Пмпк аутизм

Как мы с сыном проходили ПМПК. Комментарий юриста ВООО АРДИ «Свет».

Каждая мама, воспитывающая ребенка с особенностями развития, знакома с таким термином как ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия). Родители начинают готовиться задолго до комиссии, и сколько сил и здоровья она отнимает, я думаю, со мной согласится большинство мам, воспитывающих «особых» детей. Как говорит моя подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом: «Я за неделю до ПМПК готовлю себе речь, а по ночам её репетирую».

Моему сыну с особенностями развития исполнилось 7 лет, встал вопрос, в какую школу его отдать. Зная все стороны развития своего сына, я определилась со школой, выбор пал на коррекционную общеобразовательную речевую школу. Нам предстояло идти на ПМПК.

Учитывая опыт общения прошлых лет с ПМПК и серьёзные диагнозы моего сына, я понимала, что при хорошем раскладе, нам будут рекомендовано надомное обучение, при плохом – школу 8 вида. Оба эти варианта меня не устраивали. Начали готовиться к ПМПК. Первое, что я сделала: я обратилась к независимому педагогу – дефектологу, которая протестировала моего сына и дала заключение, что ребёнок может заниматься по программе общеобразовательной школы, но, учитывая некоторые его особенности развития, ему необходимо дополнительные индивидуальнее занятия. Эту рекомендацию я приобщила к другим документам из детского садика.

Есть русская поговорка «Один в поле не воин», и мне нужен был человек, который помог бы мне защитить право на то образование, которое я, как мама, считаю лучшим для моего сына. Вторым моим шагом было обращение к Уполномоченному по правам детей в г. Владимире, заместителю председателя Владимирской областной общественной организации «Ассоциация родителей детей-инвалидов «Свет» Кац Юрию Михайловичу с просьбой о его присутствии на комиссии. Он сразу откликнулся на мою просьбу.

Настал день, мы пришли на комиссию. По периметру класса стояли столы, за которыми сидели члены комиссии. Можно только догадываться, что чувствует ребенок в этот момент, когда все взоры устремлены на него. Признаюсь — я, взрослый человек, чувствовала себя не очень комфортно. Нас попросили сесть в отведенное для нас место и стали задавать сыну вопросы. Отношение к сыну было хорошее. Действительно пытались определить уровень знаний, которыми он обладает. В чём-то помогали, если ребёнок терялся. Я думаю, что мой сын справился хорошо, и комиссия это увидела.

Наверное, все члены комиссии — хорошие специалисты, хорошие люди. Но они работают в системе, которая не хочет меняться. И началось, то, чего я опасалась. Мне сразу сказали, да это «наша» школа, но моему сыну могут предложить, только надомное обучение. Приводились доводы, что ребёнок в силу своих особенностей развития не справиться с программой, будет отставать. Что ему требуется индивидуальные занятия.

Я не сторонник такого вида обучения, поэтому попыталась донести до членов комиссии свою точку зрения — что все дети должны ходить в школу, т. к школа — это не только изучение алгебры, геометрии, физики и т.д. В первую очередь, это возможность общение со своими сверстниками. На домашнем обучении ребёнок будет этого лишен. А чтобы ребёнок не отставал по программе, наверное, школа должна создать ему такие условия, при которых ребёнок сможет справиться с программой школы.

Взяв слово, председатель комиссии сказала, что мы можем, только рекомендовать, а родители в праве сами выбирать форму обучения для своих детей. И мой ребёнок был зачислен в школу.

Хочется верить, что в нашей стране происходят изменения в образовании детей с особенностями развития. Но я хорошо осознаю, что только присутствие Уполномоченного по правам детей города Владимира Кац Юрия Михайловича, не позволило нарушить право на образование моего сына.

Очень надеюсь, что наша победа послужит примером, и придаст уверенности другим родителям, воспитывающим детей с особенностями развития.

А.А.Орлова, мама ребенка с особенностями развития, член ВООО АРДИ «Свет».

Действительно, большинство родителей с особенным ребенком проходят психолого-медико-педагогическую комиссию.

Положения о психолого-медико-педагогической комиссии утверждено Приказом Минобрнауки России от 20.09.2013 N 1082.

