В Китае 21% абортов в связи с синдромом Дауна происходит на сроке свыше 28 недель
Когда на раннем сроке беременности Анны УЗИ показало, что у ребенка может быть синдром Дауна, она была шокирована.
Женщина вспоминает: «Я спросила врача, что будет, если у моего ребенка обнаружат синдром Дауна?». Мне ответили: «Тогда Вы не сможете сохранить его». Врач пристально посмотрела на меня и спросила: «Вы же понимаете, не правда ли?»
31-летняя жительница Шанхая по имени Анна поделилась историей о своем тревожном опыте беременности с новостным веб сайтом Азии What’s on Weibo. Ее история пролила свет на сильное давление, оказываемое на женщин в Китае, которые зачастую вынуждены абортировать детей с инвалидностью.
Второй тест определил, что у ребенка Анны нет данного генетического отклонения, но многим другим не рожденным детям повезло меньше, сообщается в статье. Правительственная статистика указывает на аборты как средство избавления от людей с инвалидностью в Китае. В соответствии со статьей:
Министерство здравоохранения Китая пропагандирует использование пренатального УЗИ для выявления родовых дефектов с 2003 г. Как указывается в последнем китайском исследовании, с тех пор произошло резкое увеличение количества пренатальных УЗИ и последующих прерываний беременности.
Обнаружение синдрома Дауна с помощью пренатальной диагностики в Китае увеличилось с почти 13% в 2003 до более чем 69% в 2011 – причем у городских жителей имеется лучший доступ к раннему сканированию и диагностике, чем у жителей сельских областей Китая. Около 95 % женщин прерывают их беременность после того, как узнают, что у их детей имеется синдром Дауна, что близко к показателям таких стран как Дания или Венгрия.
Чем Китай отличается, так это тем, что аборты могут проводиться вплоть до девятого месяца беременности. В почти 80% случаев, когда диагноз синдрома Дауна привел к аборту, это прерывание беременности произошло до 28 недели. В других случаях, беременность была прервана на сроке свыше 28 недель, что означает, что 21% абортов в связи с синдромом Дауна происходит на сроке свыше 28 недели беременности.
Этот 21% представляют жизнеспособные не рожденные дети, которые почти наверняка выжили бы вне утробы матери. Не рожденные дети считаются жизнеспособными вне утробы в 24 недели, однако новые исследования показывают, что многие выживают даже раньше, если им дать шанс. Аборты на позднем сроке также гораздо более опасны для матерей.
www.pro-life.by
В Китае 21% связанных с синдромом Дауна абортов происходит во время или после седьмого месяца беременности
Новые скрининговые тесты, которые могут предсказать, есть ли у будущего ребенка синдром Дауна, вызвали широкие дискуссии во всем мире — главным образом потому, что их результаты часто приводят к прерыванию беременности. Этические дебаты, которые так распространены во многих странах, кажется, практически не существуют в Китае, где синдром Дауна постепенно исчезает из общества. В Китае беременность ребенком с синдромом Дауна может быть прервана вплоть до девятого месяца; 21% связанных с синдромом Дауна абортов в Китае происходит во время или после седьмого месяца беременности.
Ежегодно 21 марта в Китае отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна, а 15 мая — Национальный день людей с инвалидностью. Оба мероприятия — случаи, когда китайские СМИ обращают особое внимание на синдром Дауна, генетическое нарушение, которое постепенно исчезает из китайского общества. Во Всемирный день людей с синдромом Дауна китайская государственная телекомпания CCTV написала в своем аккаунте Weibo:
В настоящее время в медицине нет эффективных методов профилактики и лечения синдрома Дауна, но он может быть обнаружен на ранней стадии посредством пренатального скрининга. Возможно, вы видели этот тип лица: рот слегка приоткрыт, пустое выражение, глаза широко расставлены,… избавьтесь от своих предубеждений и поймите их!
Этот текст в микроблоге CCTV сопровождается набором картинок с различными фактами о синдроме Дауна и мультяшным изображением ребенка (на фото ниже).
