Как врачи в Роддоме определяют СИндом Дауна?

Для тех кто знает ответы Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума — пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить — кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »
Вопрос от новичка »
Как врачи в Роддоме определяют СИндом Дауна?

Как врачи в Роддоме определяют СИндом Дауна?

Для тех кто знает ответы

Кто может ответить на вопрос, прошу проинформировать.
Ставят ли врачи в Роддоме диагноз по хромосомным патологиям? Например по синдрому Дауна? Как они это делают?

Дело в том, что в беременность я сдала анализ Биопсию ворсин хориона, по результату мне сказали что хромосомных патологий нет. Кариотип нормальный женский. Делали анализ в Москве в МОНИИАГе.
Насколько точен такой результат именно в беременность? Можно ли ему доверять?
Просто я просматривала здесь на форуме у некоторых пользователей у кого ребеночек с с. Дауна с рождения, фотографии и у некоторых даже и не скажешь что ребенок имеет этот синдром.
Вот возник вопрос, как врачи выявляют этот синдром в Роддоме?

Да я это все понимаю.
Но мне сказали что синдром Дауна может быть еще выражен не классически, а в так называемой Мозаичной форме.
Это когда Трисомией страдают не все клетки а лишь некоторые из них.
Вот что я вычитала:
Есть три вида выраженности синдрома Дауна.
Трисомный – простой самый распространенный вариант (полное утроение 21 хромосомы во всех клетках организма), на долю этой формы приходится более 94% всех людей с СД.

Транслокационная форма (смещение 21 пары хромосомы на другие хромосмы) встречается в 4% новорожденных с СД. Эта форма тоже слабо выражена и дети развиваются почти на равнее со сверсниками.

Мозаичный вариант самый редкий (утроенную 21 хромосому содержат только некоторые клетки организма). Эта форма встречается примерно в 2% случаев.

Человек с мозаичной формой СД имеет нормальный внешний вид, интеллект. Новорожденные дети развиваются с небольшим отставанием от своих сверстников, часто врачи не могут понять, в чем причина этого отставания. Подростки имеющие внешний вид схожий с диагнозом синдром Дауна при этом учатся в школе очень хорошо и не отстают от своих ровесников, скорее всего у таких людей мозаичная форма. Но подвердить диагноз очень сложно поскольку из 100% клеток всего лишь 10% имеют трисомную форму 21 хромосомы. Нужно сдавать несколько раз кровь на кариотип и в больших количествах, только так ест шанс поставить правильный диагноз.

При беременности очень сложно выявить мозаичную форму СД у плода т. к. большинство клеток будут демонстрировать обычный кариотип. Если мужчины, у которых трисомная форма СД бесплодны, то мужчины с мозаичной формой способны к воспроизведению потомства. Только вот вся беда в том, что у мужчины с мозаичной формой СД вероятность рождения здорового ребенка почти нет. В 98% у него может родиться ребенок с СД и только 2% дают шанс на рождение здорового малыша. Как вы понимаете, почти невозможно с диагнозом СД в любой форме, воспроизвести здоровое потомство.

Как ни крути синдром дауна в любой форме он остается синдромом, но мозаичная форма слабо выраженная, Мозаичная форма как внешне так и внутренне. Если у ребенка СД к диагнозу обычно прилагается куча всяких сопутствующих заболеваний, то в мозаичной форме сопутствующие заболевание либо отсутствуют, либо слабо выражены. Дети с мозаичной формой СД могут учиться в обычной школе и усваивать хорошо школьную программу. Конечно стоит обязательно сказать, что обучение дается сложно, но есть примеры что с мозаичной формой СД дети заканчивали университет и дальше работали по профессии.

Клетки организма у здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары). Каждая клетка несет часть своей генетической информации. У человека с синдромом Дауна 21 хромосома утроена, это значит что у человека с СД имеется не две хромосомы из 21 пары как у всех, а три.

Мозаичная форма синдрома Дауна встречается очень редко. Из 98% детей с диагнозом синдром дауна, только у 2% мозаичная форма.

Один из таких примеров испанец Пабло Пинеда, он первый человек в Европе который получил образование в обычной школе, затем закончил ВУЗ и получил высшее образование, не смотря на поставленный диагноз. О своем диагнозе он узнал в семь лет и единственное что он спросил у учителя, – «Может ли диагноз ему помешать общаться с друзьями и учится». На поставленные вопросы он услышал в ответ, нет и результат на лицо. Он не просто закончил школу, но и пошел дальше, с играл главную роль в фильме «Я тоже». Он часто выступает на телевидении, где делиться мыслями о своей жизни, инвалидности, учебе и слишком опекаемых детях.

По ссылке выше можно посмотреть интервью с этим человеком.

Вот почему когда я смотрела многие профили участников форума, у некоторых из них по фото вообще не скажешь что ребеночек с этим синдромом, внешние признаки слабо выражены. А иногда и интеллект почти не страдает. При этом мозаичном виде синдрома Биопсия ворсин хориона бессильна, т.е. она не увидит трисомии лишь по нескольким хромосомам.

m.dearheart.ru

Когда у твоего ребенка синдром Дауна

История Юлии Ароновой — мамы солнечной Дианы. Женщина делится своими мыслями и переживаниями , которые возникали в связи с рождением и воспитанием свой дочки, а позже, и сына.

Диана наша долгожданный и очень желанный ребенок. Первый. Получилась не сразу, пришлось немного попотеть, походить по врачам. В результате забеременели, когда плюнули и расслабились. Беременность протекала легко. Анализы все хорошие, самочувствие отличное. Я много гуляла, занималась специальной гимнастикой, правильно питалась, много спала и отдыхала. В общем, была такая вся правильная будущая мамочка, которая понятия зеленого не имела о том, как оно – быть мамой, но на 100% уверенная, что со всем справится. Типа, не я первая.

Отходили с мужем на курсы подготовки к родам, договорились в роддоме с врачом и стали ждать. Пришло 8 марта, пошли к свекрови на заварные пирожные, наелись, а ночью поехали в роддом. 9 марта на рассвете появилась наша Диана. Роды прошли хорошо, с мужем. Какой-то особой реакции от врачей я не помню. В роддоме мы провели 5 дней, муж приходил каждый день и помогал. Из роддома домой убегала практически. Надоело.

Помню, как приехали домой, положили спящую Диану на кровать, а сами на кухню чай пить. И вот тут мой мир перевернулся, и с того времени я живу совсем по-другому. «Юля, у врачей есть подозрение… ну что Диана не совсем здорова…что-то генетическое», – аккуратно начал муж. «То есть?», – удивленно переспросила я. Ведь я даже представить не могла, как у меня, такой классной, и с такой правильной беременностью, может родиться нездоровый ребенок. «Синдром Дауна», – ответил муж. Я зарыдала. Занавес.

Я до сих пор не знаю, правильно ли поступили муж, врач и свекровь, не сказав мне про подозрение на синдром Дауна в роддоме. Но склоняюсь к тому, что они поступили верно, дав мне возможность побыть обычной мамочкой хотя бы 5 дней.

