«Зажги синим» в День распространения информации об аутизме

«Зажги синим» в День распространения информации об аутизме

Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» проведет серию мероприятий, приуроченных к Всемирному дню распространения информации об аутизме.

Начиная с 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2 апреля является международным Днем распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру правительства и общественные организации проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей. Генеральный секретарь ООН в этот день всегда выступает со специальным обращением. Более того, весь апрель считается месяцем распространения информации об аутизме, в фокусе общественного внимания оказываются все мероприятия, события, публикации, связанные с темой расстройств аутистического спектра, которых в мире, к сожалению, становится все больше.

2 апреля во многих странах проходит акция «Зажги синим», когда здания, скульптуры и даже природные объекты освещаются синей подсветкой (синий цвет символизирует аутизм). Это очень впечатляющая акция – особенно, когда ярко-синими становятся пирамиды в Гизе, или Ниагарский водопад, или Эмпайр Стейт Билдинг (подборку фотографий см. в приложении).

В Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге, Белгороде, Иваново и других городах России с каждым годом 2 апреля подсвечиваются все новые объекты. В Москве это дома-книжки на Новом Арбате, Военторг, Манеж, статуя «Рабочий и колхозница», в Санкт-Петербурге – Александрийский столп, Исаакиевский собор и другие знаменитые памятники архитектуры. Очень важно, чтобы в акции участвовали знаковые объекты. Это указывает на глобальный масштаб проблемы аутизма, с которым рождается, по самой щадящей статистике, каждый сотый ребенок в мире. В этом году 2 апреля, при участии компании Disney, синим впервые будет подсвечена московская Консерватория.

Но «Зажги синим» – это не только масштабная акция «сверху», но и флешмоб, в котором может участвовать каждый: надеть 2 апреля синюю одежду, подсветить синей лампой или гирляндой окна, выпустить синие шары, или просто рассказать об акции в социальных сетях с пометкой #зажгисиним и #2апреля.

turgenev.ru

В России живет минимум 200 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра

2 апреля — День всемирного информирования о проблемах аутизма. Генеральный секретарь ООН традиционно выступает с обращением, посвященным расстройствам аутистического спектра (РАС), в разных странах проходят благотворительные мероприятия, флешмобы, марафоны, лекции, кинопоказы. В сотнях городов — от Тайбэя до Нью-Йорка — с наступлением сумерек скульптуры и здания подсвечивают синим: этот цвет символизирует аутизм. С 2013 года Россия тоже участвует в Дне информирования, и это важно: о проблемах семей с аутизмом у нас знают пока мало, а значит, и государственной помощи им почти не оказывается. С другой стороны, ситуация начинает меняться к лучшему.

Мария Божович, благотворительный фонд «Выход»

Анна Клещева из Екатеринбурга — моложавая, чуть сутулая, худенькая, в очках — похожа на студентку. Трудно поверить, что у нее четверо детей. У младшего, Гриши, аутизм.

Все такие семьи несчастливы примерно одинаково. До двух лет ребенок развивается нормально, а затем начинаются странности: плохо ест, плохо спит, капризничает, не реагирует на имя, не играет с другими детьми и все никак не заговорит; теряет приобретенные навыки (например, ходить в туалет), становится неуправляемым, дерется. Педиатр, который еще вчера успокаивал, сегодня сообщает: «У вас проблемы, где же вы раньше были?»

Это соло, затем вступает хор: «что это с ним?», «он у вас какой-то не такой», «сами избаловали», «ничего, перерастет» — говорят окружающие.

«Могу и послать,— честно признается Анна.— Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. Он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо».

Когда, обычно с опозданием, прозвучит слово «аутизм», родители заспешат сразу во все стороны: к психиатру с нейролептиками, к жулику с «уникальной авторской методикой», к массажисту, психологу, гомеопату и в дельфинарий. Хорошо, если в этом длинном списке найдется место для прикладного анализа поведения, это единственная научно зарекомендовавшая себя практика ранней помощи таким детям. С ребенком отрабатывают социальные навыки, систематически поощряют его за правильное поведение и ни в коем случае не наказывают за плохое: он ведь не виноват, что не владеет никакими иными способами сообщить о своих потребностях, страхах, радости или боли. Его нужно доброжелательно и настойчиво этому учить, день за днем, месяц за месяцем.

Но к тому времени, когда родители узнают про прикладной анализ поведения (ПАП), они уже сняли с себя последнюю рубашку. А ведь услуги грамотных специалистов ПАП стоят дорого, в государственных вузах этому пока не учат, «поведенщиков» в стране единицы. Ребенку может понадобиться до 40 часов терапии в неделю, час стоит 600-800 руб. «Суммы за реабилитацию в месяц сильно напоминают зарплату нашего губернатора,— говорит Клещева.— Это если делать все-все, и в комплексе. А если не делать, то, черт возьми, ты загрызешь себя, что не доработал, и именно поэтому нет эффекта. У наших детей родители сами становятся страдальцами. Они постоянно в напряжении, они пашут как лошади, даже сидя дома».

В таком положении находятся папы и мамы детей с аутизмом по всей стране. И выход для них один: объединяться в некоммерческие организации, затем в межрегиональную ассоциацию (такая недавно возникла, она называется «Аутизм. Регионы») и сообща добиваться для своих детей государственной помощи, основанной на актуальном научном знании и современных методиках. В Москве, Воронеже, Белгороде, Екатеринбурге, Новосибирске, других городах именно это и происходит.

