Самый старый человек с синдромом Дауна

76-летний Кенни Кридж (Kenny Cridge) на данный момент является самым старым человеком в мире с синдромом дауна. Он родился в 1940 году, когда люди с синдром дауна жили максимум 12 лет. Кенни был одним из близнецов, вторым была его сестра Дороти и когда он родился нежизнеспособным и не дышал, его практически признали мертвым.

Врач перестал обращать на него внимание, решив, что ребенок или уже умер или все равно скоро умрет и занялся его сестрой. Но когда Кенни все-таки реанимировали, он оказался стойким и выжил.

Кенни Кридж в юности и на праздновании своего 76-летия в феврале 2016 года

Он в конечном итоге пережил и свою сестру-близнеца и старшего брата благодаря поддержке родственников и друзей. Для тех лет такая забота о людях с синдромом дауна была чем-то из ряда вон выходящим. Никто не верил, что он доживет до подросткового возраста и ему повезло, что его не сдали в приют для инвалидов.

Еще в 2008 году Кенни Кридж получил сертификат от книги рекордов Гиннесса о том, что он является самым старым человеком в мире с синдромом дауна. Восемь лет спустя он все еще держится бодрячком, проживая в доме престарелых Wisteria House в графстве Сомерсет (Великобритания). Сотрудники дома описывают Кенни как всеобщего любимца и настоящего джентльмена.

Его 45-летняя племянница Мэри Шоттон говорит, что сейчас люди с синдромом дауна пользуются таким же уважением как здоровые, но в те годы все было намного хуже и ее бабушка во многом посвятила свою жизнь заботе о Кенни и ей пришлось пройти через много проблем.

— Люди в деревне часто видели, как его отец Сэмюэль возил маленького Кенни на специальном сиденье сбоку велосипеда, он обожал своего мальчика. Местные жители до сих пор спрашивают «Как там Кенни?».

До середины 90-х Кенни Кридж жил со своей мамой в той же деревне Хинтон Сейнт Джордж, где родился. После смерти мамы он уехал к племяннику Кевину Гриффитсу, а три года назад переехал в дом престарелых. Там он веселит всех игрой на губной гармошке, обожает сладости и любит шутить и общаться с другими постояльцами.

Главный управляющий Энн Николсон называет Кенни очень мягким человеком, настоящим джентльменом и полным любви и позитивного настроя. Она рассказывает, что он любит печенье и часто улыбается и шутит, несмотря на то, что имеет трудности с речью.

— Он очень хорошо воспитан и вежлив, это несомненно заслуга его родителей.

Кстати, старейшей женщиной с синдромом дауна сейчас является 73-летняя Долли Гриссом из штата Оклахома.

human-anomalies.ru

Когда страдающему синдромом Дауна сыну Ии САВВИНОЙ сказали, что мамы больше нет, он ответил: «Тогда пойду и поставлю свечку»

На экране она дебютировала в фильме Иосифа Хейфица «Дама с собачкой», поразив и зрителей, и кинокритиков удивительным сочетанием ангельской внешности, незаурядного актерского дарования и сильным характером.

Актриса снялась более чем в 60 фильмах, добрая треть которых сегодня считается классикой отечественного кино, — «Звонят, откройте дверь!», «Анна Каренина», «История Аси Клячиной, которая любила, да не вышла замуж», «Служили два товарища», «Сюжет для небольшого рассказа», «Романс о влюбленных», «Частная жизнь», «Слезы капали», «Гараж».

Еще студенткой Ия Саввина вышла замуж за профессора геологии Всеволода Шестакова. Рождение сына, которого она ждала как величайшего чуда, обернулось ужасным потрясением — у мальчика был синдром Дауна. Врачи предлагали актрисе оставить ребенка в больнице, но она отказалась. И смогла не только обеспечить Сереже тщательный уход, внимание и заботу, но и продлить ему век, который у детей Солнца (так называют людей с синдромом Дауна) ограничен.

После развода с первым мужем судьба подарила актрисе личное счастье — сначала бурный роман с театральным режиссером Петром Штейном, потом — тихую, без буйств и потрясений, но счастливую семейную жизнь со вторым мужем, актером Театра на Таганке Анатолием Васильевым.