В соответствии с Положением Комиссия создается в целях своевременного выявления детей с особенностями в физическом и (или) психическом развитии и (или) отклонениями в поведении, проведения их комплексного психолого-медико-педагогического обследования (далее — обследование) и подготовки по результатам обследования рекомендаций по оказанию им психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания, а также подтверждения, уточнения или изменения ранее данных рекомендаций.

В состав комиссии входят: педагог-психолог, учителя-дефектологи (по соответствующему профилю: олигофренопедагог, тифлопедагог, сурдопедагог), учитель-логопед, педиатр, невролог, офтальмолог, оториноларинголог, ортопед, психиатр детский, социальный педагог. При необходимости в состав комиссии включаются и другие специалисты.

Родителю необходимо обратить внимание на следующие моменты:

1.​ Ст. 44 Федеральный закон от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) «Об образовании в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015), установлено, что родители (законные представители) несовершеннолетних обучающихся имеют право выбирать до завершения получения ребенком основного общего образования с учетом мнения ребенка, а также с учетом рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии (при их наличии) формы получения образования и формы обучения, организации, осуществляющие образовательную деятельность, язык, языки образования, факультативные и элективные учебные предметы, курсы, дисциплины (модули) из перечня, предлагаемого организацией, осуществляющей образовательную деятельность.

2. ​ В соответствии со ст. 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) «Об образовании в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015) в целях реализации права каждого человека на образование федеральными государственными органами, органами государственной власти субъектов Российской Федерации и органами местного самоуправления: создаются необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования лицами с ограниченными возможностями здоровья, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию этих лиц, в том числе посредством организации инклюзивного образования лиц с ограниченными возможностями здоровья.

Органы государственной власти субъектов Российской Федерации создают отдельные организации, осуществляющие образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам для глухих, слабослышащих, позднооглохших, слепых, слабовидящих, с тяжелыми нарушениями речи, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с задержкой психического развития, с умственной отсталостью, с расстройствами аутистического спектра, со сложными дефектами и других обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

3.​ В соответствии с п. 23 Положения о психолого-медико-педагогической комиссии, заключение комиссии носит рекомендательный характер.

Ст. 55 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 29.06.2015) «Об образовании в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 11.07.2015) указывает, что дети с ограниченными возможностями здоровья принимаются на обучение по адаптированной основной общеобразовательной программе только с согласия родителей (законных представителей) и на основании рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии.

Таким образом, если ребенку необходимы специальные условия, обучение по специальным коррекционным программам, то для зачисления в специальное коррекционное образовательное учреждение заключение комиссии обязательно.

В описанной ситуации, родитель ребенка говорит о необходимости специальной коррекционной программы для ребенка, называет вид этой программы. Важно так же и то, что родитель заранее подготовился к прохождению с ребенком ПМПК: мама ребенка, определилась с видом образовательного учреждения и формой получения образования, взяла дополнительные заключения у педагогов, которые занимаются с ребенком помимо детского сада.

Юридическая консультация ВООО АРДИ «Свет» рекомендует родителю идти на комиссию не одному. Конечно, не всегда с родителем может пойти Уполномоченный по правам ребенка, но достаточно, если вместе с родителем на ПМПК пойдет педагог, который занимается с ребенком, либо, просто друг семьи, который сможет помочь родителю справиться со стрессовой ситуацией во время ПМПК, осознать рекомендации ПМПК и согласиться или не согласиться с ними.

О.Г.Сторожук, юрист, член совета ВООО АРДИ «Свет».

Ответ подготовлен ВООО АРДИ «СВЕТ» с учетом законодательства на 15.07.2015 г.

www.svet33.ru

Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК)

Школа, где учится мой ребенок, требует от родителей срочно поменять ИПР на новые ИПРА. Кроме того, со слов учителей, теперь в ИПР должно быть вписано не 4 часа учебной нагрузки, как прописано у всех школьников, а 6 часов, а также должна быть вписана степень умственной отсталости и прописаны те же рекомендации, что и в заключении ПМПК. То есть если раньше я на ПМПК ходила с рекомендациями из ИПР, теперь наоборот – чтобы изменить в ИПРА учебную нагрузку, надо пройти ПМПК? Помогите разобраться, пожалуйста!

