Урок для взрослых: девочка с синдромом Дауна расколола столичную школу

Москва, 23 октября. Недетская жестокость в одной из московских школ. Учительница слегла после того, как родители потребовали удалить из школьных альбомов фото ее дочери с синдромом Дауна. Больная девочка попала в альбом случайно, но родители заявили, что ее не должно быть не только на фото, но и в их жизни. В учебное заведение наведался корреспондент телеканала «МИР 24» Максим Драгнев.

С виду приличная современная школа, построена год назад. Пестрая и яркая, она привлекла к себе внимание неприятным инцидентом.

Скандал разразился после того, как родители четвероклассников потребовали удалить из фотоальбома снимок семилетней девочки с синдромом Дауна. Историей в соцсетях поделилась одна из мам.

В эту школу учительница начальных классов Марина Валерьевна пришла еще в сентябре. Но, узнав о таком отношении, перестала приходить на уроки. У женщины нервный срыв, она не может говорить. Ученики и родители в недоумении: с их слов, никакого особого отношения к особенным детям в школе нет.

Их слова подтверждает и директор. Руководство школы полагает, что все дело в недопонимании. Оно, действительно, имело место — фотограф вставил снимок девочки в общий фотоальбом, хотя она здесь не учится. Девочка — дочь одного из педагогов. Это-то и раскололо родителей на два лагеря. Кто-то был резко против, и требовал изолировать девочку.

Но педагоги в один голос говорят, что проблема — точно не в детях. Школьники, а тем более младших классов, часто агрессивно и жестоко встречают любого, кто отличается.

Вместе с тем, ученики этой конкретной школы во мнениях разошлись. Один говорят, что такие дети могут и имеют полное право учиться вместе с остальными, другие предлагают формировать для них специальные классы – чтобы обычные сверстники их не обижали.

В России, как и во многих странах, сейчас идет переход к инклюзивному образованию. Интернаты для больных детей закрываются, а обычных школьников приучают общаться с необычными сверстниками. Однако спор о том, нужно ли их изолировать, продолжается.

«Мне педагоги говорят: или я работаю на весь класс — он становится аутсайдером, или я работаю на одного человека, и весь класс начинает его ненавидеть. Сейчас, когда общая социальная среда гламура: все красивые, счастливые, все блестящие, естественно и родители пытаются детей вырастить в этой потребительской матрице», — говорит руководитель общественного движения «Родительский отпор» Николай Мишустин.

«Проблема существует у родителей. Может быть, они не имели опыта общения с такими людьми, возможно, они хотят изолировать своих детей от этих проблем. Тем самым они лишают их возможности научиться общаться, научиться преодолевать трудности, даже психологические», — добавляет руководитель общественного проекта Горячая линия «Россия. Семья. Дети» Марина Поняхина.

В московской школе, оказавшейся в центре скандала, было запланировано выступление Димы Билана. Но сегодня стало известно, что концерта не будет. Всего несколько дней назад певец выпустил клип в поддержку детей с особенностями развития.

Вместе с Биланом в клипе — супермодель Наталья Водянова. Ее сестра Оксана, страдающая аутизмом и ДЦП, тоже подверглась дискриминации. Летом девушку вместе с няней выгнали из кафе в Нижнем Новгороде.

Оксану Водянову защитило имя сестры. Одного сообщения об инциденте оказалось достаточно, чтобы вся страна посочувствовала Оксане и Наталье.

«Как я могу другим объяснить, как важно принимать людей с особенностями в общество? Я же не будут с палкой ходить и всех учить. Только добром!», — убеждена красавица.

В знак примирения Наталья Водянова пригласила в один из детских центров Нижнего обидчиков своей сестры, где те публично извинились перед Оксаной.

«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», — говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», — говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.