О том, что от новорожденных с подозрением на наличие у них лишней хромосомы часто родители отказываются, я узнала немного позже, когда искала информацию по СД в интернете. Как и об ужасном отношении к таким роженицам и их малышам со стороны медперсонала родильных домов. Помню, что для меня вообще стало открытием, что от ребенка можно отказаться чуть ли не сразу после его появления на свет. То есть, я понимала, что есть Дома малютки и детдома и что дети там не обязательно сироты, но вот как-то сам факт того, что женщина после родов получает право на «брать» или «не брать» стал для меня шоком. Если честно, я до сих пор не могу для себя оправдать тех родителей, которые от детей отказались. Эмоционально я не принимаю такой выбор. И даже наличие такого выбора не поддерживаю. Женщина после родов очень уязвима, а когда она еще и «травмирована» послеродовой информацией о ребенке, когда её ожидания не оправдались, её картина мира рухнула, поверьте, принять неправильное решение очень легко. Наши врачи совсем не умеют общаться с родителями, в том числе сообщать о диагнозах, подозрениях и т.д. Их этому не учили, а надо бы. И еще, нам очень нужна служба психологической помощи для родителей в родильных домах.

Но вернемся к нашей Диане и её диагнозу. Осознать случившееся было нереально сложно. Принять – практически невозможно. Мы безумно любили Диану и ненавидели её диагноз. Пока ждали результаты генетического анализа – слепо верили в то, что врачи ошиблись. Сейчас мне кажется такое поведение местами даже смешным, хотя оно было абсолютно нормальным в той ситуации. Первый год – это было очень тяжелое время. Радовала только Дианка своими успехами. Она очень хорошо развивалась для своего диагноза, плюс хорошие врожденные данные (отсутствие сильной гипотонии мышц и каких-либо врожденных пороков). Первый год пролетел быстро: постоянные занятия на крупную моторику, много свежего воздуха, знакомство с родителями деток с СД и просто родителями просто деток. Мы никому не говорили об особенность Дианки. Не могли. Как-то психолог из реабилитационного центра посоветовала: сказать тогда, когда сможем сообщить о синдроме Дианы без слез. На том и порешили. Знала только семья мужа, соответственно, они больше всех и поддерживали. Всем остальным начали говорить после того, как Дианке стукнул годик. Неадекватной или какой-то негативной реакции ни у кого не было. Кто-то подозревал, кто-то практически был уверен, но все ждали информации от нас. И когда мы сообщили миру о том, что наша Диана родилась с синдромом Дауна, у нас как гора с плеч! Вот прям реальное ощущение, что ты скинул с себя что-то очень тяжелое, такое, что мешало дышать во всю грудь и сковывало в движении!

Мы очень много занимались: сначала – крупная моторика, после – интеллектуальная и эмоциональная сферы. Благо, во Львове есть реабилитационный центр «Джерело», где родители деток с особенностями развития получают максимум информации и помощи специалистов. Их не хватает на всех, но хорошо, что хоть так. «Джерело» – негосударственный центр, но помощь тут оказывают бесплатно. Что же касается госструктур, то тут, в нашем случае, бесплатные генетический анализ и консультации генетика. Все последующие обследования (обязательно УЗД сердца, всех внутренних органов, анализы на гормоны щитовидки и так далее) – за деньги. Всё как у всех. Психологическая помощь – которая очень нужна еще в роддоме и после, на протяжении хотя бы года – не оказывается вообще. Только опять-таки в «Джереле» ее предлагают, когда туда обращаетесь.

В Украине все, что имеют дети с инвалидностью, плод труда их родителей. Но ситуация с социализацией, обучением, медицинским наблюдением особенных детей с каждым годом улучшается. Как бы там ни было, и как бы далеко в этом плане мы не были от развитых стран мира, с каждым днём на улицах и в торговых центрах, детских садах и школах, всё больше можно встретить детей с инвалидностью. Мы их видим, они видят нас. Социум привыкает к тому, что есть и такие дети. Что они нестрашные, более того, они хорошие и даже классные! Общество не научится воспринимать «не таких» как равных, если держать особенных детей и людей взаперти. Часто именно родителям тяжело найти в себе силы, чтобы выйти из дому с особенным ребенком. Выйти просто погулять или в магазин, как выходят с обычными детьми.

Диане 5 с половиной лет. И за это время у нас НИ РАЗУ не было ситуаций, когда её не принимали или не воспринимали бы из-за наличия у неё синдрома Дауна. Она растёт с пониманием того, что она Принцесса, ведет себя соответственно. Так к ней и относятся

Это совсем не значит, что так у нас всё хорошо в обществе с принятием «не таких» детей и взрослых. Просто такой наш опыт. Нам везёт, наверное. Или, может, мы просто чего-то не видим… По опыту других родителей могу сказать, что бывает очень по-разному.

Я рада, что два с половиной года назад, также рано утром 9 марта, на свет появился Дианкин брат Лука. Он даёт ей столько ресурса для развития! А она ему! Их коммуникация, их любовь друг к другу – это нечто потрясающее! И для меня рождение Луки стало большой революцией. Он помог мне лучше понять себя, понять Диану, расправить плечи и быть счастливой мамой двоих шилопопиков, один из которых родился с синдромом Дауна.

downsideup.org

Синдром дауна в роддоме

Вообще-то после 35 обязательно на прокол и кариотипирование, даже при великолепных анализах. Если врач не назначила вполне можно в суд.
А тут есть целая темка про таких деток.

А она точно не отказывалась от прокола?

Наличие СД покажет анализ, что тут гадать. По поводу ЖК и т.д. Ни один анализ и УЗИ не даст 100 процентов гарантии, что у ребенка нет пороков. Это ж неоднократно уже подтверждалось.

Если в 40 лет она не сделала этот анализ это её ошибка, потому как в консультации должны были отправить 100%. А СД не приговор. Нечего рыдать, надо браться за ребенка и заниматься-заниматься-заниматься.

Книги про детей с СД:
Валентина Ласлоцки «Мой маленький Будда»
Сергей Голышев «Мой сын-даун»
Ромена Августова «Говори! Ты это можешь»
Михаил Ремер»Даун»
«Нефтяная Венера»

И сомневаюсь, что такого долгожданного малыша могли убить. Конечно, «Вы летели в Италию, а оказались — в Дании, так сделайте же всё, что бы извлечь из этого максимальное удовольствие!» Переоценка ценностей, обида (ищем виноватого) в 40 лет нет такой уверенности, наглости. Но зато есть мудрость. В нашем реаб. центре одна мама через четыре года забрала свою девочку из дома ребенка, казнит себя за потерянные годы (родственники настаивали на отказе, она «сломалась»). И не надо жалости. Сами опредлитесь со своей позицией. Она может оказаться крайней, но сэкономит кучу нервов. Мамаша ревёт, запустит грудь, а нужно кормить, а если диагноз не подтвердиться — потом всю жизнь перед малышом вину испытывать будет. Если бы ыло тяжелое ДЦП и определена вина врачей (например- затянули роды) — неужели было бы легче или они и в этом случае бросили долгожданного малыша? Зачем тогда ждали? Что бы сразу записать в Гарвард? Ребёнок должен быть счастливым! И в начале жизни это полностью зависит от РОДИТЕЛЕЙ. Не о себе нужно думать, а о нём!