У моего сына аутизм. Ребенок уже несколько лет ходит в реабилитационный центр в нашем городе. Когда я обратилась с просьбой к педагогу, который давно работает с сыном, дать нам характеристику для ПМПК, то мне ответили, что педагог не имеет права писать ребёнку такую характеристику. Но на комиссию нужен документ, в котором говорилось бы о том, что ребёнок умеет, знает и может. Пожалуйста, посоветуйте, что делать.

Моему ребенку 4 года, диагноз – органическое поражение головного мозга, алалия, аутистикоподобный синдром. Сейчас он посещает обычный детский садик. В ноябре 2015 года мы прошли ПМПК, в заключении комиссии написано, что ребенку рекомендовано обучение в коррекционном детском саду. Проблема состоит в том, что комиссию мы проходили в Свердловской области, а в июне 2016 года переезжаем в Санкт-Петербург, и именно там ребенку нужно будет ходить в коррекционный детсад. Нужно ли нам будет повторно проходить ПМПК (местную, в Санкт-Петербурге) в связи с переездом? Или достаточно будет заключения ПМПК Свердловской области?

Какова вообще функция ПМПК? Определить состояние ребёнка и его образовательные потребности или подобрать что-то из существующего в окрестностях и более-менее подходящего для ребёнка?

Каким образом записаться на ПМПК, если туда не записывают?

Действительно ли для прохождения ПМПК детьми-инвалидами необходимо, чтобы в ИПР был адекватно заполнен раздел «образование»? Я знаю, что на деле часто происходит наоборот — МСЭ просит принести заключение ПМПК для составления ИПР, поскольку в составе комиссии МСЭ нет ни педагогов, ни дефектологов, ни логопедов. Получается какой-то замкнутый круг! Что же делать?

Может ли ПМПК оставлять на второй год из-за смены диагноза или из-за «двоек»?

Кто должен обеспечивать образование ребенку со сложными нарушениями развития, если ПМПК рекомендует учреждения социальной защиты?

Мой ребенок ходит в специальный детский сад. Сначала отношение со стороны администрации садика было хорошим, но сейчас стали возникать проблемы с педагогами – ребенок по их мнению не справляется с программой, не участвует в общих занятиях и пр. Несколько дней назад мне сообщили о необходимости пройти внутреннюю психолого-медико-педагогическую комиссию, подозреваю, для решения вопроса о том – будет ли мой ребенок ходить в данный детский сад. Я опасаюсь, что ребенка просто выведут из сада по решению данной комиссии. Что можно сделать в данном случае?

Моему сыну скоро будет 10 лет и он должен пойти в 1 класс. Городская ПМПК дает направление для обучения в коррекционную школу 8 вида, я не согласна с данным решением и настаиваю на том, что мой сын может обучаться в школе 5 вида (в 1-ом отделении), (школа для детей с тяжелыми нарушениями речи). Сын однажды уже посещал вспомогательную группу детского сада; получив подобный опыт в течении полугода, ребенок заметно стал регрессировать в развитии, после чего мы с трудом перевели его в коррекционную группу другого детского сада. Все это я объясняла специалистам городской ПМПК, но т.к. стоит заключение психиатра об умственной отсталости, они не могут нас направить в данное образовательное учреждение. Мне стало известно, что родители имеют право выбирать самостоятельно вид образовательного учреждения, независимо от заключения ПМПК. Сейчас очень много говорится об интеграции детей, имеющих нарушения в развитии, и я считаю, что моему сыну более подходит вариант совместного обучения с детьми, имеющими сохранный интеллект, т.к. он может научиться у них большему, чем в среде детей с выраженными интеллектуальными нарушениями. Конечно, я прекрасно понимаю, что мой ребенок пока не может освоить учебную программу в условиях общеобразовательной школы, даже в коррекционном классе, но в школе 5 вида созданы щадящие условия. Я обращалась в Министерство образования нашей области, но получила отказ министра, который ссылается на типовое положение, не имеющее даже номера. Прошу проконсультировать меня, как поступить далее, чтобы мой сын начал учебный год вовремя и в желаемых условиях.

Могут ли принудительно направить ребенка на ПМПК без согласия родителя, в частности в его отсутствие (и ПМПК в данном случае будет уже повторной, так как ребенок ее уже проходил, когда его направляли в дет. сад)? Можно ли на основании такого решения ограничить право ребенка на дошкольное образование, исключив ребенка?

Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК) при решении вопроса об обучении в специальном (коррекционном) образовательном учреждении ребенка-инвалида с множественными нарушениями выдают заключение о направлении ребенка в учреждения социальной защиты. Но данные учреждения ни в коей мере не являются аналогом школы, куда можно ежедневно приводить ребенка на занятия и растить при этом его в семье.

www.osoboedetstvo.ru

Если родитель не согласен с «необязательными» ПМПК, он нарушает права ребенка

Зачем ребенку-инвалиду проходить и медико-социальную экспертизу, и психолого-медико-педагогическую комиссию? Как эти органы взаимодействуют между собой? Кому вообще нужна ПМПК?

Кто решает, как учить вашего ребенка

Начнем с того, что медико-социальная экспертиза (МСЭ) и психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) преследуют разные цели и относятся к разным ведомствам. МСЭ – детище Минтруда, а ПМПК – министерства образования.

МСЭ устанавливает инвалидность и разрабатывает индивидуальную программу реабилитации.

ПМПК рекомендует детям с «ограниченными возможностями здоровья» тот или иной вариант образовательной программы, указывает, в помощи каких специалистов они нуждаются, и какие особые средства обучения им нужны. Например, кому-то может быть нужен логопед, кому-то психолог, кому-то тифлопедагог. Кому-то – специальная мебель (при болезнях опорно-двигательного аппарата) или звукоусиливающая аппаратура. Кому-то – особые, порой дорогостоящие, учебные пособия.

Статус «обучающийся с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья)» тоже устанавливается специалистами ПМПК. Причем ребенок с ОВЗ может не иметь инвалидности. Но ему, по мнению ПМПК, нужны особые условия обучения. Для таких детей разрабатываются адаптированные образовательные программы. Они имеют по несколько вариантов для разных типов нарушений.

Одни варианты подразумевают инклюзивное обучение, другие – обучение в специальных школах или даже по индивидуальным программам. Программы школы готовят самостоятельно, но в соответствии с государственными стандартами. Кстати, с 1 сентября вступают в силу новые стандарты начального образования для обучающихся с ОВЗ и умственной отсталостью.

Новые критерии, по которым специалисты ПМПК должны принимать свои решения, еще обсуждаются. Возможно, в итоге мы получим нечто, напоминающее критерии установления инвалидности.

Зачем перед МСЭ вести ребенка на ПМПК

Фото МБОУ г.о. Балашиха «ЦПМСС «Радуга»

Один из параметров, которым руководствуется МСЭ при установлении инвалидности, – способность к обучению. Для того, чтобы оценить, насколько эта способность снижена, МСЭ нуждается в помощи специалистов ПМПК, сказала Евгения Жукова, заместитель руководителя Центра социальной, профессиональной и психологической экспертно-реабилитационной диагностики ФБ МСЭ.

По ее словам, согласно приказу Минтруда, степень ограничения способности к обучению МСЭ может установить только по заключению ПМПК. С другой стороны, среди основных задач ПМПК, перечисленных в приказе Минобрнауки, – содействие МСЭ в разработке индивидуальных программ реабилитации.

В ИПРА есть специальный раздел, где учитываются рекомендации ПМПК – «Мероприятия психолого-педагогической реабилитации или абилитации». Как раз туда и вписывают рекомендации, как организовать обучение ребенка-инвалида, какую психологическую помощь в школе ему нужно оказать, и какую провести профессиональную ориентацию.

Готовая ИПРА отправляется, в том числе, и в территориальные органы управления образованием. А потом сведения о ее выполнении должны быть переданы обратно в местное бюро МСЭ. Возможно, поэтому школы требуют от родителей детей-инвалидов предоставления ИПРА (хотя родители вовсе не обязаны на него реагировать): чтобы потом правильно отчитаться.

Еще о пользе ПМПК

Рекомендации ПМПК могут оказаться полезными для получения некоторых технических средств реабилитации. Например, многие родители, по словам Евгении Жуковой, просят вписать в раздел товар и услуг, приобретаемых за счет материнского капитала, дорогостоящие приспособления и пособия, необходимые для обучения ребенка-инвалида.