«Я какое-то время не могла говорить о Грише, потому что ждала стандартной реакции: «А нафига ты столько их нарожала, да еще и дефектных?» — признается Анна.— Пришлось целенаправленно работать над собой.

В итоге наработалась до того, что сделала аутизм сферой своих профессиональных интересов и собрала команду. Вместе мы создали АНО «Открытый город», открыли студию двигательных практик специально для «не таких» детей и вообще сделали много чего полезного для формирования понятного жизненного маршрута детей с аутизмом».

Аккуратно одетый и очень серьезный Андрюша Мартынов сидит во 2 «А» на уроке математики. Он не перешептывается с товарищами, не шалит. Отложив карандаш, он старательно, в точности как его научили, складывает руки на парте. Рядом с ним — молодой человек в модных очках и с дредами. Это тьютор. Он помогает выполнять задания там, где мальчик не справляется сам, что-то объясняет ему с помощью карточек. Минут через пятнадцать тьютор смотрит на часы, берет Андрюшу за руку, и они тихонько выходят из класса.

По российскому закону об образовании, каждый ребенок с ограниченными возможностями здоровья (например, с аутизмом) имеет право пойти не в коррекционное, как раньше, а в общеобразовательное учреждение, где ему будут обеспечены специальные образовательные условия. И это правильно. После школы детям с аутизмом предстоит жить в том же обществе, что и выпускникам обычных школ, им нужно уже сейчас знакомиться и общаться.

Но сразу учиться наравне со всеми аутичным детям трудно, у них нет необходимых навыков восприятия информации, им трудно находиться в коллективе. И тут помогают ресурсные классы. Это отдельные классные комнаты, где ученики с РАС и другими ментальными нарушениями, не больше восьми человек, занимаются — каждый с помощью тьютора — по индивидуальным программам, а потом начинают посещать общие классы. Пока что Андрюше Мартынову рекомендовали выходить на 15 минут на математику, но это только начало. Ольга Борисовна Андреева, учитель 2 «А», никогда не встречала раньше детей с расстройством аутистического спектра, но быстро поняла, как с ними работать: «Можно дать какой-то вспомогательный материал. Андрея, например, привлекает что-то цветное, я дала ему бусы, и с их помощью ему стало легче решать примеры. Если у ребенка в памяти остается яркий образ, он лучше запоминает».

«Я так горжусь моим мальчиком! И до сих пор не могу поверить, что он занимается в обычном классе, вместе со всеми»,

— говорит мама Андрюши Анна Соловьева.

Два года назад родители из АНО «Инклюзивная молекула», которую возглавляет Анна, стали добиваться, чтобы их дети учились в общеобразовательной школе. Инклюзия прописана в законе, но все равно за нее приходится бороться, государственная машина страшно неповоротлива. Нужно было найти доброжелательного директора, учителей, владеющих методикой прикладного анализа поведения, тьюторов, опытного супервизора, организовать отдельное помещение с зоной сенсорной разгрузки, закупить инвентарь. В какой-то момент показалось, что задача невыполнима и 1 сентября дети с аутизмом останутся дома, как, собственно, оно и было всегда. Но праздник случился. Департамент образования города Москвы предложил школу N 285, выделил финансирование, а фонд «Выход» помог с оборудованием и взял на себя расходы на супервизию. По словам Анны, ее ребенку так нравится учиться, что у него сложился стереотип: даже в выходные он вскакивает ни свет ни заря, надевает ранец и рвется в школу.

Добиваться ресурсных классов родителям всегда непросто. В ответ на их законное требование, им по старинке советуют коррекционку или надомное обучение. И тем не менее сегодня ресурсные классы есть в Москве, в Воронежской и Белгородской областях, в Санкт-Петербурге, в городе Волжске Республики Марий Эл. В этих классах учится в общей сложности 200 ребят с аутизмом — капля в море. Но это ведь только начало. Еще четыре года назад об этой форме обучения для детей с ментальными особенностями, широко используемой во всем мире, у нас и не слыхали.

«Уважаемый Максимилиан Андреевич! Сообщаем вам, что вы наблюдаетесь у врача-психиатра с диагнозом «аутистическое расстройство, обусловленное органическим заболеванием с неврозоподобной симптоматикой, приведшей к социальной дезадаптации»».

Вряд ли такое письмо кого-то обрадует. Но Альбина Сысоева из Воронежа, мама 18-летнего Максима, счастлива и принимает поздравления. Это едва ли не первый в России случай, когда при совершеннолетии сохранен диагноз «аутизм».

Строго говоря, официально такого диагноза у нас по-прежнему нет, есть «детский аутизм». То есть, пока ты ребенок, тебе можно иметь аутизм. А если стукнуло 18, то уже нельзя. Вместо него, скорее всего, поставят шизофрению, будут профилактически назначать тяжелые препараты, проводить ненужные госпитализации. Работу найти, скорее всего, не удастся: людям «с хроническими и затяжными психическими расстройствами» по российским законам противопоказаны почти любые профессии, от электросварщика до животновода. И непонятно, как жить.

Сейчас Максим в 9-м классе — в школу он пошел только в 12 лет (ресурсных классов тогда не было). Скоро экзамены, но для шизофрении и для аутизма существуют разные образовательные стандарты. Например, в одном случае надо писать сочинение, в другом — диктант. С диктантом Максим справится, с сочинением нет. Поставили бы шизофрению — и все, прощай дальнейшая учеба.

