Семья волгоградцев усыновляет детей с синдромом Дауна

Супруги Михаил и Ольга Алешины называют их «детьми Солнца».

Им никогда не бывает скучно вместе. Их так много, что иногда не хватает дня, чтобы наговориться друг с другом. Спросить, как дела в школе у Тани и Иры. Занять игрой маленького Максима. Дать совет старшим сыновьям. Позаниматься с Варенькой: ей так трудно, она здесь совсем недавно и еще не привыкла к жизни в большой семье. Убраться, постирать, а в конце дня собраться на ужин за семейным столом. Семья Алешиных — веселая, дружная и очень-очень разная. Объединяет их одно: желание подарить счастье детям, которые по воле судьбы остались без родителей.

Супруги Михаил и Ольга Алешины вместе уже больше 30 лет. Когда-то они приехали в Волгоград из далекого Туркменистана: тогда у них не было ничего, кроме двоих сыновей и горячего желания построить новую жизнь на новом месте. Трудностей Алешины никогда не боялись: за плечами были несколько лет жизни в Туркменистане, где оба выросли и поженились совсем молодыми. Оля, сама педагог по образованию, занятиям с детьми отдавала много времени, но все чаще ловила себя на том, что ей очень хочется дочку — девочку, которую она могла бы наряжать в красивые платьица и плести ей косички. И 16 лет назад, в 1995 году, Ольга Алешина узнала, что беременна. Сомнений у них с мужем не было: они были уверены в том, что появится долгожданная девочка!

— Я смутно помню те первые минуты, когда на свет появилась наша Таня, — вспоминает Ольга. — Вроде бы уже тогда акушерка сказала мне: «Девочка больная. » Но я забылась в спасительном сне. А утром не могла дождаться, когда дочку принесут на кормление.

Оля дошла до отделения, где лежали младенцы и потребовала дать ей ее дочь. Врач глянула на женщину с изумлением, смешанным с сочувствием: «Вы собираетесь ее кормить?» Оля изумилась еще больше и только тогда поняла: медики решили, что она уже отказалась от своего ребенка, родившегося с синдромом Дауна.

— Многие мамы таких деток позже рассказывали мне, как еще в роддоме их буквально заставляли отказываться от больных малышей, — поясняет Оля. — Но у нас с мужем даже речи не шло о том, чтобы оставить Таню в роддоме. Мы потом с даже шутили: он признался, что скорее оставил бы в больнице меня, а Таню — забрал.

Появление в доме больного ребенка, тем более с синдромом Дауна, в одночасье перекраивает жизнь любой семьи. Как правило, с этого момента все должно подчиняться интересам маленького существа, требующего безумного количества сил, времени и — да-да! — денег. А еще — неиссякаемого запаса терпения, которого, согласитесь, порой не хватает на здоровых детей. Но Алешины словно не заметили навалившихся проблем. Единственное, чем пожертвовала Оля, — работой: руководство школы, где работала Алешина, уже давно намекало, что им накладно содержать подчиненную, которая почти все время находится на больничном. И Оля уволилась, ни секунды не пожалев о принятом решении.

«Это было страшно»

— Через какое-то время я вдруг поймала себя на мысли о том, что все чаще смотрю передачи, рассказывающие об усыновлении детей, — говорит Ольга. — Стала цепляться взглядом за детские мордашки, появляющиеся на телеэкране. И все больше думала о том, что у Тани должна быть сестренка — причем именно с синдромом Дауна. Мне казалось, вместе им будет легче и интереснее расти.

Признаться мужу в своих мыслях Оля сначала боялась. А потом не выдержала: она привыкла, что ее Миша всегда и во всем был ей опорой и поддержкой. Муж времени на сентиментальные разговоры тратить не стал, а заявил решительно: «Давай искать!»

