Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Настаивать на ребенке стал мой муж. Аргументировал тем, что он уже совсем скоро станет старым, а деток у нас все нет (на тот момент ему было 26, мне 21). Видимо, аргументы были достаточно убедительными – я согласилась. Прошло четыре месяца старательных попыток воплотить мечту в жизнь – и наконец на день рожденья мужа тестик заполосился. Такой вот подарочек ЮЮ сделала папочке.

Беременность моя протекала на зависть хорошо, токсикоза не было. На первое УЗИ я попала в 7 недель. Узистка в заключении написала «анэнцефалия» под вопросом, а мне на словах сказала: это просто формальность, вас очень рано отправили на УЗИ, мозг на таком сроке все равно не виден. Но написанного пером – не вырубишь топором…

И завертелась карусель – походы по врачам-генетикам, бесконечные УЗИ (за беременность 10 раз), тройные, двойные тесты. Короче, никакие последующие исследования не показали никаких патологий. Амниоцентез решили не делать, раз всякие медицинские светила, за деньги и просто так, говорили: рожайте, все О.К.

В 34 недельки полежала 3 дня в стационаре с фетоплацентарной недостаточностью и гипоксией. В общем, особо там меня не лечили, так – таблеточки пила и КТГ раз в день делали.

В 37 недель я начала терять вес – а это признак, что недели через 2 максимум РОЖАТЬ. Расстроилась.

27 июня вечером начало прихватывать живот, я особо не парюсь, думаю: пройдет, уже такое было. Легла спать. В час ночи встала в туалет. Иду по коридору и чувствую, что воды-то отошли. Ну, потом душ, последние сборы, «скорая»… Вот так мы подошли к следующему этапу.

Родилась доча быстро, с 4 потуги. Затем были незабываемые слова: девочка, рост 53 см, вес 2.700, родилась в 10.20.

Пока меня зашивали, над ребенком как-то подозрительно столпились врачи, но мне тогда ничего не сказали. Но я поняла, в чем дело, когда ЮЮ положили мне на грудь. Сердце оборвалось, я спрашиваю: «С ней все в порядке?» — а ведь заранее знаю ответ. Акушерка ответила: придет детский врач и все расскажет. На час нас оставили в родовой – отдыхать, потом перевели в палату. Было нас там три мамы и три дочки.

Потом начались звонки, поздравления – а мне хотелось выть от их поздравлений, не с чем меня поздравлять было. В тот день детский врач так и не пришел.

Мужу категорически запретила нести мне цветы, но он не послушал. Притарабанил на следующее утро огромный букет роз. И как раз врачебный обход, вызвали нас к заведующей детским отделением и выдают «новость»: у вашего ребенка, возможно, синдром Дауна. В кабинете мне как-то даже легче стало, сутки ждала этого, а когда сообщили – вроде как не особо и расстроилась. Только в палате пробило на скупую слезу. Короче, с тех пор темно-красные розы терпеть не могу. Тот букет отдала первой попавшейся медсестричке с огромной радостью.

ЮЮ забрали мы не сразу. Меня выписали в субботу. Выходные мы провели в слезах и раздумьях. В воскресенье вечером решили, что дочу надо забирать, и в понедельник с утра Юляка воссоединилась с семьей.

Мне кажется, ЮЮ мы все равно бы забрали, надо было только привыкнуть к статусу «особой» мамы. Понять, как это – знать, что где-то есть твой ребенок, но не знать: сыт ли он, он играет или спит, кому улыбается. Может, если бы сразу забрала, то заботилась бы о ребенке, но при этом его не ценила.

Муж и родные мне сказали: «Ты мать — вот и решать тебе, как дальше поступать». Плакали, конечно. Это вторая причина, почему ЮЮ сначала осталась в роддоме. Такое важное решение, и одной принять его было тяжело.

ЮЮ сейчас 1 год и 6 месяцев. Многому она научилась, а еще больше ей предстоит еще узнать.

Доча ползает по квартире со скоростью света и обожает играть в догонялки. Говорит много слогов, слов пока только три («дай», «мама», «папа»). Много слов и просьб понимает и выполняет: «дай», «на», «нету», «посмотри», «стой», «поцелуй», «нельзя», «показывает части лица и тела. Машет «пока-пока» уже по собственной инициативе, когда видит, что кто-то собирается уходить. Сортирует мозаику по цветам, складывает одинаковые картинки, собирает пирамидку и сортер, укладывает мишку спать и усаживает на горшок.
Знает пять пальчиковых игр.