Особенно важны подобные рекомендации для обучения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, считает Ирина Левченко, зав. лабораторией инклюзивного образования Московского городского педагогического университета. Если ребенок не удерживает вертикальное положение сидя – ему нужна специальная мебель. Если он не может самостоятельно передвигаться – ему нужен помощник. Если плохо двигаются руки, может быть, не имеет смысла учить его писать ручкой, лучше сразу использовать компьютер или планшет – а это особое рабочее место.

Все эти рекомендации надо вписывать в заключение ПМПК, чтобы затем МСЭ включила их в ИПРА, и ребенок мог получить все необходимое бесплатно. «Если ПМПК не сумеет это оборудование прописать в своих рекомендациях, то оно не попадет в ИПРА, и ребенок этого не получит», – подчеркнула Ирина Левченко.

По закону «Об образовании», детские сады и школы должны создавать детям именно такие условия, какие прописаны в ИПРА и рекомендациях ПМПК, а власти региона обязаны выделять на это средства. «Несколько дел по этому поводу уже рассматривались в суде, одно из последних – в Ивановской области, – рассказал юрист РООИ “Перспектива” Линь Нгуен. – Ребенка с синдромом Дауна направили в “подходящий” детский сад далеко от дома, но суд обязал ближайшее учреждение принять его и обеспечить необходимые условия».

Ему в институт поступать, а в заключении «тяжелое нарушение речи»

По словам Евгении Жуковой, иногда качество заключений ПМПК оставляет желать лучшего. Например, ребенку с эпилепсией одна из таких комиссий дала всего лишь одну рекомендацию: посетить поликлинику.

Нередко ПМПК подходит к оценке состояния ребенка формально. Например, детям с расщелиной губы и неба как начинают писать с детского сада «тяжелые нарушения речи», так и продолжают до окончания школы, даже если недостаток уже компенсирован. «Ему в институт поступать, а у него в заключении “тяжелое нарушение речи”», – возмущается Жукова.

Родители также имеют претензии к специалистам ПМПК. «Тестировали ребенка сразу четыре человека, – пишет одна мама. – Видимо, и психолог, и логопед, и педагог, и кто-то еще. Ребенка отводят от родителей на другой конец комнаты, сажают его спиной к ним и беседуют наедине. Там мне ничего не объясняли. Просто после собеседования сказали, что ребенку дадут направление в профильный сад. Мол, езжайте домой и ждите распределения.

В направлении было просто написано, что у нас общее недоразвитие речи. Ни точного диагноза, ни причин, ни точных рекомендаций дано не было… Я долгое время думала, что ребенку просто необходим логопед для постановки звуков. А оказалось, что у нас довольно тяжелая неврологическая патология, и ею нужно было заниматься параллельно с посещением сада. Поэтому старайтесь сразу после собеседования как можно больше узнать о вашем диагнозе и необходимых методах лечения».

«Жаль потраченного времени», – пишет другая женщина. Она столкнулась с трудностями уже при записи на прием. Поскольку ребенок посещает дошкольное учреждение, комиссия должна проходить на его базе, объяснили ей. «Пришлось врать, что мы не посещаем садик», – призналась она. Однако логопеда ребенку так и не порекомендовали. «Такое впечатление, что к ним от скуки приехали, а не из-за наличия проблемы и рекомендаций других специалистов», – возмущается женщина.

Особенно много проблем возникает при прохождении ПМПК детей с аутизмом. По мнению Сергея Морозова, ведущего научного сотрудника ФГАУ «ФИРО», председателя РОБО «Добро», для подготовки качественного заключения по такому ребенку в настоящее время не хватает ни методик, ни специалистов. Чтобы дать полезные рекомендации, необходимо по крайней мере хорошее обследование, которое может занять от двух до четырех недель, но в условиях ПМПК это сделать невозможно.

«Очень хорошо помню случай, когда я водил ребенка на ПМПК… Он буквы знал, до пяти считать мог, цвета знал. Но на ПМПК он ни на один вопрос не реагировал, в результате было выдано заключение, что это ядерная шизофрения на дефектной основе. Рекомендации были очень простые: обучаться в коллективе он не сможет никогда. В дальнейшем в вуз он поступил», – рассказал Сергей Морозов. В составе ПМПК специалистов по аутизму просто нет, отметил он.