Что такое синдром Дауна

Синдром получил имя британского врача Джона Лэнгдона Дауна. Во второй половине XIX века он первым описал патологию. Она врожденная: у человека 47 хромосом вместо обычных 46. Как результат — проблемы с речью, психомоторикой. Во многих случаях — порок сердца, нарушение зрения, слуха.

Творческие люди с синдромом Дауна

Впрочем, в наши дни люди с синдром Дауна добиваются успехов, особенно в творчестве.
Американка Стефани Гинз стала первой в истории киноактрисой с синдромом Дауна. В 1996 году она сыграла роль мальчика в фильме «Дуэт». Он был номинирован на «Оскар».

Пабло Пинеда — испанский актер. В 2009-м ему вручили «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Еще он стал первым человеком в Европе с синдромом Дауна, который получил университетское образование.

В Москве с 1999 года работает самодеятельный театр, где все актеры — взрослые люди с синдромом Дауна. Он называется «Театр простодушных». В репертуаре шесть спектаклей.

Предприниматели и работники с синдром Дауна

Люди с синдромом Дауна могут полноценно работать и в бизнесе. Так, в США 29-летнему Тиму Харрису принадлежит популярный ресторан в штате Нью-Мексико.

В одном из римских ресторанов все повара, кондитеры и официанты — с синдромом Дауна.

Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает помощником педагога, заботится о детях-инвалидах.

Но всего 70-80 лет назад к таким особенным людям относились иначе. В начале ХХ века во многих штатах США людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали, а в нацистской Германии и вовсе уничтожали.

Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, но если женщина старше 35 лет, риск возрастает. Среди тех, кто воспитывает таких детей — политик Ирина Хакамада, актриса Эвелина Бледанс, известный московский фотограф и актер Владимир Мишуков.

mir24.tv

Первый музыкант с синдромом Дауна

Этой весной Надя Маркелова, выпускница центра «Даунсайд ап», закончила первый класс музыкальной школы — наравне с обычными детьми. А чуть больше десяти лет назад дети с синдромом Дауна официально считались необучаемыми

Поделиться:

В детской музыкальной школе им. Кабалевского отчетный концерт пианистов-первоклассников. Девятилетняя Надя Маркелова играет две пьесы. Она — первый ребенок с синдромом Дауна, закончивший первый класс музыкальной школы.

Марина, мама Нади, говорит, что она никогда не слышала о других «даунятах», которые освоили бы фортепиано. Случаи с блок-флейтой встречаются. А учить ребенка игре на фортепиано никому даже не приходит в голову, поскольку считается, что он не сможет скоординировать действия двух рук. К тому же у детей с синдромом Дауна в силу особенностей физического развития не очень длинные пальцы.

А еще недавно детей с синдромом Дауна не учили вообще ничему. «В 1998 году, когда “Даунсайд ап” только начинал работать, наших детей считали необучаемыми, — говорит Надежда Яковлева, координатор центра. — Так говорили будущим педагогам в институтах, аналогичные выводы делали воспитатели и учителя, практически работающие с детьми, — ведь основная масса детей с синдромом уходила не в семьи, а в госучреждения, в дома ребенка».

Надина семья и не думала никуда Надю отдавать. Наоборот, когда Надежда Яковлева, работавшая тогда специалистом службы ранней помощи (так называемым домашним визитером), впервые переступила порог Надиного дома, она сразу поняла, что на реабилитацию семьи сил понадобится немного и можно будет сосредоточиться на взаимодействии с ребенком. Наде тогда было четыре месяца.

«В семье была здоровая психологическая обстановка, — говорит Надежда. — Ее близкие смотрели в будущее с оптимизмом — и родители, и две старшие сестры, и бабушка, которая с ними не жила, но часто приезжала. Для них Надя была любимой сестрой, дочкой, внучкой».

Следующим человеком, который хотел — и смог — что-то сделать для Нади, стала Жанна, педагог по фортепиано школы-интерната, куда та пошла учиться в семь лет. Почти год они занимались, после чего Жанна предложила родителям отдать Надю в музыкальную школу — приобретенные навыки позволяли.

