Синдром Дауна

Те, кто никогда не сталкивался с такими людьми, знают очень мало. Не случайно в Интернет-обсуждениях возникают вопросы «Заразен ли синдром Дауна и как можно им заразиться», «Как можно вылечить синдром Дауна», а слово «даун» нередко можно услышать и на улице, и по телевизору вместо слова «идиот».

Да и сама я, пока у меня не родился сынок с синдромом Дауна, не интересовалась этим вопросом, предпочитая закрывать глаза и уши при упоминаниях разных «уродств». Когда же мне на родовом столе сообщили, что у моего ребенка подозрение на синдром, первым моим вопросом было: мы с папой в этом виноваты? Нет, ничьей вины в возникновении этого генетического сбоя нет.

Второй вопрос: это лечится? Нет. Синдром Дауна возникает при зачатии, в каждой клеточке организма есть одна лишняя хромосома, и это, конечно, никак не лечится. Поэтому правильнее называть это синдромом, а не болезнью.
Такие дети, как мой любимый мальчик, встречаются довольно часто: в среднем 1 на 700, причем это соотношение не зависит от расы, национальности, образа жизни родителей. Вообще генетических синдромов – великое множество, но синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия, совместимая с жизнью.

Конечно, пока делали анализ крови на кариотип, я плакала и молила Бога пронести эту чашу мимо. Но понимала: все уже решено. Я и не знала, как проявляется синдром Дауна, мне казалось, что это «ненормальность», и не верилось: ведь я уже видела своего сына, он такой нормальный! Такой хорошенький! И копия моих детских фотографий!

Диагноз подтвердился. Пришлось обложиться книгами и залезть в Интернет. Замечательная книга Ромены Августовой «Говори! Ты это можешь» с фотографиями и подробными рассказами, что могут дети с синдромом Дауна, а в чем у них возникают трудности, помогла взглянуть на проблему объективно. Написав в «Даунсайд Ап», ([email protected]), работающую с семьями деток с СД, я получила бесплатные материалы. Посмотрела фотогалерею деток на сайте «Мыса Доброй Надежды» и окончательно уверилась, что не так страшен черт, как его малюют!

Вопрос врача, будем ли мы отказываться от ребенка для нас звучал дико. Мы любили сына еще задолго до его появления на свет. Кстати, я очень рада, что подозрение на СД не возникло во время беременности – не знаю, как бы я тогда поступила… А так – вот оно, мое родное глазастое чудо, за которое я бесконечно благодарна Богу, мой самый любимый и родной в мире комочек.

К году мы научились вставать в кроватке, недавно пошли ножками – большой праздник! Еще мы отстаем в речевом развитии, к году и 4 месяцам мы пока больше лепечем, слов у нас в репертуаре мало («дай», «бух»…). Некоторые наши ровесники с СД говорят уже около 10 слов. Зато мы опережаем их в двигательном плане. В общем – все индивидуально. Так же, как и с обычными детьми.
(Да, мы называем детей с обычным набором хромосом «обычными», а не «нормальными». Мы тоже нормальные – просто у нас свои нормы развития. Мы также не используем слово «даун»: ведь это диагноз. Если у вас, к примеру, геморрой, вы же не захотите, чтобы вас так все называли?)

Общаясь на форуме сайта «Мыс Доброй Надежды», я познакомилась с мамами и папами из разных стран. Еще раз убедилась, что все дети разные, каждый обладает собственной индивидуальностью. Все дети талантливы, наши – не исключение, они могут петь, танцевать, рисовать, сочинять стихи и так далее. Я прочла о взрослых общепризнанных художниках и скульпторах, о получивших различные премии актерах и актрисах, о параолимпийских чемпионах с синдромом Дауна. Большинство людей с синдромом Дауна способны научиться разговаривать, читать и писать, готовить и делать уборку, некоторые ходят на работу и зарабатывают деньги. Многие люди с СД живут в унисон с природой, они прекрасно себя чувствуют, работая с растениями или животными.

