narod.ru

Дети с синдромом Дауна просят помощи

Сегодняшний день объявлен Всемирным днем людей с синдромом Дауна, которых во всем мире называют солнечными за необыкновенную доброту и улыбчивые лица. В последние годы в обществе удалось перебороть стереотип, что люди с лишней хромосомой не способны на достижения. При должном подходе в обучении такие дети добиваются результатов и в работе, и в искусстве, и в спорте.

Чтобы быть первой, Настя каждый день проплывает несколько километров. Техника пока не идеальна, говорит тренер, но девочка быстро все схватывает.

Ирина Пранова, тренер по плаванию: «Очень способная. У нее воля к победе, она очень стеснительная в общении, скромная, но на соревнованиях, на дорожке она боец».

Чемпионка Москвы родилась с синдромом Дауна. Еще в больнице родителям Насти посоветовали отказаться от ребенка. Маму предупредили, что развивать девочку самостоятельно она не сможет, так как ребенок родителей от мебели не отличит. Прогнозы врачей рисовали жуткое будущее.

Ольга Петрова, мама Насти: «Настя сейчас для многих семей является примером. Мы размещаем в соцсетях отчеты о достижениях Насти. Мне многие родители пишут, что мы являемся для них примером».

Как передает корреспондент Евгений Зуев, первый год для родителей был самым тяжелым. На дочку показывали пальцем, с детской площадки при их появлении соседи уводили малышей. Психологи из благотворительного центра объяснили, как с этим жить и как развиваться.

С синдром Дауна в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей. Причина — генетический сбой, лишняя хромосома. Ученые до сих пор не установили, почему это происходит, но зато поняли, что такие люди точно не лишние.

Юлия Колесниченко, руководитель пресс-службы благотворительного фонда: «В европейских странах люди с синдромом Дауна могут работать. Есть примеры, когда человек с синдромом Дауна становился профессором, другой человек стал чиновником в Испании».

В России примеров такой успешной социализации, к сожалению, нет. Несложная работа руками — это максимум, на который можно рассчитывать. Госпрограмм по поддержке не приняли до сих пор. Даже спортсмены с интеллектуальными нарушениями, как у Насти, ездят на соревнования за свой счет.

В коллекции Насти уже десятки золотых, серебряных и бронзовых медалей, победа на столичном первенстве. К этим достижениям можно было бы прибавить и трофеи с чемпионата мира во Флоренции, если бы нашлись спонсоры. Поездка в Италию стоит около 200 тысяч рублей. Половину уже собрали. Чтобы помочь ребенку с синдромом Дауна, отправьте СМС с буквами СД и любой суммой на номер 3443. Например, СД 200.

www.ntv.ru

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации

Что такое синдром Дауна?

Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы — это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык — чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его — привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще — зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз — как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это — естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации — приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях — родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
2. Уметь работать среди обычных людей.
3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
5. Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно 1 .

1 Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, «дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования».

В соответствии с п. 1 ст. 16 Закона «Об образовании» органы управления образованием обеспечивают «прием всех граждан, которые проживают на данной территории и имеют право на получение образования соответствующего уровня». При этом родители имеют право «выбирать формы обучения, образовательные учреждения» для своих детей, предусмотренное п.1ст. 52 Закона РФ «Об образовании».

Ориентируемся на международный опыт

Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4 — 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» — воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах — то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна — пока в начале этого пути.

Используем новые методы обучения

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

Особый профиль

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия — кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к «контрольным», участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

После школы

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

Семейный опыт

«Утенок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утенок!»

Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и — со светом любви и радости — на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда — «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку — своему и другим — с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, нелегко в нашей жизни.

Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние — занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем.

Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей — Ассоциацию «Даун Синдром», чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

www.7ya.ru

Украинская девочка с синдромом Дауна завоевала «серебро» международного музыкального фестиваля

12-летняя героиня «ФАКТОВ» Лиза Халявченко-Бабич участвовала в конкурсе в Будапеште наравне со здоровыми детьми

Награждая 12-летнюю Лизу (историю этой девочки из Орджоникидзе Днепропетровской области «ФАКТЫ» рассказывали год назад) на сцене музыкальной школы в Венгрии, глава профессионального жюри сказала: «Сегодня на 14 международном фестивале «Золотая осень» выступала особенная, солнечная девочка. Она честно завоевала «серебро». После этих слов зал взорвался аплодисментами.