«Я как педагог зацепилась за некоторые Надины качества, — говорит Жанна. — Особенно память у нее оказалась великолепной, хотя, естественно, этого недостаточно, чтобы охватить все, что имеет отношение к фортепианной игре. Я начала работать с Надей, постепенно ее раскрывать — и первые результаты были уже через три-четыре месяца. Стали развиваться координация рук и мелкая моторика, возникла зрительная память. Когда у таких детей что-то получается, они мгновенно делаются счастливыми. А я в процессе обучения никаких скидок на их особенности не делаю, требую по полной программе».

Сольфеджио и хор даются Наде без проблем. А экзамен по специальности она накануне концерта сдала на «четыре с плюсом» — это один из лучших результатов в классе. Ну и вообще, троечников на отчетных концертах играть не зовут.

Перед выступлением Надю удается кое о чем спросить. Выясняется, что дома она занимается каждый день по два часа. «А ты на чем играешь?» — неожиданно спрашивает Надя. Я признаюсь, что фортепиано для меня сложновато, предпочитаю гитару. Она вдруг обнимает меня и убегает. Всех приглашают в зал. Надина очередь играть — примерно посередине концерта.

После концерта мы с Надей и ее мамой садимся еще немного поговорить.

— Чем еще занимаешься, кроме музыки? — спрашиваю я.

— Книжки читаю, — говорит она. — Разные. Стихи Михалкова, сказки Пушкина, азбуку.

— А какой у тебя писатель любимый? — спрашивает мама.

Из школьных предметов Надя предпочитает математику и чтение. Когда вырастет, хочет быть зубным врачом. Любит собак, но хочет завести себе кошку с мышами. Именно так — с мышами.

Еще она занимается спортом — катается на велосипеде и самокате, любит играть в домашнем спортивном уголке, где канат и разнообразные кольца. Впрочем, спорт в этой семье — прерогатива Надиного брата Пети, одного из трех приемных детей Марины и Александра, появившихся в семье после рождения Нади. У Пети тоже синдром Дауна. Родители надеются отправить его в школу олимпийского резерва. Наде же, возможно, предстоит музыкальный колледж. Хотя мама не хочет заранее ничего планировать. «Загад не бывает богат, — осторожно говорит она. — Но потолка я пока не вижу».

snob.ru

Обычная школа в России — не для особых детей?

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Они сидят за одной партой во втором классе московской образовательной школы. Оба поглощены заданием — что-то вырезают. 8-летний Иван и его ровесница Соня, родившаяся с синдромом Дауна.

Право на совместное обучение детей здоровых и с ограниченными возможностями закреплено в статье 79 Закона об образовании. На практике школ, где дети с расстройствами аутентичного спектра, хромосомными патологиями и прочими серьезными заболеваниями учились бы вместе с обычными — единицы на всю страну. И все же эксперты уверены, что будущее за инклюзивным образованием. Почему – в завершающем материале bbcrussian.com о современной российской школе.

Идея развития «школы для всех» поддерживается в России на самом высоком уровне. В октябре российский лидер Владимир Путин заявил, что «инклюзивное образование крайне важно для всех членов общества — и для людей с ограниченными возможностями, и для детей, у которых нет проблем со здоровьем».

Для экспертов вопрос целесообразности «школы для всех» уже не стоит.

«Это — верная стратегия, в рамках которой развивается весь мир», — рассказал bbcrussian.com доктор педагогических наук, член-корреспондент РАН Евгений Ямбург.

Однако здесь «слишком много подводных рифов, каждый из которых нужно обойти, чтобы не дискредитировать эту замечательную идею», считает он.

Остановимся подробнее на самых коварных.