Интеллект у людей с синдромом Дауна может быть снижен в различной степени (некоторые дети учатся в обычных школах), все зависит как от степени проявления врожденных пороков, так и от занятий с ребенком с самого раннего детства. При этом люди с СД, как правило, эмоционально отзывчивы, у них часто развита интуиция, и в атмосфере любви они расцветают. Мой сын уже умеет обниматься и гладить маму по волосам, сам понарошку «кормит» меня, любит смеяться и прыгать в кроватке (пока не отрывая ножки от пола), играть, двигаться. Он очень веселый и обаятельный малыш, прохожие нередко с ним сюсюкают. Еще он очень терпеливый, смышленый и в хорошем смысле упрямый человечек.
Вдумайтесь, сколько труда надо крохе с пониженным тонусом и разболтанными суставами, чтобы научиться садиться, вставать, держать равновесие, чтобы сделать первый шаг! Наши дети достойны не только любви, но и уважения. Не каждый взрослый готов справляться с такими нагрузками и, не падая духом, идти вперед!
Разумеется, меня, как и других мам, нередко охватывает тревога за будущее сына. Но его рождение заставило меня понять очень важные вещи. У Бога нет ошибок, верующий человек не назовет наших детей «ошибками природы». Неправильно ценить только внешнюю оболочку, ведь все, что имеет значение, — это бессмертная душа и любовь. Это не значит, что люди с СД не могут похвастаться интеллектом и чувством юмора, зачастую их высказывания поражают своей точностью. Просто – они немножко другие. И общение с «особыми» людьми помогает осознать, что по-настоящему важно, а что шелуха.
Для мам и пап, таких же, как я, я затеяла свой сайт «Солнечные дети» — sunchildren.narod.ru Там есть информация о методиках развития, полезных книгах, репродукции картин и стихи людей с СД, их рассказы от первого лица, рассказы мам и пап, избранные публикации о синдроме из прессы, фотографии, видеоролики и многое другое.
Я мечтаю, чтобы все наши солнечные дети с синдромом Дауна росли в семьях, а не умирали тихонечко в железных клетках по детдомам и интернатам, не имея возможности развиваться и радоваться жизни. Чтобы общество стало к ним добрее.

Автор — Ольга Лисенкова.

deti-club.ru

Статья на тему:
« Проблема воспитание и образования детей с синдромом Дауна в ДОУ»

На сегодняшний день одной из актуальных проблем является реализация инклюзивного подхода в воспитании и обучении детей с ограниченными возможностями здоровья (далее ОВЗ) в условиях дошкольного учреждения общеразвивающего вида.

Согласно современному подходу к образованию и социокультурной политике в целом, право на образование принадлежит всем детям, включая детей — инвалидов независимо от причин инвалидности. Одним из процессов развития общего образования является инклюзивное образование, которое подразумевает доступность образования для всех, приспособление образования к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступность образования детей с ограниченными возможностями здоровья.

Л.С. Выготский большое внимание уделял вопросам своевременной коррекционной работы с умственно отсталыми детьми. Он показал, что в развитии ребенка есть возрастные периоды, на протяжении которых определенный процесс, конкретная функция формируются более быстро и характеризуются высоким уровнем внутреннего структурирования и богатыми межфункциональными взаимосвязями. Ни в какой другой период добиться такой полноценности практически невозможно .

Запрос общества и государства об улучшении «качества жизни», социализации детей с ограниченными возможностями здоровья отражается в целом ряде документов: стратегическом направлении «Равные и разные», во введении ФГОС (Федеральные государственные образовательные стандарты) дошкольного образования. Поскольку, Стандарт дошкольного образования исходит из принципа создания благоприятной социальной ситуации развития каждого ребёнка в соответствии с его возрастными и индивидуальными особенностями и склонностями, то встает вопрос об определении понятия психолого-педагогической реабилитации детей дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья как деятельности по формированию специфических компенсаторных умений, навыков и качеств, потребность в которых «возникает в связи с нарушениями в действии механизмов социального наследования», обусловленными ранним влиянием аномального фактора.

Самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения:

– одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать и, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени

обработать сигналы более чем от одного раздражителя. У некоторых детей с

синдромом Дауна овладение речью настолько замедленно, что возможность их обучения посредством общения с другими людьми крайне затруднена. Из-за трудностей выражения своих мыслей и желаний эти дети часто переживают и чувствуют себя несчастными. Умение говорить развивается, как правило, позже умения воспринимать речь. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а также семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания

При правильно организованной повседневной воспитательной работе дети Дауны все же продвигаются в своем развитии и приспосабливаются в дальнейшем к элементарным видам трудовой деятельности.