У ПМПК свой взгляд на родителей

Впрочем, с точки зрения специалистов ПМПК, родители тоже не идеальны. Прежде всего, они склонны настаивать на обучении своих детей по программам массовой школы, когда это совершенно нецелесообразно.

«Нельзя идти на поводу у родителей и писать первый вариант программы», – считает Татьяна Соловьева, директор Института детства МПГУ. (Вариант, о котором идет речь, предполагает обучение глухих детей вместе со слышащими сверстниками и в те же сроки). «Как только пишете первый вариант, он теряет всю большую индивидуальную линию занятий по развитию слуха и произношения, развитию лексико-грамматического строя», – пояснила она. В результате ребенок с нарушением слуха уже в первом классе «выпадает из образовательной среды».

По мнению Татьяны Соловьевой, неудачный опыт обучения в обычной школе приводит к тому, что ребенка все равно отправляют в специальное образовательное учреждение, но он попадает туда уже «переростком», утратившим навыки, полученные ранее. «Специальная школа – это не место, где собирают неудачников. Специальная школа – это место с цензовой программой», – подчеркнула она.

Детям с нарушением зрения объективно труднее читать и писать, чем здоровым детям, поэтому они могут отставать по темпам развития, и им необходимы специальные условия, особые сроки усвоения материала, считает тифлопедагог Лидия Фомичева. По ее мнению, найти общий язык с родителями на эту тему будет проще, если концентрировать внимание не на нарушениях в развитии ребенка, а на его особых образовательных потребностях.

С точки зрения других специалистов ПМПК, неправильное воспитание в семье может быть одной из причин отставания детей в развитии. Так, Тамара Исаева, доцент кафедры олигофренопедагогики и специальной психологии Института детства МПГУ отметила, что интеллектуальные нарушения могут быть вызваны как «органической» причиной, так и просчетами родителей.

С ней согласна Ирина Мясина, ведущий специалист Центральной психолого-медико-педагогической комиссии г. Москвы. «Если ребенок в пять лет приходит в памперсах и не умеет пользоваться ложкой, этому может быть две причины», – подчеркнула она.

Обязаны ли родители вести ребенка на ПМПК

В любом случае, родители, казалось бы, не обязаны выслушивать неприятные выводы членов комиссии. Обследование ребенка на ПМПК проводится только с их согласия, а заключение комиссии носят для них рекомендательный характер.

Родители имеют право присутствовать на процедуре и высказывать свое мнение. Но, скажем, препятствовать образованию ребенка они не могут, даже если тот находится в очень тяжелом физическом состоянии. «Мы должны учить всех детей, – сказала Ирина Терехина, заместитель директора департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки. – Если родитель не согласен, он нарушает права ребенка». Со всеми вытекающими последствиями.

www.miloserdie.ru

Новости Фонда: Представители министерства образования встретились с членами родительской ассоциации «Аутизм-Регионы»

Родители озвучили вопросы и предложения по системному реформированию подходов к обучению детей с РАС

Встреча прошла 21 ноября, в здании Минобрнауки по адресу Тверская, 11. На ней присутствовали представители Ассоциации «Аутизм-Регионы», которая объединяет некоммерческие организации, созданные родителями детей с РАС: Евгений Бондарь (Новосибирск, АНО «Атмосфера»), Сергей Витрянюк (Москва, АНО «Центр коррекции аутизма»), Ольга Давыдова (Москва, РОО «Агентство социальных проектов»), Анна Егорова (Иваново, АНО «Содействие»), Наталья Злобина (Белгород, от лица БРОО «Мир без границ»), Евгения Лебедева (Москва, АНО «Ресурсный класс»), Галина Полозова (Воронеж, ВРООИ «Искра надежды»), Алена Рамонова (Владикавказ, СОРОО «Выбор»), Владимир Рыжкин (исполнительный директор Ассоциации), Наталья Складова (Москва, АНО «Учимся вместе»), а также представители фонда “Выход”. Принимающей стороной были заместитель министра Т.Ю. Синюгина, заместитель директора департамента государственной политики в сфере защиты прав детей И.О. Терехина и главный специалист-эксперт отдела образования обучающихся с особыми образовательными потребностями департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Т.А. Дацюк.