«Опасность для окружающих»

Школам с детьми-инвалидами нужны пандусы, лифты, тьюторы для сопровождения таких детей на переменах и вообще гораздо больше финансовых средств, которых в государственных образовательных учреждениях и так бывает недостаточно. Но любой специалист, занимающийся проблемой инклюзивного образования, скажет, что главная проблема — «в голове».

«С чего это мы взяли, что родители здоровых детей жаждут, чтобы рядом с ними учились больные дети, которые даже выглядят необычно», — отмечает Ямбург.

Мнение мамы ученицы одной из школ СЗАО Москвы, у которой в одном классе с дочерью учится ребенок с нарушениями психики, как ничто лучше подтверждает эти слова.

«Я против категорически! Этот мальчик представляет опасность для окружающих детей. Однажды он ударил одноклассника, и ему ничего за это не было, учитель всегда на его стороне», — говорит собеседница Би-би-си, попросившая не называть её имя.

Елена Волкова, директор московской школы № 1447, около 10% учеников которой — дети с серьезными проблемами со здоровьем, включая аутизм и синдром Дауна, называет такой подход предсказуемым.

«Совершенно обычные дети в школе могут ссориться, толкать друг друга – это присуще детям на фоне становления личности, отстаивания интересов. Для большинства это поведение типично, но поступки особенных всегда под более пристальным вниманием», — объясняет она.

«Наша школа первой в России перешла на систему «школа для всех», еще в 2004 году, и у нас нет ни одного подтверждения тому, что дети с ограниченными возможностями, в том числе психическими, более опасны или агрессивны», — утверждает Волкова.

При этом работа с детьми «менее ювелирная», чем с их родителями. «Если дети с первых классов привыкли видеть вокруг себя детей на колясках, детей не таких, как остальные, они легко принимают их. Причем не только в школе», — считает директор.

В восьмом классе ее школы учится подросток с синдромом Дауна. Большинство одноклассников рассказали нам, что воспринимают его нормально, без предрассудков, и уж тем более у них не возникает мысли поиздеваться над ним. Лишь один молодой человек признался, что в обществе «колясочников» и «даунов» ему некомфортно, однако он пришел в эту школу не так давно.

Кадры решают все?

Для работы со смешанным контингентом учащихся нужна особая компетенция, убежден Евгений Ямбург.

«Если проблема инклюзивного образования будет решаться неподготовленными людьми, это будет опасно и для здоровых, и для больных», — считает он.

В предыдущих материалах речь шла о новых стандартах образования, принятых в России.

«Впервые за все время истории обучения школа переориентирует учителей на задачи, которые нужно ставить, учитывая особенности детей. В том числе детей с ограниченными возможностями», — рассказал Русской службе Би-би-си заместитель департамента государственной политики в сфере общего образования министерства образования и науки Павел Сергоманов.

По его словам, работа учителя резко изменилась. Теперь от него требуется поменять свой подход к урокам, поскольку новое регулирование направлено на развитие ребенка, его особенностей, а не на объем материала.

Тем же, кому этот подход изменить удалось, работа в «школе для всех» доставляет даже больше удовольствия, чем в обычной.

«Это потрясающе — видеть, каких результатов могут добиться эти дети», — делится впечатлениями от работы преподаватель танцев в инклюзивной школе Вадим Мартынов.

«С детьми с синдромом Дауна вообще нет проблем, они умницы. А вот с аутистами особая специфика, у них другое восприятие, они не совсем понимают образы», — рассказывает он.

Но и их статичную картинку можно изменить, это вопрос терпения, убежден Мартынов.

Инклюзивная или интеграционная?

На пути к «школе для всех» есть одна остановка, на которой в некоторых случаях все и заканчивается.

Речь идет о школе интеграционной, где особенные дети учатся отдельно от обычных, однако общаются на школьных праздниках и других мероприятиях.

Директор такой школы Ирина Сивцова объясняет, что под одним образовательным учреждением у нее объединены более 10 подразделений, в том числе для детей с интеллектуальными нарушениями, для детей с девиантным поведением (совершившим правонарушение – прим. bbcrussian.com), а также интернат для глухих и слабослышащих детей.

