Нейроразнообразие в России

Источник: AUTISTIC ALEX
Переводчик: Степан Гатанов.

Я ненавижу пазлы. Ненавижу их каждой частичкой своей души. И так как сейчас (статья написана в апреле) Месяц информирования об аутизме, я намерен написать о том, почему не следует использовать пазлы.

Во-первых; немного истории этого символа. Первоначально это был символ «National Autistic Society» (Национальное Аутичное Сообщество). Его история указана здесь, но важной составляющей является также первоначальное изображение символическогого пазла.(триггер: эйблизм)
Первоначальный логотип выглядел так:

(Описание изображения: плачущее лицо с необозначенными чертами на фоне пазла)

«Комитет выбрал пазл, в качестве символа Сообщества, так как он не был похож на символ какой-либо коммерческой или некоммерческой организации, из тех что нам встречались. Сперва он появился в нашем стационаре, а затем и в бюллетене, в апреле 1963. Наше Сообщество стало первым Аутичным Сообществом в мире, и наш пазл, насколько я знаю, был перенят всеми остальными Аутичными Сообществами, образованными позднее, многие из которых, во время своего становления, обращались к нам за советом или информацией.

Пазл так популярен, потому что он сообщает кое что об аутизме: наши дети инвалидизированы общественным положением, находясь в структуре пазла; оно изолирует их от нормального человеческого общения, а значит они в него не вписываются. Это установка с плачущим ребенком напоминает, что аутичные люди действительно страдают от своего увечья.

В будущем мы можем вложить в наше Сообщество ещё больше идей, усилий и обязательств. Наш пазл станет, хотя бы для этой страны, уже не логотипом в шапке бланка, а символом надежды для аутичных людей и их семей».

Давайте рассмотрим это по отдельности. Итак, он был принят, потому что не был похож на другие логотипы, что само по себе хорошо. Но вместе с тем он «говорит на кое-что об аутизме», что-то негативное. Это изображение из 1997, логотип был изменен в 2002, то есть он более не отражает нынешние взгляды Национального Аутичного Сообщества, тем не менее, он всё ещё на их сайте. Возможно, мы не вписываемся, мы все ещё страдаем (отсюда плачущий ребенок), потому что мы — аутисты, и мы покалечены нашем пазловым состоянием. Ах да, это же ещё должен быть символ надежды.
Позже я объясню, почему эти утверждения неверны, сейчас важнее объяснить, почему у пазла нет и не может быть позитивного значения. Сейчас, конечно, он взят организациями, которые намного хуже, чем Национальное Аутичное Сообщество, например «Autism Speaks», что само по себе достаточный повод, чтобы отказаться от него раз и навсегда.
Первая причина того, почему мне не нравится пазл, заключается в том, что это очень детский символ. И хотя многие взрослые любят собирать пазлы, он однозначно ассоциируется с детской игрой и детством. Это плохо для аутичного сообщества в целом, так как среди нас больше взрослых, чем детей, но люди обычно забывают о существовании взрослых аутистов, и такие распространенные фразы как: «аутичные дети и их семьи» исключают большую часть аутичных людей. Нам не нужно ещё больше ассоциаций с детством. Сложно отрицать, что такие картинки создают эти ассоциации, являясь инфантилизирующими.

(Описание изображения: Ленточка, состоящая из маленьких пазлов ярких цветов)

На фото еще одна лента и текст. [Перевод англоязычного текста, сопровождающего картинку] Ленточка информирования об аутизме: узор из пазлов на ленточке отражает загадку и сложность аутизма. Различные цвета и фигуры представляют разнообразие тех, кто живет в мире беспорядка. Яркие цвета на ленточке символизируют надежду- надежду изучение, и надежду на то, что такие люди как вы станут лучше информированы.