В начале встречи Т.Ю. Синюгина сказала, что тема создания образовательных условий для детей с аутизмом очень важна лично ей с профессиональной точки зрения, т.к. по профессии она педагог-дефектолог. «Проблема РАС в России осознана совсем недавно, мы во многом отстали от мировых практик и понимаем это. Это отставание мы будем совместными силами преодолевать», – сказала Татьяна Юрьевна.
Евгений Бондарь рассказал, чем занимается Ассоциация «Аутизм-Регионы», и поблагодарил Т.Ю. Синюгину за приглашение. «На наш взгляд, именно прямой диалог государства с гражданами, непосредственно заинтересованными в изменениях, и способность принимать решения с учетом их запроса является основным залогом успеха в решении такой сложной социальной проблемы, как помощь людям с РАС», – сказал Бондарь.

I блок: Поведенческие науки и образовательный стандарт

Евгения Лебедева спросила, когда будут приняты изменения в федеральные образовательные стандарты педагогов, чтобы в них появилась такая дисциплина, как прикладной анализ поведения. «Мы хотим, чтобы с нашими детьми работали при помощи научно обоснованных методов, а на сегодняшний день именно программы и методики, основанные на прикладном анализе поведения (ПАП), имеют наиболее обширную базу научных исследований, подтверждающих из эффективность. Мы не за конкретный подход к обучению, но за принцип научной доказательности», – подчеркнула она. Т.Ю. Синюгина возразила, что ПАП уже сегодня – лишь один из возможных подходов, но ему обязательно нужно учить: «В арсенале у педагогов должны быть и методы, основанные на прикладном анализе поведения, наряду с другими». Вместе с тем замминистра напомнила, что в июне МОН поручал ФРЦ (Федеральному ресурсному центру по РАС) составить реестр методик, имеющих научные доказательства эффективности. Всем организациям, которые оказывают помощь детям с РАС, предложено было внести в него программы, которыми они пользуются, с описанием их научной доказательности. Однако, как заметила И.О. Терехина, реестр пока так и не составлен.

В продолжение разговора о внесении изменений в профессиональные стандарты педагогов И.О.Терехина сказала, что в настоящий момент ведется их доработка, уточнение некоторых формулировок, после чего они будут приняты. Возможно, к этой работе будут привлечены и члены Ассоциации. «Изменения в профессиональных стандартах автоматически повлекут за собой и изменения в образовательных стандартах», – добавила Т.Ю.Синюгина. Кроме того, она подтвердила заинтересованность МОН в том, чтобы ПАП распространялся в рамках государственного обучения будущих педагогов и психологов и повышения квалификации уже работающих специалистов. Замминистра также сказала, что МОН будет обсуждать способы поощрения вузов и региональных институтов развития образования, которые сделают шаги в сторону появления специализированных курсов и научных дисциплин для эффективной работы с детьми с РАС.

II блок: Проблемы законодательного регулирования

Ольга Давыдова открыла этот блок словами о том, что СанПин с требованиями по комплектации классов противоречит нормам вышестоящего закона и ограничивает права детей с РАС на инклюзивное образование, поэтому «необходимо с этим как можно скорее что-то делать». И.О. Терехина сказала, что Роспотребнадзору уже предложено убрать указание по наполняемости классов, поскольку это имеет отношение к сфере образования, а не санитарных условий. «Раздел по наполняемости классов, из которого уже изъяты все дискриминирующие требования, до конца года появится в доработанном Приказе 1015 и, соответственно, будет выведен из СанПин», – пообещала она.

Второй вопрос касался Приказа МОН № 1082. «Нельзя не отметить некачественную работу ПМПК, – сказала Давыдова. – Что делать родителю, если он получил некорректное заключение?». Терехина ответила, что, с одной стороны, сейчас ведется очень плотная работа с ПМПК, а с другой – готовится к утверждению новая, подробная форма заключения с перечнем специальных условий, которые необходимы ребенку с ОВЗ. Эти заключения будут составляться профессионально и единообразно. Ольга Давыдова при единодушной поддержке членов Ассоциации озвучила свое предложение по внесению в деятельность ПМПК нормы, позволяющей учитывать результаты обследования от независимых компетентных центров (среди прочих, это могли бы быть региональные ресурсные центры). МОН обещал совместно с Ассоциацией продумать, как это лучше осуществить.

