5 мифов об аутизме

Миф первый. Аутизма не существует, все проблемы этих детей от плохого воспитания.

Если бы все было так просто, многие родители детей с аутизмом были просто счастливы, ведь достаточно изменить способ воспитания, и проблема исчезнет. С другой стороны, тогда людей с аутизмом в мире сразу стало бы гораздо больше – кто из нас не уверен, что его воспитали «неправильно»?

К сожалению, аутизм – это действительно серьезное заболевание. Каждому 68 ребенку в мире ставиться диагноз «расстройство аутистического спектра». Аутизм – это нарушение, которое характеризуется целым спектром особенностей. Он мешает человеку общаться и строить отношения с другими людьми. Отклонение также проявляется в следовании жесткому режиму и многократном повторении действий, например, навязчивом желании приводить в порядок вещи или следовать строго определенному режиму. Симптомы могут варьировать от очень незаметных до весьма серьезных.

Миф второй. Аутизм придумали врачи, чтобы скрыть свою некомпетентность, когда они не могут поставить ребенку правильный диагноз.

Это продолжение предыдущего мифа. На самом деле, в нашей стране врачи долгое время избегали ставить диагноз «аутизм», предпочитая писать в карте ребенка любые другие диагнозы, кроме этого. И у родителей довольно долго могло сохраняться представление, что с их ребенком все в порядке, надо только с ним побольше позаниматься. Но так упускалось очень важное время, когда можно многое сделать для адаптации и восстановления социальных, коммуникативных и поведенческих функций ребенка.

Поэтому, как только у родителей появляется подозрение, что с их малышом что-то не так, ему необходимо обратиться к педиатру или неврологу с просьбой проверить его на симптомы аутизма и либо снять все подозрения, либо направить к профильному специалисту, который поставит точный диагноз.

Миф третий. Все люди с аутизмом – либо гениальны, либо умственно отсталы.

И то, и другое – заблуждение. Как и среди обычных людей, среди людей с аутизмом есть те, чьи способности и таланты выше среднестатистических, а есть те, у кого возникают выраженные трудности в обучении. И все это аутизм.

Согласно статистике, больше половины людей с аутизмом имеют IQ от среднего до высокого. У некоторых людей действительно встречаются удивительные способности: умение перемножать в уме трехзначные числа, собирать гигантские паззлы, запоминать с фотографической точностью карты городов, гениально играть на скрипке, рисовать, программировать. При этом в других областях их познания могут быть значительно снижены. Но это не означает, что все люди с аутистическими нарушениями такие, а если у человека есть выдающиеся способности, или, наоборот, нарушения интеллекта, то у него непременно аутистическое расстройство.

И важнее всего здесь то, что, насколько бы ни была тяжела форма аутизма, абсолютно любой ребенок обучаем.

Миф четвертый. Аутизм – это страшное несчастье. Семья, в которой есть ребенок с аутистическим нарушением, навсегда замыкается в своей беде и выпадает из жизни общества.

На данный момент в Центре поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» получают поддержку 27 семей, в которых воспитываются дети с теми или иными проявлениями аутизма. Мы не можем сказать, что все они постоянно веселы и счастливы. У любой семьи с любыми детьми периодически бывают свои трудности. Но мы можем сказать одно: эти семьи живут своей жизнью, воспитывают своих детей, любят их и намерены прожить совершенно сказочную жизнь: долгую и счастливую.

Скорее нам самим надо менять отношение к людям с аутизмом и признавать в них обычных людей с некоторыми отклонениями от условной нормы. Ведь большинство ограничений, которые испытывают эти семьи, – в неготовности общества адекватно воспринимать таких детей, в том числе в неразвитости системы инклюзивного образования: дошкольного, школьного и высшего.

Миф пятый. Ребенок с аутизмом тяжело болен, ему нельзя ничем помочь.

