Чернокожие с синдромом дауна

Синдром Дауна можно будет лечить. Детская психология.

Синдром Дауна можно будет лечить еще на стадии беременности. По крайней мере, надежду на это вселяют результаты исследования сотрудников Национального института здоровья в Мэриленде, сообщает The Newscientist. Пока американским ученым удалось добиться успешных результатов во время опытов над беременными мышами. Детенышей с синдромом Дауна удалось вылечить еще в утробе матери благодаря двум протеинам, способствующим развитию клеток мозга. Как известно, люди, страдающие синдромом Дауна.

Кто придумал эти скрининги? Четвертая беременность: полгода ада

Как я не стала делать амниоцентез по итогам первого скрининга — УЗИ во время беременности

Результаты скрининга во время беременности.

. Чувствительность этих комбинаций составляет приблизительно 60% (с погрешностью 1–2%) для синдрома Дауна и около 80–90% для дефектов нервной трубки. Важно знать (не столько вам, сколько вашему врачу), какие именно маркеры и в какой комбинации у вас определялись . Результаты скрининга: как правильно Все компьютерные программы, вычисляющие вероятность того, что у плода имеются пороки развития нервной трубки или что он поражен синдромом Дауна, основаны на цифровых параметрах, которые определяют средние показатели нормы. Риск вычисляется по специальным математическим формулам. Многие современные программы учитывают не только возраст матери, биохимические маркеры, но и демографические сведения (в том числе показатели, характерные для данной местности). Кроме того, ряд программ позволяет менять перечень рассматриваемы.

Солнечный ребенок. Как от нас отвернулись друзья и появились.

Эвелина Блёданс празднует 4 года сыну Семёну

Актриса и телеведущая Эвелина Блёданс часто радует поклонников фотографиями своего сына Семёна, а сегодня мальчик празднует день рождения. «Сегодня нам 4 годика. Тигрики уже начали поздравлять». Отмечать большое событие Эвелина Блёданс отправилась в Таиланд. «Полетели мы, за здоровьем в Таиланд. Чемоданы пока не сильно пухлые, а назад поедут фрукты — овощи в большом количестве и другие полезности». Очаровательный Сёма, родившийся с синдромом Дауна, у всех вызывает улыбку.

Фонд «Даунсайд Ап» просвещает пользователей Вконтакте.

21 марта 2016 года во Всемирный день человека с синдромом Дауна социальная сеть ВКонтакте и фонд «Даунсайд Ап» проведут необычную просветительско-благотворительную акцию в поддержку людей с синдромом Дауна. Ежедневно десятки тысяч пользователей интернета употребляют слово «даун» с целью оскорбить собеседника. Двадцать первого марта все пользователи ВКонтакте смогут узнать, что на самом деле оно означает. После его публикации на сайте vk.com в.

А зачем вам больные дети?. Усыновление

Простите, ни кого не хочу обидеть. Давно захожу в эту конференцию, ибо задумываюсь об усыновлении\опеке. Вот скажите мне, а зачем вам больные дети (ВИЧ, дауны, аутисты). Как я понимаю. мало того, что возникают проблемы в общении со здоровыми-то (привыкание и т.д. и т.п.), а еще фортели от даунов могут быть. А вдруг он че ночью выдумает, че ему в голову взбредет. А ВИЧ. я все понимаю, как он передается и как не передается, но мало ли, тем более,если есть здоровые дети, а вдруг что и.

Вера Шенгелия: «Ты что, не видишь? Это же наш ребенок»
Автор: Вера Шенгелия
Дата публикации: 03/06/2015
Темы: адаптация ребенка в приёмной семье, Особые дети-сироты, Фонд «Измени одну жизнь» – помощь детям сиротам в Москве и регионах
Метки: особые дети, особые дети-сироты

инвалидность с Синдромом Дауна — нужна?. Другие дети

Что она даёт? И сложно ли её оформлять? Нас генетик спросила, а я и не знаю что ответить. И ещё у меня вопрос — говорить ли друзьям? Или когда увидят сами всё поймут? Я случайно одной мамочке рассказала — разговорились, гуляя с колясочками, так она как припустила от меня( Шокирует это словосочетание людей.

Плохой скрининг 2 триместра. Беременность и роды

Уже наревелась. Забрала результат в ЖК ХГЧ высокий 3,95, AFP 1.09 UE3 0.70 Риск Синдрома Дауна 1: 120. дали направление в ЦпсР к генетику. Не знаю,что делать. Надеюсь к нему нет очереди. завтра буду звонить, может они работают. А то крышу сносит. Если есть опят, поделитесь, плиз.