У меня реб не СД но умственно сложный 🙂 НАМ 4 года.
Я много за это время передумала и всетаки я бы зная ВСЕ ( что реб будет «мягкоговоря не таким» ,что уйдет муж, что придется оставить работу ,что придется вкалывать дефектологом массажистом медсестрой и всем всем ,и вообще что мир перевернется,) Я БЫ ПОВТОРИЛА ЕГО РОЖДЕНИЕ.т.к. ТАКОГО счастья от совместно прожитых дней с человеком я не испытывала никогода( ну и горя конечно тоже) Но это моя жизнь.
Ребенок УЖЕ родился. Если вспомнить себя во время постановки диагноза- мне бы было легче если бы пришли все родные и близкие и сказали что-то вроде. «Ну и что. мы все разные. » и спокойно пошли отмечать рождение. Замечу РОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА. просто и радостно без слез на глазах без мыслей о будущем без далеко идущих планов.Ведь ОЧЕНЬ важно чтоб ребенка ПРИНЯЛИ ТАКИМ не только родители, но и ОКРУЖАЮЩИЕ ( друзья и родные) люди. Так , сне кажется, родителям будет легче.
В Контакте нашла очередную притчу 🙂 http://vkontakte.ru/notes.php?act=fave
вот маленькая вырезка оттуда мне кажется она по теме
«люди пишут о том, что дает им надежду.
4 месяца назад у меня диагностировали облысение. Через месяц я потеряла все волосы. Мне было страшно идти в школу, потому что я думала, что все будут пялиться на меня. На следующее утро я услышала стук в дверь, и десять моих друзей стояли на крыльце с полностью побритыми головами. Двое из них были девочками. Они мои лучшие друзья навсегда. Вот что дает мне надежду. »
Ну вообщем друзьям нужно поддержать родителей .

Ну а судиться- это очень изматывающая процедура. А в нашей жизни энергию надо беречь и тратить только на нужных людей.
Ведь если подумать. ну выиграет семья суд ( финансовые и моральные и временные потери огромны)и ЧТО? Семье легче не станет. им вообщем то даже за моральный ущерб денег не дадут. Ну и зачем? Им интересно ЧТО будет тем врачам?Мне в такой ситуации было наплевать на ВСЕХ. ( кроме ребенка и близих)

А вообще. На данный момент я бы оставила пока людей в покое. Им надо просто эту мысль вообще принять, что это всё случилось с ними и как дальше жить.

Вот хочу сказать по поводу поддержки: у всех моих друзей на момент постановки диагноза уже были здоровые дети. Большей муки, чем общение с ними я не помню. Они жили на другой планете с другим воздухом, и с той планеты они мне радостно улыбались. Как-то так.

Вот хочу сказать по поводу поддержки: у всех моих друзей на момент постановки диагноза уже были здоровые дети. Большей муки, чем общение с ними я не помню. Они жили на другой планете с другим воздухом, и с той планеты они мне радостно улыбались. Как-то так.
Ну вот я об этом и говорю. если друзья РЕАЛЬНО хотят помочь семье ( а не прсто вместе поскулить) нужно сначала для себя понять. что с их здоровыми детьми в ЛЮБОЙ момент времени может произойти похожая история. для этого достаточно зайти в любое детское неврологическое отделениее больницы. там МНОГО деток после травм и ПОСМОТРЕТЬ И ПОДумать. и переложить ситуацию на своего ребенка ( ныне здорового) . задаться вопросом и ЧЕСТНО себе ответить » Неужели если МОЙ реб неудачно упадет с качелей сломав себе шею и его парализует откажет речь и прочее- я отдам его в интернат?» И после ответа на этот вопрос можно ийти к семье и общаться.
Чесно- я не видела НИ ОДНОГО человека со здоровыми детками который бы понял и осознал эту вещь.
Ловлю помидоры.

Именно это я пыталась объснить подруе когда она сразила меня нежеланием рожать второго ребенка, в связи с тем что у него как у моего будут проблемы. Мол так много сейчас больных. Тогда надо вообще не рожать чтобы не беспокоится.

А я Вашу подругу поддерживаю. Лишний раз тоже не хочу рисковать.

Ну вот я об этом и говорю. если друзья РЕАЛЬНО хотят помочь семье ( а не прсто вместе поскулить) нужно сначала для себя понять. что с их здоровыми детьми в ЛЮБОЙ момент времени может произойти похожая история. для этого достаточно зайти в любое детское неврологическое отделениее больницы. там МНОГО деток после травм и ПОСМОТРЕТЬ И ПОДумать. и переложить ситуацию на своего ребенка ( ныне здорового) . задаться вопросом и ЧЕСТНО себе ответить » Неужели если МОЙ реб неудачно упадет с качелей сломав себе шею и его парализует откажет речь и прочее- я отдам его в интернат?» И после ответа на этот вопрос можно ийти к семье и общаться.
Чесно- я не видела НИ ОДНОГО человека со здоровыми детками который бы понял и осознал эту вещь.
Ловлю помидоры.

Ну мы ж все понимаем, что к СД отношение несколько другое, чем к посттравматическим ситуациям или ДЦП.

Ну мы ж все понимаем, что к СД отношение несколько другое, чем к посттравматическим ситуациям или ДЦП.
абсолютно понимаем ..
как говориться на своей шкуре. У нас тоже генетика с уо с «отпечатком» на лице. И воспитетели в детском саду не хотят брать нас на руки т.к. у нас слюни и дети подруг уходят играть в другую комнату и закрывают дверь. а их родители- мои друзья закрывают двери гостинной перед моим ребенком потому что он может обляпать их диван. и вообще много чего.

Так что со своим уо ребенком ДОМА я абсолютно счастлива. Несчастной я становлюсь когда иду с ним к друзьям где он неудобный гость. Поэтому очень важно именно ДРУЗЬЯМ принять этого ребенка. разрешить ему быть ТАКИМ неудобным неловким несамостоятельным неумеющим. если Вы к этому готовы-расскажите об этом родителям- им станет легче.
вообщем заканчиваю флуд.

Моя подруга позавчера родила. ей 40. малыш первый. очень-очень долгожданный. в роддоме сказали,что подозрение на синдром Дауна.пальчики одной длины ,складки на веках и на шейке. анализов на кариотипирование в карте не было-ни одного. она сама говорит,что не помнит,что сдавала,что нет. Вызвали генетиков,результаты будут только через неделю. Сидят, рыдают вместе с мужем. Не знаю,как поддержать,трубк не берет. Расскажите,кто знает, это точно синдром Дауна.

Сейчас это обязательный анализ, делается до 13-14 недель. Меня затаскали с ним, т.к. риск был очень высоким. Сделали 3 узи, съездили в Отта. короткая шея, веки и т.д. Все равно мое решение было-РОЖАТЬ и воспитывать.
Блин, она родилась просто круглолицей с огромными глазищами (через пару месяцев стали такими) и синдромом короткой шеи (наследственное). Абсолютно здоровый ребенок оказался. А такие нервы. Старшая у меня особенком была до определнного возраста, я только спросила-ЗА ЧТО?
Не трогайте их сейчас, не делайте сочувствующих лиц, им не до Вас. Я сама никого не подпускала к старшей и просила просто мне не мешать быть с моим ребенком.