Вроде бы мальчик как мальчик, высокий, симпатичный, умный. Интересуется ботаникой и черчением, мама мечтает, чтобы он стал ландшафтным дизайнером. Да, с особенностями, но у кого их нет? Как и многие аутичные люди, Максим вряд ли сможет когда-нибудь самостоятельно взять документы и отнести их, скажем, в пенсионный фонд; он не справится в одиночку с бытовыми мелочами вроде платы за квартиру, похода в банк, получения медицинской справки. Если ему в этом помочь, то он сможет учиться, работать, радоваться жизни. Но мама не вечна, а социальных помощников для людей с аутизмом у нас пока нет. «Взрослый парень придет со мной за ручку на какую-нибудь очередную врачебную комиссию — и нам тут же скажут: оформляйте недееспособность. А это крест на человеке, его лишают права жить самостоятельно»,— сокрушается Альбина.

Увы, такое юридическое понятие, как частичная недееспособность, в России тоже отсутствует, а ведь оно было бы спасением для тех аутичных людей, которым не хватает для нормальной жизни лишь небольшой социальной поддержки. Но вместо этого их ждет ПНИ, откуда они уже не выйдут:

«Я не хочу думать о плохом, что, когда я умру, мой сын умрет тоже. От таких мыслей только одно лекарство — работай и делай ради своего ребенка все, что можешь».

А работы у мамы подросшего мальчика с аутизмом еще столько впереди! Да и диагноз пересматривают каждый год.

Чем больше я работаю в фонде «Выход», который занимается содействием решению проблем аутизма в России, тем труднее мне сказать в нескольких словах, что такое аутизм. Да, это патологическое нарушение возможностей к общению и социальному взаимодействию. Да, он имеет генетическую природу и не лечится препаратами. Да, он может прийти в каждую семью, в мою и в вашу, независимо от наших привычек, национальности, вероисповедания. Да, по самым консервативным подсчетам (их принимает и наш Минздрав) аутизм есть у одного ребенка из ста, а значит, в нашей стране таких детей минимум 200 тыс., хотя официальный диагноз стоит всего у 7500. Да, государство должно предоставлять бюджетную помощь на всех этапах жизненного маршрута человека с аутизмом — от ранней помощи и школьного образования до жизни в обществе, а для этого необходимо прежде всего обучать специалистов. Да, аутизм — это спектр, среди людей с РАС встречаются как большие таланты, так и те, кто так и не смог заговорить, а иногда это один и тот же человек. Более того, на протяжении жизни он может овладевать новыми навыками и при этом утрачивать другие. Да, у людей с аутизмом в нашей стране пока нет будущего, вся ответственность за них ложится на плечи родителей.

Этими людьми нельзя не восхищаться, ведь их жизнь с ежедневной борьбой за ребенка — маленького или уже взрослого — пример преданности, нежности, любви и самоотдачи.

И все равно: как помочь этим семьям здесь и сейчас, сию секунду? Я только что сказала, что от аутизма нет волшебной таблетки. Но она все-таки есть. Она называется инклюзия. Люди с аутизмом должны быть с нами, среди нас. В сущности, нет никаких «их» и «нас», «таких» и «других», «обычных» и «особенных». Мы все — другие, и мы все — общество. Аристотель сказал, что человек — общественное животное. Так давайте просто будем людьми.

www.kommersant.ru

Четыре мифа об аутизме, которые давно пора развеять

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Описанные ниже четыре ошибочных и чрезвычайно вредных представления об аутизме необходимо развеять, уверен автор BBC Future, написавший книгу «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается».

История аутизма — это отчасти история мифов: постулируемых под видом научных фактов медицинскими экспертами, формирующих отношение общества к этому чрезвычайно сложному заболеванию и, в конечном счете, развенчиваемых последующими исследованиями.

По этому порочному кругу мифотворчества мы ходим десятилетиями — зачастую с разрушительными последствиями для жизни аутистов и членов их семей.

Один из первых таких мифов распространил детский психиатр Лео Каннер — человек, приписывающий себе заслугу первого описания детского аутизма.

Когда я писал книгу «Нейроплемена» (NeuroTribes), то обнаружил, что Каннер был довольно неоднозначной личностью.

Для начала, его утверждение о том, что он, собственно, и открыл аутизм, беспочвенно — этой славы заслуживают его предшественники.

Кроме того, Каннер ошибался в нескольких других важных моментах. В статье, опубликованной в журнале Time в 1948 г., он обвинял родителей своих пациентов в том, что отсутствие должной любви и заботы с их стороны привело к развитию аутизма у их детей.

Этот образ «мамы-холодильника» прочно обосновался в общественном сознании — в результате два поколения аутистичных детей помещались в клиники, где их подвергали жестоким наказаниям, лишению свободы и безжалостному экспериментальному «лечению».

Сегодня мы знаем, что утверждениям Каннера относительно «холодных» матерей не имеется никаких доказательств.

Тем не менее, в обществе все еще бытуют другие, не менее пагубные мифы, связанные с аутизмом — они приводят к неправильному распределению скудных средств, выделяемых на исследования, играют роль в формулировании ошибочной социальной политики, истощают ресурсы семей больных и извращают представление общества об аутистах.

Вот четыре самых вредных мифа об аутизме, которые совершенно необходимо развеять.

Миф 1: Аутизмом раньше болели реже, чем сейчас

Интернет-форумы для молодых мам полны вариациями на тему известной страшилки, согласно которой в 1970 г. заболеваемость аутизмом среди американских школьников составляла один случай на 10 тысяч человек, а сейчас — один случай на 68 человек.