О том, что у нее меланома — рак кожи, Ия Сергеевна узнала несколько лет назад. Ее прооперировали, казалось, она пошла на поправку. В марте прошлого года актриса отпраздновала свое 75-летие, но уже в мае ее сразил инсульт, а еще через два месяца она попала в автокатастрофу, получив серьезную травму грудной клетки. С тех пор дни актрисы были сочтены.

Ия Саввина умерла поздно вечером 27 августа на руках у своего мужа, с которым после двух десятилетий совместной жизни наконец-то официально оформила отношения — буквально за несколько дней до смерти. Похоронили ее на Новодевичьем кладбище рядом с могилой поэтессы Беллы Ахмадулиной, голосом которой говорит Пятачок из знаменитого мультфильма о Винни-Пухе, озвученный Саввиной.

АКТРИСА И ПЕДАГОГ АЛЛА ПОКРОВСКАЯ: «ОНА НИКОГДА НЕ ВЫПЯЧИВАЛА СВОЕ НЕСЧАСТЬЕ, НЕ ТРЕБОВАЛА К СЕБЕ СНИСХОЖДЕНИЯ»

С актрисой и педагогом Школы-студии МХАТ Аллой Покровской Ию Саввину связывали долгие дружеские отношения.

— Алла Борисовна, как выпускница журфака МГУ Ия Саввина стала блистательной актрисой?

— Наверное, во многом это заслуга Ролана Быкова — у него в студенческом театре МГУ она прошла отличную актерскую школу. Спектакль, в котором Ия играла главную роль, — «Такая любовь» по пьесе чешского драматурга Павла Когоута, — гремел тогда на всю Москву. Там был очень сильный состав, так, помимо Саввиной, в спектакле была занята и Алла Демидова. После успешного дебюта Ия стала известной среди театральной общественности, а Иосиф Хейфиц выбрал ее на главную роль в «Даме с собачкой», где она оказалась партнершей самого Алексея Баталова.

Что же до отсутствия актерского образования, скажу так: актерству научить нельзя — либо у человека есть талант, либо нет. У нее был.

— Но существуют же какие-то специальные умения и навыки!

— Далеко не все, кто учится в театральных институтах и этими умениями и навыками овладел, становятся впоследствии актерами. Ия, помимо актерского дара, обладала прекрасными внешними данными. Она была красивой, нежной, с невероятно притягательными глазами, немыслимым обаянием — это еще надо было родиться такой! Все эти составляющие и сложились в ее артистический талант.

Но она ведь и журналисткой была очень хорошей, у нее много замечательных статей о выдающихся актерах, с которыми она была знакома, — Фаине Раневской, Любови Орловой, Михаиле Ульянове, Сергее Юрском.

Ия писала книги, прекрасно знала поэзию, и мы часто приглашали ее к студентам Школы-студии МХАТ, чтобы она почитала стихи. Понимаете, она заметно превосходила средний уровень и по актерскому дарованию, и по образованию. При этом вовсе не производила впечатления человека не от мира сего. Напротив, была прекрасной хозяйкой, любила жить в деревне, где обзавелась маленьким домиком, умела работать на земле — что-то там сажала, потом собирала урожай, делала какие-то запасы. Ей все удавалось!

— Говорят, характер у нее был сложный.

— (Смеется). А каким он может быть, если в одном человеке совмещается столько дарований? Когда видишь вокруг себя бездарей, с умным видом изрекающих всякие глупости, поневоле начнешь демонстрировать жесткий нрав.

Да, у нее время от времени возникали какие-то трения, но Ия была достаточно умна для того, чтобы конфликты не выглядели глупыми.

В работе она могла быть требовательной и нетерпимой, но в окружении друзей и близких становилась совсем другой — мягкой, доброй, умиротворенной — и многим помогала. Если она кого-то любила, готова была сделать для этого человека все, что в ее силах.

— С кем Ия Сергеевна дружила?

— Ее многие любили, поэтому их дом никогда не пустовал — там постоянно были люди. Из нашего театра она сдружилась с Наташей Теняковой и со мной, ее близкой подругой была и ушедшая несколько лет назад в монастырь Люба Стриженова.