Насколько я знаю,анализ этот делают 3 раза за беременность. где они-никто не знает.. Я ее,конечно,пытаюсь поддержать смс-ками, но не отвечает. писла про то,что это не порок,просто тип ребенка, и все остальное,но не хочет слушать.я ничего точно про анализы не могу сказать-она говорит,что сдавала все,что назначали, но это информация через 2 руки, не мне лично. в общем, ждем. я очч надеюсь,что обойдется все. в конце концов, даже «солнечные дети» лучше,чем жить без них.
Девчата,помогите найти нужные слова.

«Послушай, хватит рыдать! Ты боишься , что на Вас будут косо смотреть? Я НИКОГДА не побрезгую тобой и общением с твоим сынишкой. Я хочу, что бы мои дети играли с ним и знали, что бывают дети, которым нужно особое внимание.»
Есть замечательные детские книги про «Особость» Например: Марина Москвина «Что случилось с крокодилом» , автора не помню, но очень забавная книжка «Гражданин, гражданка и маленькая обезьянка» Мне , в своё время помогла книга переводная, брала я её несколько раз в библиотеке 1991года издания «МОй ребенок не такой, как все». Там замечательная глава про сына с СД, который ухаживал за своим отцом, , когда тот заболел рассеянным склерозом. Отец отказался от ребенка в младенчестве.
Из детских ещё: Джон Роу «Хорошо, что я такой» и «»Обнимите меня, пожалуйста» Предложите встретиться с мамами детей с СД с форума, пусть видит, что это это такие же женщины, что жизнь не заканчивается, а просто делает поворот и теперь нужно идти по другой тропинке. Есть интернет и прочее, это здорово поможет пережить самое тяжелое время. А про «пропущенный СД». Знаете, лет через 10, когда этот мальчик станет родным и обожаемым в семье, ей самой будет стыдно думать о том, что она жалела о том, что не смогла его вовремя убить. В самый тяжелый период, когда Денису поставили аутизм, одна моя знакомая вдруг поделилась со мной, что в молодости у неё были неудачные роды, ребёнка не спасли, из-за кровотечения детородные органы убрали, а в 55 она поняла, что нужно было хоть усыновить кого- нибудь. «Даже больного» сказала она мне.

2009-2012.littleone.ru

Забирать ли ребенка с СД из роддома?

Наташа К: Всем привет! Хотела бы затронуть такую тему. Я сейчас переписываюсь с одной мамочкой, у которой ребёнок с СД родился совсем недавно и пока всё ещё находится в больнице по причине малого веса. Девушка серьёзная, переживает сильно и чувствуется, что человек хороший. А проблема в том, что они с мужем всё ещё сомневаются, брать ли малыша в семью. Я боюсь переусердствовать с уговорами, всё же хотелось, чтобы это решение они приняли сами, хотя и малыша жалко. Сопутствующих болезней, насколько это можно определить у такого маленького, у него нет. Какие бы аргументы предложили вы? Вспомните свои недавние метания. Что помогло вам выстоять в эти дни?

Светлана: Не у всех были метания. Я не на секунду не сомневалась забирать или нет. Были переживания другого плана, — что с ребенком, как выхаживать, что будет дальше. Но я знаю случаи, когда родители оставляли детей, но затем все же забирали. Наша лечащая врач, перед выпиской, не навязчиво посоветовала мне: «Я бы не оставила такого ребенка. Они очень ласковые, добрые, главные помощники по хозяйству. Не спешите. Отказаться от ребенка вы сможете всегда, это просто написать заявление.» Пусть мама посмотрит на брошенных деток в интернате, согласна ли она чтоб ее ребенок медленно умирал в таких условиях? И пусть посмотрит и почитает про жизнь домашних детей.Конечно наши детки не совсем обычные, но они ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ!

Катеринка: Я помню, мне очень помогла моя подруга-она просто принесла мне распечатки из интернета, где говорилось об этих детках. Помню статью об одном мальчике, который даже институт закончил. Мне в роддоме вообще все мамочки гворили, что у меня самый красивый ребенок- беленький, синеглазый, как ангел. А вот врачи , конечно, усердствовали, особенно одна педиторша. У нас вся семья сразу решила забирать нашего мелкого. БОГ не простит, если оставить его ангела . Просто знаю женщину- оставила ребенка, через 5 лет родила дочь нормальную, которая долго не прожила, а потом еще лет 7 забеременеть не могла, и только после этого родила нормального сына. Простите, что нагнала страху. Все равно, все. что бы мы ни сделали в этой жизни, что бы ни сказали и как бы ни подумали, находит свое отражение в нашей дальнейшей судьбе и судьбе наших детей.

Ольга: В одной из статей МК с интервью Красовских и психологов была приведена статистика,что несмотря на разъяснения уговоры итд-даунят берут те кто берут. Чем выше образ уровень и матер доход,тем меньше их берут.Вот ссылки на интервью с Гавриловым и ещё одна www.medico.ru/interview/iw_001.html www.hotcom/smi-nn.ru/main. phtml?id=6170&setprint=1 Дочь обижается на недостаток внимания потом отпишусь

Светлана: Полностью согласна с Ольгой. Я вообще не понимаю как можно оставить своего ребенка, только потому, что он не такой как тебе хотелось бы? В чем виноват этот крошка, что он родился именно таким? А если у малыша почки больные. или сердце или родовая травма? Прогноз в этих случаях тоже не ясен, последствия могут быть похуже чем СД. Тоже оставлять и рожать пока не получится нормальный? А если не получится? Поддерживать родителей новорожденных даунят конечно необходимо. Очень тяжело пережить шок в первые дни. А вот уговаривать. Да и вершить свою судьбу каждый человек должен сам.Ни какие уговоры не сделают слабого человека сильным и не заставят любить.

ОK: Ох. непростой очень это вопрос . и я бы никого не судила так категрично у меня, когда родился малыш с СД, мы были очень молодой семьей с большими надеждами на будущее, кучей оптимизма и жизненных иллюзий. и хотя шок в роддоме был огромный (рожали вместе с мужем, первенца, конечно же, даже мыслей никаких не допускали, что что-то может быть не так!), и врачи предлагали оставить — но мы однозначно решили забирать ребенка домой! А потом начались мучения. информация — только из книг 60-ых годов, взятых в библиотеке. подключения к Интернету не было (8 лет назад). ребенок ел очень плохо, в весе не набирал. врачи вместо помощи только руками разводили. в общем, пришлось отдать малыша в дом ребенка, т.к. не чувствовали мы в себе сил его выходить (а он был очень и очень болен — тяжелый порок сердца и постоянные пневмонии) . а через 1,5 года, после мытарств вслед за ним по всем больницам города и после (наконец-то. ) успешной операции на сердце забрали его домой. так что, побывав и в той, и в этой «шкуре», никогда бы никого не осудила! оба решения даются ой как тяжело. И если Вы, Светлана, думаете, что, оставив ребенка, можно просто забыть о его существовании (может, у кого-то так и получается), то это было бы самым легким выходом из ситуации. Мы, отказавшись от малыша, навещали его 1-2 раза в неделю — иногда в доме ребенка, но чаще всего в больницах, т.к. до 1,5 лет он из них почти не выходил. и это было жутко тяжело морально.