В китайских социальных сетях многие будущие мамы делятся своими опасениями по поводу результатов скрининга и здоровья их будущего ребенка. Однако в Китае практически отсутствуют этические дебаты о скрининге синдрома Дауна и последующих абортах. Один из пользователей Weibo пишет:
В других странах есть много матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, потому что их религия не позволяет им сделать аборт.
Последний человек с синдромом Дауна (The Last Downer)
Синдром Дауна — это врожденное нарушение, вызванное дефектом 21 хромосомы, и распространенное по всему миру. Дети с синдромом Дауна часто имеют интеллектуальные и физические нарушения, отражающиеся на их внешнем виде и общем состоянии здоровья. Синдром Дауна присутствует у 1 из 600-1000 новорожденных младенцев, этот показатель отличается в каждой стране (ООН, Ванг и др. 2013, 273). Отклонение было названо в честь Джона Лэнгдона Дауна, британского врача, который первым классифицировал это генетическое отклонение в 1862 году. В китайском языке оно известно как 唐氏 综合征 (Tángshì zònghézhēng) или как 先天愚型 (Xiāntiān Yuxing), последнее дословно означает «естественно глупый тип» (naturally stupid-type).
С появлением новых технологий врачам стало проще безопасно определить, есть ли у плода синдром Дауна. Во многих странах женщины теперь могут в течение первого триместра выбрать пренатальное тестирование, способное определить вероятность наличия у плода синдрома Дауна. Таким тестом может быть любой диагностический анализ — амниоцентез (анализ амниотической жидкости) или генетический анализ крови, которые могут дать окончательный ответ. Если у будущего ребенка обнаруживается синдром Дауна, родители часто имеют возможность прервать беременность.
Эти новые медицинские технологии и связанные с ними этические вопросы вызвали широкие дискуссии вокруг синдрома Дауна во многих странах мира. Дания ввела национальную политику в отношении пренатального скрининга и диагностики синдрома Дауна еще в 2004 году, что привело к рекордно низкому уровню рождения в стране детей с синдромом Дауна — 95%-98% беременных женщин решили прервать беременность ребенком с синдромом Дауна (Vice 2015). Это означает, что синдром Дауна может стать чем-то из прошлого; не только в Дании, но и в других странах, последовавших ее примеру после 2004 года.
С точки зрения антиабортных СМИ, то, что происходит в Дании, является «формой целенаправленного геноцида». В Соединенных Штатах пренатальное тестирование также стало предметом дискуссий, так как это взаимосвязано с общими дебатами вокруг абортов в Америке.
В Нидерландах сериал из четырех серий, сосредоточившийся на «исчезновении синдрома Дауна», начиная с 16 марта 2016 года был показан по национальному телевидению в эфире фонда Общественного вещания Нидерландов (NPO). Сериал под названием «The Last Downer«, изучал, что потеряет общество, если синдром Дауна исчезнет. В нем также говорится об этических, социальных и психологических последствиях рождения ребенка с синдромом Дауна. «The Last Downer» также вызвал споры, так как некоторые критики посчитали, что в сериале присутствует слишком много пропаганды в пользу «Pro-Life» движения.
- Официальный сайт сериала «The Last Downer» — De Laatste Downer
Синдром Дауна в Китае
По имеющимся оценкам в Китае 1 из 700 младенцев имеет синдром Дауна. Хотя этот показатель является относительно низким по сравнению с другими странами, это огромная цифра из-за размера населения Китая (Дэнг и др. 2015, 311).
Министерство здравоохранения Китая с 2003 года способствовало развитию общенациональной программы пренатальных скринингов для обнаружения врожденных пороков развития (312). Как было отмечено в недавнем китайском исследовании, с тех пор произошло резкое увеличение доли пренатальной диагностики и, как следствие, прерывания беременности (Дэнг и др. 2015, 315).
Обнаружение синдрома Дауна посредством пренатальной диагностики в Китае выросло почти с 13% в 2003 году, до более чем 69% в 2011 – среди городских женщин, имеющих более широкий доступ к раннему скринингу и диагностике, чем женщины, живущие в сельских районах Китая. Приблизительно 95% женщин прервали свою беременность, узнав, что у ребенка есть синдром Дауна, что близко к таким же высоким показателям в таких странах, как Дания или Венгрия.