Индивидуальная образовательная программа, адаптация и модификация развивающей среды как основные составляющие процесса включения ребёнка с синдромом Дауна в дошкольное образовательное учреждение.

Основными критериями результативности работы я считаю: позитивную динамику в развитии ребёнка, которая определяется путём качественной оценки контрольных параметров и показателей развития: общая моторика, сенсорное развитие, пространственные представления, формирование предметноигровых действий, развитие речи, коммуникативное развитие, эмоциональное развитие; позитивную динамику адаптации семьи к проблемам. Но нельзя и забывать о развитии предметно-пространственной среды в детском саду, которая выполняет образовательную, развивающую, воспитывающую, стимулирующую, организационную, коммуникационную, социализирующую и другие функции. Она направлена на развитие инициативности, самостоятельности, творческих проявлений ребёнка, имеет характер открытой незамкнутой системы, способной к корректировке и развитию.

Главным является воспитание и образования детей с синдромом Дауна в детских садах это сенсорное воспитание, которое одно из направлений работы по социальной адаптации детей с синдромом Дауна. Сенсорное воспитание – начальная ступень обучающего процесса и направлено на воспитание полноценного восприятия, это основа познания окружающего мира. В основе сенсорного восприятия лежит развитие чувственного ощущения. Восприятие оказывает воздействие на анализаторы чувств ребёнка. Накопление чувственных ощущений об окружающем мире способствует деятельности органов чувств ребёнка. Ребёнок начинает ощущать, позитивно воспринимать окружающую действительность через свою практическую деятельность.

В обычном детском саду дети с синдромом Дауна проходят те же этапы развития, что и обычные дети. Очень полезно таким детям бывать в коллективе сверстников. Ориентируясь на комфорт ребенка, это может быть как специализированное учреждение, так и обычный детский сад. Главным условием социализации должно быть отсутствие у ребенка стремления «закрыться» от общения.

Конечно, большая часть работы с данным ребенком ложится на плечи воспитателей группы. Поддержку воспитателей должны обеспечивать педагог-психолог и старший воспитатель ДОУ. Основная проблема, на мой взгляд, заключалась в отсутствии опыта работы воспитателей в условиях инклюзии.

Организация инклюзии во многих детских садах находятся на этапе зарождения, специалисты учатся координировать работу по инклюзивному образованию, изучают специальную литературу, разрабатывают индивидуальные образовательные маршруты, включают всю диагностику в рамках комплексной программы общеразвивающей группы, а также дополнительную диагностику в рамках коррекционной программы для детей с синдромом Дауна. Ребенок занимается образовательной деятельностью вместе со сверстниками, но т. к. на фронтальных занятиях ребенок чаще всего не справляется с заданиями без помощи взрослого, специалисты дополнительно индивидуально прорабатывают программные задачи с данным ребенком.

Психологическая готовность педагогов к взаимодействию с детьми, имеющими синдром Дауна, является, на мой взгляд, основным условием успешной интеграции таких детей в дошкольное образовательное учреждение.

Необходимо помнить, что сильной стороной «солнечных деток» является отличное зрительное и тактильное восприятие (им важно смотреть на объект и трогать его), поэтому обучение должно строиться с обязательным учетом этих факторов. Педагогам стоит максимально направить усилия на развитие мелкой моторики рук с помощью обучения ребенка письму, рисованию, игре на музыкальных инструментах, что в свою очередь будет способствовать дополнительному развитию мозга.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков, так и в правильности грамматических конструкций). Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Дети с синдромом Дауна имеют не только слабые, но и сильные стороны, и, соответственно, им необходимо не только упрощенная система помощи в обучении и развитии, а скорее индивидуальная программа обучения, но только в обычных условиях интеграции с обычными детьми. «Солнечным детям» сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, могут обладать очень хорошими способностями к визуальному обучению.

