«ВКонтакте» и фонд «Выход» запустили специальные проекты об аутизме

12:22, 02 Апрель 2018

Wavebreak Media / Фотобанк Лори

Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма «ВКонтакте» запустила несколько специальных проектов.

В сообществе autism.help пользователи могут пройти тест «Всегда ли я поступаю как человек, когда встречаюсь с людьми, непохожими на меня?»

Каждый поделившийся результатом теста получит синего мишку — подарок «ВКонтакте» от рэпера Басты, который является представителем фонда «Выход».

По словам сценариста, кинорежиссера, публициста и учредителя благотворительного фонда «Выход» Авдотьи Смирновой, символом фонда является плюшевый медведь Петруша. Он назван в честь героя романа Пушкина «Капитанская дочка» Петруши Гринева, который говорил, что лучшие изменения в обществе происходят от улучшения нравов, без какого-либо насилия.

«Нам близка эта мысль, мы работаем для того, чтобы людей с аутизмом понимали и принимали, чтобы для них существовала государственная система помощи», — сказала Смирнова.

В соцсети будет также опубликован плейлист «Музыка синего света», состоящий из песен артистов с признаками расстройств аутистического спектра.

Во многих городах России пройдет акция «Зажги синим» — синим цветом будут подсвечены здания, скульптуры и природные объекты. К примеру, купол дома компании «Зингер» — штаб-квартиры «ВКонтакте». Символ аутизма – пазл. Синий пазл – логотип крупнейшей некоммерческой организации Autism Speaks, по инициативе которой и проходят акции «Зажги синим».

Также 2 апреля единственный в России Центр социальной абилитации, обучения и творчества для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом» проведет уличную акцию «Мы тут рядом».

О других кампаниях фонда «Выход» читайте в материале ОТР.

otr-online.ru

Новости Фонда: В Воронеже создают дружелюбную медицинскую среду для людей с РАС

Определен порядок оказания стоматологической помощи детям и взрослым с аутизмом в области

23 мая 2018 г. в рамках совместной работы департамента здравоохранения Воронежской области и ВРООИ «Искра надежды» состоялась очередная встреча по организации дружелюбной среды для людей с аутизмом в медицинских организациях.

Новости Фонда: «Этот день запомнится надолго»

Фонд получает благодарности за киноконцерт в Консерватории

Нам очень приятно, что мы и наш постоянный партнер, компания Disney в России, доставили радость детям и родителям, которые побывали 2 апреля на киноконцерте «Волшебные мелодии», когда фрагменты из легендарных мультфильмов шли на экране в сопровождении живой симфонической музыки. И пусть такой праздник устраивается всего раз в год, зато в рамках программы «Аутизм. Дружелюбная среда» по всей стране открываются постоянно действующие кинозалы для людей с аутизмом. Следующий такой зал открывается в «КАРО Калининград Плаза» 21 апреля.

Новости Фонда: «Не ограничение, а преимущество»

Прошел круглый стол, посвященный цифровому будущему людей с РАС

6 апреля в компании Mail.ru Group прошел круглый «Люди с аутизмом в цифровом мире: образование и профессия», где фонд «Выход» принял участие в качестве экспертного партнера. Кроме того, при поддержке фонда будет разработано онлайн-пособие, посвященное образованию людей с РАС в сфере IT.

Новости Фонда: Прошла пресс-конференция, посвященная первому в России исследованию превалентности РАС

В ней приняли участие ученые и представители министерств образования и здравоохранения

Международную команду возглавит присутствовавшая на конференции Елена Григоренко, руководитель Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ, профессор Йельского университета (США), профессор медицинской школы Бейлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета и глава экспертного cовета фонда «Выход». В работе примут участие эпидемиолог Морин Деркин, профессор здравоохранения и педиатрии Университета штата Висконсин (США), медицинский статистик Джулия Бенуа, профессор Хьюстонского университета (США), а также сотрудники Лаборатории, на базе которой, в рамках гранта РФФИ, и будет проводиться исследование.

Новости Фонда: Круглый стол в Воронеже по теме 18+

В департаменте соцзащиты состоялось межведомственное правительственное совещание с участием федеральных экспертов

На встрече были главы и сотрудники департаментов социальной защиты, здравоохранения, образования, труда и занятости, культуры, физической культуры и спорта правительства Воронежской области. Принимающей стороной стал Департамент социальной защиты. Кроме того, в работе круглого стола участвовали член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, директор «Центра лечебной педагогики» А.Л. Битова, эксперт Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Е.Ю. Заболоцкис, представители родительской общественности и фонда «Выход». Вела круглый стол оргконсультант фонда А.М. Берколайко.