Некоторые родители и активисты ошибочно винят в этом вакцинацию, приводя в качестве научного обоснования исследование гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда, который в 1998 г. предположил связь между прививкой от кори, паротита и краснухи и расстройством кишечника, окрещенным аутистическим энтероколитом.

Научных данных в пользу гипотезы Уэйкфилда не имеется — соавторы статьи, в которой она выдвигалась, впоследствии отказались от этой точки зрения, а журнал Lancet, напечатавший материал, позднее принес извинения читателям.

В действительности основная причина резкого скачка заболеваемости аутизмом в последние десятилетия заключается в том, что диагноз ставится большему количеству детей, подростков и взрослых.

Вплоть до 1980-х такой диагностической категории, как расстройства аутистического спектра, просто не существовало. Заболевание описывалось очень узко, поэтому о нем ошибочно думали как о встречающемся довольно редко – не в последнюю очередь из-за Каннера.

Каннер стремился избежать размывания признаков синдрома, первооткрывателем которого себя считал, поэтому и выступал против того, чтобы ставить такой диагноз детям, если симптоматика хотя бы слегка отличалась от описанной им в 1943 г.

Как-то он даже признался, что ставит диагноз «аутизм» лишь одному из 10 детей, направляемых к нему на консультацию.

Применительно к США такая практика означала, что вплоть до конца 1980-х родителям часто приходилось показывать ребенка девяти-десяти специалистам, прежде чем у него диагностировали аутизм.

Такие расходы могли себе позволить далеко не все представители рабочего класса и расовых меньшинств. А девочек с аутизмом психиатры обходили вниманием вплоть до конца прошлого века.

Примечательно, что в конечном счете перебороть влияние Каннера на трактовку диагноза смогла мать тяжело больной аутизмом девочки – британский психиатр Лорна Уинг, ныне покойная.

В конце 1980-х она предложила психиатрическому сообществу концепцию континуума аутистических расстройств (позднее слово «континуум» заменили «спектром»), а вскоре после этого — понятие синдрома Аспергера.

Оба новых термина получили огромную популярность в клинической психиатрии, поскольку отражали все разнообразие наблюдаемых у пациентов состояний гораздо лучше, чем ограниченная модель Каннера.

Уинг с коллегами также четко указывали на то, что аутизм — это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста, каким его представлял Каннер.

Когда в 2011 г. я брал для своей книги интервью у Уинг в носящем ее имя центре изучения аутизма в пригороде Лондона Бромли, она сказала, что после принятия научным сообществом концепции спектра аутистических расстройств рост диагностируемых случаев аутизма был вполне ожидаем.

Кроме того, она категорически отвергла связь аутизма с вакцинацией: «Это исключительно вопрос диагностирования».

Тем не менее, в последнее время значительное количество исследований, поддерживаемых грантами таких американских организаций, как Национальный институт здоровья, посвящено поискам потенциальных внешних факторов развития аутизма (как если бы это заболевание являлось побочным продуктом жизни в современном мире).

В то время как нужде больных и их семей в более качественном медицинском обслуживании, доступном жилье и трудоустройстве не уделяется должного внимания.

В этом смысле Америке есть чему поучиться у британского Национального общества аутизма, которое тратит львиную долю своего бюджета на улучшение качества жизни аутистичных людей и их близких.

Миф 2: Люди с аутизмом лишены эмпатии

Раньше в медицинской литературе и в СМИ аутистичных людей часто представляли в виде лишенных эмоций роботов, неспособных к сочувствию — наподобие социопатов.

Одна из первых газетных статей, посвященных синдрому Аспергера, опубликованная в 1990 г., описывала это заболевание как «болезнь людей, неспособных к чувствам», а самих больных называла «жестокими» и «бессердечными».

В действительности же люди, страдающие аутизмом, часто очень беспокоятся по поводу чувств окружающих — порой настолько, что это парализует их волю.

Но им трудно распознавать посылаемые окружающими невербальные сигналы – едва заметные изменения в мимике, язык тела и тон голоса, — которые «нейротипичные» (то есть «нормальные») люди используют, чтобы информировать друг друга о своем текущем эмоциональном состоянии.

Предположение о том, что аутисты якобы лишены эмпатии, продолжает оставаться причиной неоправданно жестокого отношения к больным со стороны общества, в том числе в виде необоснованных заявлений публичных лиц.

Достаточно упомянуть слова ведущего американского кабельного телеканала MSNBC Джо Скарборо о том, что среди страдающих аутизмом якобы очень много серийных убийц.

Было бы правильным сказать, что и больные аутизмом, и не страдающие этим недугом сталкиваются с трудностями при попытке посмотреть на мир глазами друг друга.

Использование «социальных историй» — визуализации ситуаций межличностного общения — способно ускорить процесс обучения детей с аутистическими расстройствами; нейротипичные люди, в свою очередь, могут лучше понять аутистов, проводя с ними больше времени за пределами клиник, в условиях минимальных сенсорных нагрузок.

Эмпатия — это улица с двусторонним движением.

Миф 3: Необходимо заставлять аутистичных детей вести себя «нормально»

В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас потряс родителей детей, страдающих аутизмом, заявлением о том, что в некоторых случаях маленьких пациентов можно сделать «неотличимыми» от здоровых сверстников в результате многолетней интенсивной работы по изменению их поведения в ходе индивидуальных занятий.

Разработанная Ловаасом программа, известная как прикладной поведенческий анализ, до сих пор является наиболее широко используемым в мире методом раннего вмешательства при аутизме.