Также речь шла о Приказе №1015 в части тьюторской поддержки на период адаптации, и о Приказе №1014, касающегося дошкольного образования, в котором подобное сопровождение не прописано вовсе. Т.Ю. Синюгина и И.О. Терехина не исключили, что в дальнейшем по этим пунктам возможны изменения.

Обсуждения коснулись и подготовленных поправок в федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации», согласно которым опора на заключение ПМПК будет являться не правом, а обязанностью родителя. «Увы, мы вынуждены настаивать на том, чтобы родители демонстрировали в школе заключения ПМПК, т. к. многие их них отказываются признать ограниченные возможности здоровья своих детей и тем самым нарушают их права на создание необходимых образовательных условий», – сказала Терехина.

Евгений Бондарь затронул острейшую проблему ФГОС НОО с ОВЗ и необоснованного, не подтвержденного никакими научными данными деления учащихся с РАС на 4 группы с последующим присвоением варианта программы обучения. «Аутизм имеет очень высокую гетерогенность, и очень сложно найти двух детей с одинаковыми дефицитами и образовательными потребностями. Поэтому деление всех детей с РАС на четыре группы с достаточно жестко прописанной программой обучения противоречит интересам ребенка. Система образования должна выполнять свои прямые функции – обеспечивать образование, исходя из реальных потребностей и возможностей каждого ученика, – подчеркнул Бондарь. – С этой целью гораздо рациональнее было бы перейти на обучение детей с РАС по ежегодно обновляющимся индивидуальным программам, включающим обязательную супервизию и индивидуальный подход к финансированию». Т.Ю.Синюгина предложила сделать ФГОС темой следующей встречи и внести ответные предложения от МОН.

Блок III. Что делать в случае нарушения прав детей с РАС на специальные образовательные условия? Ситуация в Костроме

Наталья Злобина рассказала, что родители из Костромы и помогающий им фонд «Открытый мир» обратились в ассоциацию «Аутизм-Регионы» с описанием проблемы, которая требует вмешательства на самом высоком уровне: местные органы образования систематически отвергают саму возможность создания ресурсных классов, а вместо этого одобряют решения, которые нельзя назвать иначе, чем пародией на инклюзию. В одной из школ Костромы создан персональный класс для одного ребенка с РАС, в котором он находится один весь учебный день (т.е. два часа). Еще в одной школе в таком классе находятся два ученика с РАС. В условиях изоляции от сверстников, отсутствия тьютора и супервизии, неготовности или нежелания обучать педагогов основам ПАП, отказа от визуальной поддержки, при нулевом информировании школьной и родительской общественности о проблеме аутизма и т.д., дети с РАС оказались запертыми в четырех стенах без всякой помощи – правда, не дома, как это происходило раньше, а в образовательном учреждении. Результат – усиление нежелательного поведения и тотальная профанация учебного процесса. При этом в управлении образования считают, что все условия созданы.

Наталья Злобина передала замминистра всю документацию по данному кейсу, включая переписку родителей с представителями органов образования, ответ главы администрации г. Кострома В.В. Емеца маме одного из детей с РАС, а также фотографии класса «Ж» в одной из школ, где заперт первоклассник с РАС. Представители Ассоциации поинтересовались, как МОН может повлиять на положение в Костроме, и будут ли Ассоциации доступны в дальнейшем собственные рычаги воздействия, т.к. по каждому из таких случаев (а их, увы, немало) не хотелось бы беспокоить министерство.

Т.Ю. Синюгина назвала происходящее в Костроме «недальновидностью и самодурством» и обещала на ближайшем селекторном совещании спросить у региональных министров, в том числе у министра Костромской области, кто из них хотел бы, чтобы их «собственный сын или внук с аутизмом был заперт в одиночной камере, именуемой «классом «Ж»».

Переходя от конкретного случая к проблеме в целом, замминистра сказала, что в региональные департаменты разошлют письмо, в котором будет четко сформулирована позиция МОН по вопросу организации обучения для детей с РАС и взаимодействия их родителей с органами образования. «Мы готовы выступать своего рода аудитором в этом процессе», – заявила Синюгина.

В заключение встречи было одобрено предложение о включении представителей Ассоциации в экспертный совет при МОН по вопросам организации образования обучающихся с РАС, а также решено провести следующее заседание сразу после Нового года.

outfund.ru