Усыновление ребенка с синдромом дауна . Усыновление

Кто-нибудь усыновлял/брал под опеку даунят? Знаю, что таких детей нужно усиленно развивать, чем раньше, тем лучше. Также говорят, что россияне практически их не усыновляют. Правда ли это? Жалко их, я таких детей знаю не понаслышке. Сама пока эту тему просто обдумываю. Может и ни во что не выльется. А может и выльется..

Предложили сад компенсирующего вида с задержкой речевого.

У кого так было?Деть 6мес.дома,из них 2мес.в саду(сад обязали ее взять).Сразу сад хотел ее спихнуть в коррекц.сад с ЗПР.Девочка (3г.только исполнилось)хорошо развивается,ЗПР нет,стала быстро учиться говорить,сама себя хорошо обслуживает.Сказали,что в ясел.группе был дефектолог(?) и логопед(?).Что странно,они по садам в ясельн.группу вообще не ходят.Предложили перейти в сад компенсир.вида для детей с задержкой речи и ПР.Боюсь сделать ошибку.Обратно нас в этот сад не возьмут.В Хорошевском.

Синдром Дауна . Третья — лишняя? Не так.

Синдром Дауна. Третья — лишняя? Не так давно в блогах вызвала бурное обсуждение передача на радио «Эхо Москвы». Тема была такая: «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети» или же лучше их «убивать, чтобы не мучились и не мучили других». Конечно, у нас свобода слова и все такое прочее, но есть вещи, которые нельзя обсуждать и ставить под сомнение, в их числе – право детей на жизнь. Я понимаю, что кому-то нужен рейтинг любой ценой, и человек, поднявший эту тему, его получил, но как могло.

Эвелина Бледанс открыла курсы для родителей «солнечных» детей

Актриса и телеведущая Эвелина Семина-Бледанс и ее супруг Александр Семин, воспитывающие малыша с синдромом Дауна, теперь будут вести видео-курсы для родителей, сообщает InformAgency.ru. Новый образовательный проект получил название, производное от имени малыша Сёмы – сёминары. Родители Сёмы обещают, что курсы будут содержать полезные материалы для развития не только «солнечных» детей, но и обычных ребятишек. Курсы будут представлять собой это будут короткие видео-ролики с занятий самого Сёмы.

Аутизм у детей: что это? Детский сад и школа глазами мамы.

. Тем более, что физически, если не вдаваться в поведенческие проблемы, ребенок-аутист выглядит здоровым. То есть ребенка с синдромом Дауна или ДЦП сразу видно, а аутисты производят впечатление здоровых, но невоспитанных, сильно избалованных, холодных, эгоистичных детей. Представьте, как родителям тяжело в обществе! Ведь не будешь каждому объяснять, что с твоим ребенком не так, часто проблема просто не афишируется. В результате отсекается прежний круг общения: ты не можешь прийти к семейным друзьям, потому что твой ребенок не может играть с их детьми, не может переносить шум, свет, толпу людей. А общаться толь.

Тук-тук, из соседней конфы, насчет скрининга 🙁

Девочки, привет! Получила нехорошие результаты первого скрининга, на с.Дауна 1:50, УЗИ в норме. Решила провести опросик у бывалых, какие риски были у Вас, плюс границы МоМ на первом скрининге (у кого сохранились данные), и в итоге какие детишки родились. Очень надеюсь на Вашу поддержку, т.к. не хочу делать амнио. Развейте мои страхи, пожалуйста!

у меня риск по первому скринингу был 1:472, по второму цифры вообще идеальные были.
у ребенка хромосомный синдром сложнее чем с-м Дауна, МВПР, ДЦП, эпилепсия.

видите ли, все эти скрининги — это больше коммерция, чем наука. если хотите точный результат — идите на амнио или на кордо.
но если аборт делать не будете и готовы к любому ребенку — то просто забейте, хорошо питайтесь, больше гуляйте и найдите себе хорошего акушера.

кстати, получить ребенка-инвалида можно в процессе родов, а все скрининги будут идеальны.

Девочки привет, пришел результат. Беременность и роды

Девочки привет, пришел результат скрининга, пишут синдром дауна низкий риск, и ниже через 2 строки , синдром дауна только по биохимии высокий риск. Эт чо значит?