Китай отличается тем, что аборт там можно сделать до девятого месяца беременности*. Почти в 80% случаев, в которых диагноз синдром Дауна привел к аборту, он был сделан до 28 недели. В остальных случаях, беременность была прервана после 28 недель; это означает, что 21% связанных с синдромом Дауна абортов в Китае был совершен после 28-й недели беременности (там же. 2015, 315)**. Например, в Нидерландах, аборт может быть совершен до 24 недели беременности, которая определена как момент, с которого плод будет в состоянии выжить вне матки. В Дании аборты разрешено совершать до 12-й недели беременности.
Чем старше беременная женщина, тем настоятельнее китайские врачи рекомендуют скрининговое тестирование. Согласно действующим в Китае правилам, беременным женщинам в возрасте 35 лет или старше, предлагают пройти амниоцентез, и, как показывает исследование, «большинство китайских женщин решает прервать беременность с пороками развития» (Дэнг и др. 2015, 316). В целом, распространенность пренатальной диагностики синдрома Дауна и количество связанных с этим абортов в городских районах выше, чем в сельских районах Китая, благодаря повышению уровня городских медицинских учреждений. Это также свидетельствует о том, что большинство детей с синдромом Дауна рождается в сельской местности, где родители не всегда имеют доступ к необходимому медицинскому обслуживанию.
Аборт — это хорошо
В китайской социальной сети Weibo многие пользователи делятся своим опытом пренатального скрининга. Одна беременная женщина рассказала, что тест стоил ей 191 юань (30 долларов США), а другая отвечает: «В моем родном городе эти тесты бесплатны!» Еще одна посетительница Weibo делится своими опасениями: «Я нервничаю из-за скрининга на синдром Дауна всю неделю», — пишет она 21 апреля. На следующий день, она отвечает на комментарии с плачущими смайликами.
Несмотря на то, что скрининговые тесты являются большой проблемой в китайских соцсетях, этической проблемы в абортах, по-видимому, нет. Это может быть связано с тем, что аборт в Китае не является столь спорным, как во многих других странах.
Прерывание беременности стало довольно распространенным явлением в Китае в 20-м веке из-за политики одного ребенка. В настоящее время в Китае самый высокий уровень абортов в мире. По данным Национальной комиссии по вопросам здравоохранения и планирования семьи ежегодно в Китае совершается 13 миллионов абортов. Фактическое число, вероятно, намного выше, так как официальные данные не включают в себя ни аборты, сделанные в частных клиниках, ни приблизительно 10 миллионов искусственных абортов в год при помощи лекарственных средств (Синьхуа 2014), ни количество абортов по гендерному признаку — практика, которая официально было запрещена в 2004 году.
Распространенность абортов в Китае привела к появлению быстро развивающейся отрасли, ориентированной на прерывание беременности. На ярко-розовых рекламных объявлениях о «безболезненных абортах» изображены улыбающиеся женщины, бабочки и цветы.
Некоторые клиники в своих объявлениях даже обещают, что аборт будет сделан в течение «трех сказочных минут» (подробнее об этом читайте: Гламурный и безболезненный — Китайский бум в промышленности абортов). Хотя Китай имеет болезненное прошлое, когда дело доходит до принудительных абортов, личный выбор аборта не является столь спорным, как во многих странах, где дебаты вокруг обнаружения синдрома Дауна более активны.
Тяготы детей с синдромом Дауна в Китае
Помимо того, что аборт в Китае считается относительно бесспорным, высокий уровень совершения абортов при наличии у детей синдрома Дауна может быть связан с тем фактом, что в Китае дети-инвалиды сталкиваются с множеством трудностей из-за общественного осуждения и практических препятствий.
В Китае воспитание ребенка-инвалида является тяжелым бременем для многих родителей, не получающих поддержки правительства и часто не имеющих средств на то, чтобы их ребенок получил необходимую медицинскую помощь и образование. Это означает, что отказ от ребенка иногда является единственным решением для родителей, чтобы убедиться, что их ребенка приняли в социальное учреждение (Yoxall 2008, 25).