Ещё одной из важнейших задач в коррекционно-развивающей работе с детьми с синдромом Дауна является привлечение к активному сотрудничеству семей, т. к. в психолого-педагогической поддержке нуждаются не только воспитанники, но и их родители. Каждый специалист знает, что успешность коррекционно-развивающей работы во многом зависит от того, насколько родители понимают состояние ребенка, принимают его таким, какой он есть и стремятся ему помочь. Поэтому специалисты детского сада консультируют родителей по проблемам развития их детей, знакомят с методами и приемами оказания коррекционной помощи детям в условиях семьи. В условиях любого специализированного детского сада осуществляется инклюзивное образование детей с синдромом Дауна в общеразвивающих группах.

Нужно отметить, что формирование речи детей с синдромом Дауна, а также их коммуникативных способностей — это весьма трудоемкий и длительный процесс, в котором задействованы все члены семьи и педагоги. Правильная и непрерывная работа по развитию коммуникативных навыков детей с синдромом Дауна в дальнейшем будет способствовать их социализации и интеграции в среду нормально развивающихся сверстников.

Таким образом, глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни, отражается также на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию. Всё вышеперечисленное определяет значимость проблемы воспитание и образования детей с синдромом Дауна в ДОУ.

Список литературы:

1. Федеральный закон Российской Федерации «Об образовании в Российской Федерации» N 273-ФЗ в ред. Федеральных законов от 07.05.2013 N 99-ФЗ, от 23.07.2013 N 203-ФЗ

2. Федеральный государственный стандарт дошкольного образования. Приказ Министерства образования и науки РФ от 17 октября 2013 г. N 1155.

3. Закрепина, А. В. Воспитание и обучение детей раннего и дошкольного возраста с умеренной умственной отсталостью: программа для детей, посещающих группы кратковременного пребывания в дошкольных образовательных учреждениях компенсирующего и комбинированного видов / А. В. Закрепина, М. В. Браткова // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2012. № 4.

4. Игры и занятия с детьми раннего возраста с психофизическими нарушениями /Под ред. Е.А. Стребелевой, Г.А.Мишиной. Метод.пособие; рекомендовано Министерством образования Российской Федерации – 2-е изд. М.: Экзамен, 2004.

5. Маллер А.Р. Родитеям о детях с глубокой умственной отсталостью //Дефектология. 1991. № 5. С. 69-74.

6. Макушина О.П., Тенькова В.А. Методы психодиагностической и психотерапевтической работы с семьей. Учебное пособие. Воронеж: ВГУ, 2008.

7. Петрова В.Г., Белякова И.В. Кто они, дети с отклонениями в развитии? М.: Флинта: Московский психолого-социальный институт, 1998. 104с.

8. Психология семьи и больной ребенок. Учебное пособие: Хрестоматия. СПб.: Речь, 2007.400 с.

9. Регуш Л.А. Проблемы психического развития и их предупреждение (от рождения до пожилого возраста). СПб.: Речь, 2006. 320 с.

10. Сапожникова Т.В. Першина Н.А. Психолого-педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна и их семей в условиях реабилитационного центра. Учебно-методическое издание. Бийск. 2004.

11. Ткачева В.В. Психокоррекционная работа с матерями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии: практикум по формированию адекватных отношений. М.: Гном-Пресс, 1999. 64 с.

12. Формы организации коррекционно-педагогической работы специалиста-дефектолога с семьей, воспитывающей ребенка раннего возраста нарушениями психофизического развития // Дефектология, 2011. №1.

13. Хайртдинова, Л. Ф. Формирование первоначальных представлений о себе у дошкольников с нарушениями интеллекта.// Дефектология. 2002. № 1.С. 81—89.

nsportal.ru

Солнечные дети

Суббота, 28 Апр 2012 в 12:49

Автор: Клещунова Олеся

Дошкольное воспитание детей синдромом Дауна

Наш детский сад

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду. Влияние детского сада можно сравнить с влиянием программы ранней педагогической помощи на развитие этих детей.

Большое значение для родителей играет то, что их особенный ребенок посещает обычный детский сад. Детский сад в свою очередь является как бы продолжением семьи, а с другой стороны он реально воплощает то, что называется поддержкой общества, давая тем самым дополнительный стимул и ребенку и самой семье.