— Лично вас в ней что больше всего удивляло и восхищало?

— Пожалуй, ее сила духа и мужество, которых трудно было ожидать от такой маленькой и хрупкой женщины. Казалось бы, родить ребенка с синдромом Дауна — это большое горе. Но она никогда не выпячивала свое несчастье, не требовала к себе какого-либо снисхождения только потому, что у нее болен ребенок. Ия относилась к его состоянию, как к чему-то совершенно естественному (хотя по каким-то обмолвкам, оговоркам я понимала, что ей очень тяжело).

Это был ее крест, и она мужественно его несла. И мы видим результат — Ия продлила жизнь своему сыну: как правило, люди с синдромом Дауна живут не больше 40 лет, а Сереже уже 54. Идет даже речь о том, чтобы занести его в Книгу рекордов Гиннесса как долгожителя среди таких людей.

АКТЕР, РЕЖИССЕР И ПЕДАГОГ ДМИТРИЙ БРУСНИКИН: «ДУРАКУ САВВИНА ОТКРЫТО ГОВОРИЛА, ЧТО ОН ДУРАК»

Дмитрий Брусникин — не только добрый друг, но и коллега Ии Саввиной — был режиссером последнего в жизни актрисы спектакля, в котором ей так и не довелось выйти на сцену.

— Дмитрий Владимирович, зрители очень часто путают актеров с их ролями и ошибаются.

— Ия Саввина на экране и сцене была такой же, как в жизни. И к тому же настолько богата духовно, что могла найти в себе любой из репетируемых образов — ее на все хватало. Ее абсолютной искренности, честности и принципиальности многие побаивались: мол, она чрезмерно строга. Иногда у Ии возникали из-за этого проблемы.

Но она никогда не участвовала в каких-то пошлых проектах, не занималась тем, что ей не нравилось, сославшись на материальную необходимость. Она опиралась только на собственный вкус, а не на чужое мнение.

Заслужить ее расположение было нелегко. Дураку Саввина открыто говорила, что он дурак. Она вообще была очень остра на язык, в этом смысле ее можно назвать продолжательницей Фаины Раневской, афоризмы и едкие высказывания которой общеизвестны. Кстати, Ия Сергеевна дружила с Раневской, очень уважала ее, и Фаина Георгиевна отвечала ей тем же.

— Актриса Саввина была еще и очень мужественной женщиной. Согласитесь, ребенок-инвалид — тяжелое испытание.

— Справедливости ради надо сказать, что Сережа не всю жизнь жил вместе с матерью, только последние лет 10-12. Связано это было с пресловутым квартирным вопросом: как только Ия смогла позволить себе квартиру большего метража, сразу же забрала его у мамы и сестры, где он жил до этого.

Хоть Ия Сергеевна и не ходила в церковь, у нее были особые отношения с религией, с верой, ее очень уважали священники. Болезнь сына она воспринимала как данность. Несмотря ни на что, это было ее дитя, ее счастье, ее радость, ее солнышко. Она относилась к нему, как любая мать к своему ребенку. Сережа прекрасно рисует, играет на пианино, замечательно читает стихи, хорошо знает английский язык и даже получил высшее образование, что большая редкость для людей с таким заболеванием.

— По-вашему, чья это заслуга?

— Кто с ним только ни занимался: и мать, и отец Всеволод Михайлович Шестаков, и бабушка — свекровь Ии. Все они уделяли Сереже много времени, он не был обделен вниманием. Думаю, жизнь у него была даже более насыщенной, чем у многих здоровых его сверстников.

— Как долго вы знали Ию Саввину?

— Со времен студенчества.

Я учился в Школе-студии МХАТ у Олега Николаевича Ефремова вместе с покойным ныне Романом Козаком, Сашей Феклистовым. В конце первого курса наши мастера повезли нас на Соловки. Ия Сергеевна и ее муж, Анатолий Исаакович Васильев, присоединились к нам, там мы с ними и познакомились. С тех пор мы стали частыми гостями в их доме.

— Хозяева были людьми хлебосольными?