Быстро и сразу найти больную малышку не получилось. И внезапно супруги осознали, что ищут просто ребенка — малыша, которого они полюбят с первого взгляда, неважно какой у него диагноз. Они уже готовы были забрать одну из малышек, когда у той объявилась мать. После этого Михаил Алешин наотрез отказался посещать с Олей детские дома: боялся снова привязаться к ребенку, а потом отпустить его.

— Он сказал мне: «Вот кого приведешь в дом — того и полюблю!», — со смехом вспоминает Оля. — И я привела Иру — ей тогда было 5,5 года. Господи, с каким же «букетом» болячек она шла по жизни: тут и задержка психического развития, и жуткое косоглазие, и инвалидность. С самого начала она оказалась очень ласковой малышкой, но ее нервные приступы еще долго нас преследовали, особенно по ночам, когда ребенок неожиданно вставал в кровати и бился головой о подушку. Это было действительно страшно.

Полностью отдавшись воспитанию двух таких разных и очень сложных девочек, Оля не переставала думать о тех детях, которых ей пришлось увидеть в детских домах. Однажды муж поймал ее тоскующий взгляд, обращенный на интернет-страничку с базой данных по сиротам. И молча приобнял жену — детей в доме должно быть много.

«Я работаю мамой!»

С появлением маленького Максима семья Алешиных приобрела и новый статус — они официально оформились в качестве приемной семьи. И тогда Оля с гордостью заявляла друзьям и знакомым: «Я работаю мамой, и мне это нравится!» Пятимесячный Макс сразу же стал любимцем всех членов семейства. Старшие братья, с опаской относящиеся к сестрам, буквально выдирали новенького брата из рук друг друга. Таня тогда уже ходила в школу, все время отдавая учебе, и самой лучшей няней для Макса стала Иринка. Она вообще прирожденная няня: несмотря на то, что среди детей она не самая старшая, малыши к ней так и льнут, словно чувствуя ее врожденную ответственность и безусловную любовь. В этой застенчивой белокурой девочке уже не узнать ту диковатую девчушку, которая когда-то переступила порог этого шумного дома. Кстати, все страшные диагнозы с Иры сняли уже через год ее жизни у Алешиных: сейчас это вполне обычная третьеклассница — живая, общительная и очень смышленая. И очень похожая на свою маму Олю.

«А в чем вопрос? Берем обеих!»

А три недели назад в семье Алешиных появилась Варя: помните ту мысль, с которой когда-то Оля впервые пришла в детский дом? Так вот Варя — носитель синдрома Дауна, правда, отличить ее от обычного ребенка может лишь специалист. Алешины отыскали ее после долгих походов по детдомам города. А на следующий день их познакомили еще и с трехлетней Катей, которая тоже больна синдромом Дауна. Оля разрывалась между двумя малышками, когда муж сказал ей: «А в чем вопрос? Берем обеих!» Правда, оформить опекунство над Варей получилось быстрее: к тому же Ольга спешила закончить с формальностями до того, как девочке исполнится семь лет, чтобы отвести ее в первый класс. Но за всеми бумажными хлопотами супруги не забывают навещать своего будущего шестого ребенка.

А может быть, еще.

. Ольга гостеприимно проводит нас по комнатам их большого и весьма необычного дома: вот тут комната девочек, здесь живут старшие братья, а здесь — спальня родителей, где пока еще спит Максим.

— Двухъярусную кровать для девчонок мы взяли в кредит. Надеялись на помощь депутатов или спонсоров, которые бы помогли нам купить мебель в детскую, но потом махнули рукой и решили свои проблемы сами, — спокойно рассказывает Ольга. — Правда, теперь подумываем еще об одной кровати — с выдвижными местами для сна, чтобы сэкономить место для игр: вдруг у нас еще будут дети.

А еще Алешины надеются выкроить денег на новый компьютер — преподнести подарок детям к Новому году. Техника нужна не только для игр: старшим девочкам он необходим для выполнения школьных заданий, ну а маме с папой — для работы в Интернете.

— Счастливы ли мы? — Оля на мгновение задумывается и переглядывается с мужем. — Пожалуй, окончательно счастливы будем, когда привезем Катю: сердце болит за девочку, мы уже считаем ее родной, да и девчонки наши ждут сестренку.