Однако с этим методом связан ряд проблем — начать с того, что большинство семей просто не могут себе позволить (ни финансово, ни логистически) предложенную Ловаасом программу «полного погружения», которая требует участия «всех важных для пациента людей во всех значительных жизненных ситуациях».

(Врачи, практикующие данный метод, теперь рекомендуют 40 часов подобной терапии в неделю, но и такой объем остается непосильным для большинства родителей без значительной помощи извне).

Кроме того, Ловаас преувеличивал успешность своей методики. Его бывшая коллега Кристин Лорд, ведущий исследователь в области аутизма, впоследствии говорила, что его заявления о якобы удачном возвращении пациентов к «нормальному функционированию», растиражированные прессой, «не соответствуют тому, что происходило в реальности, и не могут быть использованы в качестве научного доказательства».

Более того, некоторые взрослые, страдающие аутизмом, вспоминая о том, как в детстве их принуждали копировать поведение обычных сверстников, говорят, что этот травмирующий опыт обернулся для них пожизненным чувством тревоги.

Джулия Баском пишет в своих воспоминаниях: «В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия».

Барри Призант, соавтор альтернативной модели обучения детей, страдающих аутизмом, недавно опубликовал книгу, в которой призывает родителей и медиков рассматривать «аутистическое» поведение ребенка-аутиста (такое как размахивание руками и эхолалия — повторение чужих слов) не как признак патологии, а как стратегию адаптации к окружающему миру, который выглядит хаотичным, непредсказуемым и пугающим.

Проблема с попытками заставить ребенка копировать поведение обычных сверстников заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять», — отмечает Призант.

Такая терапия зачастую даже ухудшает состояние больного: «Гораздо полезнее попробовать понять, что именно является причиной подобного поведения».

Пытаясь понять, почему ребенок ведет себя определенным образом, родители и лечащие врачи могут научиться определять причины изменения его эмоционального состояния (а ими вполне могут оказаться такие банальные раздражающие факторы, как натирающий воротник или звук, издаваемый неисправной флюоресцентной лампой) и по возможности смягчить их воздействие.

Это может привести к долгосрочным изменениям в поведении больного, а также помочь выявить способности ребенка и трудности, с которыми ему приходится иметь дело.

Миф 4: Мы слишком часто ставим модный диагноз эксцентричным детям

Проблема с концепцией спектра, предложенной Лорной Уинг, по собственному признанию исследовательницы, заключается в том, что она «стирает грань между расстройством и нормальной эксцентричностью».

Иными словами, каждый из симптомов, проявляемый аутистами, в той или иной степени присущ и неаутистичным людям.

Аутистам свойственна самостимуляция, или стимминг (повторяющиеся движения), а нейротипичным людям — суетливые движения.

У аутистов есть фиксации и одержимости, у нейротипичных — хобби и увлечения.

У аутистов «сенсорная чувствительность» (подразумевающая в том числе и повышенную раздражительность при соприкосновении с рядом материалов) — нейротипичному человеку может просто не нравиться одежда из полиэстера.

Иными словами, между аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона. (Одним из любимых изречений Уинг была фраза, сказанная британским политиком Уинстоном Черчиллем: «Природа никогда не проводит четких граней, предварительно не смазав их».)

Исследователи даже придумали специальный термин для этой пограничной зоны: широкий фенотип аутизма.

Однако по большей части людей, подпадающих под это определение, в быту просто считают эксцентриками – как тот человек в пабе, докучающий собеседникам подробным рассказом о ходе какого-нибудь исторического сражения, или девочка-гот, обожающая свою кошку и наизусть цитирующая куски диалогов из любимого научно-фантастического телесериала.

В последнее время любимым занятием хипстеров стало навешивание аутистических ярлыков на добившихся известности «гиков». Не страдал ли подобным расстройством сооснователь Apple Стив Джобс? А как насчет нечеловеческой работоспособности исполнительного директора Yahoo Мариссы Майер?

Американский комик Джером Сайнфелд, например, диагностировал у самого себя аутизм после просмотра бродвейской постановки «Загадочное ночное убийство собаки» (The Curious Incident of the Dog in the Night-time) по одноименному британскому роману, где повествование ведется от лица аутистического мальчика (правда, Сайнфелд вскоре поспешил отказался от своих слов).

Вот в этом и кроется проблема: если у миллиардеров наподобие Майер или основателя Facebook Марка Цукерберга действительно аутизм, а один из известнейших в Америке комедийных актеров сам находит у себя свойственные этому заболеванию симптомы, почему же огромное количество взрослых аутистов по-прежнему с трудом сводят концы с концами?

Почему родители детей с аутизмом говорят, что им постоянно не хватает ресурсов, чтобы помочь ребенку трудоустроиться и приспособиться к самостоятельной жизни? Разве аутизм — это функциональное расстройство, а не просто «отличие от других»?

В том-то и дело, что аутизм — это именно расстройство. Настолько серьезное и всеобъемлющее, что оно влияет практически на все аспекты жизни человека, что прекрасно известно больным и их близким.

Общество хорошо справляется с задачей помощи людям с физическими недостатками, но какими могут быть аналоги пандусов для инвалидных кресел применительно к умственным расстройствам?

Мы лишь начинаем исследовать эту проблему, хотя возможности цифрового века значительно расширили список доступных вариантов, включая адаптацию программ обучения к потребностям и особенностям отдельных учащихся.

В конце концов, совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток.