очень интересные статьи про даунов . Усыновление

очень интересные статьи про даунов. [ссылка-1]

Подросток и родители: что вместо ругани? Подростки

Как общаться с подростком без вреда для его самооценки

Как растить особенного ребенка

Сегодня свой «Звездный блог» на 7я.ру представляет актриса, телеведущая и мама 2-летнего Семёна Эвелина Блёданс. Эвелина – участница проекта Pampers Trendy Mama — объединяет звездных мам — модных, ярких и энергичных. Они активно работают, успевая уделять внимание семье, и ответственно подходят к вопросам воспитания, здоровья и ухода за малышами, заботясь о них с помощью подгузников Pampers Premium Care. Приветствую мамочек самых прекрасных детей на свете. Наверное, многие из вас знают мою.

Девочка с синдромом Дауна стала лицом рекламной кампании.

7-летняя Натти Голеневска приняла участие в рекламной кампании Back To School бренда Sainsbury. Девочку с синдромом Дауна отобрали среди сотен других кандидатов. Активисты поддержали решение крупнейшей компании по производству детской одежды привлечь к участию в рекламе ребенка с ограниченными возможностями. Решение Sainsbury пригласить Натти Голеневску рекламировать школьную форму является еще одним шагом на пути к более лояльному отношению в обществе к страдающим синдромом Дауна.

Какую группу инвалидности дают с синдромом Дауна ?. Другие дети

Ситуация такая: к мужу за юридической консультацией обратился знакомый с синдромом Дауна. Парень живет с матерью, она пожилая. У отца другая семья, но официального развода нет. Приходили родственники отца, угрожали. Если что случится, парень окажется в полном распоряжении родственников, у него 2ая нерабочая группа. Их ВТЭК всем даунятам ставит ее автоматически. Оставляя побоку данные мужем юридические советы, хочу узнать вот что: есть ли возможность снизить группу инвалидности в вышестоящей.

Синдром Дауна — как распознать?. Другие дети

Девочки, помогите. Хотим усыновить девочку. Ей 4 года. Вроде, все хорошо, но что-то напрягает порой в ее лице. Сейчас порыла немного в интернете и закрались сомнения: а не синдром Дауна ли у ней? Только не смейтесь, пожалуйста! Рост 102 см, широко расставленные глаза, относительно маленькая голова (но в пределах нормы), маленькие округлые ушки, очень активная, но, конечно ЗПР (но это типично для таких детей). Главное выражение лица! Как определить синдром Дауна.

HELP! О Синдроме Дауна .. Беременность и роды

Девочки, пожалуйста, помогите, поддержите. Недавно сдавала анализы на АФП и ХГЧ, и результаты были не утешительные. АФП значительно ниже нормы. Подозрение на синдром дауна, хотя малыш развивается соответственно сроку (у меня 18 недель)и внешних признаков паталогии нет. Но врач сказала, что СД очень коварен тем, что иногда не определяетсЯ по внешним признакам. Сейчас меня ждет повторный анализ АФП, затем если он опять будет неудовлетворительным — предлагают забор крови у плода из пуповины.

Научиться любить себя.

Всё больше людей усыновляют детей или становятся приёмными родителями. Я не исключение. И всё больше людей испытывают трудности с детьми, разочарования, крах надежд, выгорают. Мне повезло, у меня замечальный сыночек, здоровый, красивый, умненький, любимый роднюлечка. Но как любить детей, если они не такие, как хотелось и мечталось? Несмотря на то, мой любимый малыш ещё очень маленький, я знаю, что буду любить его всегда, какие бы трудности нас не ждали. Хотя я знаю, что всё у нас будет и.

Я ухожу из этой темы, обсудить которую, не получилось, к сожалению.
На последок, прочтите пжта мудрую притчу.

ЗАБИРАЙТЕ СВОЁ СЕБЕ

Однажды Будда проходил со своими учениками мимо деревни, в которой жили противники буддистов. Жители деревни выскочили из домов, окружили Будду и учеников, и начали их оскорблять. Ученики тоже начали распаляться и готовы были дать отпор, однако присутствие Будды действовало успокаивающе. Но слова Будды привели в замешательство и жителей деревни, и учеников.Он повернулся к ученикам и сказал:

— Вы разочаровали меня. Эти люди делают свое дело. Они разгневаны. Им кажется, что я враг их религии, их моральных ценностей. Эти люди оскорбляют меня, и это естественно. Но почему вы сердитесь? Почему вы позволили этим людям манипулировать вами? Вы сейчас зависите от них. Разве вы не свободны?

Жители деревни не ожидали такой реакции. Они были озадачены и притихли. В наступившей тишине Будда повернулся к ним:

— Вы все сказали? Если вы не все сказали, у вас еще будет возможность высказать мне все, что вы думаете, когда мы будем возвращаться.

Люди из деревни были в полном недоумении, они спросили:
— Но мы же оскорбляли тебя, почему же ты не сердишься на нас?
— Вы — свободные люди, и то, что вы сделали — ваше право. Я на это не реагирую.