Ещё одна вещь, которую пазл должен символизировать — это «таинственность и сложность аутизма». Но аутизм не более таинственный и сложный, чем другие нейрологические вариации. И он не существует отдельно от аутичных людей. Получается, что люди говорят, что мы таинственные, потому что они нас не понимают. Открою тайну: только потому, что вы что-то не можете понять, это что-то не становится таинственным. Здесь дело не в тайне, а в непонимании, потому что другие аутичные люди нас хорошо понимают, лучше, чем аллисты, которых мы тоже не понимаем, но мы не называем их «таинственными». Было бы глупо назвать что-либо таинственным, потому что лично вы не можете этого прочувствовать. Я не собираюсь называть все вокруг таинственным, только потому, что я этого не понимаю. Я знаю, что, несмотря на мое непонимание, другие люди понимают то, чего не понимаю я.

Теперь давайте рассмотрим цвет: кусочки пазла из ленты «информирования об аутизме» выполнены в такой цветовой гамме: ярко красный и жёлтый, голубой и темно синий. По видимому, это должно представлять «разнообразие» аутичных людей? При том, что такие цвета ассоциируются с детством, хотя большинство из нас взрослые? Да мы разные, это справедливо и для любой другой группы населения. Но я действительно не понимаю, как три цвета могут представлять разнообразие. Может, лучше использовать радужную расцветку, например, как в символе нейроразнообразия?

(Описание изображения: знак бесконечности, переливающийся цветами радуги)

Надежда для аутичных людей. Что это означает? «Надежда на изучение и информирование», как по мне, звучит не очень. Изучение отсылает к «исцелению». Но разве понимание функционирования аутичного мозга действительно улучшит жизни аутичных людей? Разве большинству аллистичных людей стало лучше сто лет назад от того, что они узнали, какая часть их мозга отвечает за эмоции? Очевидно, что нет. Информирование в его теперешнем виде нам не очень помогает. Принятие могло бы помочь, но, на самом деле, кусочки пазла — это про то, как нас исправлять, а не принимать.

Мы люди, а не пазлы, мы целостные, с нами все в порядке. Да, есть коммуникативные барьеры между аутичными и нейротипичными людьми, но ведь они с двух сторон. Мы не пазлы. Если у вас предвзятое отношение к кому-то, вы видите лишь отсутствующие кусочки личности, «пазлы», и то, как, по вашему мнению, «личность» должна выглядеть. А если вы не предвзяты, то вы просто видите личность, которая на вас не похожа. То, что кто-то может быть не таким как, вы, не означает, что с ним что-то не так. Эта идея лежит за пределами парадигмы нейроразнообразия.

(Описание изображения: белая женщина (под псевдонимом aspierhetor) со светлыми волосами держит плакат с надписью: «люди не пазлы». Фото получено от aspierhetor).

Сейчас люди признают пазл в качестве официального символа аутизма. Люди продолжают его использовать, не обращая внимания на то, что для его популяризации много сделала организация «Autism speaks». Этот символ губительный, у него нет, и никогда не было позитивного значения. А значит нам, как аутичным людям, следует отозвать его, потому что он вовсе не нейтральный, он используется против нас такими организациями как «Autism speaks», и он всегда будет иметь негативную коннотацию.

У нас есть позитивные символы, такие как новый логотип National Autistic Society’s (Национального Аутичного Сообщества).

(Описание изображения: Очень стилизованное изображение двух человеческих фигур, одна возле другой, и текст: «Национальное Аутичное Сообщество»)

и символ нейроразнообразия.

(Описание изображения: переливающийся радужными цветами знак бесконечности)

neurodiversityinrussia.com

Жизнь с аутизмом: когда незнакомцы проявляют доброту

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Ура! Мы пережили неделю школьных каникул. Другими словами, я с честью выдержала целых девять дней (если считать и выходные), развлекая троих детей, чтобы было интересно и старшей дочке с аутизмом, и средней без аутизма, и младшей, которой едва стукнуло два года.