В Китае очень трудно найти для ребенка с синдромом Дауна приемную семью, поскольку в Китае дети с синдромом Дауна обычно считаются «непринимаемыми». До недавнего времени по закону было невозможно усыновить ребенка с синдромом Дауна из Китая. Так как в настоящее время положение изменилось, международные организации, такие как Bamboo Project, помогают родителям, желающим усыновить ребенка с синдромом Дауна из Китая.
Скрининг синдрома Дауна: беспокойство и замешательство
В городских районах Китая скрининг тест на наличие синдрома Дауна (唐氏筛查) в первом триместре посредством анализа крови стал практически обязательным. Некоторые клиники дают 100% рекомендаций пройти обследование всем своим пациентам, но просят, чтобы сначала родители подписали согласие; другие больницы просто продолжают включать скрининг тест в программу общих анализов при беременности без каких-либо разрешений.
Скрининг процедуры отличаются в каждой больнице и могут запутать будущих мам. Одна из посетительниц Weibo пишет:
Сегодня мой врач сказал, что, так как мне уже 35 лет, я должна пройти амниоцентез, но анализ крови в первом триместре показал, что у меня низкий риск рождения ребенка с синдромом. Я сомневаюсь, должна ли я делать эту процедуру, или нет.
Скрининг процедуры в Китае и распространенное отношение к тому, как обращаться с ребенком, у которого возможно есть синдром Дауна, для некоторых могут быть шокирующими. 31-летняя голландская мама по имени Анна (имя изменено), проживающая в Шанхае, недавно поделилась своим опытом в Facebook. Анна, беременная вторым ребенком, пишет:
Я не могла зайти на свою страницу в Facebook в течение некоторого времени из-за проблем с Интернетом. В это время я столкнулась с тем, что я ненавижу еще больше, чем интернет-цензуру в Китае. «Они пытались дозвониться вам, но вы не отвечали», — сказала мне медсестра, поднимая глаза от документов и указывая на процедурный кабинет. Я вхожу и спрашиваю врача, что происходит – я смутно помню — «Это результаты стандартного анализа крови. У вас повышенный риск рождения ребенка с интеллектуальными нарушениями. Ребенок может быть умственно отсталым» — прямо ответила врач.
Анализ крови показал, что есть 1 шанс из 200, что у ребенка синдром Дауна. После информирования об этом, врач сказал: «Если хотите, вы сейчас можете выбрать амниоцентез или генетический тест. Первый более дорогой и должен быть сделан в частной клинике, вот информационный листок, просто подумайте об этом».
Сначала я просто была в шоке, услышав о существующем повышенном риске рождения ребенка с расстройством, но меня также беспокоило и то, что первоначальный тест был сделан без моего согласия. Я спросила врача, что произойдет, если мой ребенок будет иметь синдром Дауна. «Тогда Вы не сможете оставить его», – ответила она пристально глядя на меня, — «Вы ведь понимаете это, не так ли?»
Она посоветовала мне задуматься о возможности своевременного аборта, но предупредила о том, что эту процедуру возможно сделать до 32 (!) недель.
Анна приняла решение сделать генетический анализ крови, который более безопасен для матерей и их еще не рожденных детей, чем амниоцентез. Из полученных Анной через неделю результатов генетического анализа следовало, что у ее ребенка не выявлено никаких признаков нарушений. Несмотря на облегчение, она была смущена навязчивостью, с которой обсуждался ее пренатальный скрининг и его возможный результат.
В начале этого года в Нидерландах доступность предродовых тестов на синдром Дауна вызвала некоторые споры. Врачам запрещено активно поощрять женщин пройти этот тест, если у них нет повышенного риска рождения ребенка с ограниченными интеллектуальными возможностями – например, потому что они старше 40. В Китае дело обстоит совсем не так. Здесь каждая беременная женщина, независимо от ее возраста, проверяется на наличие повышенного риска посредством скрининга крови.
Другая иностранка, проживающая в Пекине, рассказала на Weibo о том, что в Пекинском госпитале Beijing United у нее также в первом триместре беременности взяли анализы для проверки риска наличия синдрома Дауна у плода без ее согласия. Несмотря на удивление, получив результаты, она не обратила на это особого внимания, так как риск оказался очень мал.