— В их доме всегда было много гостей. Если бы там было неуютно и холодно, то, наверное, он бы так не притягивал. А еще Ия Сергеевна фантастически готовила, можно сказать, была чемпионом мира по кулинарии — на любом конкурсе поваров заняла бы первое место. Она обожала читать поваренные книги, от старинных до современных, у нее был миллион всяких рецептов — кем-то рассказанных, откуда-то переписанных. При этом она все равно импровизировала, у нее был свой стиль. Я как человек, которому довелось пробовать ее блюда, могу сказать: это было невероятно вкусно! Ей одинаково хорошо удавались и солянка, и холодец, и заливное, и хачапури, и долма.

— Мне Ия Сергеевна казалась женщиной, равнодушной к своему внешнему виду.

С Сергеем Шакуровым, «Месяц август», 1971 год

— В последний год жизни она очень плохо себя чувствовала, у нее не хватало сил еще и на это. Но Ия всегда была очень аккуратной.

— В театре знали, что она так тяжело болеет?

— Конечно, но в прессу это не просочилось. У Ии Сергеевны вообще были прохладные отношения со СМИ: она крайне редко давала интервью, не любила повышенного внимания к своей персоне, никогда не праздновала юбилеи. Не была она и персонажем светской хроники — ей это было неинтересно.

Зато ее очень увлекала работа. Практически до последнего дня жизни Ии мы репетировали пьесу Петрушевской «Он в Аргентине», в которой Саввина была занята с Натальей Теняковой. Ия Сергеевна, которая очень долго не играла в театре новых ролей (она всегда очень ответственно подходила к их выбору), страстно хотела репетировать. Все мы надеялись на лучшее, и она верила, что обязательно выйдет на сцену и сыграет премьеру. Но, увы, из-за ее плохого самочувствия репетиции пришлось прервать.

— Что теперь будет с ее сыном Сережей?

— Ия Сергеевна часто говорила, что они с Сережей должны уйти из жизни в один день, иначе о нем просто некому будет позаботиться. Но судьба распорядилась иначе. К счастью, еще жива мама Саввиной, дай Бог ей здоровья, есть сестра и муж, который является официальным опекуном пасынка. Надеюсь, все у Сережи будет хорошо.

СУПРУГ ИИ САВВИНОЙ АКТЕР АНАТОЛИЙ ВАСИЛЬЕВ: «ИЯ РЕАГИРОВАЛА НА КАКИЕ-ТО ЖИЗНЕННЫЕ КОЛЛИЗИИ РЕЗКО, НО СПРАВЕДЛИВО»

Должен был пройти почти год, прежде чем муж Ии Саввиной актер Анатолий Васильев согласился рассказать о жене. Этот мужественный человек прошел с ней все круги ада, связанные с болезнью, и особенно последнюю, самую тяжелую неделю, когда актриса страдала от невыносимой боли. Несмотря ни на что, он верил, что жена выздоровеет и обязательно выйдет на сцену. На его руках она потеряла сознание, не сказав ему ни слова на прощание. Он вызвал «скорую», которая — увы! — помочь ничем не смогла.

— Анатолий Исаакович, вы лучше других знаете, каким человеком была Ия Сергеевна.

— Прежде всего она была очень мудрой. Ия реагировала на какие-то жизненные коллизии резко, но справедливо. Кому-то это, наверное, не нравилось, но ее раздражала чужая глупость, тупость, бестолковость, непорядочность, непрофессионализм — то, что раздражает всех нас. Она была разной, как все мы: веселой, когда пела и танцевала, сосредоточенной, когда читала или писала, сердитой — тогда ругалась и могла даже накричать.

— О вашей жене покойной говорят как о замечательном знатоке поэзии.

— Она знала наизусть очень много стихотворений, но это касалось только ее любимых поэтов — Юрия Левитанского, Булата Окуджавы, Иосифа Бродского. И Владимира Высоцкого Ия любила именно как поэта, а не как актера или барда, обожала читать его песни как стихи. Так что дело тут не в уникальной памяти, схватывающей на лету любую, в том числе и поэтическую информацию, — она хорошо помнила только тех, кого любила.

— Сейчас мало кто знает стихи наизусть.