Оксана: У каждого человека свое мнение, свой уровень жизни. Но дети то, они наши, кровные. Порой животного становиться жалко на улице, а тут человечик, которому ты нужен. Мой муж сказал однозначно, что он никогда не бросал людей и тут разговоров ни каких и не должно быть, что бы отказаться от малыша. Нам сейчас 2 года и мы счастливы, что Гришка с нами. Мы тоже не мало соли съели и парок у нас был страшный, но ничего выкоробкались. Самнений никаких не осталось о правельном решении. Так что семья наша в полном сборе. Все счастливы особенно малой. А трудности бывают и со здоровыми детьми, кругом наркоманы и хулиганы.

гость: конечно забирать. Вы посмотрите на здоровых детей. Если их так можно называть. Пьют курят наркоманят, даже убивают людей.Они что достойны лучшей жизни чем наши дети? Я считаю что нет.Наши дети всегда будут добрыми во всех проявлениях. И мне очень стыдно что я живу в такой стране, которая уговаривает матерей не забирать детей из род дома, за раннее зная что они умрут в больнице. Там они никому не нужны. У меня вообще сложилось такое мнение о врачах , что видимо специально уговаривают оставлять детей чтоб они умирали и чтоб меньше их оставалось. Иначе зачем они уговаривают так , что аж пена появляется на губах от усердия.

Светлана: Оля, может Вы не совсем внимательно прочли мои высказывания. Я ни кого не осуждаю. И про людей которые по тем или иным причинам оставляли, но «не бросали» своих детей, я тоже писала. Я сама знаю таких людей и не то, что не осуждаю, а уважаю их. Всякое в жизни бывает. Но они не БРОСАЛИ своего ребенка, так же как и Вы. Навещали, приносили памперсы, вкусности, лекарства и все-таки потом забирали своих деток. И о том, что всем родителям новорожденных дауняток очень нужна поддержка сама знаю не понаслышке. А кому-то и помощь на первых порах. Я говорю, что уговаривать бесполезно. Даже если человек под нажимом заберет нежеланного ребенка, толку от этого будет мало. Такие детки очень-очень нуждаются в любви и тепле, чего ему вряд ли дадут. Я читала статью как одна женщина постеснялась отказаться от ребенка с СД, но ей было стыдно за свое дитя. И она на протяжении нескольких лет даже не выводила его гулять. Обнаружили малыша случайно. Женщине стало плохо и ее с нервным истощением с работы увезла скорая. Когда на следующий день приехали врачи к ней домой, нашли ребенка замкнутого в пустой комнате. Малыш 3-4 лет не мог ничегошеньки. Чтоб не разбился и ни чего не испортил женщина закрывала его в пустую комнату пока была на работе. Заниматься с ним чем-то у нее не было ни сил, ни желания. И оба этих человека были очень несчастны. В такой ситуации уж лучше бы она его оставила и навещала, было бы больше пользы. И про то в каких условиях находятся брошенные дети знаю из личного опыта. Им плохо даже там где и условия хорошие, и отношение персонала нормальное. А этим мало какое заведение может похвастать. А врачи просто ставят на таких детках эксперименты, оттачивают мастерство и методики, обучают студентов. На ком-то им же надо учиться. Это тоже не простые слова. Я лежала месяц в одном боксе с брошенными детками и все видела своими глазами. И из всего мед.персонала с любовью к этим детям относилась одна медсестра. А у остальных они орали от кормления до кормления и никто к ним даже не подходил. Это тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. — двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек.

Ксю: Забирать или нет каждый, как ни крути , решает за себя. И информация о том ЧТО могут наши детки, и ЧТО их ждет в специнтернатах, как правило, решение не меняет. Переубеждать бесполезно. В своем случае, столкнулась с мнением, что ребенок с СД не человек (не такой же человек, как остальные), ничего не понимает и разницы (если от него сразу отказаться) не почувствует. Не знаю, ЧТО в душе и в голове у того, кто отказывается от СВОЕГО ребенка. Я хочу это понять! Объяснения типа — страх, эгоизм и проч. , но какой же должен быть ад в душе, любой эгоизм должен «пройти». Я много думала над этим вопросом (почему люди отказываются от своих детишек с СД?), и чем больше времени проходит, тем меньше «оправданий» для таких родителей у меня остается. Наверное, это очень категорично, но вопрос больной, а ответа нет.

Наташа М: Привет девочки! На самом деле довольно трудно советовать что-то определенное в этом вопросе. Каждый решает сам в силу своего восприятия и воспитания и самочувствия. Естественно очень многое зависит от родственников, как они к этому отнесутся.Особенно родственники мужа и сам он. У нас слава богу такой вопрос не стоял, папа сказал домой а там разберемся. Кстати статистика (по данным врачей) говорит, что если муж сразу принял ребенка, значит все будет хорошо, если его уговорили, то он все равно в семье не останется. Думаю из любого правила есть исключения, правда я этому подтверждения не видела. Нам тоже предлагали в роддоме оставить Максимку. Я смотрела на его пухлую мордашку, на заплывшие глазки, на то как его всего искололи системой и плакала, вернее рыдала от того что не могу отказаться от такого родного существа. Молила бога, чтобы диагноз не подтвердился, но наверное молится надо было раньше, сейчас паровоз ушел. Врачи в принципе не сильно приставали с вопросами, только делали сочувственное лицо и спрашивали: «Вы ведь его не оставите?» А медсестры (поубивал бы), только осуждение в глазах. Я сначала очень не хотела рожать второго ребенка, папа меня уговорил, я очень долго привыкала к мысли о беременности, очень тяжело носила в плане всяких больниц, много лечилась, а сейчас я рада, что у меня есть моцй Максик, рада, что он родился именно у меня, а не у того, кто бы его оставил в детдоме, рада, что он растет пусть и отставая в развитии, зато такой родной, ласковый. Наверное все семьи имеющие таких детей избранные, мне очень хочется на это надеяться! Летом случайно познакомилась с смьей по интернету, у них только-только родилась девоска с СД и они конечно были просто в трансе. Девочка была третьей по счету, долгожданной, маме уже за 40. Они долго не могли решиться забирать ли им ребенка из больницы. Мы с Оксаной взяли на себя смелость помочь им в их решении, дав адреса и ссылки в интернете, где можно было бы найти информацию про таких детей. В конечном итоге девчушка оказалась дома, но как оказалось не надолго. К сожалению ребенок скоро умер. Не знаю, наверное пережить смерть ребенка намного тяжелее, чем принять и воспитать дауненка. Не могу никого осуждать, безумно жалко и ребенка и маму, только жалостью тут не поможешь. Хочу пожелать новеньким родителям, которые может придут прочитать наши истории, чтобы их решения были на сто раз а то и больше продуманными, отказаться всегда легче, чем исправлять свои ошибки. Это мое мнение, я не у тверждаю, что оно правильное, спорить не буду, у каждого свои «тараканы» в голове. Спасибо, что выслушали.