Худшее, что можно сделать для ребенка с аутизмом, – это смириться с тем, что он не такой, как и все, и никогда таким не станет, и на этом оставить в покое. Во-первых, аутизм – это не болезнь, а только расстройство, нарушение некоторых психологических функций человека. Поэтому некорректно говорить, что человек им «болен» или «страдает». Во-вторых, разработаны методики помощи людям с аутизмом, которые могут свести к минимуму нежелательные проявления этого нарушения. Многие из них применяются при работе с детьми с аутизмом в нашем центре. Ну и в-третьих, ребенок – это всегда ребенок. Он растет и развивается. Не все станут Энштейнами, да и нет такой задачи – из всех детей поголовно их выращивать. Обучение может иметь совсем другие цели.

Все люди разные, и у каждого бывают свои «странности», все зависит лишь от того, что мы называем нормой. Если мы научимся принимать тех, кто отличается от нас, наша жизнь станет богаче и радостнее.

opko43.ru

Аутизм комиссия

Руководитель юридического отдела Службы Помощи Призывникам.

Эксперт по медицинскому и военному праву.

Какое решение ждать от призывной комиссии?

По данным Всемирной организации здравоохранения, уровень заболеваемости аутизмом за последние 10 лет вырос в 10 раз. Российская статистика показывает: каждый 150 человек имеет подобное психическое расстройство. Врачи признают, что эти цифры занижены по двум причинам: не все случаи распространения аутизма удается зафиксировать, и врачи часто вместо аутизма диагностируют у людей другие заболевания: шизофрению или умственную отсталость.

Однако все три патологии — совершенно разные виды расстройств, и освидетельствование с каждой из них происходит по отдельной статье Расписания болезней. Каждая из этих статей является непризывной. Но если постановка категории годности при шизофрении и умственной отсталость вопросов не вызывает, то почему не берут в армию с аутизмом?

«Аутисты» — люди с нарушением восприятия окружающего мира. Им сложно найти контакт с другими и поддерживать общение. Они не способны улавливать чувства и настроения других людей и концентрироваться на нескольких вещах одновременно. Из-за этого их способность к обучению в школах может быть ниже, чем у остальных учеников. Однако на интеллекте аутизм не сказывается — сконцентрированность и усидчивость помогает освоить языки и разобраться в математике.

Некоторые особенности симптоматики могут помешают солдату исполнять свои обязанности и подчиняться уставу или могут быть опасны для окружающих. Даже при скорректированном расстройстве для человека характерны следующие черты:

• Потребность в однообразии и постоянстве,
• Истерики и агрессивное поведение,
• Устойчивые бесцельные движения,
• Отличия в пищевом поведении: особая избирательность или отказ от приема пищи.

По этой причине молодые люди освобождаются от службы вне зависимости от степени расстройства. При определении категории годности врачи опираются на 18 статью Расписания болезней.

Категория выставляется сразу же после прохождения призывником дополнительного обследования в психоневрологическом диспансере: отсрочка на год или полгода для лиц с расстройствами личности не предусмотрена.

Попасть на службу не получится и по собственному желанию. Если до призывных мероприятий или постановки на учет молодой человек не состоял на учете в ПНД и умышленно не станет говорить о патологии психиатру военно-врачебной комиссии, результаты теста покажут наличие отклонений. Призывник будет направлен на допобследование, а после зачислен в запас с категорией «В» или «Д».

Берут ли в армию с аутизмом в других странах?

Хорошую возможность пройти службу дает Израиль. Это единственная страна, в которой людей с нарушением психики берут в армию. Для работы с особенными новобранцами офицеры проходят специальные обучающие курсы. На трехмесячную подготовку отправляются и сами новобранцы. После ее завершения молодые люди выполняют тесты для определения рода войск, в которые они могут быть направлены.

Справившиеся с тестами направляются в элитные войска — разведку. Там юноши анализируют снимки земной поверхности, полученные со спутников. Если по результатам теста психологи поймут, что такая работа не подходит призывникам, молодым людям предлагают другие должности на складе или кухне.

armyhelp.ru

• 
• 

• Главная
• Защита прав
• Опыт защиты прав
• Был детский аутизм, а дальше?

Был детский аутизм, а дальше?



Проблема сохранения диагноза «аутизм» после 18 лет волнует многих родителей детей с расстройством аутистического спектра.