Книга Стива Сильбермана «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» вышла в 2015 г. в издательстве Allen & Unwin.

Прочитать оригинал этой статьи на английском языке можно на сайте BBC Future.

www.bbc.com

Справка о аутизме

Это самое простое и наиболее понятное определение Аутизма. Но это всего лишь непонятные слова, всё то же самое, но «человеческим» языком.

Давайте сделаем Оглавление:

Классификация аутистических расстройств

Критерии диагностики, основные проявления

Проявления раннего детского аутизма (аутизм Каннера)

Дифференциальная диагностика детского аутизма

Перспективы людей, имеющих ранний детский аутизм

Психотерапия при аутизме

При чем половина из этого рассмотрим в 1 части, а остальное потом (а то скучно как-то)

Термин «аутизм» (от греческого autos – сам) был введен психиатром Е. Блейлером и означает «оторванность ассоциаций от данных опыта, игнорирование действительных отношений». Изначально аутизм рассматривался как особенность мышления шизофренических пациентов, характерной чертой которых является бегство от реальности и уход в себя.

Швейцарский психиатр Л. Каннер в 1943 г. впервые дал целостное описание синдрома, наблюдаемого в детской психиатрической практике, который он обозначил как ранний детский аутизм (РДА). Основным нарушением в описанных им клинических случаях он считал неспособность детей с самого рождения устанавливать отношения с окружающими людьми и правильно реагировать на внешние ситуации. Сначала это расстройство Каннер относил к детской форме шизофрении, но затем признал его самостоятельность, а причины искал то в аффективной сфере, то в кругу органических нарушений. С тех пор не утихают споры относительно этиологии, патогенеза, клиники, лечения, прогноза этого психического расстройства.

Некоторые ученые основным считают влияние резидуально-органического фактора (последствия патологии беременности, родов, черепно-мозговых травм и инфекций). Другие относят аутизм к группе детской шизофрении. Есть также мнение, что аутизм возникает в результате врожденной дисфункции мозга; наследственно обусловленного недоразвития ощущений, или же это следствие недоразвития нейронных структур, необходимых для переработки информации.

Возможно, важную роль играет некоторая врожденная эмоциональная хрупкость, плохая переносимость фрустраций, низкий порог возникновения тревоги. В этом случае, в результате воздействия каких-то неблагоприятных внешних факторов, в том числе недостаточности эмоционального контакта с материю (в результате ее депрессии, тяжелых травматичных переживаний) ребенок как бы закрывается от внешнего мира, который он воспринимает как травмирующий, ранящий. В своем «коконе» ребенок чувствует себя в большей безопасности. В итоге, с самого рождения формируется определенная личностная структура, основанная на тотальной защите, аутизме, что нарушает весь процесс последующего психологического, интеллектуального, эмоционального развития в большей или меньшей степени, но примерно одинаковым образом.

Классификация аутистических расстройств

В международных классификациях психических болезней предыдущих пересмотров (МКБ-8,9) РДА был отнесен в рубрику психозов, специфических для детского возраста. Однако в нынешних классификациях это положение изменено, и детский аутизм отнесен уже в группу общих (первазивных) расстройств психологического развития, объединяющих все отклонения и задержки развития психологических функций, в частности тех, что участвуют в процессе приобретения навыков социально-бытового общения.

Рубрика общих первазивных расстройств включает:

F84.0 Детский аутизм

F84.1 Атипичный аутизм

F84.2 Синдром Ретта

F84.3 Другое дезинтегративное расстройство детского возраста

F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и двигательными стереотипиями

F84.5 Синдром Аспергера

Критерии диагностики, основные проявления

Ранний детский аутизм встречается в 2-4 случаях на 10000 населения, а сочетание аутизма с умственной отсталостью – до 20 на 10000. Преобладает это расстройство у мальчиков, в соотношении 3-4:1.

Постановка диагноза детского аутизма (синонимы: РДА, синдром Каннера) основывается на наличии трех основных качественных нарушений: недостаток социального взаимодействия, недостаток взаимной коммуникации, а также наличие стереотипных форм поведения. Они являются общими чертами индивидуального развития и проявляются во всех ситуациях, хотя могут варьировать по степени выраженности. Независимо от наличия или отсутствия умственной отсталости, эпилептических приступов, врожденной краснухи, туберозного склероза, церебрального липидоза, фрагильной Х-хромосомы, которые нередко сопровождают детский аутизм, расстройство определяется только по наличию особенностей поведения, не соответствующих умственному развитию.

Обычно эти особенности проявляются уже на первом году жизни, а к третьему году становятся очевидными.

Проявления раннего детского аутизма (аутизм Каннера)

В грудном возрасте родители могут отметить особенности поведения и реагирования ребенка. Это могут быть трудности кормления, когда ребенок отказывается от груди или вяло сосет, или же наоборот, сосет грудь очень жадно и не может насытиться. Попытка накормить ребенка из бутылочки может вызвать бурный протест или, напротив, отказываясь от груди, он охотно сосет из бутылочки. Аппетит может быть плохим, нередко он избирателен, когда какие-то продукты категорически отвергаются, например, молоко, мясо, рыба. У многих детей имеются проблемы с желудочно-кишечным трактом: частые запоры, поносы, срыгивания, рвоты. Возможны нарушения сна: ребенок не спит ни днем, ни ночью, постоянно кричит или путает день с ночью, а может, напротив, спокойно и много спать, лежать в кроватке часами с открытыми глазами без признаков беспокойства. Различны варианты реагирования на внешние раздражители от повышенной пугливости и страха малейших шорохов до практически полного отсутствия реакций, в том числе на обращение. При этом ребенок может производить впечатление глухого и слепого. Реакция на дискомфорт тоже может быть различной: от бурных проявлений недовольства при малейшем неудобстве до отсутствия реакции на голод, мокрые пеленки, холод. Нередко родители считают своего ребенка очень «удобным», спокойным, беспроблемным. Кроме того, довольно часто отмечается склонность к аллергическим проявлениям.