— На фестивале, в котором участвовали дети-музыканты из разных стран, Лиза получила грамоту, кубок, медаль, множество поздравлений и была счастлива, — говорит мама девочки Валентина Бабич. — Об этой поездке дочь мечтала еще с июля, когда выиграла в Киеве всеукраинский конкурс, проходивший среди здоровых детей. Тогда руководитель корпорации «Зоряні мости», организовавшей конкурс, подошла к нам и пригласила в Будапешт: «Поверьте, Лизе там будут рады. У нее большие перспективы». Но я понимала, что дочь не справится за границей без меня, а найти тридцать тысяч гривен на вступительный взнос, дорогу и проживание для нее, меня и педагога не смогу. Поэтому отказалась. А в сентябре нам пришло официальное приглашение, Лиза его увидела и стала готовиться. Она каждый день отрабатывала произведения, которые уже хорошо знала, примеряла наряды. Видя это, я не могла признаться ребенку, что у нас нет денег на поездку. Тогда президент организации «Даун Синдром», который хорошо знает дочь, сказал: «Это дело чести — отправить Лизу на конкурс» — и обратился в прессу. Историю дочери описали в газетах и показали по телевизору, нас поддержала вся Украина. Это было что-то невероятное: каждые десять минут в течение трех дней на мой телефон приходили sms-сообщения: «На вашу карточку перечислили пятьдесят… сто… триста… тысячу гривен». Благодаря этим людям, которые даже не называли своих имен и фамилий, уже через неделю у нас была нужная сумма, и мы вместе с Лизой и ее преподавателем музыки Еленой Семенухой отправились в Венгрию.

*Когда Лиза начала заниматься, ее педагог Елена Семенуха придумывала сказку о каждой ноте. Так девочка выучила музыкальную грамоту (фото из семейного альбома)

Добирались поездом и автобусом. В дороге были трое суток. А когда за несколько часов до выступления поселились в гостинице, Лиза была уже очень уставшей. На генеральной репетиции она сбивалась, в некоторых местах не попадала в ноты. Из-за этого стала нервничать, грызть ногти и расцарапывать пальцы. Я подошла к Лизе, обняла ее и сказала: «Дочка, нужно собраться и выступить так хорошо, как ты можешь. Тебя поддержала вся Украина». Через пару минут после нашего разговора дочь позвали выступать. Она торопясь выбежала на сцену, а я еще больше распереживалась. Но Лизе удалось взять себя в руки. Дочь села за рояль, держа правильную осанку, и без единой ошибки исполнила два произведения. Она играла в четыре руки вместе со своим педагогом. К слову, и Лиза, и Елена Викторовна выступали в вышиванках.

Родителям Лизы часто задают вопрос о том, кто решил отдать ребенка в музыкальную школу. В ответ они улыбаются, уверяя, что это хобби девочка выбрала сама.

— Однажды, когда Лизе было шесть лет, мы с мужем заметили, что дочки нет дома, а входная дверь приоткрыта, — вспоминает Валентина. — Очень испугались, ведь Лиза плохо ориентируется на местности, у нее немного нарушена координация движений. Оббегали весь двор и окрестности. Нашли дочку возле музыкальной школы. Позже каждый раз, когда мы проходили мимо нее, Лиза останавливалась и прислушивалась к доносившейся мелодии. Я пришла к директору музыкальной школы и попросила принять мою дочь. Очень боялась, что Лизе откажут из-за диагноза. К счастью, педагога это не смутило, и дочь стала заниматься. На тот момент мы не могли найти литературу, где бы говорилось, как обучать таких малышей, поэтому Елена Викторовна сама придумала программу для Лизы.

— Лиза воспринимает мир немного иначе, чем другие дети, — говорит учительница Детской школы искусств города Орджоникидзе Елена Семенуха. — Чтобы что-то понять и запомнить, ей необходимо это представить, прочувствовать. Например, когда Лиза начинала заниматься музыкой, я придумывала сказку о каждой ноте, мы разыгрывали с ней сценки, музицировали. Сейчас, когда девочка играет целые произведения, пытаюсь объяснить ей эмоции, которые она должна донести слушателю. Сравниваю их с чувствами, хорошо знакомыми девочке: любовь папы, забота мамы, строгость учителя. Таким образом ей удается тонко прочувствовать мелодию. Если Лиза поняла меня, она говорит: «Я фея. Я превращаю ноты в сказку». Сейчас девочка играет 11 произведений. Мы регулярно разучиваем новые композиции, повторяем старые.