Я тоже свободный человек. Ничто не может заставить меня реагировать, и никто не может влиять на меня и манипулировать мною. Я хозяин своих проявлений. Мои поступки вытекают из моего внутреннего состояния. А теперь я хотел бы задать вам вопрос, который касается вас. Жители деревни рядом с вашей приветствовали меня, они принесли с собой цветы, фрукты и сладости. Я сказал им: “Спасибо, но мы уже позавтракали. Заберите эти фрукты с моим благословением себе. Мы не можем нести их с собой, мы не носим с собой пищу”. Теперь я спрашиваю вас: “Что они должны делать с тем, что я не принял и вернул им назад?”

Один человек из толпы сказал:

— Наверное, они забрали это домой, а дома раздали фрукты и сладости своим детям, своим семьям.

— Что же будете делать вы со своими оскорблениями и проклятиями? Я не принимаю их. Если я отказываюсь от тех фруктов и сладостей, они должны забрать их обратно. Что можете сделать вы? Я отвергаю ваши оскорбления, так что и вы уносите свой груз по домам и делайте с ним все, что хотите.

Синдром дауна . Другие дети

Помогите, пожалуйста, найти информацию о спец.школе в Москве, которая обучает детей с синдромом Дауна. Желательно, что бы она была на английском языке. У знакомой женщины из Венесуэлы внучка с таким диагнозом. Ей рекомендовали Москву. Она хочет приехать с девочкой и жить с ней, т.к. женщина всю свою жизнь посвятила этому ребёнку.

Есть ли управа, на малолетних хулиганов?.

Ситуевина у нас неприятная приключилась, на днях.. В пятницу шли домой с площадки, из окна 9го этажа, в нас кинули сначала яблоко, которое упало рядом с Дашкой, а затем пакет с водой, который пролетел сантиметрах в десяти, от Тимкиной головки.. Такое уже случалось однажды, пару лет назад, мы тогда не ту квартиру заподозрили.. но это в прошлом.. в этот раз, за пол часа до нас, запустили яйцом в автомобиль, только что припарковавшегося знакомого. ну и собственно я стою смотрю на окна, мне.

Высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна ..

Девочки, здравствуйте. Вот была сегодня у врача в ЖК. Пришел результат от второго скрининга ( первый скрининг хороший ), высокий риск по синдрому Дауна, расчетный риск 1:160 у меня сейчас 20 недель, звонила в 17 рд ( мне туда на консультацию к генетику дали направление), там сказали, что запись только на 1 июля и на таком сроке генетик уже не консультирует. Вот к кому бы мне обратиться, никто не посоветует грамотного специалиста, чтобы окончательно разобраться во всем? Знаю, что буду все.

Астахов знает как вылечить синдром Дауна в США. Усыновление

Уполномоченный по правам ребенка Астахов совершил прорыв то ли в медицине, то ли в глупости Павел Астахов, носящий звание уполномоченного по правам ребенка, заявил, что американцам не обязательно усыновлять сироту, чтобы помочь ему. «Никто не запрещает брать и вывозить детей для проведения лечения, оздоровления, реабилитации за границу. В том числе в США», — написал он в «Твиттере». Это заявление очень много говорит о самом Астахове. Во-первых, усыновленный ребенок становится гражданином США.

Нашла тут. Другие дети

Нашла на дети.майл.ру: «Актриса Эвелина Бледанс намерена подать в суд на свою коллегу Марию Аронову, которая с недавнего времени ведет телепередачу «Все будет хорошо». Поводом к иску стали слова Ароновой, сказанные в одном из эфиров. Во время программы, посвященной детям с синдромом Дауна, Аронова спросила у гостьи студии, воспитывающей «солнечного ребенка», не опасается ли она за свою жизнь? По словам актрисы, таких детей нельзя оставлять жить дома, за ними должны постоянно наблюдать.

посмотрите уголовную хронику или просто новости: пьяный водитель сбил 5 человек. трезвый пешеход застрелил троих .

из этого несомненно можно сделать вывод, что все люди, не имеющие генетических заболеваний — групповые убийцы

Если вы отец ребенка с ограниченными возможностями .

. Слепого ребенка можно научить петь, рассказывать интересные истории или обучить азбуке Брайля. Глухого ребенка можно научить общаться посредством выражения лица и обучить языку жестов. Ребенка с синдромом Дауна можно научить прыгать, бегать и танцевать. Никогда не забывайте, что ребенку с ограниченными возможностями требуется столько же похвалы и поощрения, как и любому другому. Хотя потенциал вашего ребенка может не быть таким же, как у других детей, ему все же необходимо равняться на эту планку, поэтому не скупитесь на похвалы при каждом удобном случае. Не рассчитывайте на то, что ребенок будет похож на маленького ангела. Есть ошибочное мнение, что у ребенка с ограниченными возможностями по какой-то причине отсутст.