— Наше с Ией Сергеевной поколение отличается от современного: нынешней молодежи такие знания не нужны, а мы не могли и не хотели жить без них. Существовал так называемый самиздат: запрещенные в стране произведения перепечатывались под копирку на машинках на папиросной бумаге. Такие книги мы под строгим секретом читали и передавали друг другу. Сейчас стихи забыты — время другое. Но когда-нибудь маятник, как уже миллион раз бывало в истории, качнется в обратную сторону, и люди снова начнут собираться на поэтические вечера.

— Правда ли, что одной из подруг вашей супруги была поэтесса Белла Ахмадулина, рядом с которой ее и похоронили?

— Мне об этом говорить трудно: только сама Ия могла назвать имена тех, кого действительно считала близкими друзьями. Но круг людей, вхожих в наш дом, был очень широк. С Ахмадулиной они, кстати, не так часто пересекались в жизни, хотя взаимное приятие у них было — Ия питала самые добрые чувства к Белле Ахатовне, и та отвечала тем же. Чтобы хорошо друг к другу относиться, им и не нужно было тесное общение: достаточно было на расстоянии понимать, что есть человек, который в чем-то с тобой совпадает.

А были люди, перед которыми Ия просто преклонялась. Например, артисты балета Екатерина Максимова и Владимир Васильев, которых она считала живыми гениями и говорила им об этом в лицо.

— По образованию Ия Сергеевна — журналист, и эта профессия ее тоже от себя не отпускала. Где можно почитать сегодня ее эссе и очерки о великих актерах?

— Друзья собрали их в сборник и подарили Ии Сергеевне на 60-летие.

С Михаилом Ульяновым, «Частная жизнь», 1982 год

В этой книжке все, что она успела написать, — за исключением двух-трех статей. К сожалению, их очень мало. У нее было очень легкое перо, ум и глубина — такое сочетание среди современной журналистской братии встречается редко. Потому я с Ией время от времени даже ругался по этому поводу: мол, почему ты ничего не пишешь? После этого она садилась за письменный стол, но терпения хватало не надолго. Видимо, ее журналистское время прошло. В МГУ, да и сразу после окончания журфака, она горела этой работой, печатала статьи на машинке — компьютеров в то время еще не было. Но со временем охота писать пропадала, пропадала, пока не сошла на нет.

— Одна из героинь очерков Ии Саввиной — Фаина Раневская. Их связывали особые отношения?

— Это была очень трогательная дружба. Помню звонки по вечерам: когда Ия снимала трубку, Фаина Георгиевна своим низким голосом спрашивала: «Девочка моя, что вы делаете?». На стене у нас висит картина с надписью на обратной стороне, сделанной рукой Раневской: «Талантливой Саввиной от такой же Раневской. 1974 год».

Когда нашему с Ией союзу было года три, Фаина Георгиевна однажды случайно налетела по телефону на меня: «Можно Иечку?». — «Ее, — говорю, — сейчас нет». — «А вы, — спросила, — ее друг»? И, услышав утвердительный ответ, воскликнула: «Как я ей завидую!».

Правда, встречались они редко, но раз в несколько месяцев Ия говорила мне: «Хочу навестить старуху» — так она называла Раневскую. Мы садились в машину, я подвозил Ию к дому на Бронной, а сам ходил во дворе и ждал ее возвращения. И хотя они по два, а иногда и по четыре часа вели свои разговоры, мне это было не в тягость.

«У СЕРЕЖИ ВСЕ ПРОЩЕ, ОН ЖИВЕТ В СВОЕМ МИРЕ, КОТОРЫЙ, ВИДИМО, ЛУЧШЕ НАШЕГО»

— Говорят, у Ии Сергеевны были особые отношения с растениями?

— Она их просто обожала! Все подоконники в нашей квартире были заставлены цветами и цветочками, которые при отъезде на лето за город надо было кому-то поручить. Несмотря на то что в последнее время Ии уже тяжело было этим заниматься, она развозила их по друзьям и знакомым. Когда же мы осенью приезжали в Москву, начинался обратный процесс возвращения горшков и расстановки по подоконникам.