— После занятий в школе дочка приходит домой и садится за фортепиано, приговаривая: «Учиться, учиться и трудиться», — продолжает Валентина. — Этой фразе ее научила учительница, объясняя, что музыка — это не только удовольствие, но и труд, постоянные репетиции. Дочка самостоятельно отрабатывает свои «слабые» места. Лизе приходится работать больше, чем другим детям. Поначалу она боялась выступать одна. Педагог Елена Викторовна выходила вместе с ней на сцену и стояла за ее спиной, не подсказывая и не помогая.

Страх сцены у Лизы прошел после того, как полтора года назад в рамках благотворительного концерта она выступала в Киеве вместе с голландским оркестром Jostiband (самый большой музыкальный коллектив в мире, в котором играют люди с синдромом Дауна и нарушениями умственного развития. — Авт.). В тот день дочка вместе с педагогом исполнила четыре произведения. У Лизы даже брали интервью. Это выступление стало очень важным для дочери, она полюбила сцену. А платье, в котором тогда была Лиза, мы назвали счастливым и надевали его на все последующие концерты. Но теперь у дочки появился новый счастливый наряд — украинская вышиванка, в которой она была в этом году в Венгрии. Кстати, прежде чем ехать на конкурс, мы сходили в церковь и попросили священника благословить Лизу. Он сказал, что на фестивале дочь получит то, чего у нее еще нет. Когда во время награждения Лизе вручили кубок и серебряную медаль, я сразу вспомнила его слова. Таких наград она еще не завоевывала.

Когда мы начали собирать деньги на поездку для дочери, я и представить не могла, что люди так быстро откликнутся. Помню, после первого sms-сообщения о том, что на счет поступили двести гривен, у меня на глазах выступили слезы. Сейчас через вашу газету я хочу сказать большое спасибо всем людям, которые нас поддержали в такое непростое время, когда в Украине идет война.

— Лиза понимает свою особенность?

— Сложно сказать. Лиза учится в общеобразовательной школе. После уроков посещает занятия музыкой, танцами, рисованием, где общается с обычными детьми. После того, как о дочери выходит очередной сюжет по телевизору или статья в газете, дети, как правило, обращают на нее особое внимание, чаще зовут играть. Для дочки это важно. Таких людей не зря называют солнечными, от природы они очень добрые, светлые. И Лиза — не исключение. Недавно по телевизору о ней вышел сюжет, где говорилось о ее синдроме. И дочка возмущенно сказала: «Мама, я не Даун. Я Лиза». Для меня, мужа, всех родственников Лиза — обычный ребенок. Она, как и все дети, плачет, когда ей больно, смеется — когда весело.

«Мы очень благодарны всем, кто в такой непростой момент оторвал деньги от своих семей и помог Лизе осуществить мечту, — говорят родители девочки. — Надеемся, что подобных конкурсов у нее еще будет много»

Конечно, есть вещи, которые дочь не может делать самостоятельно, но мы с мужем стараемся максимально адаптировать ее к жизни. В четыре года Лиза плохо говорила, даже я не всегда могла ее понять. Тогда стала водить ребенка к дефектологу, логопеду, психологу. Лиза занимается танцами, чтобы развивать слабый мышечный корсет. У нас очень плотный график: в восемь утра я отвожу дочку в школу, затем на секции, делаю с ней уроки, и только в восемь вечера она освобождается. Я часто слышу от знакомых: «Ты ее слишком нагружаешь». Но понимаю, что это необходимо. От тех усилий, которые мы приложим сегодня, зависит будущее Лизы. Ведь когда меня не станет, ей нужно будет заработать на кусок хлеба, общаться с людьми. Однажды мы с мужем решили устроить дочери каникулы и прекратили занятия на целое лето. После такого длительного перерыва Лиза несколько месяцев вспоминала то, что знала раньше.

По статистике, в Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна. Это не психическое заболевание, как считают многие, а врожденная генетическая аномалия, вызванная лишней хромосомой (у таких людей их 47, тогда как норма — 46). Синдром нельзя излечить. Зато с ним можно научиться жить. Родители-активисты создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром», которая помогает таким детям. Она успешно работает уже 11 лет.