Алешины всегда удивляются, когда окружающие, узнав о количестве детей в их доме, округляют глаза. Какая разница, чьи это дети, больные они или здоровые — они все наши, пожимают плечами супруги. Только вот Ольга по привычке замирает перед телеэкраном, на котором мелькают лица брошенных или оставленных детей. А может быть, еще.

deti.krao.ru

«Дети с синдромом Дауна — представители еще одной национальности»

Читайте также

Александра Рыженкова: «Моя дочь меняет мир вокруг себя»

«Мама стоит в очереди, чтобы взять дочку на руки»

Валентина Никулина: «Дети с синдромом Дауна острее других нуждаются в родителях»

Как найти ребенка?

Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна. Что нужно знать родителям

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Многодетная приемная мама Юлия Ставрова-Скрипник рассказала корреспонденту сайта фонда «Измени одну жизнь» о том, как в их большой семье появился еще один приемный ребенок – мальчик с синдромом Дауна.

«Девочка тянула к моему мужу ручки. Он тоже протянул ей руки в ответ. Но я покачала головой: «Нет, я не готова, не могу». Тогда мне казалось — любого ребенка возьмем, только не с синдромом Дауна. А у той девочки был именно этот синдром», — вспоминает Юлия Ставрова-Скрипник, многодетная приемная мама.

Эта история случилась с Юлией и ее мужем Артемом несколько лет назад, когда они посетили коррекционный детский дом. Супруги пришли за конкретной девочкой — Евангелиной, видеоанкету которой нашли в базе данных фонда «Измени одну жизнь». Но в группе к ним со всех сторон бросились дети — кто на ходунках, кто ползком. Многие — с синдромом Дауна. Тогда Юлия и представить не могла, что спустя примерно 4 года у них с мужем появится еще один приемный ребенок. Сын Вова пяти лет, у которого трисомия 21-й хромосомы.

Артем Ставров-Скрипник с детьми на прогулке.

Сегодня, во Всемирный день людей с синдромом Дауна Юлия, которая руководит столичной сетью Монтессори-школ «Солнечный Город», рассказывает о том, как Вова появился в большой семье Ставровых-Скрипник, где уже было двое кровных и пятеро приемных детей.

«Вова меня дождался»

«Я никогда не решала: вот, мы должны взять такого-то мальчика или девочку в семью, — говорит Юлия. — Так было только с Ангелиной — тогда мы хотели забрать именно ее. Вику мы взяли на время по просьбе сотрудников ресурсного центра, в котором проходили ШПР. Но в итоге девочка осталась с нами. Ваня, Федя, Наташа появились в семье таким образом: я поехала в поездку как эксперт, а вернулась с тремя детьми».

Когда Юлия узнала о Вове, то момент для приема ребенка в их семью был одним из самых неподходящих — по напряжению, занятости. Это произошло в сентябре 2017 года. Тогда в одном из филиалов «Солнечного Города» Юлия открыла еще и начальную Монтессори-школу.

«Я сидела в парке, рыдала от перегрузки и случайно увидела фотографию Вовы в сети. Поняла, что у мальчика синдром Дауна, — вспоминает приемная мама. — Позвонила мужу и попросила разрешения узнать подробности о ребенке. Он разрешил. К тому моменту Артем был против приемных детей-мальчиков, говорил, что лучше взять в семью еще одну девочку. Но, наблюдая за моим эмоциональным состоянием, зная, что только большие цели могут отвлечь меня от внутренних переживаний, сказал: «Хорошо, позвони». Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Все, решила я. Моя совесть чиста — я откликнулась на сигнал Вселенной, но у ребенка, к счастью, будут родители, к нему идет помощь».

Вова — драйвовый и радостный.

Через несколько недель Юлия уехала в санаторий. Когда протягивала паспорт операционистке на стойке регистрации, ей позвонил волонтер, который работал с Вовой, и сказал: «Мальчика не хотят забирать в семью».