Посещая детский сад, дети получают определенные знания, умения, навыки. А дети с синдромом Дауна, как ни кто другой нуждаются в таком разностороннем развитии. Плюс ко всему общение, которое происходит между детьми идет на пользу и тем и другим. Дети с синдромом Дауна получают бесценное развитие и общение, а обычные дети с детства понимают, что не все одинаковые и есть детки более слабые, к которым нужен другой подход. Так общаясь, дети с детства воспитываются вместе, и к школьным годам научатся общаться, не замечая ни какой разницы. В детском саду особенные детки будут прочно закреплять полученные ранее умения в самообслуживании, общей и тонкой моторики, координацию движений, научаться общаться с разными людьми без присутствия родителей.

Одно из наиболее ценных умений, которых ребенок приобретает в детском саду, это умение играть. Игра является естественным способом развития и усвоения знаний. На этом этапе дети с синдромом Дауна нуждаются в помощи. Им нужно будет запоминать действия игры, учиться что то делать в первый раз и в самом процессе игры. Им нужно будет принимать участие делиться игрушками, делать определенный выбор. На их поведение налагаются некие ограничения, и им нужно учиться выполнять определенные действия вместе с другими детьми. Все эти действия очень сложны для ребенка с таким диагнозом. Все эти навыки помогут сформировать правильную модель поведения и решить задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Давайте отойдем немного от темы и немного о приятном о еде нашла недавно сайт быстрая доставка суши молодой хороший ресурс, советую посетить.

Дошкольное воспитание детей синдромом Дауна давайте продолжим.

В детском саду, на площадке.

Дошкольное воспитание детей синдромом Дауна это идеальная возможность для ребенка , что бы внедриться в основной поток сверстников. Еще это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более развитыми и продвинутыми в речевом отношении отсюда вывод, очень важно что бы было дошкольное воспитание детей. Кроме того детям нужно в максимальной степени адоптироваться к условиям жизни обычных, нормальных людей. Следовательно, незаметно происходит внедрение в обычное здоровое общество, пребывание в котором будет для ребенка наилучшим жизненным опытом.

В детском саду проходят индивидуальные занятия с детьми с синдромом Дауна, дополнительно к той программе, которую они проходят вместе со всеми. Это дополнительные занятия с логопедом, и психологом. Во время занятий делается большой акцент на развитие восприятия речи и речевой активности.

Для достижения наивысших результатов работы с особенными детьми необходимы четкие совместные действия педагогов детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовывать самостоятельные домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду. Таким образом, открытое общение в ДОУ и семьи, жизненно важно для полного развития ребенка. Возраст от 3 до 6 лет имеет большое значение для формирования правильной модели поведения. Годы, проведенные в детском саду, дают возможность ребенку, активно участвовать в жизни более широкого мира.

daunsindrom.ru

Ребенка с синдромом Дауна не понимают в детском саду Бердска

«Солнечная девочка» на обиды отвечает улыбкой. В жизни шестилетней Жанны Захаровой с синдромом Дауна нет места злобе и агрессии. (ВИДЕО)

Дома маленькая Жанна дает волю чувствам и своей необыкновенной добротой поднимает настроение близким. И в первую очередь маме

— Она такой же ребенок, как и все: плачет, когда ей больно, смеется, когда весело. Только в отличие от других детей не принимает к сердцу обиды. И на все «уколы» и насмешки со стороны сверстников отвечает улыбкой, — так говорит о своей шестилетней дочери Олеся Захарова.

В январе 2006 года в Бердске появился на свет «солнечный ребенок». Так называют во всем мире детей с синдромом Дауна, генетическим нарушением — одной лишней хромосомой. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования.

Жанна была желанным ребенком в семье, в которой уже воспитывался сын-школьник. Когда была беременна дочерью, вспоминает Олеся, ни УЗИ, ни анализы не показывали никаких изменений. Генетический анализ вскоре подтвердил: у Жанны синдром Дауна. К этому диагнозу присоединились врожденный порок сердца и заболевание щитовидной железы.
Пережитое в первый год жизни дочери не пожелаешь и врагу. Но время лечит, жизнь продолжается. И родители ребенка, который совсем иначе воспринимает окружающий мир, научились понимать и принимать дочку такой, какая она есть.