Несмотря на то, что согласно Международной классификации болезней МКБ-10 Европейским исследовательским диагностическим критериям ISD 10, Американским диагностическим критериям DSM 5, диагноз РАС (расстройства аутистического спектра) не имеет возрастных ограничений, на практике, после достижения детьми возраста 18-ти лет, диагноз РАС снимается и устанавливаются диагнозы: умственная отсталость (70%), шизофрения (20%), шизотипическое расстройство(2,5%), органическое расстройство(1,5%), расстройство личности (5,5%) (данные из статьи «Как сохранить диагноз аутизм после 18-ти лет», авторы: С.А. Кременицкая, Н.В. Соловьёва, врачи-психиатры Научного центра персонализированной психиатрии. Москва, Россия, журнал Аутизм и нарушения развития. № 3 (48). 2015).

Смена диагноза происходит в момент оформления врачами-психиатрами медицинских организаций документации, направляемой в органы медико-социальной экспертизы (МСЭ), при достижении пациентами восемнадцати лет. Врачи-эксперты бюро МСЭ, определяя степень выраженности и стойкость нарушений функций организма, руководствуются собственной экспертной оценкой пациента, которого они обследуют, и диагнозом, указанным в направлении курирующего врача-психиатра (форма 088/у – 06, утв. приказом Минздравсоцразвития РФ от 31.01.2007 г.) При этом врачи-психиатры объясняют свои действия по изменению диагноза пациентам с РАС тем, что в существующей статистической документации в графах для заполнения отсутствовали коды, обозначающие РАС (F 84).

Однако, в соответствии с приказом Федеральной службы государственной статики (Росстат) от 30 июня 2014 года № 459 «Об утверждении статистического инструментария для организации Министерством здравоохранения федерального статистического наблюдения в сфере здравоохранения», начиная с отчета за 2014 год в формы федерального статистического наблюдения № 10 и № 36 включены данные по детскому аутизму (код F84.0) и атипичному аутизму (код F84.1). Таким образом, с 2015 года учет пациентов, страдающих РАС, осуществляется на государственном уровне.

Тем не менее, врачи-психиатры при заполнении формы 088/у-06 продолжают изменять диагнозы, игнорируя тем самым вышеуказанный приказ и клинические рекомендации, составленные в 2015 г. ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П.Сербского» Минздрава России, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» и Российским обществом психиатров, в которых отмечено: в отечественной психиатрии существует положение о том, что одна нозологическая категория не переходит в другую на протяжении жизни пациента (ФГБНУ «НЦПЗ», 2013). Диагноз «РАС» у больных, проживающих на территории Российской Федерации, по адаптированному в 1999 году в России варианту МКБ-10 не должен пересматриваться и после 18 лет.

«Необоснованная смена диагноза приводит к нарушениям прав граждан на трудоустройство, получение образования (включая создание специальных образовательных условий) и адекватных диагнозу реабилитационных, коррекционных мероприятий. В дальнейшем дети с РАС, которым изменят или уже изменили диагноз, могут быть лишены возможности учиться по определенной форме обучения, посещать организации среднего профессионального и высшего образования, занимать определенные должности и т.д. Кроме того, изменение диагноза означает и изменение подхода к лечению и реабилитации», – объясняет юрист ВРООИ «Искра надежды» Шаталова Т.В..

В Воронеже в апреле 2017 г. молодому человеку М., которому исполнилось 18 лет, при направлении медицинской организацией для переосвидетельствования в бюро МСЭ и установления инвалидности, диагноз «детский аутизм» (F84.0) не изменен. Ему установлена инвалидность, на учете у психиатра он находится с прежним диагнозом. Это стало возможным благодаря активной позиции общественных организаций области. Главную роль сыграла позиция ВРООИ «Искра надежды», которая занимается проблемами людей и детей с аутизмом, и конструктивной позиции областной МСЭ и Минздрава.

perspektiva-inva.ru

Вы узнали, что у ребенка аутизм: 8 советов родителям

Как действовать родителям, если ребенку диагностировали аутизм? Какие шаги и в какой последовательности предпринимать?



Рассказывает Елена Багарадникова, руководитель РОО помощи детям с РАС «Контакт».

