Синдром дауна инвалидность после 18 лет
Инвалидность оформлять. -18 (продолжение)
ltnrf2006: Надо продолжить. alter-sun пишет: [quote]Руководителю федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы, г. Воронеж, 20-летия Октября,73, Бухтоярову И. В. Богатыревой Яны Владимировны, проживающей по адресу: . ОБРАЩЕНИЕ. 1. В п.13 Правил признания лица инвалидом, утвержденных Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. № 95 указано: «Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет: не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению; не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам)». 2. Приложение к Правилам признания лица инвалидом (в редакции Постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247) содержит перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»). П. 5 данного перечня указывает на наличие у ребенка врожденного слабоумия, что характерно в частности и для синдрома Дауна. 3. Заведующая отделом по изучению проблем детской психиатрии д.м.н. Н.В.Симашкова, научный сотрудник ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской Академии Медицинских Наук, дала ответ на запрос родительской группы «… дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» (полный ответ и характеристика прилагаются). В одном из пунктов характеристики сообщается: «Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с Даун-синдромом до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: — нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; — необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при Даун-синдроме обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме». Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни. Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая невозможность излечения, на основании всего вышеизложенного считаю целесообразным установление моему ребенку инвалидности без срока переосвидетельствования до 18 лет. «__» ____ г. С уважением, _______________ ПРИЛОЖЕНИЕ. Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения» ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем: 1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % — мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979). 2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов). 3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ <34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям: - нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; - необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме. 4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция. Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе. Заведующая отделом по изучению Проблем детской психиатрии с группой Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова[/quote]
OlgaLD: дарина777 да уж, сумма отличная!
дарина777: alisochka пишет: а пенсия у нас 5700 Маша,по всей России пенсия больше,у вас в Домодедово ставки непонятные. 8453р пенсия у всех знакомых по МО,и у свахи также и в др местах. Ты не спрашивала почему у вас так?
ФокинаТатьяна: пенсия чистая у нас вроде у всех должна быть одинаковая,без надбавок 7300.
alisochka: дарина777 у нас у всех в округе 5700 у нас и 1200 не 1200,а 1173 рубля
тата: дарина777 пишет: подняли выплату в соц.защите Оль, это как малообеспеченным выплата? alisochka пишет: у нас у всех в округе 5700 у нас и 1200 не 1200,а 1173 рубля Маш, что за город у вас такой?! А у вас в пенсионном написано 5700? У нас 7557,8. + еще отказ от лекарств, + мои «кровные» = 9 с копейками получается. Не густо тоже.
alisochka: тата ага,в пенсионном,ну и в сбер книжке сумма всегда такая
LekaL: У меня тоже 5 с чем- то в пенсионном
alisochka: LekaL ура,мы хоть не одни такие
LekaL: alisochka Может мы чего не знаем? И надо добиваться?
ltnrf2006: alisochka Маш, а 1.200 — это по уходу, то что ты не работаешь?
alisochka: LekaL а чего добиваться,если у нас в округе у всех такая пенсия?не больше не меньше ltnrf2006 пишет: Маш, а 1.200 — это по уходу, то что ты не работаешь? да,оль
Swetlaia: alisochka У нас пенсия из двух частей, 6тысяч и тысяча, вместе 7 получается. А за садик я узнавала в своем городе у подруги работающей в бухгалтерии садиков. Она объясняла, что надо пойти в садик и сказать что вы не ходите и вас там должны оформить, и делать выплаты как маме сидящей с ребенком не ходящим в садик. Вот нашла, я так поняла сейчас полазив по форумам, что это в каждом городе по разному. http://www.russianpeople.ru/en/old/129046 http://www.tgl.ru/tgl/social_zachita/naprav/adres/preschool.htm В Кемерово такое например есть, но там такая волокита с этим, они будут проверять жилье, отчетность каждый месяц за траты на ребенка. Вот федеральный закон http://znamensk.info/obrazovanie/federalnyy-zakon-o-kompensatsii-za-nepredostavlenie-mesta-rebenku-v-detskom-sadu.html И да, в соцзащите тоже ничего об этом не знали, а вот в управлении садиков ответили.