Аленка: Привет всем мамочкам! Если не против я отвечу на этот вопрос!Забирать или нет ни кто не имеет право осудить родителей даже если они откажуться от своего крошки!Я думаю что если ребенок просто не излечим и если же конечно у него серьезные нарушения то я думаю . хотя не уверенна! моему сыночку 5 месяцев он живет конечно же с нами!Это мой первый малыш и я его очеь люблю! Все бабушки,дедушка и муж просто обожают малыша!Мне предлогали оставить сына говорят молодая,еще родишь себе здоровенького крепкого сына!Все говарят что эти детки «бракованные«но он же не игрушка. В самом деле!ВСЕ ДЕТИ НУЖДАЮТЬСЯ В ЗАБОТЕ И ЛЮБЛЮ СВОИХ МАМОЧЕК И ПАПОЧЕК.

Zara: 2Звоните 951-00-79, сайт www.downsieup.org — там точно помогут

Аленка: У меня сегодня плохое настроение если непротив,я еще раз напишу по этой теме. А почему незабирать. Конечно,всем нужны ведь хорошенькие,лапочки детки!А как только появляються с детьми проблемы так все в сторону и начинают. забирать незабирать. вы что на выставку их водить будите. Или всем показывать какой у меня сынок родился. Все равно хорошими никогда небудите. не для кого. а кому тогда таких деток отдавать. Недавно смотрела передачу,там приемная мать ЗАБИЛА приемного ребенка на смерть. Дая бы ее. убила к черту. и какая ты мать вообще-которая оставит своего ребеночка. Ты ведь носила его под сердцем все 9 МЕСЯЦЕВ. А как только. так сразу не нужен. и что это вообще за бред. Ой!Наговарила я тут. просто плохо мне сегодня. вы уж меня простите.

Линара: Тоже видела в вестях показывали, Ирма П из америки убила приемного сына из Росии, усыновили братика и сестру, мальчика убила, а что будет с сестрой? Суд вынес мягкий приговор, от 3 до 14 лет, и могут освободить досрочно. Она объяснила это тем, что не знала, что у него мать алкоголичка.

Аленка: И что из этого?Она усыновила его. и должна ЗАБЫТЬ что он ее приемный сын. И воспитывать как своего!Из за этого надо было убивать мальчика. Он же невиноват что у него мать родная алкашка

Линара: Аленка Полностью согласна, да еще у него оказывается много телесных повреждений, а умер от черепномозговой травмы. Садизм. Как можно 6-летнего малыша так.

Маргарита: Аленка, уродов моральных много. Я когда с Герочкой в отделении выхаживания новорожденных лежала к нам в бокс положили мальчика отказника. Мы мамочки стали расспрашивать медсестру что с ним не так. Оказалось мама его забеременела, а парень на ней жениться не захотел. Аборта она боится потому что вдруг замуж выйдет, а детей больше иметь не сможет. Её держали две недели в гинекологии, надеялись вдруг чувство материнское пробьется. Так и бросила его. У нас волосы дыбом стояли. Тот малыш до сих пор у меня перед глазами.

Лиза: Здравствуйте, девочки! Я-Лиза(мне 23 года, у меня недавно родилась доченька Юленька) . Недавно забрела на ваш сайт и форум вы просто супер, я вами восхищена . Моё мнение на данный вопрос одназначное-забирать. Моя мама врач-но не смотря на это полностью солидарна в данном вопросе(обычно врачи настроены негативно). Когда врачи на 6 день пребывания в роддоме «облили как кипятком» таким известием, в моей голове не стояло вопроса забирать или нет, наоборот хотелось схватить малыша и в охабку домой; приехал папа, врачи ему рассказали данное известие, он слушал молча со стеклянными глазами(сейчас я иногда спрашиваю, о чём думал в тот момент-говорит, его ответ: думал о чём спросить и не надумал) может и правду говорит, может и шок был. Но вопрос и не ставился забирать или нет! Малышу нашему 4 месяца пока это просто малыш, который не приносит ни каких то особенных проблем(кроме обычных малышовых) всё впереди. Но это не родители которые ждут 9 месяцев появления малыша, а потом как не нужного просто выбрасывают(по другому это назвать нельзя). Значит просто не нужно беременеть. Если вам ваше дитя не нужно-кому государству оно нужней? Недавно читала про интернаты где дети с СД в 18 лет и ходить не могут, так как на 180 детей 1 нянька, которая утром выкладывает всех в монеж(от 0 до 18 лет!), кое как кормит в течение дня, понятно как переодевает, они сидят в клетке в этом монеже, мокрые истощенные, а вечером в кровати. И это вы называете жизнь. Конечно, понятно какое развитие, и от сюда вывод-необучаемые! И там мог бы быть и ваш ребенок. А вы продолжали бы спокойно жить принося ему памперсы. и рожать для себя здоровенького. 7 Бред. Если отказываетесь, тогда родителей навсегда в психбольницу! Им место только там т.к. нормальные люди детей не здают, это не макулатура. Извините, накипело.

Линара: Лиза Полностью согласна, а насчет, что нас ждет впереди. Поживем, увидим Все будет хорошо, главное на это настроится, ведь нашим деткам нужны родители уверенные в себе, а не замыкающиеся и зацикленные на том, что их дети иные. Они обычные, пусть может другие этого не поймут, но они наши детки, и мы их любим такими, какие они есть.

Лиза: Ольга пишет: цитатаВ одной из статей МК с интервью Красовских и психологов была приведена статистика,что несмотря на разъяснения уговоры итд-даунят берут те кто берут. Чем выше образ уровень и матер доход,тем меньше их берут. Я тоже читала эту статью, я не согласна с ней категорически, всё-таки от материального состояния и интеллектуального развития человека не зависит, тот факт что мать оставит своего ребенка в роддоме.(пример очень яркий, цитата : » Дети-даунята рождались в семье Кеннеди. А у нас ходят упорные слухи, что с ограниченными возможностями родился младший внук президента Ельцина. Ребенок с синдромом Дауна был и еще у одного президента крупной державы — у Шарля де Голля, его младшая и самая любимая дочка. Франция — не Россия, но отношение к этому факту было разным: дело было давно. А потом девочка умерла. И на ее могиле де Голль с горечью сказал жене: — Теперь наша девочка наконец стала такой, как все. ») не думаю, что эти люди могли «сдать» своих малышей! И не бедные и не глупые! Про себя могу сказать (у меня красный диплом в университете, муж с высшим образованием, и не очень то мы и бедные, муж главный бухгалтер в частной фирме, я в государственном учреждении).Я своего малыша как не сложится дальнейшая жизнь не когда не сдам. Муж мой говорит, что детей оставляют только слабые люди, и эгоисты которые думают только о себе какие они бедненькие как им не повезло, а не о ребенке, который очень в них нуждается! И переживают и плачут родители только по этому поводу!Это он мне и говорил, когда первый месяц после рождения малыша слёзы мои просто не просыхали, и вы знаете подействовало, до меня наконец таки дошло, что надо оставить рыдания, и заняться ребенком!Слезами, как известно горю не поможешь. Теперь мне не просто расплакаться!

Светлана: Лиза Молодец твой муж, я придерживаюсь такого же мнения.