Особая школа. Виды коррекционных школ. Другие дети

. Интегративная школа № 1321 «Ковчег» ул. Авиамоторная, 30а, тел.: (495) 273-25-20 Принимают детей с нарушениями развития, в том числе с ДЦП. Школа № 1673 «Поддержка» для детей-инвалидов ул. Таллинская, д. 3, корп. 2, тел.: (495) 498-67-02 ГОУ № 142 4-й Лесной пер., 16, тел.: (495) 250-23-03 Работают с детьми с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом и другими нарушениями развития. НОУ «Развитие» ул. Новочеремушкинская, 54, корп. 4, тел.: (495) 128-46-72 Негосударственная. Дети с ДЦП с нормальным интеллектом, с задержкой психического развития. Школа «Святой Георгий» ул. Ейская, 5, тел.: (495) 350-33-81 Принимают детей и подростков с множественными нарушениями развития. Маргарита Горянская Статья предос.

Особые дети обычных родителей. Другие дети

. В это трудное время особенно важна роль специалистов — на данном этапе, как правило, врачей. От них требуется дать родителям полную информацию о диагнозе ребенка, о связанных с ним ограничениях и возможностях развития малыша. К сожалению, не многие наши доктора умеют корректно донести до мам и пап нужные сведения. Даже в медицинской среде распространены мифы о туманных перспективах развития, например, детей с синдромом Дауна. Безусловно, родителям нужна правда — неизвестность мучительнее и страшнее. Но запугивать их и рисовать исключительно страшные картины — значит отнимать у и без того психологически подавленных людей силы, необходимые для ухода за беспомощным ребенком. Братья и сестры «особых» детей Надо ли рожать еще одного? Чем грозит появление.

Дети с синдромом Дауна . Возможности социальной адаптации.

Тройной тест. Как вовремя узнать о пороках развития плода.

. е. в 15-16 недель , чтобы иметь возможность при необходимости повторить обследование и подтвердить или опровергнуть те или иные предположения. Особую настороженность вызывает снижение АФП в сочетании со стойким повышением уровня ХГ. Такое сочетание позволяет подозревать наличие у ребенка синдрома Дауна. Но только в 60% случаев женщины, вынашивающие плод с синдромом Дауна, имеют патологические показатели тройного теста; в 40% случаев отклонения лабораторных показателей отсутствуют. Следует подчеркнуть, что исследование маркеров генетической патологии является скрининговым, то eсть проводится всем беременным для выявления группы риска (иначе говоря, вы можете и не подозревать, что в рамках общего обследования по беременности у вас взяли этот анализ). Пациенткам из группы риска проводится более детальная диагностика пор.

Я б к генетику пошел. Анализы и обследования перед зачатием

. Специалисты сравнивают чередование полос с эталоном — фотографиями хромосом абсолютно здорового человека. Повреждение определяют по изменению рисунка хромосом. Чтобы беда не повторилась Какие обследования назначают, если в семье уже есть ребенок с особенностями? В каждом случае — по-разному. Например, у малыша синдром Дауна. Может ли у пары родиться второй ребенок с такой же патологией? Ответ неоднозначен: все зависит от формы заболевания у старшего. Есть обычная форма синдрома, причина которой — наличие лишней двадцать первой хромосомы. Это трисомия 21, которая встречается в 95% случаев. Если диагностирована именно она, риск рождения второго ребенка с синдромом Дауна не выше, чем у любой другой супружеской пары. Но есть тр.
. Например, у малыша синдром Дауна. Может ли у пары родиться второй ребенок с такой же патологией? Ответ неоднозначен: все зависит от формы заболевания у старшего. Есть обычная форма синдрома, причина которой — наличие лишней двадцать первой хромосомы. Это трисомия 21, которая встречается в 95% случаев. Если диагностирована именно она, риск рождения второго ребенка с синдромом Дауна не выше, чем у любой другой супружеской пары. Но есть транслокационная форма заболевания, вызванная расположением одной хромосомы на другой. Двадцать первая как бы накладывается на двадцать вторую или двадцать первая — на другую двадцать первую. Чаще всего причина таких изменений — наследственные повреждения, поэтому исследование хромосомного аппарата матери, а иногда и отца необ.

Медицинская генетика: чем она может помочь приемным.