Хотя этические дебаты по этому вопросу, как правило, мало освещаются средствами массовой информации, в прошлом году один рассказ попал на первые полосы газет, когда женщина из провинции Хубэй приняла решение прервать беременность на 16 неделе из-за результата скринингового теста на синдром Дауна. Первые анализы крови показали повышенный риск наличия синдрома, и женщина сделала аборт, несмотря на уговоры врачей дождаться реальных результатов скрининга. Эта история также показывает, насколько взаимосвязанными стали пренатальные скрининги и аборты.
Синдром Дауна в Китае: табу и социальное клеймо
Китайские интернет пользователи обмениваются своим опытом в области синдрома Дауна на различных форумах. Один из них рассказывает о том, как это — расти с братом у которого синдром Дауна:
Мой брат родился раньше срока со слабым здоровьем. Врач посоветовал моим родителям отказаться от него. Но мой отец отказался сдаваться, потому что это был мальчик, а он считает, что мальчики ценятся выше, чем девочки. Таким образом, мой брат остался жив.
Пользователь говорит о том, что врачи сказали его родителям, что их ребенок просто «безнадежен», и что его брата всегда дразнили в школе.
На форуме Douban многие пользователи сети рассказывали о том, как врачи поощряют пары делать аборт, если у их будущего ребенка диагностирован синдром Дауна. Обсуждение синдрома Дауна в китайских социальных сетях показывает, что люди в большей степени клеймят его, и иногда считают чем-то таким, о чем нельзя говорить. Некоторые пользователи сети говорят о бывших одноклассниках с синдромом Дауна, как о людях, над которыми постоянно издевались, а один из пользователей пишет:
Мне кажется, что у ребенка моей сестры есть синдром Дауна, но очень боюсь спросить ее об этом.
Теперь, когда быстро развивающиеся медицинские технологии уменьшили распространенность синдрома Дауна в Китае, есть вероятность того, что чем реже будет встречаться синдром Дауна, тем большее клеймо на нем будет. Также есть вероятность того, что в течение следующих одного или двух десятилетий синдром Дауна полностью исчезнет в Китае, если в сельских районах появится более широкий доступ к медицинскому обслуживанию.
В течение предстоящего в Китае «Национального дня людей с ограниченными возможностями» — многие организации попытаются повысить осведомленность общества о синдроме Дауна. В этом году особое внимание будет уделено детям-сиротам с ограниченными возможностями. По этой причине китайские СМИ недавно писали о детском доме в Тяньцзине, где треть всех детей составляют дети с синдромом Дауна, брошенные родителями.
Хотя статья описывает детей с синдромом Дауна, как маленьких «счастливых ангелов», один из китайских роддомов, кажется, считает иначе. В своем объявлении (см. рисунок выше) они громко и четко призывают: «Откажитесь от детей с синдромом Дауна! Родите здорового ребенка!» Ангелы или нет, но в современном Китае, кажется, нет места для детей с синдромом Дауна.
Источники, указанные в статье
Примечания
* Как пишет Дэнг и др. (2015): «После системного и стандартизированного диагностического процесса, беременность, затронутая серьезными аномалиями, такими как сидром Дауна, может быть прервана на любом сроке после информированного согласия» (312).
** Согласно данным наблюдений 2003-2011, исследование Дэнга и др. использует данные китайской Контрольной сети врожденных пороков развития.
Дата публикации: 02 мая 2016
tri21.ru
Клиника Традиционной Китайской Медицины «НаньмуНан» Харбин
+86 158 4656 5815 +86131 11907478, skype: nanmunan8, почта: [email protected]
Address: 哈尔滨市南岗区王岗大街纳帕英郡商服S42，S43, Harbin, Nangang District, NaPa KingTown
哈尔滨楠木南中医门诊部
Clinic of Traditional Chinese Medicine «NanmuNan» 楠木南Harbin.