Об этом блоге

Такой компанией мы старались гулять в самых малолюдных парках или коротать время в специализированных центрах для детей с особенностями развития, чтобы легче было уследить за тремя подвижными девочками и не сильно перегружать старшую Лизу. Для нее любое новое место, особенно при наличии большого количества народа, может стать причиной стресса и внезапной истерики.

И все-таки пару раз мы рискнули выбраться туда, где существовала возможность конфликта между Лизой и «обычными» детьми. И оба раза без столкновений не обошлось, но реакция родителей и их детей была разной.

Так, в один пасмурный и холодный день (а все каникулы погода была скорее зимней, чем летней, и дети даже попросили теплые шапки), мы поехали на ферму, где кроме животных был еще большой парк аттракционов: каруселей, надувных батутов и горок.

Около часа дети мирно гуляли, катались на каруселях и фермерском тракторе. Лиза даже зашла в павильон, где можно было погладить кроликов и покормить лошадь или корову – а это для нее большое достижение!

Я уже поздравила себя с тем, что на этот раз, кажется, обойдется без происшествий. Но тут на нашем пути случились пазлы, гигантские пазлы с животными.

«Где люди повежливее»

Пазлы, как известно, для Лизы святое. Дома у нас насчитается десятка два разнообразных паззлов, и Лиза готова кропотливо собирать картинки из ста деталей – сначала с небольшой подсказкой, а потом – просто запомнив все кусочки и методично выкладывая их в нужном порядке.

Так вот, с гигантскими фермерскими пазлами Лизе почему-то справиться не удалось. От помощи она отказалась и в гневе зашвырнула все детали обратно в ящик.

Увидев, что игра освободилась, к пазлам подошла другая девочка. Но Лиза стала возмущаться, с криком выдирать у девочки пазлы и снова бросать их в ящик.

Мама девочки была в недоумении и попыталась объясниться с Лизой, ведь внешне моя дочка абсолютно не отличается от других детей и часто производит впечатление просто невоспитанной.

«Извините, у моей дочки есть особенности, — попыталась объяснить я. – Сейчас я ее уведу и вы сможете собрать пазлы».

Мама посмотрела на меня хмуро и, ничего не ответив, обернулась к своей девочке: «Пойдем в другое место, где люди повежливее».

Было мне неприятно? Конечно, да. Досадно и за Лизу, что она так себя повела, и за себя, что не смогла вовремя среагировать, и за ту маму, которая не поняла, что мы не хотели их оскорбить и в течение трех минут могли решить проблему.

Но в то же время, ничего экстраординарного не произошло. Просто, как мне кажется, зачастую я, как и многие родители «особенных» детей, слишком болезненно реагирую на малейший конфликт и жду от других безусловного понимания.

В обход очереди

И ведь бывает по-другому. В этом мы убедились через пару дней в гимнастическом зале. Несколько раз в неделю в нашем районном центре спортивной гимнастики, где занимается средняя дочка, организуют «игровую площадку»: под присмотром родителей дети могут покувыркаться на матах, пройтись по брусьям, повисеть на турнике или попрыгать на батуте.

Упражнение для самых смелых – спрыгнуть с достаточно высокого для ребенка трамплина в «бассейн» из поролоновых кубиков. Средняя Катя побаивалась и прыгала только с невысоких бортиков «бассейна», ну а Лиза направилась прямиком к трамплину, где уже выстроилась очередь других желающих.

Лиза честно отстояла почти всю очередь (человек восемь), и я так гордилась ее выдержкой, но когда перед ней осталось буквально два ребенка, терпение у дочки закончилось, и в какие-то секунды она уже оказалась на трамплине, игнорируя призывы подождать.

Мне всегда удивительно, как Лиза умеет «обходить» очередь: она никогда никого не толкает, даже не задевает, но каким-то образом «просачивается» сквозь толпу и оказывается впереди.

Стоя наверху, Лиза никак не могла спрыгнуть: по своему обычаю, сначала она должна была произнести какой-то одной ей понятный монолог.