Такая схема кажется ей наиболее оптимальной. «С одной стороны, у нас сохранилась образовательная траектория — дети с интеллектуальными проблемами не мешают тем, у кого повышенный мотивационный уровень».

Однако все они поют вместе, танцуют, работают над проектами и лучше узнают друг друга, продолжает Сивцова.

По ее словам, долгие годы «в стране проводилась сегрегация особенных детей в резервациях».

Если взять глухих, то у них было свое сообщество, они «жили в этой среде и только в ней, создавали там семьи, им не было места в большом мире, и мир тоже не знал, как вести себя с ними».

«В нашей школе есть возможность познакомить эти миры один с другим, но сделать это деликатно», — добавляет она.

«Длинная воля»

Профессор Хельсинского университета, почетный профессор факультета психологии МГУ Яркко Хаутомаки консультирует российских специалистов по специальному образованию с 1970-х годов.

Он убежден, что переход к «школе для всех» в России происходит медленно, однако так было и в других странах.

«Сейчас в Финляндии почти нет коррекционных школ, но мы начали в 1968 году. Тогда мы поняли, что дети с синдромом Дауна очень легко могут быть интегрированы в обычную школу, по крайней мере в начальную и среднюю, слепые дети также легко. Со слабослышащими труднее, но и с ними это возможно», — рассказывает он bbcrussian.com.

«Здесь нужны хорошие примеры. Чиновники могут издать указ, но учитель поверит в себя, в то, что и он может заниматься с особыми детьми, только увидев, как другие учителя делают это», — считает он.

Перемены в школе – дело небыстрое, поскольку это очень консервативная область, согласен с ним Павел Сергоманов из министерства образования.

«Но мы по-прежнему хотим оставить в прошлом школу, в которой требовалось изучить формулу, много формул, чем больше, тем лучше. Этот закапсулированный, забетонированный, непроницаемый к сигналам внешнего мира внутренний анклав», — говорит он.

По его словам, в министерстве есть уверенность, что новые стандарты образования, речь в которых идет и о детях с особыми потребностями, это правильное решение.

«Государство действует в рамках программ и проектов. Какие-то проекты совершаются, какие-то нет. Этот проект должен совершиться. Он не быстрый. Но в образовании нужно иметь длинную волю», — убежден Павел Сергоманов.

www.bbc.com

Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации

Что такое синдром Дауна?

Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы — это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык — чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его — привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще — зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз — как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это — естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации — приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях — родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
2. Уметь работать среди обычных людей.
3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
5. Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно 1 .

1 Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, «дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования».

В соответствии с п. 1 ст. 16 Закона «Об образовании» органы управления образованием обеспечивают «прием всех граждан, которые проживают на данной территории и имеют право на получение образования соответствующего уровня». При этом родители имеют право «выбирать формы обучения, образовательные учреждения» для своих детей, предусмотренное п.1ст. 52 Закона РФ «Об образовании».

Ориентируемся на международный опыт

Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4 — 5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» — воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах — то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и партнеров, могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна — пока в начале этого пути.

Используем новые методы обучения

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

Особый профиль

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия — кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к «контрольным», участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

После школы

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

Семейный опыт

«Утенок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утенок!»

Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна.

Этот диагноз ей поставили еще в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас с женой в пучину тяжелых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребенка вывернулись наизнанку.

Утешили нас спустя год на Европейском конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и — со светом любви и радости — на нашего ребенка. Мы узнали название этого взгляда — «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время.

С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребенку — своему и другим — с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, нелегко в нашей жизни.

Утешило бы нас раньше, при ее рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние — занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь ее ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем.

Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но еще будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей — Ассоциацию «Даун Синдром», чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщенный опыт.

www.7ya.ru