Маленькое солнце

Когда я переступила порог квартиры Захаровых, из комнаты выбежала девчушка и стремительно понеслась в мою сторону. Прижимается, обнимает и произносит: «Привет, проходи скорее». Встречает так, будто знает меня давно. Видя мое изумление, Олеся поясняет, что Жанна так проявляет свою симпатию. Но теперь не слишком часто. Пару лет назад было все гораздо сложнее. Жанна могла идти по улице и обниматься со всеми встреченными.

— Выходим во двор погулять, — улыбаясь, вспоминает Олеся, — кажется, Жанна только вот была рядом со мной, и вдруг пропала. Оглядываюсь по сторонам и вижу: на скамейке сидят ребята и вместе с ними Жанна. Жует чипсы, которыми ее угостили.
Опасаясь за доверчивость дочери, мама постоянно внушала ей, что нельзя верить всем людям без исключения, что не все могут принять искренне ее доброту. И девочка стала сдержаннее.

Без стеснения

— Мне повезло, что мои родственники, друзья и знакомые адекватно относятся к тому, что у Жанны синдром Дауна, — признается Олеся Захарова, — никто от нас не отвернулся, никто не шептал злобно за спиной. Поддержку оказывали и оказывают медработники, психолог в детском саду.

Своему старшему сыну Захаровы сразу рассказали, что сестренка у него особенная. И что не надо этого стесняться. И Саша никогда не скрывал ни от кого, что у его сестры синдром Дауна. Третий ребенок в семье, трехлетний Марк, можно сказать, обязан своим рождением сестренке. Захаровы решили родить девочку, чтобы она стала примером для Жанны и ее поддержкой. Только на свет появился мальчик. И его теперь учат заботиться о сестре.

— Говорю Марку, — приводит пример Олеся, — вот вы с Жанной вырастите, ты будешь о ней заботиться, а она тебе будет пирожки печь. Женишься, мы тебе поможем детишек воспитывать. Жанна будет пеленочки стирать. Жанна сидела, все это слушала, потом схватилась за голову руками и произносит: «Капец». Она же у нас, как обезьянка, цепляет все от детей, даже слова-паразиты.

Победы и непонимание

Захаровы радуются каждой победе Жанны. Ведь добиваться их приходится невероятно сложной ценой. Когда девочка в три года начала очень быстро говорить, боясь потерять результат, ее не стали поправлять. Теперь занимаются с логопедом. Любит рисовать, раскрашивать, рассматривать картинки в книгах. Всегда находит для себя занятие. Уже выучила буквы и читает по слогам.

Ходит Жанна в обычную группу детсада. И если раньше отличия между ею и сверстниками почти не было, то теперь в развитии она отстает. И дети смеются, что она плохо разговаривает и не такая, как они. А она на все обиды только улыбается в ответ. Малышка просто не понимает, ведь она живет в своем мире, где нет места злобе и агрессии.

Олеся с печалью вспоминает случай. Привела Жанну в группу, а дети кричат: «Опять эта Жанна пришла, как ее все ненавидят». Родители и воспитатели не объяснили им, что нельзя издеваться над такими детьми, может быть потому, что сами толком не знают, какие это дети.
— Вот вам и пример отношения общества, — говорит Олеся, — вы не увидите людей с синдромом Дауна на улице, в магазине. Все родители, чьим детям поставили этот диагноз, прячутся в своей скорлупе.

Вот такая Жанна!

Жанна Захарова год назад перенесла операцию на сердце. Врачи отмечают терпеливость и стойкость этой малышки. Она не плачет, даже когда у нее берут кровь из вены. В магазине она никогда не просит купить ей что-нибудь и бурно радуется каждому подарку, даже незначительному. Когда ее младший братик спит, по дому девочка ходит на цыпочках и говорит шепотом. Были случаи, когда Марк обижал Жанну, но она ни разу не дала ему сдачи.

О том, что она очень недовольна, может показать только криком. Однажды Марк за какой-то проступок поставил Жанну в угол. И она там находилась, пока мама не «освободила». Сыну же Олеся объяснила, что в угол детей могут поставить только мама или папа.
Девочка просто обожает детский сад. Утром не дождется, когда в него отправится, вечером невозможно забрать домой: не хочет уходить.