А в земле она любила копаться столько, сколько я ее знал. Ей нравилось перетереть комочки, чтобы земля стала, как пух, что-нибудь посадить, а потом наблюдать, как все это растет. Ии достаточно было ткнуть в землю сухую ветку, и та тут же зеленела и зацветала.

— Важен был сам процесс или результат в виде урожая?

— Одно было для нее неотделимо от другого. Ей нравилось побросать в подол огурчики, а на следующее утро снова пойти и обнаружить, что вчера что-то пропустила, — радовалась всегда невероятно. Очень любила делать всякие заготовки — солить, сушить, мариновать. Она вообще обожала готовить, и получалось у нее это замечательно. Собирала кулинарные книги: от классика русской кулинарии Елены Ивановны Молоховец (это середина ХIХ века) и до современных изданий. Все друзья и знакомые знали: хочешь сделать Ии Сергеевне подарок — купи поваренную книгу!

Она могла перечитывать эти труды бесконечно, а потом, скрупулезно соблюдая рецептуру, готовить сложнейшие блюда. Над некоторыми нужно было колдовать неделю, а иногда и 10-15 дней: неделю вымачивать мясо в каком-нибудь растворе, потом неделю его отбивать, а потом еще неделю мариновать — дождаться блюда было просто невозможно. Особенно много таких рецептов именно у Молоховец, каждое блюдо у нее готовится не меньше трех дней, за что я ее недолюбливал. Но это была стихия Ии. Причем ей очень важно было не столько попробовать блюдо самой, сколько угостить гостей и увидеть, как их физиономии расплываются в улыбках удовольствия.

— Ия Сергеевна до последних дней жизни репетировала новый спектакль?

— Вместе с Наташей Теняковой они должны были сыграть в пьесе Людмилы Петрушевской. К сожалению, это было застольное чтение — они, так сказать, разминались, даже не успели выйти на сцену. Ия часто читала мне отрывки — наигрывала, нащупывала, как будет впоследствии делать роль.

Могло бы получиться очень интересно. К сожалению, сейчас эту пьесу репетируют другие актрисы. Меня это очень расстраивает, но ничего не поделаешь: театральный процесс — вещь жестокая.

— Ия Сергеевна была мужественной женщиной и в жизни, и в профессии?

— Да! Особенно это видно по ее последним дням. Известие о том, что жить ей осталось всего несколько дней, она приняла спокойно и стойко.

— Покойная жена вам снится?

— К сожалению, нет, и это очень странно и обидно. Наяву, как видение, она мне является очень часто, а во сне почему-то не приходит.

Многих в таких случаях спасает религия, а я, к сожалению, атеист. Друзья неоднократно пытались обратить меня в веру и окрестить, но это же не происходит по чьему-то желанию или велению. А в силу своего атеизма я понимаю, что она ушла навсегда, и это очень страшно. Навсегда! Будь я верующим, надеялся бы встретиться с ней где-то в мире ином, но я понимаю, что этого не будет. Она живет только в моей памяти.

— Чем вы спасаетесь?

— Навалились заботы. Прежде всего бытовые — и Сережка, и работа, и еды надо купить, и одежду, и обувь — старая износилась. Все это как-то отодвигает душевную боль на второй план.

— Как дела у Сережи?

— Слава Богу, с ним все в порядке — все, что ему нужно, у него есть: синтезатор, много красок, много картонок. И он замечательно всем этим занимается — играет на синтезаторе, рисует, учит английский. У него все проще, он живет в своем мире, который, видимо, лучше нашего. Вообще, Сережа — вечно улыбающийся, недаром таких людей, как он, называют детьми Солнца. Очень редко бывает, что ему что-то не нравится, а так он все время пребывает в прекрасном расположении духа.

— Как ему сказали о том, что мамы не стало?

— В августе прошлого года мы втроем были в нашем доме под Костромой, где проводили по пять месяцев в году. Когда Ия заболела, возникла нужда срочно поехать в Москву, чтобы показать ее в клинике на Каширке, — наш знакомый врач заподозрил осложнения. Поскольку мы думали, что уезжаем на два-три дня, Сережа остался там с очень хорошей деревенской женщиной Машей, которая всегда нам помогала. Но в Москве стало ясно, что обратно мы уже не вернемся, — болезнь прогрессировала быстрыми темпами.