. Хромосомные болезни почти всегда несемейные, их причина — случайный «сбой» в делении хромосом. Нарушения при них врожденные, часто множественные, большинство больных страдают умственной отсталостью (исключение — нарушения в половых хромосомах: при них нарушено в основном половое развитие). Диагноз синдрома Дауна обычно ставят уже в роддоме — он «написан на лице», но не все хромосомные болезни настолько явны. Какие дети имеют больший риск синдрома Дауна? Родившиеся у мам старше 37-38 и особенно — старше 40 лет, поэтому беременным такого возраста рекомендуют дородовую диагностику хромосомных болезней. У всех остальных риск низкий, и у приемных детей (в целом) не выше. Проводят ли хромосомный анализ приемному ребенку? Да, это принято в мире, особенно ес.

Отставая от графика. В чем причина задержки развития плода.

Синдром задержки внутриутробного развития плода: формы аномалий, характерные признаки, причины и рекомендации акушера-гинеколога.

Даунят всегда видно внешне?. Другие дети

Девочки, подскажите, пожалуйста: детишек-даунят всегда можно внешне «опознать»? (У наших знакомых девочка внешне обычная, нет типичных для даунят глаз, язык во рту, рисунок на ладонях обычный. Но по описаниям характера, наклонностей и др. очень похожа на дауненка. Еще кожа рыхлая, приземистая осанка, проблемы с глазами и зубами. И они сейчас «запаниковали». Поедут делать каротип, но пока мучаются вопросом: если внешне ребенок почти «обычный», то может у него все же обнаружиться синдром Дауна?)

Воображаемые друзья, или Cиндром Карлсона. Психология.

Синдром Карлсона — психологическая особенность детей в возрасте 3-5 лет.

центры по работе с детьми с синдромом Дауна . Другие дети

пожалуйста, подскажите хорошие московские центры по работе с детьми с синдромом дауна, желательно, чтобы брали маленьких как мы. у нас все-таки генетическое нарушение, так что мне кажется логичным нам обратиться туда.

Синдром Дауна . Другие дети

Дорогие конфяне, подскажите пожалуйста сайт, посвященный деткам с синдромом Дауна. пожалуйста.

conf.7ya.ru

«Хотя врачи уверяли нас с мужем, что дети с синдромом Дауна необучаемы, наша 10-летняя дочь уже бегло читает книжки»

За десять лет работы общественная организация «Даун Синдром» помогла более чем шестистам семей со всей Украины. Сейчас родители, которые уже владеют методиками обучения таких малышей, просят поддержки у государства

Не стесняясь камер и журналистов, десятилетняя Маша старательно выводит фломастером свое имя на большом листе бумаги. Закончив писать, девочка отходит в сторону, уступая место другим детям, которые терпеливо ждут своей очереди. Своими именами малыши подписывали письмо, которое в тот же день их родители передали уполномоченному Президента Украины по правам ребенка Юрию Павленко. Таким образом взрослые пытаются привлечь внимание властей к проблеме своих деток и показать, что эти малыши хорошо поддаются обучению, им только нужно помочь.

«Когда учили с Машей предлог „под“, залезали под стол и несколько раз повторяли: „Мы сидим под столом“

— О том, что у Маши синдром Дауна, я узнала в роддоме сразу после ее рождения, — говорит Марьяна Бондарькова. — Помню, врачи и акушеры, принимавшие роды, долго не показывали мне ребенка и перешептывались между собой. Позже один из докторов объяснил, что у таких малышей характерная внешность: раскосые глаза, нет переносицы, особое строение челюсти. „Эти крошки нуждаются в заботе больше других деток. Только не оставляйте дочь в роддоме“, — просили медсестры. Я обижалась, ведь даже не допускала мысли, что можно отказаться от собственного ребенка. Очень боялась реакции супруга, но он сказал: „Это не причина любить нашу девочку меньше“.

Первые годы врачи уверяли родителей Маши, что дети с синдромом Дауна не поддаются обучению.

— Когда Маша научилась ходить, педиатры твердили: „Для такого ребенка это уже хорошо, но говорить она вряд ли будет“, — продолжает Марьяна. — Позже с такой же уверенностью убеждали, что дочь не сможет общаться с ровесниками, читать, считать и писать. Сейчас Маша все это умеет делать. У нее есть друзья, она с легкостью идет на контакт как со взрослыми, так и с детьми. Дочь ходит во второй класс, увлекается музыкой и ипотерапией (занятия на лошадях в лечебных целях). Когда мне нужно выполнить какую-то работу, я прошу Машу присмотреть за младшим братиком, которому всего три года (Кроме Маши, в семье Бондарьковых еще двое детей: 12-летняя Дарина и трехлетний Лукьян. — Авт.). Такие просьбы она выполняет с удовольствием. Сыну нравится, когда Маша читает ему сказки.