Юлия любит рисовать пальчиковыми красками и фломастерами, слушать музыку, «танцевать» (машет руками ).

Сейчас мы уже не представляем свою жизнь без нашей шустрой дочурки.

sunchildren.narod.ru

Девушка с синдромом Дауна танцует и учит других

Родить солнечного ребенка и не отказаться от него. Сегодня во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Дата 21.03 была выбрана неслучайно. У людей, которые страдают этим заболеванием, 21-я хромосома представлена в трех копиях. Но это не мешает им быть творческими и талантливыми. Репортаж корреспондента телеканала «МИР 24» Анатолия Воронова.

Музыку погромче, мелодию позажигательней. Для мамы Лейсан Зариповой нет ничего лучше, чем наблюдать за танцующей дочерью. А ведь когда девочки было два года, все в один голос твердили, что долго она не проживет, в том числе и врач казанской больницы.

Не умерла. Выжила вопреки всем прогнозам. Так начинается история любого взрослого, кому в детстве поставили диагноз «синдром Дауна». Сейчас Лейсан 22 года. Почти каждый день девушки начинается с тренировок. Занятие танцами – одно из самых любимых.

Помимо того, что учится сама, она еще и преподает. В группе Лейсан – около 20 детей. Все занятия проходят по специальной программе. Девушка первый в России тренер по фитнесу и танцам с синдромом Дауна.

«У нее очень зажигательные танцы», «танцы крутые, а она сама очень хорошая, у нее все получается», «очень нравится с ней танцевать» – говорят ученики Лейсан.

Когда-то от девушки отказывались воспитатели, не пускали в детский сад. Теперь она отказывается быть как они. Для Лейсан каждое занятие с детьми, как глоток свежего воздуха. Танцует – значит живет.

«Она самоучка, ни в каких танцевальных студиях не занималась, ее туда не брали из-за синдрома. Сейчас у нее все получается. Она получает рассылку по интернету и составляет списки учеников», – рассказывает мама Лейсан Рамзия Зарипова.

Она научилась ходить в четыре года, заговорила в семь. В школе Лейсан была только однажды – на торжественной линейке в первый класс. До сих пор не умеет ни читать, ни писать. Зато разговаривает сразу на двух языках. С тренером по пауэрлифтингу общается на русском и татарском.

«В данный момент у нее результаты очень хорошие: жим лежа – 30 кг, приседания 35 килограммов. Она работает без травм, просто получает удовольствие», – говорит фитнесс-тренер Азат Валиулин.

Лейсан – единственный ребенок с синдромом Дауна в адаптивной группе, где дети играют в настольный теннис. По словам тренера, за полтора года Лейсан сделала невероятное – освоила подачи и научилась правильно передвигаться.

«Подобного характера дети за данный период не осваивают ничего – подачу, удар справа, передвижение у стола. Эта девочка талантливая. Нам останется только в нее вкладывать, вкладывать и вкладывать. У меня, например, сил хватает воспитывать в ней дух. У нее и у ее мамы сил еще больше», – отметила тренер адаптивной группы Фарход Исмаилов.

Силы нужно беречь к Специальной олимпиаде России. В этом году спортивное мероприятие будет проходить в Архангельске. Само участие в играх – для Лейсан уже большая победа.

«Буду и дальше усердно учиться сама и буду учить детей. Впереди много работы, нужно получить лицензию, чтобы давать занятия в детских садах и приютах. И вес еще надо скинуть», – поделилась планами девушка.

mir24.tv

Синдром Дауна это не страшно: семилетняя девочка из Украины покорила США

Маленькая София Санчес — солнечный ребенок, именно так называют людей с врожденной генетической аномалией синдромом Дауна. Удочеренная американской семьей еще совсем маленькой, она выросла очаровательной девочкой, доброй умной и трогательной, а благодаря маме, о ней узнал весь мир.

Мама Софии, американка Дженнифер Санчес, ведет Инстаграм, она регулярно выкладывает фотографии Софии, показывая, как растет, развивается и общается с миром ее солнечная девочка. Дженнифер снимает короткое видео (в пределах 1 минуты каждое – ограничение Инстаграма) и выкладывает в сеть.