Вход в систему
Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна
Синдром Дауна. Ребенок с синдромом Дауна. Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна
Эвелина Бледанс родила ребенка с синдромом Дауна. Об этом сообщили практически все российские СМИ.
Эвелина Бледанс в интервью изданию «Семь дней» рассказала, что врачи обнаружили синдром Дауна у ребенка уже на 14 неделе беременности.
Это известие шокировало актрису, но прерывать беременность Эвелина Бледанс не собиралась.
Ребенка Эвелина и ее муж Александр Семин решили назвать Семеном. По словам актрисы, в первые дни мальчик очень плохо себя чувствовал. Однако, сейчас малыш окреп и внешне ничем не отличается от обычных детей. Эвелина Бледанс говорит, что сможет любить своего сына, не обращая внимания ни на какие болезни.
На шансы зачать ребенка с синдромом Дауна влияет возраст матери.
Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19.
Однако, не смотря на эти данные, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе. По последним данным отцовский возраст, особенно если старше 42 лет, также увеличивает риск синдрома
Эвелина Бледанс снималась во многих российских фильмах, но наибольшую популярность ей принесла роль медсестры в знаменитом сериале «Маски-Шоу»
******************************************************************************************
Известная актриса и телеведущая Эвелина Бледанс впервые показала фотографию своего сына Семена, родившегося три месяца назад, синдром Дауна, которым страдает ее малыш, Бледанс назвала синдромом счастья.
Рассказав о синдроме своего ребенка, Эвелина Бледанс и ее супруг продюсер Александр Семин с самого начала дали понять, что рождение сына сделало их как семейную пару очень счастливыми. Семин признался в интервью, что еще во время беременности жены врачи, заметившие аномалию у плода, предложили ей сделать аборт. А когда мальчик родился, спросили родителей, хотят ли они забрать малыша (ведь нередко от детей с таким диагнозом отказываются уже в роддоме). По словам супругов, мало кто понимает, что их радует само рождение мальчика, независимо от его недуга. Вот и Бледанс после сообщений о болезни сына, написала откровенный пост в ЖЖ, в котором предупредила, что не нуждается в жалости, сожалении и сочувственной поддержке. А также впервые поместила на своей страничке фотографию маленького сыночка.
Актриса начала сотрудничать с фондом «Даунсайд Ап». Возможно, в ближайшее время она проведет акцию вместе с Ириной Хакамадой, воспитывающей дочь Машу с синдромом Дауна. «Возможно, наш пример поможет и другим звездам шоу-бизнеса, у которых есть такие замечательные детки, и они перестанут их скрывать», — заметила актриса.
Эвелина Бледанс родила Семена в апреле этого года. Вместе с мужем, продюсером Александром Семиным они решили приобрести дом за городом, чтобы малыш больше времени проводил на свежем воздухе. Сын Эвилины от первого брака, 18-летний Николай, учится и живет за границей.
Эвелина Блёданс впервые рассказала о том, что ее сын Семен родился с синдромом Дауна. На 14 неделе беременности врачи предлагали ей сделать аборт, так как УЗИ показало, что ее ребенок родится инвалидом, но она и ее муж Александр Семин отказались. Несмотря на все невзгоды, родители заверили всех читателей, что будут любить своего сына больше всех на свете. Они отказались от инвалидности и попросили их не жалеть. 
А трудностей, действительно, с рождения ребенка уже много. Такие дети, как правило, «сложные». Эвелина Бледанс рассказала в интервью журналу «7 Дней» подробности о рождении сына: «В первые дни сын был очень плох. Он же родился с жутким недостатком иммунитета — они все такие. Слабенькие. Ночью он посерел, его сразу схватили — и в реанимацию, под кислород, под антибиотики. Дня четыре он лежал в инкубаторе-кювезе». 
Чтобы его выходить, Бледанс кормила его грудным молоком, пела песни, сказки рассказывала. «Заведующая наша говорила: «Эвелина, удивительно, с ним происходят чудеса, ребенок абсолютно изменился, набрался сил». Мы с Сашкой так этому радовались! Помню, ходили в реанимацию и обратно и все время веселились, прикалывались. А посмотрим на других рожениц с младенцами на руках и поражаемся: а чего это они все какие-то хмурые, злые? Казалось бы, у них здоровые дети — вот и радовались бы… Акушерка, которая помогала мне сцеживаться, говорила: «Боже мой, эти все такие требовательные, все орут на нас, все агрессивные, вы тут одна на позитиве». 