Нарушение социального взаимодействия проявляется в отсутствии или выраженной ограниченности контакта с внешней реальностью. Ребенок как будто отгорожен от мира, живет в своем панцире, «скорлупе». Может создаться впечатление, что он не замечает окружающих людей, для него имеют значение только собственные интересы и нужды. Попытки «проникнуть» в его мир, вовлечь в контакт приводят к вспышке тревоги, агрессивным и самоагрессивным проявлениям. Часто бывает так, что когда родители приближаются к ребенку, он не реагирует на их голос, не улыбается в ответ, а если улыбается, то в пространство, его улыбка ни к кому не обращена. Трудно поймать взгляд ребенка, привлечь его внимание. И в дальнейшем установить глазной контакт бывает сложно, ребенок смотрит как будто сквозь, мимо человека, его взгляд плывущий, отрешенный, в то же время может производить впечатление очень умного, осмысленного. Часто больший интерес вызывают предметы, а не люди: ребенок может часами заворожено следить за движением пылинок в луче света или рассматривать свои пальцы, крутя ими перед глазами и не реагировать на призывы матери. Характер общение ребенка с близкими людьми очень часто имеет особенности, например, он поздно начинает выделять мать или вообще ее не выделяет. Не тянется на руки, на руках не приспосабливается к позе матери, он пассивен и вял. Довольно часто дети плохо переносят телесный контакт и стараются избегать его. Отношение к близким часто безразличное, их появление и уход не вызывают никаких реакций у ребенка, но со временем такое отношение может смениться повышенной привязанностью, «слитностью» с кем-либо из близких, чаще с матерью, когда даже кратковременное ее отсутствие непереносимо и вызывает панику. Ребенок воспринимает людей как носителей отдельных интересующих его свойств, использует человека как продолжение, часть своего тела, например, пользуется рукой взрослого, чтобы что-то достать или сделать для себя. Отношение к взрослым может быть различным от сверхобщительности и отсутствия всяких границ, когда ребенок на улице легко начинает разговаривать с незнакомым человеком, до полного отсутствия внимания к людям или страха незнакомцев, избегания контакта с людьми, которые не нравятся. К другим детям отношение также необычное. Часто ребенок их просто не замечает, относится как к мебели, может их рассматривать, трогать, словно неживой предмет. Иногда ему нравится играть рядом с другими детьми, смотреть, что они делают, что пишут в тетради, во что играют, при этом больший интерес вызывают не дети, а то, чем они занимаются. В совместной игре ребенок не участвует, он не может усвоить правил игры. Иногда есть стремление к общению с детьми, даже восторг при их виде с бурными проявлениями чувств, которых дети не понимают и даже побаиваются, т.к. объятия могут быть удушающими и ребенок, «любя», может причинять боль. Привлекает внимание ребенок к себе часто необычными способами, например, толкнув или ударив другого. Иногда он боится детей и при их приближении с криком убегает. Бывает, что во всем уступает другим, его «тюкают»; если берут за руку, не сопротивляется, а когда гонят от себя – не обращает на это внимания. Понимание эмоционального состояния другого человека для ребенка часто недоступно или реакция его неадекватна, например, смеется, если мама плачет, хотя нередко родители отмечают, что ребенок очень чувствителен к их настроению, проявляет сочувствие. Поведение ребенка в общественных местах может быть недостаточно адекватным. Так, он может кричать, в магазине все хватать с полок. А если кто-то обращает на него внимание, то начинает нервничать. В детском саду не соблюдает режим, не слушается воспитателей, не участвует в занятиях, а может сидеть, например, в шкафу. Или ребенок ведет себя слишком свободно, например, громко объявляет в автобусе остановки: «Уважаемые пассажиры, следующая остановка…».

Нарушения в общении связаны во многом с особенностями речевого развития.

В грудном возрасте ребенок часто не реагирует на обращенную речь, не отзывается на свое имя. В дальнейшем, в зависимости от сохранности интеллектуального потенциала, понимание речи может быть достаточно хорошим. Главной же проблемой является отсутствие или выраженная недостаточность коммуникативной функции речи ребенка. Гуление и лепет появляются позже или отсутствуют, лепет не обращен к взрослому, ребенок не повторяет услышанные звуки, слова. У многих детей речь вообще не развивается или ребенок вырабатывает свой собственный, «птичий», понятный только ему язык. Если же слова появляются, то происходит это раньше или позже обычных сроков. Это могут быть какие-то сложные, редкие слова, причем ребенок произносит их очень четко. Некоторые слова могут появляться, а затем надолго исчезать из словаря. Речь может быть монотонной, отсутствует мелодичность, она очень быстрая или медленная, неритмичная, с пропеванием слов, или слова произносятся по слогам, словно выдавливаются, при этом отсутствует сопроводительная жестикуляция. Словарь может быть большим, но слова часто не связываются между собой. Возможно и словотворчество – придумывание своих названий предметам или особенное использование слов, например, ребенок может называть цвета по-своему: красный цвет – фруктовый, яблочный; синий – как небо. Долгое время ребенок не использует местоимение «Я», а говорит о себе во 2-м или 3-м лице, буквально повторяя фразы, с которыми к нему обращались раньше: «Коля хочет гулять», «Идешь домой», «Садись». Очень характерно не построение своих фраз, а использование заученных, услышанных ранее (часто это цитаты из мультфильмов или рекламы), причем повторяет их ребенок с той же интонацией, хотя уже в другом контексте, сразу как услышит или через какое-то время. Каннер считал, что смысл этих отсроченных эхолалий может быть понят, если знать, в какой конкретной ситуации данная фраза была услышана в первый раз. Для ребенка трудным бывает овладение словом «да», вместо которого он часто повторяет обращенный к нему вопрос: «Пойдем гулять?». Часто может создаться впечатление, что ребенок хорошо владеет речью, поскольку, благодаря великолепной памяти, он может запоминать длинные предложения, стихи, целые страницы из книг и затем их точно воспроизводить. В более мягких вариантах обращает на себя внимание несоответствие между способностью ребенка говорить грамматически и лексически правильно и одновременной неспособностью к диалогу.