ФокинаТатьяна: у нас пенсия,компенсация за лекарства и по уходу- всего 10300,плюс за комуналку, компенсация за сад у нас 5 тысяч.Ребёнку должнобыть 3 года и должен стоять на очереди в сад. три категории имеют право оформить у нас эту выплату- малообеспеченные, детям-инвалидам и детям не инвалидам,но по состоянию здоровья не посещающие садик.
Swetlaia: И еще вспомнила, говорили что для простых детей с 1,5, а для инвалидов с рождения это непосещение садика можно оформить, в Кемерово по крайней мере точно
дарина777: тата пишет: Оль, это как малообеспеченным выплата? Да,Тань,тут и ребенок-инвалид и малообеспеченная семья,где учитывается что папаша алименты не платит и даже то что розыскное дело мною заведено(только за это 500р надбавка)). alisochka пишет: у нас и 1200 не 1200,а 1173 рубля у меня 1121р ,подоходный налог скорее всего вычитают))
I-330: Ой, ребята, чувствую мне надо насчет садиков разобраться. Моей старшей 2 года, садик не светит. Я могу куда-то пойти и оформить денежку? А младшей 7 месяцев, инвалидность есть, тоже можно? По уходу можно тольо маме или как? Или я мог неработкющего родственника оформить? Скажите, пожалуйста, по коммунальным! Если ребенок у нас прописке в Москве, а я прописана в Подмосковье и живем мы все в МО. Скидка на комуслуги только по прописке ребенка может быть? Или я здесь ее могу оформить?
САШОК: I-330 пишет: Скидка на комуслуги только по прописке ребенка может быть? Или я здесь ее могу оформить? Возврат за коммунальные услуги по мету выплат в соцзащите. Вот где детские оформлены, там и за коммуналку. У нас так. I-330 пишет: Или я мог неработкющего родственника оформить? у нас можно даже и не родственника. лишбы старше 18 лет, не старше 65 лет. и человек не получающий официально пенсий и зарплат. и не предприниматель. и не состоящий на бирже труда. alisochka пишет: у нас у всех в округе 5700 у нас и 1200 не 1200,а 1173 рубля Маша сходи в пенсионный и все сама узнай. ДУРЮТЬ вас девушка.
САШОК: томарина Поздравляем! Есть перерывчик и дополнительное время для ребенка. а не для беготни каждый год по поликлинике.
Бабушка: OlgaLD пишет: у нас в области нет ее, мне сказали в соцзащите.ФокинаТатьяна пишет: по-моему, в минобразовании нужно обратиться. спрошу у дочери подробнее ФокинаТатьяна пишет: у нас пенсия,компенсация за лекарства и по уходу- всего 10300,плюс за коммуналку, у нас также
alisochka: дарина777 пишет: у меня 1121р ,подоходный налог скорее всего вычитают)) у нас 1200 была,в том году уменьшили,и даже в газете написали,тк глава округа вычил эту сумму,тк у округа денег нет САШОК пишет: Маша сходи в пенсионный и все сама узнай. ДУРЮТЬ вас девушка. света,я там была и не раз ответ-пенсия детей инвалидов 5700
I-330: САШОК спасибо!