«В тот момент у меня было сильное искушение все бросить и поехать за Вовой. Но я решила, что надо все-таки поправить здоровье, это важно, это — моя кислородная маска. При этом я понимала, что Вова — ребенок, которому нужна помощь, — объясняет свое решение Юлия. — Мое сердце откликнулось на этот призыв. Но я пережила сложный опыт с двумя своими взрослыми приемными детьми, которых взяла на огромном эмоциональном порыве. И это научило меня тому, что одного порыва стать приемным родителем — недостаточно».

Если Вова — мой ребенок, то он меня дождется, решила Юлия. И Вова дождался. Правда, перед встречей мальчика с его приемными родителями прошло три месяца, потому что Юлии пришлось улаживать разнообразные формальности. «Спасибо фонду «Измени одну жизнь», ДСЗН Москвы, Центру «Про-мама» за поддержку», — говорит приемная мама.

С чего начинается свобода особого ребенка

Перед тем, как забрать Вову домой, Юлия принимала участие в трех семинарах по работе с особыми детьми Лоры Андерлик и ее учеников. Фрау Лора — Монтессори-специалист с мировым именем, работает с детьми с аутизмом, синдромом Дауна и СДВГ.

«Самая важная для меня информация, которую я услышала на семинарах: в умственную отсталость ребенка подчас загоняют сами родители, выполняя за детей те действия, которые они могут делать сами, — говорит Юлия. — Им кажется, если ребенок с синдромом или с аутизмом, то ему самому можно не вытирать нос, не одеваться самостоятельно, что ему обязательно нужны тьюторы».

Юлия и Вова — с Лорой Андерлик.

Но тьюторы подчас становятся рабами детей, по меткому выражению одной из учениц Лоры Андерлик. Дети привыкают к тому, что их одевают, убирают за ними игрушки. В итоге они не хотят этого делать сами. «Я не говорю о детях, у которых тяжелые функциональные нарушения, которые действительно не могут сами себя обслуживать», — поясняет Юлия.

Многие родители не понимают, что навык самообслуживания и свободы имеют прямую зависимость друг от друга. Самая главная свобода человека — быть независимым от другого в функционале. Если ребенок умеет вытирать нос и ходить самостоятельно в туалет, только тогда его имеет смысл учить буквам, счету и развивать творчески, объясняет приемная мама.

«На одном из семинаров мы обсуждали историю девочки с синдромом Дауна, которую родители сначала оставили в детском доме, а года через три забрали обратно. Ситуация была такая: девочка плохо себя вела, плевалась, дралась с родителями. Я была уверена, что это обусловлено психологической травмой: ее бросили, потом взяли обратно, — говорит Юлия. — Но помощница Лоры мне ответила: «Да, у девочки травма. Но что же теперь, она сама не может себе нос вытирать?» Для меня этот ответ многое поставил на места. У ребенка должно быть время для горевания, отдыха и адаптации, но все это не может заменить простейших бытовых навыков, которые у особенных детей тоже должны быть».

Адаптация и личность

Вова появился в семье Ставровых-Скрипник совсем недавно, в феврале 2018-го года. Как проходит его адаптация? Пока, по словам Юлии, она сама еще не может понять, чем обусловлено его поведение — адаптацией или плохой погодой. Но она попросила помощи специалиста благотворительного фонда «Даунсайд Ап». В этот фонд можно позвонить по телефону и задать все волнующие вопросы — там есть сотрудники, которые курируют именно приемные семьи с детьми с синдромом Дауна.

Вова на занятиях.

«Моя специализация — Монтессори-педагогика — дает мне понимание ребенка, — говорит Юлия. — Но с Вовой все немного иначе. Однако я четко знаю: дети с синдромом Дауна — личности. На семинаре нас учили: когда вы ребенку после еды вытираете рот, дайте ему салфетку сначала, чтобы он сам это сделал. А потом скажите: «Теперь давай я тебе помогу здесь и здесь». В этих простых вещах — огромное уважение к личности. Иногда на занятиях в центре я вижу, как родители берут ребенка за руки и тащат куда-нибудь против его воли. Потом удивляются, почему ребенок упрямится. Но представим, как нас куда-то тащат насильно? Что бы мы почувствовали? Злость, обиду, нежелание сотрудничать».