Ограниченное, повторяющееся и стереотипное поведение, интересы и активность обнаруживаются с раннего возраста. Ребенок испытывает большую потребность в сохранении стабильности и неизменности его привычного окружения. Он плохо переносит изменения в своей жизни: новые питание, режим, одежда, коляска, ванна вызывают панику. Перестановка мебели, изменение привычного маршрута могут привести ребенка в состояние тревоги и гнева. Характерна очень хорошая память детей в отношении окружающей обстановки и стремление к тому, чтобы все было так, как они восприняли это в первый раз. Новые игрушки ребенок может отвергать или, не замечая их сначала, через какое-то время предпочитать их другим или относиться к ним с интересом, любовью, спать с ними и везде брать с собой.

В игровой деятельности также имеется склонность к стереотипии. В младенчестве ребенок бывает заворожен созерцанием ярких предметов, их движением, постоянно вызывает однотипные зрительные ощущения. Надолго задерживается этап манипулятивной, стереотипной игры, зачастую неигровыми предметами: крышками, кастрюлями, обувью, инструментами. Особое пристрастие имеется к играм с неструктурированным материалом: дети бесконечно переливают воду, пересыпают песок. Сюжетная игра не развивается. Дети могут часами выстраивать книги, кубики, машинки другие предметы в линию, распределять их по форме, цвету, размеру. Собирают и разбирают башни, пазлы и если что-то не получается, очень нервничают, возбуждаются, стремятся все восстановить. Любят игрушки, издающие шум, например, долго и стереотипно крутят юлу, крышки. В игре ребенок может перевоплощаться в героев мультфильмов или игра может заключаться в том, что ребенок часами ходит по кругу, рассказывая сам себе какие-то истории, и никого не пускает в свою игру. Заметно влияние телевидения и рекламы на пристрастия детей, например, ребенок требует купить ему, выставляет в ряд и любуется шампунями и шоколадками, которые он видел в рекламе, а то, чего не видел, не вызывает его интереса. Характерен интерес к нефункциональным элементам предметов, таким как запах, цвет, определенные качества поверхности. Часто у ребенка есть любимые вещи, с которыми он не расстается: веревочки, палочки – он держит их всегда в руках, крутит, совершает с ними другие действия. Многим нравится, когда им читают вслух, при этом необходимо, чтобы не пропускалось ни одно слово, включая тираж и номер страницы. Некоторые дети проявляют повышенный интерес к знакам и символам, быстро выучивают буквы и цифры, выкладывают слова из палочек, рисуют цифры на стеклах. Нередко у ребенка отмечается прекрасный музыкальный слух, любовь к музыке, которую он внимательно слушает, безошибочно узнает мелодии, кружится под них, а некоторых может бояться, поворачиваться спиной к магнитофону, пятиться из комнаты, вжав голову в плечи.

У детей с аутизмом довольно часто имеются и другие особенности, например, страхи. Характерны страхи громких звуков, шума электробытовых приборов, причем нередко дети эти приборы рисуют, очень похоже вылепливают или мастерят из конструктора. Возможны страхи ветра: «выключи ветер!», животных, больших машин, пианино – ребенок боится их сам и не подпускает родителей. Возможны «внезапные страхи», возникающие без видимой причины, ребенка очень трудно успокоить, он плачет, кричит, никого к себе не подпускает. Возможно, напротив, отсутствие всяких страхов: ребенок совсем не боится темноты, высоты – может ходить по краю стола; воды – ныряет под воду, не умея плавать. Он может быть очень ловким и подвижным, совершать немыслимые «трюки». Нередко долго сохраняется избирательность в еде, например, ребенок не ест салат, овощи, мясо, но очень любит суп и может есть его с утра до вечера.

Интеллект у большинства детей с аутизмом снижен. IQ (коэффициент умственного развития) распределяется следующим образом: у половины из них он составляет менее 50, у четверти – от 50 до 70, у оставшейся четверти – выше 70.

Физическое развитие при чистых формах детского аутизма, как правило, нормальное. Довольно часто аутизм сочетается с эпилептическими приступами, глухотой, слепотой.

В следующий раз мы поговорим о

1.Синдром Аспергера (синонимы: шизоидная психопатия, шизоидное расстройство детского возраста)

2.Дифференциальная диагностика детского аутизма

3.Перспективы людей, имеющих ранний детский аутизм

pikabu.ru