Ассоль: Девочки, дети-инвалиды являются федеральными льготниками и размер основной пенсии должен быть одинаков для всех, отличия могут быть в региональных надбавках. Вот, нашла вопрос на сайте ПФРФ, у нас пенсия точно такая же до копейки (с отказом от всех льгот): Мой ребенок является получателем социальной пенсии как ребенок-инвалид и ежемесячной денежной выплаты, в марте 2012 года мы получили в общей сумме 8165,88 руб., в апреле 9170,76 руб. Разъясните на сколько увеличилась пенсия и ежемесячная денежная выплата с 01 апреля 2012 года? Из представленной Вами информации можно сделать выводы о том, что Вашему ребенку выплачивается социальная пенсия и ежемесячная денежная выплата по категории ребенок-инвалид. В марте 2012 года социальная пенсия составляла 6357,08 руб., с 01.04.2012 г. ее размер проиндексирован на коэффициент индексации 1,141 и стал равен 7253,43 руб. (6357,08 руб. Х 1,141). Размер пенсии увеличится на 896,35 руб. (7253,43-6357,08), размер ежемесячной денежной выплаты в марте 2012 года составлял 1808,80 руб., с 01 апреля 2012 года ежемесячная денежная выплата проиндексирована на коэффициент индексации 1,06 и стал равен 1917,33 руб. и, следовательно, размер увеличения составил 108,53 руб. (1917,33 – 1808,80). В общей сложности все Ваши выплаты увеличились на 1004,88 руб. (896,35 + 108,53). Здесь: http://www.pfrf.ru/ot_astrah/all_pens/20774.html У кого 5700 — пишите в свой ПФ письменное заявление, что за дела такие? Пусть разъясняют, почему такая пенсия.
Ассоль: Приятная новость: Кабмин России одобрил увеличение пенсий детям-инвалидам на 20% «Документом предлагается установить с 1 января 2013 года социальную пенсию детям-инвалидам и инвалидам с детства I группы в размере 8704 рубля в месяц», — сообщает пресс-служба кабинета. Отсюда: http://ria.ru/society/20130212/922410245.html Ну и в других новостях можно найти, задав соответствующий поиск.
alisochka: Ассоль пишет: У кого 5700 — пишите в свой ПФ письменное заявление, что за дела такие? Пусть разъясняют, почему такая пенсия. да,надо сходить написать что ли,предъявить то что ты написала выше
Бабушка: у нас региональная надбавка 15%
Елена70: Ассоль пишет: и инвалидам с детства I группы — девочки, кто знает . Понятно, что все наши дети будут после 18 — инвалиды — инвалиды с детства(((((. Но у взрослых (на сколько я знаю) 9 подгупп. По 3 подгруппы, в каждой группе инвалидности. А у наших деток какая будет ?
Елена70: Бабушка пишет: у нас региональная надбавка 15% вау , хоть знать буду. Ото у нас всеми этими вопросами папа занимается.
OlgaLD: Елена70 Группа определяется индивидуально, в зависимости от возможностей человека.
LekaL: Только что нашла индив. Программу реабилитации, а там прилеплена бумажка, что к очередному освидетельствованию в ИПР должна быть отметка о выполнении рекомендуемых мероприятий( или невыполнении) . В связи этим такой вопрос, кто там должен какую отметку ставить? И где? Везде стоят прочерки, кроме мероприятия медицинской реабилитации, там в востановительной терапии есть запись: д/ наблюдение, медик. Лечение, стац. Лечение. В графе исполнитель: ЛПУ.
OlgaLD: LekaL Мы в поликлинике давали свою ИПР, там ставили печать, если исполнителем была поликлиника. И подпись. В принципе, я думаю, так и надо.
alisochka: LekaL LekaL у нас вообще ипр не надо никуда нести,все дома валяются,поэтому даже не знаю
OlgaLD: У нас тоже не спрашивали особо
LekaL: Просто они на ипр прикрепили бумажку, в ней это все написали, надо наверное на всякий случай подписать. А подпись надо заведующей? Или участковый врач пойдет?
дарина777: alisochka Маша,сегодня когда поздравляла Машуню Куликову с ДР,ради интереса спросила про пенсию,сколько они получают,так вот все в Домодедово получают пенсию на ребенка-инвалида в размере 7253р,сейчас еще на 400р прибавили. Или у вас инвалидность неправильная или ты не верную инфу поставляешь))
Natali_09: дарина777 пишет: так вот все в Домодедово получают пенсию на ребенка-инвалида в размере 7253р,сейчас еще на 400р прибавили. Или у вас инвалидность неправильная или ты не верную инфу поставляешь)) присоединюсь, информация с сайта click here дети-инвалиды 7253,43 рубля в месяц
Светлана-мама Веры: дарина777 пишет: в Домодедово получают пенсию на ребенка-инвалида в размере 7253р,сейчас еще на 400р прибавили. Мы с Орехово — Зуево, и у нас такая же пенсия. а прибавку сказали с апреля ждать.