Новости Фонда: Учителя прослушают курс по прикладному анализу поведения

Обучение пройдет в МПСУ за счет бюджетной целевой субсидии

На курс Московского психолого-социального университета впервые собралась группа, все слушатели которой будут обучаться прикладному анализу поведения за счет бюджетной целевой субсидии.

Новости Фонда: Совместная программа фонда «Выход в Белгороде» и правительства области

Утвержден межведомственный план создания комплексной помощи детям с РАС

Правительство Белгородской области совместно с благотворительным фондом «Выход в Белгороде» подписали Межведомственный план действий по оказанию комплексной помощи детям с РАС и их семьям до 2020 года.

Новости Фонда: Курсы тьюторов для детей с РАС в Городском психолого-педагогическом центре

Учащиеся и сотрудники Центра рассказывают, как устроено обучение

Алена Бычкова, 24 года, окончила магистратуру МГППУ по теме «Клиническая психология развития». Она посещает курсы повышения квалификации «Тьюторское сопровождение обучающихся с РАС в условиях образовательной организации» на базе ГБУ ГППЦ ДОгМ, которые оплачивает школа, где Алена работает. Мы попросили ее рассказать о первых впечатлениях.

Новости Фонда: Педагоги должны владеть поведенческими методиками

Это требование вносится в их профессиональные страндарты

Министерство труда и социальной защиты РФ подготовило и направило в Министерство образования проект приказа о внесении изменений в следующие профессиональные стандарты: «Педагог», «Педагог профессионального обучения, профессионального образования и дополнительного профессионального образования», «Специалист в области воспитания» и «Педагог дополнительного образования детей и взрослых».

Новости Фонда: В Воронеже прошла стратегическая сессия

Рассматривали вопросы построения системы помощи людям с РАС «18 плюс» и преподавания прикладного анализа в вузах

Стратегическая сессии была инициирована организациями, созданными родителями детей с РАС, в ней приняли участие руководители и сотрудники департаментов социальной защиты, здравоохранения и образования, вела ее партнер фонда «Выход», консультант по организационному развитию Анна Берколайко.

«Адресная помощь аутистам сегодня бессмысленна»

Глава фонда «Выход» Авдотья Смирнова — о помощи аутистам в России

В России заговорили о проблеме аутизма, и это единственный положительный сдвиг за последние годы, рассказала «Газете.Ru» Авдотья Смирнова, глава фонда «Выход». Беседа состоялась в центре «Сколково», где фонд выступил организатором научно-практической конференции по теме аутизма.

В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход» Авдотья Смирнова рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.

— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».

— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.

— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?

— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.

При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.

Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.

Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.

— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?

— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.

Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.

Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!

У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.

— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?

— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.

— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?

— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.

— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).

— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».

Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.

По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США —– аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.

— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?

— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.

— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.

— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.

— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?

— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.

— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.

— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.

Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.

m.gazeta.ru

Выход: откуда и куда

Фонд «Выход» создан группой частных лиц для помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Еще два года назад диагноз «аутизм» не был официально признан в России. Поэтому первую свою задачу мы видим в том, чтобы квалифицированно информировать общество об этом заболевании, бороться с мифами о нем и ориентировать граждан в возможных формах помощи.

Экспертный совет Фонда «Выход»

Совет состоит из признанных профессионалов в областях научных исследований, диагностики, лечения и коррекции аутизма.

Члены Совета на безвозмездной основе проводят независимую оценку и рецензирование заявок на проекты, поданные в фонд другими организациями и инициативными группами. Эксперты были предложены Попечительским советом Фонда «Выход», либо другими членами экспертного совета. Все члены экспертного совета имеют подтвержденное образование и опыт работы в своих областях экспертизы и выразили желание и готовность работать ради улучшения жизни людей с аутизмом в России.

Устав фонда содействия решению проблем аутизма «Выход»

Утвержден решением учредителя №1 от 08 ноября 2012 года

Здесь вы можете ознакомиться с уставом фонда «Выход», реквизитами фонда. А также скачать отсканированные копии официальных документов — устава, свидетельства о постановке фонда на налоговый учет (выдано ФНС) и свидетельства о государственной регистрации некоммерческой организации, выданного Министерством юстиции РФ.

Фонд «Выход»

Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» учрежден 8 ноября 2012 года Авдотьей Смирновой.

Фонд не оказывает адресную помощь, но собирает средства под проекты, призванные решать задачи, связанные с лечением и социальной реабилитацией людей с расстройствами аутистического спектра в России. Подробнее – в разделе «Проекты фонда».