Родители переживают катастрофу при постановке ребенку диагноза «аутизм». По своему психологическому состоянию они – «уцелевшие» в этой катастрофе, и им нужно выстраивать свою дальнейшую жизнь заново. За что нужно браться в первую очередь?

1. Пройдите тест и обратитесь в ближайшую службу ранней помощи



Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.

Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT или АТЕК). Ждать нельзя.

Обратиться можно и нужно в ближайшую службу ранней помощи. Например, в Москве это Городской психолого-педагогический центр Департамента образования города Москвы.

Тесты можно пройти в любом месте в интернете, или на сайте РОО «Контакт»:

Полезной будет методичка для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом («Родитель родителю»), а также краткая информация, которую «Контакт» подготовил для размещения в детских поликлиниках.

2. Добиться постановки правильного медицинского диагноза



Елена Багарадникова. Фото с сайта 2апреля.рф

В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.

Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.

Диагноз «аутизм» может быть установлен и в ПНД (психоневрологический диспансер), но лучше на первом этапе все же обратиться в больницу.

Из государственных, уполномоченных в дальнейшем выдавать все необходимые справки и заключения, в Москве есть две больницы, где можно пройти диагностику. Это Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой (бывшая детская психиатрическая больница № 6) и Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшая детская больница № 18).

3. Получить психологическую помощь для всей семьи

Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь.

Я по себе знаю, насколько это эффективно, хотя у меня и в мыслях не было заниматься собой в тот момент, когда ребенку поставили диагноз: к психологу я пришла, пытаясь разобраться, как мне взаимодействовать с собственным сыном.

Помощь психологов может быть бесплатной, может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.

Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется разными некоммерческими организациями. Есть такая и в «Контакте». Москвичам полезно также знать телефон 8(499)177-34-94 (с мобильных – 8-495-051) и сайт ГБУ «Московская служба психологической помощи населению» Департамента труда и социальной защиты населения. Помощь может быть оказана как экстренная, так и плановая.

4. Научиться быть родителями особого ребенка



Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.

Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.

Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.

Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. В Москве их предлагает, в частности, Городской психолого-педагогический центр (при поддержке некоммерческих организаций). Например, программа EarlyBird. Сразу же упомяну, что там же есть отличная программа Assert. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.

5. Ориентируйтесь на 20 часов корекционных занятий в неделю



Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.

Полезно совмещать посещение Городского психолого-педагогического центра и занятий в каких-то известных НКО (например, по программе Assert) с привлечением отдельных специалистов.

Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.

Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), FloorTime и др.

При этом в коррекции должна участвовать вся семья.

Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.

Это только еще больше дезориентирует ребенка. Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.

6. Оформите инвалидность в Бюро медико-социальной экспертизы



Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс.

Для оформления инвалидности в БМСЭ не обязательно ложиться в больницу, можно все сделать в амбулаторном порядке. Это займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях, относящихся к Департаменту труда и социальной защиты населения (по крайней мере, в Москве).

Ребенок получит, например, возможность выездной реабилитации (в сопровождении родителей или законных представителей), летнего отдыха и оздоровления, а также санаторно-курортного лечения, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое. Перечень льгот можно посмотреть, например, на сайте МГАРДИ (Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов).

Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.

Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с ограниченными возможностями, они могут и не показывать справку об инвалидности. Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.

7. Оформите статус ребенка с ОВЗ в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)



Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.

Единственное что, в БМСЭ нужно предоставлять больше сведений. Для получения статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии (в Москве эта форма справки имеет номер 297).

В ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), которую выдает БМСЭ, просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.

В Москве заключения ПМПК бывают достаточно полные, в других регионах — по-разному. Но одно дело — сказать, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.

«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы. Даже в благополучной на фоне остальных регионов Москве, в районе Митино был прецедент, когда в образовательном комплексе всем мамам детей с ОВЗ, выпускников подготовительной группы детского сада, заявили: ищите место в другой школе, коррекционной, у нас для вас ресурсов нет.

8. Самостоятельно выберите детский сад или школу



Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение. Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.