*»Мы с мужем воспитываем детей так, чтобы в будущем они стали опорой друг для друга, — говорит Марьяна. — По вечерам собираемся вместе, играем, поем песни» (фото из семейного альбома)

— Вы занимались с Машей по особой методике?

— Не совсем. Когда дочь только родилась, я ничего не знала о синдроме Дауна, поэтому полностью полагалась на свою интуицию. Маша действительно отставала от ровесников в развитии: в два года начала ходить, в три — разговаривать. Но меня радовало то, что дочь все-таки развивалась. Таким детям сложно воспринимать новую информацию на слух. Им нужно четко представлять то, о чем идет речь. Когда учили цифры и буквы, я использовала горох. Например, выкладывала из горошинок цифру «один», и Маша с моей помощью водила ладонью по ней. Так дочь могла почувствовать эту цифру. После этого мы один раз прыгали, я давала дочке один банан, насыпала одну ложку сахара в чай. В следующий раз, когда Маша видела цифру в книжке, у нее срабатывала ассоциативная память. Объясняя Маше, что означает предлог «под», вместе залезали с ней под стол и повторяли: «Мы сидим под столом». И так несколько раз. Когда пришло время идти в первый класс, Машу приняли в общеобразовательную школу. А через два года мы перевели дочь в специализированный класс, где с такими детьми занимаются по особой методике.

— Почему решили забрать дочь из общеобразовательной школы?

— Мы с супругом хотим сделать все, чтобы в будущем Маша смогла самостоятельно себя обслуживать: приготовить ужин, посчитать сдачу в магазине, перейти дорогу, получить специальность, найти работу. В других странах именно так и происходит. Такие люди не ограждены от общества, они не замыкаются в четырех стенах. Исходя из этих соображений, мы отдали дочь в обычную школу. Нам повезло и с учительницей, и с одноклассниками. К Маше хорошо относились, дети с ней дружили. Когда я забирала дочь после уроков, подружки подавали моей дочке куртку, помогали собраться. Но осваивать учебную программу ей было сложно. По закону для таких детей предусмотрено так называемое инклюзивное образование. Это означает, что ребенок занимается в классе вместе со всеми, а рядом с ним сидит еще один специально обученный педагог, который помогает выполнять задания. Но на практике такого человека нет. Маша не успевала за другими детьми. В первом классе дочь пробыла два года. За это время она научилась читать. Когда программа усложнилась, мы перевели Машу в школу-интернат для детей с ограниченными возможностями.

Уже на второй день Маша замкнулась в себе. Если до этого она была общительной, веселой, целовала меня, братика и сестричку, когда возвращалась домой, то теперь стала плакать, не хотела идти в школу. На третий день я попросила учительницу разрешить мне присутствовать на уроках и… ужаснулась. У детей, которые учились в одном классе, были совершенно разные патологии: одни малыши адекватные, другие — нет. Все шумели, толкались, плакали. Учиться в такой атмосфере было невозможно. Тогда мы с мужем перевели Машу на домашнее обучение. Чуть позже я узнала, что в Киеве на базе специализированной школы № 26 открыли три экспериментальных класса, где с такими детьми, как Маша, занимаются по особой методике. Сейчас дочка учится там во втором классе, и я очень довольна ее успехами.

«Дочка очень общительная. Увидев чернокожего мужчину в инвалидной коляске, подошла к нему и обняла»

По официальной статистике, в Украине ежегодно рождаются более 420 детей с синдромом Дауна — патологией, вызванной лишней хромосомой. Во многих странах уже давно существуют центры, занимающиеся обучением таких деток. В Украине пока все ложится на плечи родителей и общественных организаций. Десять лет назад родители-активисты создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром».

— За эти годы мы добились существенных успехов и теперь владеем методиками, при помощи которых нам удается максимально развить таких деток, помочь им найти свое место в жизни, — говорит президент родительской организации Всеукраинского благотворительного фонда «Даун Синдром» Сергей Курьянов. — Мы регулярно проводим семинары, тренинги для родителей и педагогов, куда приглашаем лучших зарубежных специалистов в области образования детей с синдромом Дауна. Также ездим на семинары за рубеж, откуда привозим новейшие методики. Информацию об итогах этих поездок, специальную литературу, а также собственные наработки регулярно размещаем на официальном сайте нашей организации, которая объединяет более шестисот (!) семей со всей Украины. Наша благотворительная организация живет только за счет пожертвований неравнодушных людей. Поэтому в своем письме, которое наши дети подписали и передали Юрию Павленко, просим представителей власти организовать государственную программу для людей, живущих с синдромом Дауна.