Когда закончится сказка

Олеся Захарова с некоторым опасением ждет того времени, когда дочери придется идти в школу. Сказка под названием «детский сад» закончится, вздыхает бердчанка, и начнется другой этап, более сложный. Мама Жанны очень надеется, что педагог им попадется неравнодушный и опытный. Имеющий представление о работе с детьми с синдромом Дауна.

Общение

В Бердске Олеся Захарова общается только с одной мамой, у которой годовалый малыш с синдромом Дауна. Их объединяют общие заботы и проблемы. Зато много переписывается на форумах с родителями «солнечных детей».
Олеся Александровна благодарна поддержке центра «Юнона» и педагогам и ученикам школы №10, куда их постоянно приглашают на новогодние утренники. Жанна всегда в восторге от концерта и игровых программ, подготовленных школьниками.

Родители скрывают правду

По словам заведующей отделением реабилитации детей с ограниченными возможностями Инны Воркулевой, у них на учете стоит 201 семья, в которых воспитываются дети-инвалиды, в основном с диагнозом «ДЦП» или «синдром Дауна». Большинство родителей обращаются в бердский центр помощи семье и детям «Юнона» по рекомендации и находят здесь психологическую и социально-медицинскую поддержку. Дети с ограниченными возможностями могут пройти в центре оздоровление в дневном стационаре.

Родители, чьим детям поставили диагноз «синдром Дауна», почти всегда не афишируют то, что их дети не такие, как все. Есть даже семья, рассказывает Инна Владимировна, в которой дедушка с бабушкой не знают о том, что у их внука синдром Дауна.

Синдром Дауна

Джон Лэнгдон Даун впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Наше тело состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47.

Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей не достигших этого возраста. Синдром Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить.

Лишняя хромосома

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других — незначительные. У людей с синдромом Дауна встречаются врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; недостатки слуха и, еще чаще, зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, более распространены легкие заболевания, такие как простуда и сухость кожи. У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени. Также как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им предоставляется такая возможность.

Жизнь после взросления

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают профессию, соответствующую их возможностям. Это позволяет найти работу в самых различных областях. Они трудятся помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполняют различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работают в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах и видеотеках.

Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна с успехом занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале!

Маша помогает педагогам и играет в театре

43-летняя Мария Нефедова живет в Москве, работает в Даунсайд Ап помощником педагога. Маша помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Она – единственный официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна в России! Кроме работы в Даунсайд Ап, Маша исполняет главные роли в «Театре Простодушных» и играет на флейте.

Дети с синдромом Дауна известных людей

О диагнозе долгожданного сына Сергея актриса Ия Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить ребенка с синдромом Дауна в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других, мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. Сергей окончил университет, работает переводчиком. Он хорошо знает английский язык, любит поэзию и живопись, его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве.

Синдром Дауна поставлен младшей дочери Ирины Хакамады, политику и общественному деятелю, в прошлом лидеру СПС. Зная, сколько испытаний приходится проходить таким детям и их родителям, Хакамада создала Фонд социальной солидарности и отстаивает во властных структурах интересы инвалидов всех возрастов.

Певица Лолита Милявская восхищается своей дочерью в каждом интервью. Но и не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение. Сама певица ни разу не упоминала, чем больна девочка. Но уже давно ходят слухи, что у Евы синдром Дауна. Лолита с восторгом отмечает каждый успех дочери: она научилась читать, с выражением декламирует стихи, поет джазовые импровизации.

У актрисы и телеведущей Эвелины Бледанс в 43-летнем возрасте родился сын с синдромом Дауна. По словам Эвелины, первые признаки аномалии врачи заметили во время ультразвукового обследования на 14-й неделе беременности. Тогда же медики предложили Бледанс сделать аборт. Но супруги решительно отказались. И даже сообщение врачей о том, что их худшие опасения подтвердились – у мальчика действительно синдром Дауна – не сделало их менее счастливыми. Сейчас маленький Степан снимается в рекламе, все больше радуя своих родителей.

Автор видео Галина Панчева

www.kurer-sreda.ru