Родители со смехом вспоминают серьезную озабоченность врачей: «Они ждали, что у нас будет как минимум два трупа, помимо Семёна. Что понадобится армия психологов, гора антидепрессантов… Странно еще, что они не убрали с наших глаз все колющие и режущие предметы из палаты. Но потом, когда врачи про нас, наконец, все поняли, у них у всех сделался ужасно виноватый вид…»
Синдром Дауна: развенчание мифов
«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты». Сложно поверить, но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.
«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы играем, поем, рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами дружим».
Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь, не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».
Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники. Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».
Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.
В советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития. В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.
Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна
Лишняя Хромосома для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть полноценными членами общества.
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.
Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо» ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют благотворителям получать удовольствие от доброго дела.
«В том-то кайф и уникальность «Даунсайд Ап», что они не просто просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь, как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.
Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями, нашел множество откликов.
В одном из своих интервью телеведущий Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так: «Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна, как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»
У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.
«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я, потому что я в теме, а «Синдром Любви» — в первую очередь обращение к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена Любовина.
По статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700 новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна не являются его «жертвами, они не «страдают» и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней хромосомой «дауном».
В «Даунсайд Ап» — российском благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят — «дети с особенностями развития». Сегодня организация помогает более 1500 семьям из России и ближнего зарубежья.
«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма», — говорят специалисты фонда.
Разлучение младенца с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием синдрома Дауна.
Одна из главных миссий «Даунсайд Ап» — борьба за уменьшение социального сиротства.
По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители
Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, — естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.
Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.
«О том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо на родильном столе, и сразу предложили написать отказ», — вспоминает Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. «Зачем тебе урод?! Ты молодая, родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже другая родительница, попросившая не называть её имени.
Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.
«Звонок и посещение Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» изменили ситуацию. «Я увидела и узнала, что такие дети НОРМАЛЬНЫЕ. Они обучаемы. У каждого — свой характер. Они также радуются или огорчаются. Понимают взрослых, общаются, умеют дружить», — говорит женщина.
Психологическая поддержка родителей — важная часть работы «Даунсайд Ап».
Миф №3: синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это НЕ БОЛЕЗНЬ», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.
Синдром Дауна — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы
«Эта лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития», — рассказывает о синдроме специалист.
У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится в раннем возрасте».
«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах «Даунсайд Ап») получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям «, — рассказывает Любовина.
На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как, например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд Ап».
На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи — это дополнительные социальные льготы.
«Я не считаю своего ребенка инвалидом»
«У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся от других детей», — говорит Наталья.
Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра ранней помощи «Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских детей посещают детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.
Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула — родительской любви», — считают в «Даунсайд Ап».
Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать позитивные выводы.
Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два — ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые слова, в четыре — показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу.
Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом.
Процесс обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр еженедельно. Но и есть большое количество «дистанционных» семей, которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам и пап заниматься с детьми самостоятельно», — рассказывает специальный педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте от рождения до трех лет.
Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья. Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению семейных отношений.
Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят специалисты «Даунсайд Ап».
Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер. Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым», — говорит Елена Любовина.
Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет людей с этим синдромом, нет.
«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых или психиатрических клиниках», — говорит Елена Любовина.
Люди с синдромом Дауна — это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов. «Если государство даже не знает, сколько таких людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности», — считает специалист «Даунсайд Ап».
В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна находятся на начальном этапе развития, а закон «О специальном образовании» до сих пор не принят. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества.
На западе же люди с синдромом Дауна — полноправные члены общества.
В США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента, а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются в кино.
В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.
И все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.
«Год равных возможностей в Москве, какие-то федеральные программы, ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность надеяться, что ситуация изменится», — говорит Елена Любовина.
О некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные работодатели.
В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.
автор Светлана Григошина
china-tcm.ru