Кроме экспериментальных классов «Радость», в Киеве также работают два центра раннего развития, где специально обученные педагоги, дефектологи, логопеды, психологи занимаются с детьми в возрасте от двух до семи лет. Чем раньше начать учить такого ребенка, тем лучше будет результат. Очень надеюсь, что в ближайшем будущем подобные учреждения появятся и в других городах страны.

Когда бываю за границей, я всегда обращаю внимание на людей с синдромом Дауна, которые работают продавцами, официантами, садовниками. За свой труд они получают деньги. И что самое главное, окружающие воспринимают их нормально. Хочется верить, что в Украине скоро будет так же, ведь у нас замечательные, отзывчивые люди. Например, один из членов нашей ассоциации 23-летний киевлянин Валентин, живущий с синдромом Дауна, работает в редакции крупного журнала. Он выполняет несложную работу: получает почту, разносит письма, размножает документы на ксероксе. К своим обязанностям молодой человек относится очень ответственно, за что его ценят сотрудники.

— Поскольку в Машином классе всего семь учеников, у преподавателей есть возможность наладить контакт с каждым ребенком, — продолжает Марьяна. — Например, моя дочь очень хорошо читает, поэтому уроки чтения посещает с детьми третьего класса. Все остальные предметы осваивает с второклассниками. Раньше у нее были проблемы с математикой, но благодаря британской методике «Нумикон» дочь уже научилась считать. Суть методики заключается в следующем: детям дают специальные разноцветные формочки-шаблоны с отверстиями, при помощи которых они учатся сравнивать, вычитать, складывать. Эти «игрушки» можно потрогать, попробовать на вкус, они интересно выглядят. Благодаря этому цифры перестают быть для детей неким абстрактным понятием.

*Учителя, которые занимаются с Машей, уверены, что такие дети особые, солнечные, по-другому смотрят на мир: он кажется им добрее

В каждом классе есть цветы, которые дети сами поливают. Мы также планируем оборудовать кухню, где педагоги будут учить детей готовить. Ту же математику дети могут здесь изучать с практической целью. Например, будут подсчитывать, сколько нужно купить макарон, чтобы приготовить ужин на троих.

Мы с мужем стараемся окружить своих детей любовью и вниманием. Мой супруг — музыкант. Практически каждый вечер он играет на гитаре, поет песни. Старшая дочь совершенно не стесняется Маши, они — близкие подруги. Когда я выхожу с дочкой на детскую площадку, замечаю, что к ней хорошо относят другие дети и их родители. Маша любит общаться. Однажды мы поехали в Тернополь, где в церкви дочка увидела чернокожего мужчину в инвалидной коляске. Она подошла к нему, обняла, поинтересовалась, как у него дела. Мне стало неудобно, и я попробовала забрать Машу. Но мужчина очень растрогался. «Ко мне уже давно никто не проявлял такого внимания. Спасибо вам за этого светлого ребенка», — сказал он.

— Вы говорили, что Маша занимается иппотерапией.

— Да. У дочки от рождения слабые мышцы, плохое зрение. У людей с синдромом Дауна такие проблемы встречаются достаточно часто. О том, что это можно исправить благодаря занятиям с животными, я слышала давно, но попробовать метод мы решили всего два года назад. Поехали в Николаевский центр иппотерапии. Поразительно, но уже после третьего занятия у дочки улучшилась координация движений. Маша без поддержки прошла по бровке, хотя раньше не могла этого сделать.

Дело в том, что у лошадей очень большая амплитуда движений. Когда ребенок сидит на коне и пытается удержаться, активизируются все системы организма. В это время инструктор дает ребенку задания. Например, поднять руки вверх или положить их на колени. Сначала дочь плакала, боясь упасть, но сейчас она может спокойно дотронуться пальцем руки до пятки. На всякий случай ассистент инструктора все время идет рядом и придерживает ребенка. На лошади ребенок сидит без седла. Высокая температура тела животного благотворно действует на суставы. Один курс длится десять дней. Повторять его желательно три раза в год.

Наблюдая за Машей и другими детьми с синдромом Дауна, я с уверенностью могу сказать, что это особые, солнечные дети. Они по-другому смотрят на вещи, иначе воспринимают мир: он кажется им добрее. Так хочется, чтобы эти дети имели возможность развиваться и реализоваться в будущем.

fakty.ua