Спрыгнув вниз, дочка опять же долго нежилась на поролоновых кубиках и никак не соглашалась подвинуться, чтобы освободить место для прыжка следующего ребенка.

Словом, назревал скандал. Я приготовилась опять извиняться, объяснять, что у Лизы аутизм, и торопить ее бесполезно, наоборот, она рассердится и не сдвинется с места еще дольше, а может и полезть в драку.

Но говорить ничего не пришлось! Другие родители, видимо, поняли, что у бесцеремонно ввинтившейся без очереди девочки какие-то проблемы, и с улыбкой помогали своим детям спрыгивать так, чтобы не задеть лежащую и что-то громко декламирующую Лизу.

Мне оставалось их только сердечно благодарить. В итоге с гимнастики мы ушли весьма довольные. Лиза от души напрыгалась (в конце концов она усвоила правила и дисциплинированно освобождала пространство для прыжка другим), Катя опробовала все снаряды, Зоя тоже порезвилась. Ну а я была рада, что меня никто не осудил и не попенял, что нечего приводить невоспитанного ребенка в приличное место.

Апельсиновый сок на голову

Британская газета Guardian недавно посвятила целую статью рассказам родителей детей с аутизмом о доброте и деликатности незнакомцев, о том, как стремление понять необычное поведение ребенка поддерживало «особенных» матерей в самых сложных ситуациях.

Вот, пожалуй, сама невероятная история об отношении незнакомого человека к ребенку с аутизмом, которую я когда-либо слышала: «Моему сыну с тяжелым аутизмом было девять лет, когда он вылил целую бутылку апельсинового сока на девушку в «Макдональдсе», — рассказала Guardian мама «особенного» ребенка Джеки Трейлинг.

«Сын расстроился из-за того, что я купила ему не тот напиток (он не разговаривает, и его излюбленный вид общения – бросаться вещами). Девушка повела себя потрясающе! Апельсиновый сок стекал с ее волос, лица и одежды, но она подошла к кассе и купила моему сыну другой напиток, а своего бойфренда, который работал в «Макдональдсе», попросила помочь ей вытереть пролитый сок. Я до сих пор восхищена ее удивительным отношением к сыну, — написала Джеки Трейлинг.

Очень много историй в статье посвящено поездкам на автобусе, ведь общественный транспорт – всегда источник большого стресса для детей с аутизмом.

Вот один очень трогательный рассказ:

«Когда сыну было два года, мы ехали в гости к бабушке в переполненном автобусе. Было очень душно и шумно. Сын начал «стимить» — издавать разные звуки, визжать, пассажиры уже оборачивались и выражали недовольство. Потом сын начал бросаться на меня с кулаками. Я изо всех сил пыталась сдерживать и сына, и слезы, которые появились после того, как мне что-то сказал выходивший из автобуса мужчина.

Я уже была готова сдаться, выйти из автобуса и вернуться домой, как рядом с нами села одна женщина. Не говоря ни слова, она достала плюшевого мишку и стала напевать ему песню.

Мой сын заинтересовался тем, что она делает, и через несколько минут успокоился. Женщина продолжала петь, и ее примеру последовали другие пассажиры. Никогда не забуду, как 20 с лишним незнакомцев пели моему сыну «Сверкай, сверкай, звездочка», — поделилась воспоминаниями еще одна мама, Кей Блэрс.

Магнетизм волосатой руки

Я тоже могу рассказать одну историю про общественный транспорт. Два года назад, когда я еще была без машины, мы очень много времени проводили в автобусах.

У меня как раз недавно родилась третья дочка, и мы ввалились в автобус с двухместной коляской и четырехлетней Лизой за руку. Лиза поспешила занять место в своем любимом последнем ряду автобуса, а я с двумя младшими осталась стоять в середине салона, где предусмотрено место для инвалидов и пассажиров с колясками.