Ксю: Лиза Согласна с твоим мужем полностью! Вы молодцы, с такими родителями, как Вы, у Вашей малышки все будет ОК!

Женя: Хочу просто рассказать вам историю моей семьи. А судить не буду, просто изложу факты. У меня есть дядя. Когда он поженился впервый раз, они с женой были оба молодыми студентами. Вскоре у них родилась девочка с синдромом Дауна. Жена его просто сбежала из роддома, девочку оставили. Правда до годика пару раз навещали в роддоме. А потом её перевели в дед-дом какой-то и на этом история закончилась. Был 1986 год. После этого у дяди с женой родился сын, здоровый. А потом они развелись и сын уехал с мамой в Россию (а мы в Украине живем). Во втором браке у моего дяди детей так и небыло, поэтому-то он и ушел от своей второй жены к женщине, которая родила ему дочку. Теперь у него из троих детей фактически осталась только доченька. А потом родился Олежка. Мы живем с дядей в разных городах. Но мне так хочется приехать к нему в гости, что бы он увидел, какой Олежка у нас. Я им горжусь! (Олежкой.) Может он поймет, что не стоило бросать свою доченьку? А может уже давно это понял, только что теперь изменишь. Где она сейчас, моя двоюродная сестричка, что с ней стало?

Аленка: Женя ! Судить конечно никого ни кто не вправе. тяжелая история твоей семьи. многие семьи бросают своих детей,а уж с таким синдромом тем более. когда мы с Никитой ездили в Донецк,здавать повторно анализ на кариотип,видела я там беременную девушку,у нее уже так неделек около 30 беременности было. так вот,я незнаю почему ей сделали так поздно анализ,но она под кабинетом гинетика ТААААААК сильно кричала :«НЕХОЧУ ДАУНА!НЕХОЧУ». и била себя по животу.Мне просто стало жаль Оооочень маленького человечка. а такую маму только БОГ сможет простить. да и немало таких случаев. я незнаю,если бы я повелась на уговоры моей мамы. что было бы со мной,с мужем. Благодаря мужу мы живем вместе!Я ЕГО Ооооочень люблю и ему Оооочень благодарна

Светлана: Оказывается у нас в городе женщина удочерила девочку с СД Сейчас ей уже 6 лет, собирается в школу. Второй год учит английский язык. Вот оказывается даже такое бывает. Честное слово, я бы просто так не решилась на такой поступок. Имея возможность взять хорошенького, здоровенького. осознанно взвалить на себя кучу проблем, беря заведомо проблемного ребенка. УВАЖАЮ!

nbajenov: A ya segodnya na amerikanskom site chitala chto v Rossii est’ mal’chik Arkadii s DS dlya ysinovlenia, sprashivali ne hochet li kto vzyat’. A zhenshina otvazhnaya nichego ne skazzhesh, molodez! Natasha

Аленка: nbajenov пишет: цитатаA ya segodnya na amerikanskom site chitala chto v Rossii est’ mal’chik Arkadii s DS dlya ysinovlenia, sprashivali ne hochet li kto vzyat’. А настоящие родители ОТКАЗАЛИСь .

Ол: А мне,кажется,даже не столько проблемы наших детишек останавливают.сколько их бесправное будущее в нашей стране. Кстати Саше Бахиреву тоже ищут родителей за рубежом, девочки предложите его на том сайте-он в Москве и ему,кажется ,3 июля год будет.На Псковском сайте 2 дауненка для усыновления,В Чебоксарском доме малютки было двое. А вообще как здорово,что есть такие люди.

@[email protected]: Ол пишет: цитатамне,кажется,даже не столько проблемы наших детишек останавливают.сколько их бесправное будущее в нашей стране. Как будто в дет-доме у него прям столько прав станет.

nbajenov: Vidimo Alena otkazalis’, ya ponyala chto on skoree vsego v dome malytki nahoditsya. Natasha

Ол: В основном нашим детям расти в семьях родных им братьев и сестер или рядом.Я,например,не могу со 100% уверенностью сказать, что спутники жизни братье и сестры Даши будут счастливы иметь такого родственника и какой выбор сделают мои «другие» дети,когда не будет меня.И я говорю о России матушке.А если ещё будут стоять мат проблемы.Хотя человек склонен находить оправдывающие его обстоятельства. А в дд ,да и в любом гос учреждении,любой никто Вот было бы много денег.

@[email protected]: Никогда нельзя заранее знать, что дальше будет, и со здоровыми детками, и с неочень. Наше дело — дать им как можно больше своей души и любви,это то, что от нас зависит. А вопрос забирать или нет из роддома деток с СД у нас в израиле , например, вообще не стоит.

Ол: Ну,мы же затронули усыновление деток с СД. Вот я и говорю,что имея своего такого,да ещё и дружка взять-надо денюжку иметь на потом(взрослую их жизнь), Да опекуна — порядочного человека.

@[email protected]: Да, я не обратила внимание, что усыновление. Это действительно, вопрос Очень сложный. Здесь без спонсоров не обойтись.

Лиза: Эта тема, мне всё-таки покоя никогда не даст. Вчера, мама моя познакомилась с медсестрой Дальневосточного дома ребенка для умственно отсталых деток. То, что она рассказывает, мне показалось несколько жутковатым. Первое, в роддоме города N, принуждают отказываться от даунят, буквально не выписывают, если не подписали отказ! А потом эти мамочки, буквально пороги оббивают, приходя навещать своих деток. И возможности забрать нет, только через усыновление(аж смешно, своего ребёнка усыновлять!). Приносят памперсы, а «добрая» заведующая забирает их на «личные нужды». Точно это же обстоит и с соками, и с детским питанием. А кормление, меня просто повергло в ужас. Варят овощи, мясо, растирают до пюре, наливают ТУДА ЖЕ кисель, и размачивают там хлеб. Всю эту жижу в бутылку и кормят через соску с большой дыркой. К 3 годам дети даже на знают, что такое ложка. Становятся в очередь за тем, чтобы покушать, т.е. завтрак начинается с утра и до 12 дня. Затем по второму кругу, тот, кто поел с утра, после 12 ест по-новому. И так целый день, только что и ждут очередного приема пищи. Как маленькие зверята, которые больше ни чем-то в принципе и не занимаются. И для них то, что дают, лучшее лакомство! Даунята, оч. прожорливые, много кушают, но если не смотреть за тем как они кушают, то всё что они скушали, как то чудесным образом, может срыгиваться через нос, так они балуются, а еще дети алкоголиков, с оч. сильными отставаниями(практически не управляемые) в развитии и большой наглостью, постоянно забирают пропитание у несчастных дауняток, из-за чего последние частенько остаются голодными. Там совершенно чудным образом контролируют прирост веса ребёнка, если не набрал должного веса, значит медсестра, которая их кормит, сама съела это вкуснейшее блюдо, за что их сильно ругают, и как рассказывает эта женщина, стараемся кормить «на убой», чтоб соответствовали таблице! Ну, прям как поросят! Держат их без памперсов, и не всегда успевают переодеть в сухое, т.к. подопечных у одной медсестры 7 человек, и от кормления до кормления времени отдыха даже нет. Причем стирает всё сама медсестра! Комната где живут детки 21 метр, в которой находится 21 ребенок- т.е. метр на ребенка, для меня это шок — как можно на одном метре находиться ребенку! Детки в этом доме находятся до 3 лет и вообще не выходят на улицу гулять, т.к. у них нет территории для прогулок. Понятно, что не о каком развитии речь не идёт, медсестре бы успеть всех накормить, и по возможности переодеть. Ни кто там не умеет разговаривать, просто мычат, показывают друг другу языки, кривляются- вот и все развлечения. Ясное дело, о какой возможности и обучаемости идёт речь. Ктож, посмотря на такое скажет, что даунята обучаемые? Конечно, когда мама рассказала этой медсестре, про свою внучку, про то, что и как мы выборочно, «с песнями и плясками» кушаем, и то половину выплевываем, ей откровенно не понять было. Рассказала про наш форум, про организации для поддержки родителей и развития малышей в Москве, она даже оч. удивилась, что такое, впринципе, существует. Ну и конечно, про то, что оказывается даунят домой всё-таки забирают! Вот вам и «правда жизни»! И неужели кто-то после этого рассказа «оправдает» родителей сдавших своего малыша.