РОО «Контакт» разработала алгоритм для родителей, как выбрать образовательное учреждение для ребенка с аутизмом. Но, конечно, этот вопрос лучше обсуждать с каждой семьей индивидуально. Наши специалисты обычно тратят на это не менее часа. Консультации проходят бесплатно и проводятся совместно с представителями Городского психолого-педагогического центра и отделений Департамента труда и социальной защиты населения по графику.

Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.

Алгоритмы для регионов

Сейчас РОО помощи детям с РАС «Контакт» разрабатывает карту, на которой будут отражены общие алгоритмы, как получить помощь для ребенка с аутизмом в конкретном регионе, городе или районе (если речь идет о крупном городе). Регионы в этом плане могут довольно сильно различаться.

Например, родителям часто не хватает информации о том, где можно пройти базовый скрининг и понять, есть повод для беспокойства, или нет. Они не знают, в какое учреждение обратиться в первую очередь, и какие специалисты должны работать с имеющимися дефицитами.

В апреле 2018-го мы надеемся запустить эту карту. Она будет устроена по принципу викимапии (Wikimapia, бесплатная многопользовательская интерактивная карта), куда могут добавлять объекты сами пользователи.

Помимо прочего, карта поможет родителям объединяться и организовывать ресурсные или коррекционные классы. Даже директора больших образовательных комплексов не всегда знают, какие дети живут на их территории, и можно ли сформировать коррекционный класс.

www.miloserdie.ru

Как учатся дети с аутизмом: истории из России и Великобритании

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Британцы все чаще выбирают домашнее обучение для детей с особенностями развития. Точно так же нередко поступают и российские родители.

У 11-летней Эмили аутизм и синдром дефицита внимания. Последний год она училась дома.

Решение забрать дочь из школы далось Лорне Линч нелегко: она дважды переводила девочку в новое учебное заведение, но результат был всегда один и тот же.

После уроков Эмили возвращалась домой на грани нервного срыва, и Лорне было невыносимо видеть ее расстроенной и озлобленной.

Иногда было настолько трудно, что женщине приходилось звонить в социальную службу. При этом девочка уверяла: учиться она действительно хочет. Но как это делать, не понимает, а объяснить ей никто не пытается.

«Я чувствовала себя белой вороной. Если я делала ошибку, меня отчитывали так, как никого другого», — рассказывает Эмили. Кроме того ей сложно было найти общий язык с одноклассниками.

Сейчас Лорне Линч кажется, что она приняла верное решение. Тем не менее, она уверена: если бы в школе у Эмили было больше поддержки, переводить ее на домашнее обучение не пришлось бы.

История Лорны и ее дочери — не единичный случай, а часть нарастающего тренда. В Англии, Уэльсе и Северной Ирландии за последние пять лет детей с особенными нуждами, которые учатся дома, стало на 57% больше.

Это не всегда выбор родителей: иногда в очереди за местом для такого ребенка в школе приходится ждать месяцами. Сейчас в такой ситуации находятся тысячи детей с особенностями развития.

Адам Бодисон, глава благотворительной организации «Насен», объясняет: школам трудно оставаться инклюзивными из-за жестких требований к эффективности и бюджету.

«Если становится известно, что школа хороша для детей с особенностями, она превращается в магнит. Нагрузка увеличивается, и она уже не может в полной мере обеспечивать нужды особенных учеников», — говорит Бодисон.

При этом, добавляет он, все школы оцениваются по одним и тем же параметрам эффективности, хотя одни школы более инклюзивные, а другие менее.

В Англии, где рост числа выбравших домашнее обучения самый стремительный — 64% за пять лет — правительство обещает создать больше мест в спецшколах и потратить 222 млн фунтов на разработку поддержки детей с особенностями развития.

Школа для Вани

В восемь лет Ваня Попов пошел в обычную школу Краснообска. В небольшом поселке под Новосибирском все знакомы, так что в одном классе с ним оказались дети маминых друзей. А за одной партой — сама мама.

Как рассказывает Анна Юдина, школа предложила мальчику с ранним детским аутизмом индивидуальные занятия по главным предметам — математика, русский. А остальные — рисование, музыку, физкультуру — Ваня должен был постигать вместе с классом.