Рядом с Лизой сел приятный мужчина лет 30-ти в футболке, открывающей руки, покрытые, прямо скажем, очень густой растительностью. Эти весьма волосатые руки почему-то заворожили Лизу. К своему ужасу я заметила, что она начала поглаживать руку соседа, даже разговаривать с ней, не обращая при этом никакого внимания на ее владельца.

Я стояла, умирая от неловкости, в полной беспомощности, так как по правилам безопасности не могла отойти от коляски, передавала Лизе через других пассажиров лакомства, чтобы ее отвлечь, но все напрасно. Лиза не расставалась с мохнатой рукой, пока мы не доехали до своей остановки.

Лизин сосед тем временем приветливо мне улыбался и жестикулировал, уверяя, что все в порядке, не переживайте. Никогда ранее и после этого случая Лиза не приставала к другим пассажирам в автобусе, и историю эту я всегда вспоминаю со смехом, поскольку и обладатель пленившей Лизу руки отнесся к ней с юмором и пониманием.

Зачем рисковать?

Конечно, кто-то может спросить, а зачем вообще рисковать? Зачем ехать на ферму, если ребенок с аутизмом может с кем-то подраться из-за развлечений, или зачем идти на гимнастику, зная, что аутист может не вытерпеть в очереди, зачем, в конце концов, вести ребенка в кафе, если он в состоянии стресса может кого-то облить соком?

Не лучше ли сидеть дома или гулять исключительно в безлюдных местах, чтобы и ребенку с аутизмом было спокойно, и другим не создавать проблем?

Ответ тут предельно простой. Мы рискуем, потому что нашим сложным детям надо учиться жить в обществе и постигать его правила. Учиться без скандала делиться с другими, соблюдать очередность, выражать свои желания, спокойно ездить в общественном транспорте в конце концов. Для всего этого нужна практика.

Ну а окружающие тоже выигрывают от того, что сталкиваются с совершенно другим поведением и мировоззрением.

Конечно, это не значит, что каждому вылившему на тебя сок ребенку надо бежать покупать новый напиток. Но я уверена, что та мама, как и я в каждом конкретном случае, сделала свои выводы, и будет учить своего сына социально приемлемому поведению. Скорее всего, ей даже придется вернуться опять в тот злосчастный «Макдональдс» и опять купить сыну не тот напиток, чтобы показать ему, как можно выразить свой протест, не поливая соком окружающих.

Ну и с точки зрения прохожих. Чем человек будет больше гордиться: тем, что огрызнулся и сделал замечание, или тем, что проявил деликатность и постарался понять, что маме того необычного ребенка вряд ли сейчас и самой очень приятно? Так почему бы не поддержать ее, хотя бы улыбкой.

Автор этого текста — журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагностирован аутизм.

www.bbc.com

Пазлы аутизм

2 апреля десятый год подряд весь мир (по крайней мере, официально) отметил день распространения информации по вопросам аутизма. Происходит это так: фасады зданий на центральных улицах сотен городов на несколько минут подсвечивают в синий цвет, а в течение всего месяца для членов профессионального сообщества, людей с расстройствами аутистического спектра и всех, живо интересующихся этот тематикой, проводится ряд мероприятий, цель которых — ознакомить с последними исследованиями в этой таинственной области, поделиться опытом и многим другим.

В последние годы расстройства аутистического спектра демонстрируют ошеломляющий прирост практически по всему миру, что, с одной стороны, можно объяснить более качественной диагностикой, а с другой — вероятно, увеличением частоты сочетаний всех мыслимых неблагоприятных факторов, с которыми связывают возникновение этого состояния, в то время как сами эти негативные обстоятельства в отдельности присутствуют практически повсюду. Это состояние не зависит от страны проживания, национальности и уровня жизни. Оно просто есть.

Американские исследователи пришли к выводу о том, что в той или иной степени аутизм присутствует у одного ребенка из 68. И, конечно, данное обстоятельство не позволяет игнорировать эту проблему на национальном уровне: тут на выручку приходит, прежде всего, глобализированное пространство. В этом месяце многомиллионная аудитория «Улицы Сезам» увидит среди героев кукольного шоу нового персонажа — девочку Джулию, демонстрирующую наиболее часто бросающиеся в глаза особенности поведения людей с аутизмом. Следует уточнить — речь идет о такой степени проявленности его «симптомов», когда с посторонними все-таки удается осуществлять успешное социальное взаимодействие.