— Естественно, родители, у которых рождается ребенок с синдромом Дауна, испытывают шок, — говорит президент родительской организации Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» Сергей Курьянов. — А когда медики в роддомах уговаривают отказаться от новорожденного, уверяя, что у него нет будущего, он только усиливается. К сожалению, в Украине до сих пор нет протокола медицинского обслуживания и ухода за такими людьми. Сейчас наши специалисты совместно с Министерством здравоохранения, где уже создана рабочая группа, вплотную занялись этим вопросом. Мы изучаем протоколы, которые действуют в других странах, переводим на украинский язык современную информацию, основанную на принципах доказательной медицины. Надеюсь, к весне 2015 года будут оформлены все документы, и врачи смогут ознакомиться с новой информацией, начать применять ее на практике.

На сегодняшний день многие педиатры и учителя не знают, как эффективно обучать и развивать таких детей, а врачи — как оказывать им помощь. А ведь при правильном подходе это возможно. Считается, что уровень развития взрослого человека с синдромом Дауна такой же, как у десяти-двенадцатилетнего ребенка. Но при этом уровень социального и практического развития может быть достаточно высоким. Важно понимать: люди с синдромом — обучаемы. Но чтобы добиться хороших результатов, с таким ребенком нужно заниматься с первых дней намного больше, чем с обычным.

— Как работает ваша организация?

— Мы занимаемся с родителями, которые только узнали диагноз ребенка, подробно рассказываем, что их ждет в дальнейшем, объясняем, какие упражнения нужны малышу в раннем возрасте, рекомендуем массажи, водные процедуры. Большое внимание уделяем и обучению детей. Сейчас в Киеве на базе специальной школы-интерната № 26 работают три экспериментальных класса «Радость», а также специализированный центр раннего развития, где с детьми до восьми лет на современном уровне занимаются педагоги-дефектологи, логопеды, психологи, кинезиотерапевт. Важно как можно раньше развить и адаптировать детей к реальной жизни. Они также получают здесь практические знания. Например, на уроках математики детей с помощью британской системы Нумикон обучают счету. Используя монеты и денежные купюры, учителя объясняют, как оплатить покупку, посчитать сдачу в магазине, показывают, сколько граммов макарон нужно для того, чтобы приготовить обед на одного человека. Алфавит дети разучивают в виде песенки. Педагоги постоянно устраивают тематические экскурсии и встречи, творческие мастерские, всегда используется видео и фотоматериалы. Так легче и веселее. В основе такого преподавания лежат методики, которые специалисты нашей организации собирали по всему миру. Мы регулярно устраиваем семинары, мастер-классы для родителей и педагогов. А для людей, живущих в других городах, у которых нет возможности посещать эти занятия, всю информацию выкладываем на официальном сайте организации http://downsyndrome.org.ua/o-nas или на «Фейсбуке».

— Как часто дети с синдромом Дауна добиваются успехов в творчестве?

— Естественно, у каждого такого ребенка, равно как и у здорового, есть способности. Одни танцуют и поют, другие — занимаются спортом, третьи — любят готовить. Например, в голландском оркестре Jostiband, который приезжал в Украину, практически половина музыкантов — люди с синдромом Дауна. Это не профессиональные музыканты, они не получают деньги за свои выступления. Но при этом все члены коллектива очень ответственно подходят к своей деятельности, ездят на гастроли, участвуют в благотворительных концертах. Коллектив живет и выступает не за счет заработанных средств, а благодаря спонсорам и меценатам. Это говорит о том, что заработать себе на хлеб музыкой, актерской деятельностью, танцами, футболом, плаваньем или другой творческой профессией очень трудно любому человеку. И уж тем более это непросто сделать людям, у которых есть особенности развития.

Тем не менее каждое такое выступление дает ребенку новый опыт, знания, помогает улучшить технику, и у него появляется желание развиваться дальше. Это очень важно. Естественно, если есть способности, их нужно развивать. Но при этом родители должны помнить, что такому ребенку необходимо дать практические навыки, чтобы он смог обслуживать себя самостоятельно, общаться с людьми, а также получить «земную» профессию, приносящую стабильный заработок.

— На одном из конкурсов я познакомилась с мужчиной и женщиной из Черкасс, танцующими на инвалидных колясках, — продолжает Валентина. — Это талантливые люди, которые практически всегда занимают призовые места. Они признались, что все расходы на соревнования взяла на себя Черкасская областная администрация, ведь на конкурсе танцоры представляют не только себя, но и целую область. Очень надеюсь, что Лизе тоже помогут, ведь своей медалью дочь уже доказала, что заслуживает этого.

fakty.ua