Наставников в провинциальной школе предсказуемо не нашлось, поэтому сопровождать Ваню на занятиях стала мама.

«Вот им раздали карандаши, листочки и объяснили, что делать, — вспоминает Анна об одном из уроков рисования. — Все поняли, а Ваня, конечно, нет».

Поэтому дальше маме пришлось переводить Ване задание учителя. Рисунок удался, и мальчик очень обрадовался: вскочил, начал размахивать руками.

По словам Анны, это обычная для него реакция: Ване обязательно надо выплеснуть сильные эмоции.

Одноклассники с усмешкой поглядывали на него, тыкали пальцами. Учительница поджимала губы, не пыталась утихомирить Ваню, но и замечаний остальным не делала.

После урока кучка девочек подбежала к Ваниному столу, и мама начала терпеливо объяснять, что он не болеет, а просто развивается иначе. И не говорит не потому что глупый, а потому что ему не интересно.

«Вот тебе не нравится карате, а ему — произносить слова», — растолковывала Анна одной из девочек.

Одноклассницы поняли и больше над Ваней не насмехались. А вот с мальчиками оказалось сложнее: те продолжали шушукаться и дразнить его даже после долгой беседы.

Впрочем, забрать сына из школы Анна решила не из-за нападок одноклассников. После болезненного случая — пятилетний Ваня пытался присоединиться к играющим на площадке детям, а они толкали его — он вообще не интересовался сверстниками.

Домашнее обучение Анна выбрала, чтобы не досаждать одноклассникам.

«Я знаю их родителей. Рано или поздно они бы устроили мне очную ставку и потребовали забрать сына: иногда он и правда срывал уроки», — объясняет она.

Но и с домашним обучением дело не пошло. Первые два месяца учительница исправно приходила, но Ваня запирался в своей комнате, а она шла на кухню и расспрашивала маму: «Как вы с ним живете?»

В итоге Анна забрала документы из школы и стала заниматься с Ваней сама. Благо в интернете можно найти кучу материалов, говорит она.

Никита и его папа

Ванин сверстник Никита Жердев знает только два слова: «папа» и «люблю». Диагноз — атипичный аутизм — врачи во Владивостоке поставили ему поздно, в пять лет. До этого медики из родной Находки пожимали плечами и говорили, что у Никиты, вероятно, умственная отсталость.

При этом консилиум во Владивостоке постановил: у мальчика сохранный интеллект, но он — невербальный.

Это значит, что он не понимает слов, не говорит и не откликается на «команды». Поэтому когда 30-летняя сотрудница психолого-медико-педагогической комиссии позвала его по имени, Никита не ответил. Комиссия задала мальчику еще несколько вопросов, после чего постановила: он не может пойти в школу.

Папа Сергей верит, что у сына был шанс попасть в первый класс. Но в районном реабилитационном центре, на который отец возлагал большие надежды, с Никитой не занимались.

По словам Сергея, там развивали детей с небольшими проблемами — например, если ребенок не мог произнести «ш» или «щ». А за теми, у кого были трудности посерьезнее, просто присматривали. Но ни о каких развивающих занятиях речи не шло.

Сейчас Сергей каждое утро кладет Никите в руку зубную щетку и водит его кистью туда-сюда. Сам Никита чистить зубы не может, зато охотно ест зубную пасту. Причем зарубежным маркам он предпочитает российский мятный «Новый Жемчуг».

Потом Жердевы идут на каток, а если есть снег — идут на лыжах в лес. Вообще спорт сейчас — главное развивающее занятие для Никиты.

Лето Жердевы провели, гоняя на роликах и роликовых лыжах. Еще Никита бродил по берегу моря в поисках морских ежей и много плавал.

Друзей у мальчика нет, потому что он не умеет играть и общаться со сверстниками. Хотя и хочет: подходит к другим детям и, не зная, что с ними делать, просто обнимает их.

«Школы очень не хватает. Я понимаю, что академиком сын не станет — но хочу, чтобы он социализировался», — признается Сергей.

Материал подготовлен на основе статьи Бранвен Джефрис. В подготовке статьи принимала участие Анастасия Стогней.

www.bbc.com