Elena24: Девочки мы из каменска у нас со всеми там плюсами получается 10200-это домой приносят(+ еще 50% за кв плату и+ 1000 по уходу за ребенком инв-это на карту перечесляют)итого получается 13700 где то
alisochka: дарина777 Оля спасибо тебе что все пытаешься выяснить с пенсией.либо я доходы,либо у нас город лохов Сегодня с 8утра везде звоню,не дают мне покоя эти деньги,обкрадывают нас чувствую. и наконец сказали мне в чем дело. пенсия ставится в пенсионное 5700 вот эти,это типа база как они сказали и перечисляютя она на книжку,а с сентября того года стало 7253р ,а мы то уже оформили инвалидность и написано по старому,короче деньги разницы эти 1500 шли на какой то там индивид счет в много функциональном центре защиты населения,там сказали надо принести документы,оформлять карту пластиковую. и эти деньги снимать с нее,и типо это носить название субсидия соц. Обслуживания такие слова вообще первый раз слышу,но я прям радостная,неужели правда деньги привадили. Пойдем разбираться. Потом расскажу как что. В пф сказали что пенсию в апреле повысят!
Ассоль: alisochka Маша, какая база? Какая субсидия соц. обслуживания? По-моему, вас дурят по-страшному. Зачем-то разделили пенсию, переводят часть на какие-то другие счета, а кто не в курсе — те эту часть и не получат? Я приводила цитату, еще раз привожу: В марте 2012 года социальная пенсия составляла 6357,08 руб. (и ранее — мое дополнение), с 01.04.2012 г. ее размер проиндексирован на коэффициент индексации 1,141 и стал равен 7253,43 руб. Так что пенсия давно уже не 5700, а не с сентября. Советую все-таки написать письмо куда повыше (не в местный ПФ, а ПФРФ, например). Похоже, вам задолжали кругленькую сумму.
Ассоль: alisochka, а от льгот на лекарства, санкурлечение и проезд вы не отказывались? Пользуетесь этими благами?
wap.downsyndrome.borda.ru
Синдром Дауна – диагноз для страны
Примерно в каждые семисотые роды в мире, без поправок на этническую группу и социальный класс, рождается ребенок с синдромом Дауна. В нормальных странах они становятся полноценными членами общества, пусть с особыми потребностями, а в Украине – дискриминируемой прослойкой, синонимом умственной отсталости.
Если судить по обществу и государству по его заботе о самых незащищенных категориях населения (детях, стариках и инвалидах), то Украина и тут займет почетное лидерство. В конце списка. Например, несмотря на то, что сейчас в стране проживает около 15 000 людей с синдромом Дауна, из которых около восьми тысяч – это дети (ежегодно рождается более 400 малышей с этой генетической аномалией), за 20 лет независимости в стране не появилось ни клинического протокола по этому заболеванию, ни профильных специалистов, ни государственных центров помощи таким людям и их семьям, ни даже стандарта сообщения этого диагноза родителям в роддомах.
О возможности свободно посещать дошкольные и школьные учреждения, получать профессию и создавать семьи украинцам с синдромом Дауна даже не приходится мечтать (99% людей с этой аномалией старше 18-ти лет – безработные). При этом, даже с получением пенсии по инвалидности этим людям не так просто – при оформлении инвалидности родителями детей с синдромом Дауна врачебно-консультативные комиссии по своему усмотрению устанавливают различные сроки действия медицинских заключений, которые являются основанием для получения пенсии на детей-инвалидов. Хотя значительно проще было бы пожизненно и автоматически присваивать людям с врожденной генетической аномалией статус инвалида и пенсию.