Когда Ии не стало, я позвонил Маше и попросил сообщить Сергею, что его мамы больше нет. Но через день она мне перезвонила и призналась, что, как ни пыталась, не смогла этого сделать. Пришлось мне попросить Сережу к телефону и все ему сказать. Он ответил: «Да? Тогда я пойду и поставлю свечку».

Сын Ии очень любит ходить в церковь, вот и сегодня был в храме, ставил свечки за маму, папу и всех, кого помнит. К этому его приучил отец, который вместе с ним ходил в храмы, и теперь этот ритуал доставляет ему большое удовольствие.

Вот я с вами разговариваю (по телефону. — Авт.), а прямо напротив меня стоит портрет Ии Сергеевны, внизу горит лампадка. Бывает, Сережа, пробегая мимо, вдруг остановится, перекрестится, глядя на мамин портрет, и после паузы бежит дальше по делам. Поэтому понять, как он в душе относится к тому, что ее больше нет, я не могу. Сережа остался сиротой, вот что страшно. Сегодня у него из близких я один.

bulvar.com.ua

Несколько мифов о синдроме Дауна

Тезисы к сообщению на «круглом столе» по проблемам
детей-инвалидов на Рождественских чтениях 02 февраля 2007 года.

Наша организация создана родителями детей с синдромом Дауна в феврале и зарегистрирована в марте 2000 года. Необходимость создания организации
обусловлена тем, что во втором по численности населения (после Москвы) субъекте
Российской Федерации – Московской области (население более 6,5 миллионов
человек) – отсутствует эффективная система помощи инвалидам с
интеллектуальной недостаточностью.

Одной из основных задач деятельности нашей организации является продвижение
новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с
особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с
предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.

Если попытаться суть того, что мы делаем, сформулировать коротко, то
самым точным будет сказать, что мы занимаемся
демифологизацией.

С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим
(причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии и
т.д.) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей с
особыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности. Эти стереотипы
имеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше
напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.

Миф № 1: “Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь
Дауна”.

На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из
них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о
«неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому,
что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я
говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной
педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции
напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не
будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие
для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых
их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти
дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить,
разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно
настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя
настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это
такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но
это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в
конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить
не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что
ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они
похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что
фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них
бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается
того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в
контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её
ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней
отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это
говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами,
включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности
жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно
лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно
свидетельствует и само название болезни – от английского “ down
” – «вниз».

На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского
врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается
бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько
же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что
ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой,
казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества
находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в
специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в
целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё
обязательно уходит муж».

Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники
мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно,
потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые
ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего
ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого
ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто
продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не
всякому такое испытание оказывается по силам.

Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромом
Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все
знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и
сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их
теряют».

Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я
знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать,
что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не
потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было
такого вот «особенного» ребёнка.

Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе
приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на
Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них
(потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у
человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного
из своих друзей Даша не потеряла.

Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась
выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника,
чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье –
Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою
жизнь.

Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его,
не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие
относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений):
«Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с
синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов,
им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают
недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там,
они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце
концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только –
то, что вы видели – это Москва. Поэтому, о том, как в таких
учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два
слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась
девочка с синдромом Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили
медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому
же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя
уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки
отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких
случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло
такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у
неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой
депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».

Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете,
какой симбиоз мифов встречается иногда.

Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют
только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда
девочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом
нарисовала, а потом её бояться стала).

Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но
если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как
правило, поддаются решению.

Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие
справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне
приличные, если ими грамотно пользоваться.

К чему я всё это говорю?

Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе
ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из
предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане
прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым
ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения
плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно
говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет
разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

Красовский Тарас Викторовичhref=”https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
name=_ftnref1> [1]

[1] Председатель Совета
Московской областной благотворительной общественной организации инвалидов с
детства (МОБООИД) «Такие же, как вы»

www.pravmir.ru