Существует расхожая в англоязычной среде фраза: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, вы знаете именно этого одного человека с аутизмом». Смысл ее в том, что аутизм неразрывно связан с психикой конкретного человека, его характером, воспитанием, социальной средой, огромным количеством предпосылок и внешних условий. Расстройства аутистического спектра являются одновременно фоном и некой надстройкой бытия. Никому не придет в голову сказать, что все люди с близорукостью одинаковы по характеру, но в случае с аутизмом бытовое сознание не готово сформировать суждение по аналогии.

В кинематографе до недавних пор привлечение внимания к этой проблеме было весьма своеобразным: загадочное и непонятное состояние нужно показывать максимально эксцентрично, вычурно, так, чтобы непременно запомнилось. Благодаря этому обстоятельству в представлении многих создалась нереалистичная картина: если речь заходит о человеке с аутизмом — воображение рисует наличие каких-то невероятных способностей, которые способны компенсировать многие проблемы — прямо как в безусловно талантливом «Человеке дождя» (Rain man) Барри Левинсона.

А если речь идет о таком подвиде (или отдельном диагнозе) как синдром Аспергера, в голову немедленно приходит красочный образ доктора Хауса — блестящего профессионала, но редкостного эксцентрика, хама и эгоиста, начисто лишенного чувства сострадания. Конечно, глядя на его взаимоотношения с единственным другом Уилсоном и многострадальной заведующей Лизой Кадди, зритель начинает понимать, что сердце у Доктора вовсе не такое мохнатое, прием сильнодействующих обезболивающих — не от хорошей жизни, а вечера за досугом разной степени мизантропии — явно намекают на богатую внутреннюю жизнь, даже если основа ее — неизбывные страдания. Но это уже второй пласт повествования.

Так кем на самом деле являются люди, находящиеся в спектре? Как и все остальные люди на земле, они абсолютно разные. Глубокие аутисты, имеющие первую группу инвалидности, чаще всего сокрыты от посторонних глаз. Те же (преимущественно взрослые), у кого наблюдается высокофункциональный аутизм, невидимы потому, что более-менее вписаны в общество, зачастую даже не зная, что их каждодневная внутренняя борьба с очередной нестандартной житейской ситуацией имеет свое название. В 2010 году в США был снят биографический фильм «Тэмпл Грандин» (Temple Grandin), вполне очевидно показывающий, каково это — жить в мире и смотреть на происходящее из какого-то пятого измерения. Вскользь эта тема проскакивает и в воплощенном Бенедиктом Камбербэтчем образе гениального математика Алана Тьюринга в «Игре в имитацию» (The Imitation Game).

Индийцу Карану Джохару удалось снять талантливый фильм «Меня зовут Хан» (My Name is Khan), а годом ранее, в 2009 году фестиваль Sundance покорил анимационный фильм Адама Эллиота «Мэри и Макс» (Mary & Max), затрагивающий великое множество экзистенциальных вопросов, где аутизм, по сути дела, предстает методом познания мира для Макса.

Тогда же увидел свет «Адам» (Adam), трогательная романтическая история о двух незнакомцах, где молодой человек гораздо менее знаком с миром, чем его спутница. Образ Адама предсказуемо содержит пересечения с Дональом из в чем-то похожей ленты Петера Несса «Без ума от любви» (Mozart and the Whale) и подростковой комедии о дружбе Джареда Хесса под названием «Наполеон Динамит» (Napoleon Dynamite).