Попечительский совет фонда

Авдотья Смирнова, Евгения Мишина, Виктория Шамликашвили, Светлана Миронюк, Юлия Чупина, Ирина Меглинская, о том, что для них значит «Выход»

Исследование. Полицейских нужно учить общению с людьми с аутизмом

Во всем мире существует проблема, когда встречи людей с аутизмом с правоохранительными органами заканчиваются плохо, но постепенно появляются проекты, которые призваны изменить ситуацию

Неизвестно, как часто встречи полиции и людей с аутизмом заканчиваются применением насилия. Изолированные случаи предполагают, что для людей с аутизмом это может быть серьезной проблемой независимо от расы, пола, возраста, социо-экономического статуса или тяжести аутизма.

Вопрос-ответ. Как вузам подготовиться к студентам с аутизмом?

Растет число молодых людей с аутизмом, которые начинают получать высшее образование. Однако вузы, как правило, не готовы к их обучению.

Для каждого молодого человека получение высшего образования и проживание в общежитии – это новый и сложный опыт. Ты впервые живешь один, впервые отвечаешь за свое расписание учебы, может быть, впервые готовишь себе еду. Такая перемена тяжело дается многим студентам с типичным развитием, но у людей в спектре аутизма возникают дополнительные сложности. Например, у них могут быть нарушения сна, им трудно взаимодействовать с однокурсниками для выполнения проектов и отстаивать свои интересы перед преподавателями.

Исследование. Два потенциальных препарата для лечения аутизма пройдут ускоренные клинические испытания в США

Две фармацевтические компании получили разрешение на ускоренную процедуру одобрения препаратов, которые, возможно, могут уменьшить симптомы аутизма

Администрация по пищевым продуктам и лекарственным препаратам разрешила в этом году процедуру ускоренного одобрения для двух различных препаратов против основных симптомов аутизма. Оба препарата прошли предварительные клинические испытания, и теперь запланированы более масштабные испытания, которые должны точнее определить их эффективность и возможные побочные эффекты.

Личный опыт. Мой аутизм не «легкий» и не «гламурный»

Молодая аутичная женщина о проблемах жизни с «высокофункциональным» аутизмом

Я понимаю, что мой опыт отличается от опыта большинства людей с аутизмом, особенно от опыта невербальных людей (мне не особенно нравятся определения про «функциональность»). Однако меня огорчает, когда некоторые люди считают мой опыт аутизма «ненастоящим».

Личный опыт. Когда я была невербальным ребенком с аутизмом

Женщина с аутизмом о своем опыте проблем с речью в детстве

Я была не совсем вербальной до 10 лет. Первое слово я сказала в 6 лет, но потом до 10 лет я практически не говорила. Я все еще хорошо помню время, когда совсем или почти не могла говорить.

Личный опыт. Аутизм, о котором пытаются забыть

Размышления мамы о том, как классический аутизм перестал быть «лицом» РАС, и детям с наибольшими потребностями начинают уделять все меньше и меньше общественного внимания

У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям.

Вопрос-ответ. Понимание аутизма: что важно знать каждому

Советы о том, как каждый человек может поддержать людей с РАС в общественных местах

Где бы вы не находились: в общественном транспорте, на работе или в компании друзей, вы можете встретить человека с аутизмом. Посещение общественных мест может вызывать у аутичных людей сильный стресс и перегрузку. Однако если вы будете следовать нескольким простым советам, то вы сможете оказать ему или ей огромную поддержку.

Личный опыт. Приглашение на работу, которое должны получить родители детей с аутизмом

Описание «вакансии» родителей детей с аутизмом, составленное мамой аутичного ребенка

Поздравляем вас с назначением на должность «Родитель ребенка с аутизмом». Мы понимаем, что назначение могло застать вас врасплох, ведь вы изначально не откликались на подобную вакансию. Вас также могло обескуражить, что в данном письме нет никаких контактов, так что вы не можете ни написать, ни позвонить нам, и у вас нет возможности отказаться от этой должности.

Личный опыт. Почему 2 апреля стоит надеть синее

Молодой аутичный человек о Всемирном дне информирования об аутизме

Вот уже более десяти лет 2 апреля имеет для меня особый смысл. В 2007 году ООН провозгласила, что 2 апреля — это Всемирный день информирования об аутизме, но и на уровне страны об аутизме начали говорить только тогда. Позднее началась международная кампания «Подсвети синим». Тогда стало возможным дать повод к разговору об аутизме, просто надев синюю одежду.

Личный опыт. Десятилетний мальчик изобрел новую игру для своей сестры с аутизмом

Новая версия пинг-понга полюбилась всей семье и принесла национальную славу изобретателю

У двенадцатилетней Панули аутизм, и она вдохновила Кусу иначе посмотреть на всем знакомый пинг-понг. Однажды семья играла в настольный теннис, но у Панули часто возникали с ним проблемы. Куса хотел придумать такую версию пинг-понга, которая будет лучше соответствовать особенностям его сестры.

outfund.ru