У детей тоже бывает плохое настроение, они тоже могут себя плохо чувствовать. Однажды к Юлии на занятие пришел мальчик, ему больше года. Он был очень грустным: занимался чем-нибудь, а потом садился и подпирал лицо рукой, как старичок. «Я поинтересовалась у бабушки, которая пришла с ним на занятия, почему он так расстроен, — рассказывает приемная мама. — Бабушка сказала: накануне мама мальчика не смогла уложить его спать, как делала всегда. У нее были билеты в театр, она задержалась. Для ребенка это огромная потеря — мама не поцеловала, он ее не видел. Весь следующий день для него стал тяжелым».

Солнечный Вова и советы приемным родителям

По словам мамы, Вова — драйвовый и радостный. Все время на позитиве. Постоянно радуется родителям так, словно не видел их тысячу лет. «Он очень крепко обнимает, улыбается, хохочет, запрокидывает голову. Если бы все дети были такими, не помнили обид, то жить было бы легче», — говорит Юлия.

Но она хочет предостеречь будущих приемных родителей от опрометчивых шагов. «Иногда читаю в социальных сетях: «Мечтаю о ребенке с синдромом Дауна». И все тут же подхватывают: «Да-да, возьми, он будет все время с тобой!». Но это — не то отношение. Это отношение как к домашнему животному, как к собачке, которая будет радовать тебя, виляя хвостом», — говорит приемная мама.

На самом деле, обязанность родителей особых детей — чтобы инклюзия была возможна — воспитать наших детей даже лучше, чем обычных. На них обращают больше внимания, поэтому важно, чтобы они не производили отталкивающего впечатления.

«Однажды мы были с Вовой на детской площадке, – рассказывает Юлия. — Он скатился с горки, врезался в девочку, которая решила на горку взобраться по спуску. Вова испугался и вцепился ей в волосы. Я успокоила его, аккуратно расцепила его ручки, извинилась перед родителями девочки и перед ней самой — спокойно объяснила, что сын просто испугался и не хотел причинить вреда. Но понимаю, что на моем месте могла оказаться другая мама, которая оправдалась бы тем, что ребенок — особенный. Но это неправильно».

Монтессори-центр «Солнечный Город» Юлия Ставрова-Скрипник создала восемь лет назад. Несколько лет назад, когда она отказалась брать из детского учреждения девочку с синдромом Дауна, было понятно, что к этой ответственности она не готова. Но когда Юлия решила взять в семью Вову, это уже был осмысленный шаг. Юлия говорит: «У меня появились знания, понимание. Душа созрела, окрепла, повзрослела».

«Когда я вижу фото детей с синдромом Дауна — ощущаю, что никогда не видела детей красивее, — делится она своими впечатлениями. — Для меня они все — представители еще одной национальности. Мы ведь не показываем пальцами на иностранцев? Для нас это просто люди. Вот и с людьми с синдромом Дауна — также».

changeonelife.ru

Мама ребенка с синдромом Дауна: «Не стесняйтесь своих детей!»

«Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными»

Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.

– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут. Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни. Мужья уходят.

Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.

«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»

В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.

– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре. Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.

Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.

– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.

Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым

Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.

– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.

Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.

– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.

Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.

Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.

– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож.

А четыре года назад в семье родилась Феодора.

– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину. Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет. Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.

Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.

– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.

Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!». «Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь. Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.

В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.

Дети в награду от Бога

Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.

Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.

– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша. Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился. Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.

А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.

– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.

Мамам важно знать: у них куча медалей и наград

Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.

– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят. Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна. И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».

И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например. Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке. А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню. И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

www.pravmir.ru