В Украине за право таких людей быть частью общества с 2003 года борется Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром», объединяющая более 520 семей, в которых воспитываются дети с синдромом из всех регионов Украины. Это сообщество – одно из немногих, где родители могут получить поддержку, помощь или просто совет. Сегодня ее активисты традиционно провели акцию, приуроченную ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна, и передали президенту Украины письмо с требованием утвердить Государственную программу по синдрому Дауна.
Но это заболевание, с которым нужно не столько бороться, сколько – жить. По крайней мере, так считают наши героини – в прямом смысле этого слова – мамы детей с парой лишних хромосом. Ниже – их истории.
Татьяна Михайленко, (директор по развитию ВБО «Даун Синдром») мама 9-него Льва:
Льву сейчас 9 лет. Это третий ребенок, «поздний», поэтому я с 12-ти недель четко проходила все анализы, стояла на учете. Мы прошли все исследования, все существующие маркеры. Первые дети у меня здоровы. Лев родился в Москве и в этом смысле мне очень повезло. Во-первых, это был 2004-ый год, и в Москве тогда уже достаточно активно работал британский Фонд, который помогает семьям детей с синдромом Дауна. Во-вторых, мне повезло, во всяком случае, очень смягчило удар то, как корректно и осторожно повела себя со мной врач, принимавшая роды.
Она мне сказала об этом очень аккуратно. Ни слова о том, что это будет «растение», которое меня никогда не узнает. А потом она плакала вместе со мной. Как я потом уже узнала, рождение ребенка с синдромом Дауна – это шок не только для роженицы, но и для врача. Оказывается, и врачу, принявшему роды, тоже непросто.
Отказаться от него мне никто не предлагал, только, когда пришло подтверждение диагноза, заведующая спросила: «Это как-то влияет на ваше решение?» На мое решение это никак не повлияло. У меня и мыслей отказаться от ребенка не было. Хотя недоуменные взгляды медсестер, когда я приходила и требовала дать его покормить (он родился недоношенным и находился в аппарате искусственного дыхания) были. Но я все равно приходила и кормила. Вообще, это, конечно, тяжелейший момент. Сложно с кем-то об этом говорить, сложно даже сообщить кому-то об этом.
Особенностей в уходе за таким ребенком почти никаких. Это зависит от того, есть ли и какие другие заболевания. Больше требуется внимания общему укреплению организма: лечебно-физкультурные мероприятия, все то, что может укреплять мышцы. А весь остальной уход – как для любого другого ребенка.
Я никогда не воспринимала мое… скажем так… особенное материнство, как жертву. Вообще, любой ребенок требует некоторой жертвенности от родителей. Этот требует большего внимания, какой-то большей настойчивости. Но я очень хотела этого третьего ребенка, я хотела быть мамой и стала ею. Жертвенность — это неправильное слово в данном случае. Да, этот ребенок требует больше времени, требует обучения, собственных знаний, нужно расти. Требует какой-то организации жизни. Но это нормальное отношение родителя.
Социализация таких детей – это то, над чем мы бьемся в организации «Даун синдром». Мы хотим, чтобы наши дети были приняты в обществе наравне с другими детьми, как это есть в цивилизованном мире.
До момента начала академического образования в этих странах вопрос интеграции, вообще не стоит. Они со всеми живут и учатся на равных. Особенности начинают проявляться только тогда, когда академические знания нужны.
Наше общество, в силу многих причин, в том числе и советского прошлого, недружественно к ним. Мы вообще редко видим инвалидов на улице, и мне кажется, что тут – главная проблема. Люди должны знать и видеть, что инвалиды есть, они существуют. Но это – процесс поступательный, европейские общества через это проходили. Они уже изменились, а мы еще плетемся в хвосте. Но я верю, что когда мой ребенок будет заканчивать школу, у него уже будет возможность и специальность получить, и работать, и появляться в обществе, ничего не опасаясь.
Я уверена, что возможности получить Нобелевскую премию по физике не определяет ценности человека. Другие качества важны.