Новые времена существенно расширили жанры, в которых представлены личности с синдромом Аспергера — в фильме Гэвина О’Коннора «Расплата» (The Accountant) главный герой Кристиан Вульф (Бен Аффлек) благодаря своим способностям попадает в криминальный переплет, и триллер по мере возрастания ставок превращается в боевик. В ряду картин, посвященных этой теме, можно упомянуть «Драйв» Николаса Рефна с Райаном Гослингом, которая хоть и не вполне репрезентативна с точки зрения воссоздания психологических особенностей аутического спектра, однако благодаря актерскому составу и именитому режиссеру в очередной раз привлекла внимание к этой проблеме. А талантливая нидерландско-бельгийская картина «Бен Икс» (Ben X) рассказывает о юноше, полностью ушедшем в компьютерные игры и потерявшем связь с реальностью, так как его сознание соединило воедино два мира, в равной степени существующих в его жизни. Такой подход позволил с невероятной образностью изобразить те сенсорные особенности, с которыми сталкивается подавляющее большинство аутистов.

Даже в марвеловской вселенной, и в той появился свой «чудик», в «Стражах галактики» (Guardians of the Galaxy). Несмотря на то, что на первый взгляд синекожий гигант Дракс явно не похож на большинство персонажей с аутизмом в кино, многие типичные черты переданы достаточно верно. И, как показывает практика, он даже способен послужить ролевой моделью для ребенка с аутизмом. Что же касается общего облика героя, он-то как раз и иллюстрирует тот факт, что очень многое в характере любого человека зависит от воспитания, окружающей среды и всего остального.

Тема женского аутизма возникает на экранах гораздо реже, не в последнюю очередь в силу того, что до недавних пор считалось, что эта особенность в развитии преимущественно касается лиц мужского пола. Однако в последнее время все больше исследователей склоняется к тому, что женский аутизм гораздо чаще остается невыявленным — девочки проявляют больше умения в копировании поведения других, ими часто движет желание понравиться окружающим, а их интересы, пусть и причудливые, в большинстве своем социально приемлемы. Недавно вышедший трогательный фильм Саймона Эбауда «Фантастическая любовь и где ее найти» (This Beautiful Fantastic) с Джессикой Браун Финдли и Эндрю Скоттом в главных ролях чрезвычайно деликатно и вкрадчиво рассказывает удивительную историю дружбы и любви, ставших возможными благодаря такой инопланетной главной героине.

С участием все того же Эндрю Скотта Робом Брауном была создана талантливая короткометражка «Тихие вещи» (Silent Things), повествующей о необычных, но в эмоционально очень глубоких взаимоотношениях двух человек с расстройством аутистического спектра и драматической ситуации, возникающей буквально на пустом месте, когда в этот сложившийся тандем внезапно, сама того не понимая, вклинивается случайная встречная.

Еще одним — не менее важным — вопросом, требующим своего осмысления, являются взаимоотношения взрослых членов семьи, у которых растет особый ребенок. В некоторых случаях практически вся повседневность подчиняется графику по реабилитации такого ребенка, в других случаях проблема до определенного момента старательно замалчивается, а потом неожиданным образом открывается в самый неподходящий момент, наслаиваясь на другие житейские неурядицы. Последнее замечательно демонстрирует показанная на недавно закончившемся Фестивале венгерского кино Cifra 3 семейная повесть Сабольча Хайду «Семейное счастье» (Ernelláék farkaséknál).

Таким образом, практически каждый год глазами тех или иных режиссеров и актеров мир смотрит еще на одну неразрешимую загадку человеческого бытия. Внушительный список произведений на тему аутизма, разных по качеству, глубине проработки, тематике и прочему, как нельзя лучше показывают многоаспектность этого вопроса. Ведь как не бывает двух одинаковых фильмов, так не бывает двух абсолютно совпадающих жизненных ситуаций. И обязательно — практически неизбежно — какой-нибудь сокрытый от равнодушного обывателя фактор бывает самым главным, решающим. Демонстрирующим, что объективная реальность — всегда расплывчата, а истина, как и все остальное — где-то рядом, но не более того.