На видео мама задает Софийке вопросы о том, как ей живется, чем она любит заниматься. Девочка знает, что у нее синдром Дауна, и рассказывает, что это совсем не страшно – просто она немного не такая как остальные.

Видео опубликовано Jennifer Varanini Sanchez (@jvaraninisanchez) Окт 19 2016 в 5:29 PDT

Американская семья Санчес удочерила Софийку, когда ей было всего 16 месяцев, и шансов у девочки найти семью в собственной стране почти не было, так как у нее явно выраженный синдром Дауна. Возможно, именно по этой причине она и оказалась в приюте.

С появлением Софии семья стала многодетной – пара воспитывает троих сыновей, 13-летнего Диего, 11-летнего Матео и 8-летнего Хоакина, который так же родился с синдромом Дауна. Так что семья Санчес не понаслышке знала, как растит такого малыша и что это совсем не страшно. В интервью журналистам Дженифер Санчес говорит:

Мы смогли дать нашему мальчику сестру, которая понимает его, выглядит такой, и они могут пройти свой путь вместе

Дома маленькую Софию называют «украинская принцесса», ее любят все, кто с ней пересекается, а особенно ее старшие братья и такой же как она сама Хоакин. Дженифер Санчес мечтает изменить отношение общества к детям, которые непохожи на большинство, показывая, что они ничем не хуже, просто немного другие. Кстати, практически все родители, которые растят детей с синдромом Дауна рассказывают, что эти малыши, как никакие другие, могут научить безоговорочной любви, преданности и пониманию, что в жизни важно, а что лишь шелуха и суета.

Видео опубликовано Jennifer Varanini Sanchez (@jvaraninisanchez) Окт 19 2016 в 7:22 PDT

София по собственной инициативе стала защитницей таких людей как сама, демонстрируя, как они любят жизнь

На днях репортаж о 7-летней Софие Санчес сделали журналисты Голоса Америки и разместили ролик у себя в Facebook, который уже набрал больше 10 тысяч просмотров и похоже, становится вирусным.

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.

www.moirebenok.ua

Украинская девочка с синдромом Дауна покорила американцев

Первый год жизни девочка провела в украинском детдоме

На видео, опубликованном ее приемной семьей из США, девочка рассказывает, что, несмотря на свою особенность, она может делать «все, что захочу — что угодно» и считает себя доброй, терпеливой и красивой.

В итоге о ней на всю страну с восхищением рассказали американские СМИ.

София была брошена после рождения и провела первый год жизни в детском доме в Украине, однако, когда ей было 16 месяцев, ее удочерила семья Санчес из Калифорнии.

При этом у них к этому времени уже был собственный сын, также с синдромом Дауна.

По словам родителей девочки, таким образом они дали мальчику сестру, которая понимает его и выглядит так же, «чтобы они могут пройти свой путь вместе».

Комментарии

Уважаемые читатели! Комментарии на нашем сайте модерируются. Комментарии к нашим публикациям могут оставить только зарегистрированные пользователи.

Пожалуйста, будьте толерантны к другим участникам дискуссии. В комментариях запрещены мат, угрозы, оскорбления, агрессия, нарушение законодательства, ссылки и реклама. При нарушении этих правил комментарии будут удалены, а оставившие их читатели – забанены. В случае официального запроса данные читателей, нарушивших требования законодательства, могут быть переданы правоохранительным органам.
Любые комментарии пользователей сайта не являются информационными материалами, носят характер изложения мыслей конкретных пользователей сети Интернет и размещаются пользователями самостоятельно. Редакция сайта не несет ответственности за содержание комментариев.
Будь-які коментарі користувачів сайту не є інформаційними матеріалами, носять характер викладення думок конкретних користувачів мережі Інтернет та розміщуються користувачами самостійно. Редакція сайту не несе відповідальність за зміст коментарів.

nv.ua

Мама девочки с синдромом Дауна: «Я не понимала, как жить дальше и куда идти»

25 августа 2016 12:39 5

Сегодня Насте 17 лет

«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»

Настя спортсменка. Занимается плаванием

По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.

Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали

Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции , привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.

За спиной у Насти много других соревнований и побед

Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы , перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ , а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».

28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»

Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.

m.kp.ru