Славянский феномен ругательного слова «даун» уникален. Да, это диагноз, но прежде — это человек, у которого есть этот диагноз.
Самое сложное, с чем сталкиваются семьи, в которых появляется такой ребенок — отсутствие информации и некое отрицание общества. Поэтому очень важно иметь возможность сразу дать объективную информацию и о синдроме, и о возможной помощи и поддержке… Поэтому мы и требуем, чтобы была сформирована государственная программа, в которой пошагово, начиная с рождения, медсопровождения, раннего развития, образования, социализации и т. д. были прописаны эти шаги.
Автоматически инвалидность при синдроме Дауна не присваивается. Почему-то… Но мы оформили. Я настояла. Взрослой инвалидности по синдрому нет. Почему? Ведь это не лечится! Это не болезнь. Поэтому нужна государственная программа, чтобы эти вопросы регулировать.
У нас дела со школой обстоят хорошо. Мой ребенок ходит в экспериментальный класс в школу-интернат №26. Мы надеемся, что программа, по которой дети наши там сейчас учатся, будет утверждена и получит гриф Минобразования. Тогда мы сможем давать ее родителям, специалистам, и дети смогут заниматься и получать аттестат. Вообще, диалог с министерством образования как-то идет, а вот с министерством здравоохранения – не очень.
В регионах все сложнее. Все держится только на человеческом факторе — где-то родители активные, где-то специалисты, что-то знающие. А хочется, чтобы помощь для семей, где есть дети с синдромом, была системной, чтобы был путь, карта, по которой можно идти. В Испании, например, которая меньше Украины, все организовано так, чтобы человек на расстоянии не более часа езды от своего дома мог получить помощь и поддержку, там Ассоциация имеет 83 организации, а к нам, в Киев, едут за помощью, например, из Тернополя…
За границей люди с синдромом Дауна осваивают множество профессий: работают в кафетериях, в Макдональдсе, в отельном бизнесе. Популярная профессия для них — ассистент воспитателя в специальных школах. В офисах помощниками работают. Специальные программы их готовят работниками в домах престарелых. Потому что они очень хорошо ладят со стариками.
У меня не сохранилась семья с рождением такого ребенка. Поэтому мы и вернулись из Москвы, когда Леве исполнилось четыре года. Но думаю, это совпало и с кризисом сорокалетия у супруга. Он еще два года как-то бился, а потом… Но мы поддерживаем отношения нормальные. Дети мои спокойно восприняли появление такого брата. Синдром не отменяет родства. Никто из друзей и кумовей не пропал из нашей жизни, как это нередко бывает. И радует, что сейчас мы в нашей благотворительной организации все чаще мы видим семьи, в которых именно папа вытаскивает маму из тяжелейшей послеродовой депрессии и тащит на себе всю эту ситуацию.
Я не хочу говорить, что это просто. Это не просто, но и не страшно. Это – иное материнство. Но все равно это – материнство. И если вы спросите, кто из моих троих детей самый сложный, то я отвечу – средняя девочка, самая одаренная…
Галина Радченко, мама 23-его Валентина:
Валентин – средний из троих детей. У меня еще есть две дочери. Он очень долгожданный и планируемый мальчик. Беременность протекала хорошо, ничто не предвещало такого… Сразу после рождения опытная акушерка что-то заметила и нас отправили к генетикам. Хотя результат был на лицо, или даже на лице… Мне даже его не показывали сперва, не давали три дня, и ничего не говорили. А потом все начали уговаривать отказаться от сына и говорили о том, что нас ждет. Поэтому первый месяц я вообще не помню – полный туман, шок, слезы. Прошел он у меня после того, как меня из детской консультации направили к психиатру и он спокойно и четко рассказал мне, что это и как с этим жить.