rg.ru

Уже восемь лет я работаю реабилитологом: помогаю облегчить жизнь людей с различными особенностями развития. Основной контингент составляют ребята с РАС — расстройствами аутического спектра. Естественно, я постоянный участник различных интернет-конференций, форумов, поддерживаю общение с мамами-активистками нашего города в созданных ими группах. В последнее время стал замечать обилие заметок, комментариев и сообщений (в том числе приходящих на мои страницы в соцсетях) на тему «я аутист, я особенный», а также массу статеек и репортажей, изобличающих, так сказать, истинную суть аутизма. Так вот, уважаемые, вы подзадолбали меня уже давно, но последней каплей стала мимоходом обронённая фраза знакомой: «Вот бы у меня родился сын-аутист, ведь они все такие гениальные!» Хочется вам всем сказать: идите в лес дружным строем.

Эти ребята — не «дети индиго», не сборище Шелдонов Куперов из «Теории большого взрыва», не дикие и опасные для общества социопаты. И нет, у нас не «45% населения страны недиагностированных аутистов», как сказала одна тётенька-психолог. Откуда вы, дражайшая, вообще взяли эти цифры? Отдельный привет врачу из области, которая год не ставила детёнышу диагноз в связи с тем, что «у девочек не бывает РАС, это противоречит нашей открытой женской натуре». Так и хочется взять за пустую головушку и постучать об стенку.

Открою вам страшную тайну: ребята с РАС — это… люди. Да-да, самые разные, представьте себе.

Вот Марк, ему 26. Живёт Марк один, работает инженером медтехники, знает пять языков, прекрасно поёт и увлекается ирландскими танцами. Догадаться об особенностях Марка сложно, но стоит придти к нему в гости, вы сразу наткнётесь на несколько таблиц: «Стирка», «Приготовление супа», «Не забудь выключить газ». Марку сложно запоминать такие вещи, в отличие от грамматики немецкого языка, например.

А это Митя. В свои 23 он знает одну фразу: «Сегодня пятница?» По пятницам его из интерната забирает домой мама. Митя передвигается на корточках (боится вставать в полный рост: высоко), не любит громкие звуки и скопления людей. Зато с удовольствием собирает бесчисленные пазлы и обожает обниматься.

Вот Рената, ей 12. Рената играет почти на всех известных мне музыкальных инструментах: пианино, скрипке, мандолине, барабанах… Она пишет странные, но прекрасные стихи, песни и рассказы. Учится на «отлично». Но, увы, Ренате никто не нужен, она не ищет компании и нервничает в присутствии других людей.

Вот Влад, круглый, мягкий и обаятельный. И характер у него под стать: Влад радостно заглядывает людям в глаза, гладит по голове, мычит какие-то мелодии, рисует для всех солнышки и танцующих зверят. Но в восемь лет Влад не хочет говорить, никак не может понять, почему нельзя обнимать незнакомцев и зачем в принципе нужно носить одежду, если и так тепло.

А это Оля. Она в свои шесть соответствует возрастной норме, даже более чем: читает стихи, поёт песни, смотрит мультики на английском, знает правила сложения-вычитания, может долго говорить про разные передачи, любит играть с другими детьми в «чаепитие» и кататься с горки. Оля смотрит в глаза и не выкладывает предметы в ряды. Правда, она не выносит прикосновений к голой коже, это вызывает у неё шок от сенсорной перегрузки. Поэтому одевают Олю, как куклу: платья в пол, плотные колготки или брюки, на руки — перчатки, на голову — косынку.

Все эти люди разные, большинство из них далеки от гениальности и никто из них на 100% не соответствует раскрученному образу, состоящему из смеси «Человека дождя» и «ребёнка индиго». Просто ребята, уже большие и совсем маленькие, которым требуется — каждому своя — особая помощь и поддержка. А «знатоки», мусолящие эту тему, то романтизируя, то демонизируя её, задолбали хуже горькой редьки.

pikabu.ru