Мы с трудом добились возможности посещать детский сад, но попали туда. Школа-интернат была обычная, советского типа, детей было немного. Пройти комиссию медико-педагогическую в садик было ерунда. А вот потом такая же комиссия запретила нам посещать школу – как необучаемым, но мы пошли на республиканскую медико-педагогическую комиссию и нам дали добро на учебу. Вообще, самое сложное было – это хождение по разным кабинетам, это вырванные годы для родителей…
Читать он умеет, хоть и не всегда понимает смысл прочитанного, но для жизни в социуме этого уровня достаточно. Прочесть вывеску или программу телепередач он может прекрасно. Приспосабливаемость к жилищным условиям очень хорошая. На местности он ориентируется прекрасно, но вот снять деньги с карточки банковской – тут проблемы. Надо водить за руку. Есть вещи, которым я и не пытаюсь его обучить. Например, как оплатить коммунальные счета. Сама в них путаюсь, поэтому и не берусь ему объяснять.
У детей с синдромом, кстати, шикарная память. Три-четыре слова английских ему скажешь – разбуди среди ночи и он повторит. Их можно натаскивать, давать им нужную информацию, и они могут вполне нормально жить в обществе.
Еще он ПТУ учился. На обувщика. Первый год был достаточно успешным, а потом это ему немножко надоело, уходил на учебу и возвращался через полтора часа. С горем пополам закончил. Хотели еще на другую специальность пойти, может, на повара. Но директор не захотел связываться с этим. Вот, год сидели дома.
В прошлом году он официально устроился работать в иностранное издательство с помощью организации «Даун синдром». Работаем мало, два дня, пару часов в неделю. Сперва сортировал журналы, а сейчас готовит чай и кофе. Знает, кто что пьет, приходит, готовит и разносит. Получает зарплату и любит планировать, что на нее купить. Гордится, когда я говорю, что что-то куплено на его деньги.
Очень часто у детей с синдромом Дауна бывают болезни сердца и они получают инвалидность по сердечным заболеваниям. После 18 лет такие дети они получают взрослую инвалидность. За первую группу доплачивают 1200-1400 гривен. У нас пенсия – 900. До 18 лет мы вообще копейки получали и никаких льгот не имели.
В магазин ходим вместе, он прекрасно справляется с выбором продуктов, но расплачиваюсь на кассе я сама. Хотя техникой мы овладеваем. Мы с ним вместе закончили компьютерные курсы. Так что и компьютером он владеет, правда, добраться к нему пока не может. Компьютер у нас один в семье, и им дочка-студентка пользуется в основном. Но мы собираем деньги на новый для Валентина, личный.
Были трудности в момент полового созревания. Мы пытались найти ему подружку, это, но Валентину не нравятся себе подобные. А нравятся киношного вида дамы. Вообще, личную жизнь устроить можно, но он пока никого к себе не подпускает.
Сын очень нежный, внимательный, сразу замечает все перемены в настроении. Никогда не выйдет из троллейбуса, чтоб руки не подать. Из него прекрасная сиделка может быть. Когда моя мама болела, он замечательно ухаживал.
Сейчас все же легче, чем было 20 лет назад. У нас тогда для таких деток был один детский сад на Лесном массиве, и мы пятью видами транспорта в ужасных условиях добирались в него, а теперь все больше и больше таких садиков для детей, и социальные службы лучше работают.
Еще хорошо, что они начинают появляться на улицах, среди людей. В моем детстве, например, я только одного такого человека помню, и он был, как изгой. А сейчас они ходят, общаются. Не хватает только мест, где бы они, уже взрослые, могли собираться. Например, клубов по интересам.
Без юмора в этой ситуации нельзя. Иногда в общественном транспорте все пугаются его голоса, но я всегда шучу и обстановка разряжается. Это именно надо так воспринимать, потому что если зациклишься на этом, то будет очень тяжело. Без оптимизма тут нельзя.
А вообще, у меня у двоих сотрудниц – дети его возраста. Так мой – ангел по сравнению с ними. Хотя и творит иногда, бог знает что… Но с этим нужно научиться жить. Бывало, придешь домой, а он уже перестановку мебели сделал, например. Или вот на масленицу все блины дома съел.
www.unian.net