Fruuu: Лиза, дело не в нашем оправдании или осуждении. Я общалась с несколькими людьми, которые отказались от таких деток. Одни забрали обратно после трех лет. Другая мама никак не заберет, ездит, возит памперсы, пюре и соки. И очень горда этим, считает, что выполнила свой материнский долг. Да, там много обстоятельств, но я знаю людей. которые несмотря на эти обстоятельства забрали своих деток и растят. Иногда рассуждения этих людей меня повергали в шок, но я поняла только одно, что они себя для себя полностью оправдывают и искренне считают, что это был лучший выход. Поэтому не думаю, что наше осуждение или оправдание так сильно их интересует. Например, мне понравилась фраза одной дамы, что она так уставала с ребенком, нужно было ночью вставать еду готовить, а когда ребенок в интернате, она приходит вся выспавшаяся, причесаная и т.д. и может долго поиграть с ребенком в хорошем настроении, что это для ребенка лучше, чем уставшая не выспавшаяся мама. Мне даже нечего было на это ответить. Другой аргумент был, что ребенку нужен врачебный уход, что в интернате есть врачи, которые за ребенком лучше будут смотреть, чем мама дома. Еще аргумент был, что если такого ребенка взять ,то кто с ним будет сидеть? Кто-то должен пожертвовать собой, чтобы сидеть с таким ребенком. Честно говоря, я даже ничего не стала говорить этим людям, т.к. достучаться нереально.

Tatjana Spomer: Лиза, мороз по коже от такого рассказа. Бессилие и злость на правительство, что в 21 веке, в одной из передовых стран ( или из-зо всех сил претендующей на это), такое возможно!. Твоя мама молодец, что рассказала про Юлечку. Если бы все вокруг видели, какие даунята славные, и как они могут развиться, наверное всего этого безобразия, было меньше. Я посмотрела статью, как же в Германии пришли к тому, что на сегодняшний день нет ни одного оставленного в роддоме ребенка. Если и есть единичные случаи, малыш усыновляется чужими людьми и все равно растет в семье. 1920 г. — Средняя продолжительность жизни людей с СД 9 лет. Свою короткую жизнь проводили даунята часто в семье. Дети считались не обучаемы. Подведены под категорию «идиот». Никогого интереса к людям с СД. 1940г. — Во время второй мировой войны, в целях «чистоты рассы», много людей с СД уничтоженны. 1950г. — Средняя продолжительность жизни людей с СД- 20 лет. Дети, сразу после родов, помещенны в спец. заведения. Никаких развивающих занятий. Считается , что это не оправданные затраты. недостаточное мед. обслуживание. 1960г. — Все больше родителей детей с СД требуют педагогических учереждений раннего развития. Возникает по инициативе родителей «Lebenshilfe» «Помощь в жизни» www.Lebenshilfe.de Объединение, которое по всей Германии защищает интересы людей с умственной отсталостью. С помощью этого объединение в последущие 30 лет возникли лечебно- педагогические садики, школы, предприятия для последующего трудоустройства, социальное жилье. 1970г. — Считается , что люди с Сд могут освоить только практические навыки. Сущесвует мнение, что люди с СД развиваются до определенного возраста, затем развитие останавливается или даже деградирует. Особого интереса у педагогов нет.Развивающих методик мало. Дети считаются необучаемы. В тоже время создается сеть «цетров раннего развития». Было расспознано, как важно для даунят, как можно раньше, начать обучение.Предложен богатый выбор различных терапии. 1980г — Дети с СД посещают, как правило только специализированные садики и школы. Преподаются главным образом практические предметы.( самообслуживание, ведение дом. хозяйства и.т.д.) Новый закон о праве на образование всех детей, без исключения. Родители и учителя требуют «право на интеграцию» т.е. совместного обучения со здоровыми детьми. Волна интеграционных заведений. 1990г — Родители детей с СД, во многих местах ведущие в этих областях.Все больше детей посещают иттеграционные школы или интеграционные класы при обычной школе. Дошкольники посещают обычные садики. Интегративные танцклубы,театры и музыкальные группы, спортивные общества , где всегда есть место ребенку с СД. Все больше интегрированны взрослые с СД в нормальную рабочую жизнь. Многие работают в отелях, домах престарелых, детских садах, даже- в бюро. Многие живут отдельно от родителей с другом или в гражданском браке с подругой. 2000г.- «Мечты становятся реальностью»,- таков девиз 6-го Всемирного конгресса «Даун Синдром», состоявшегося в 1998г., в Мадриде. Какие мечты у молодых людей С СД? Подобающий уровень жизни. Одинаковые права. Право самостоятельно определять свою судьбу, быть независимым!»» Как можно заметить, все-таки инициатива исходила от родителей, создать своим деткам нормальный уровень жизни. Самое простое- не скрывать, что ребенок с СД. Мне вспоминается, рассказ одной мамы, из книги воспоминаний родителей деток с СД. Она катила каляску, пребывая все-еще в том печальном состоянии после рождения малыша. Мужчина , проходя мимо, кивнул на ребенка: «Синдром Дауна? У меня тоже такой. Славные дети!» И все это не останавливаясь, просто проходя мимо. Так и должно быть.

Ксю: Fruuu пишет: цитатаЧестно говоря, я даже ничего не стала говорить этим людям, т.к. достучаться нереально А меня так и подмывает что-то резкое сказать, например, предложить этим мамам пожить таким же образом, в спецучереждении, за решеткой, т.к. их внешность (например) — не модельным образом скроена и по утрам портит нормальным (красивым) людям настроение, можно для примера прицепиться к чему угодно, шепилявая, толстая. любой пример, чем глупее и заметнее, тем точнее будет сравнение и наглядность: по какой причине детей с СД изолируют. А мужчин пример про их умственное развитие очень задевает (КАК, у тебя всего ОДНО высшее образование. ты не знаешь АНГЛИЙСКОГО?) — честно говоря, пропасть между ПТУшниками и младшими научными сотрудниками гораздо больше, чем между детьми с 42 и с 43 хромосомами. Tatjana Spomer Пытаюсь понять, какому году мы соответсвуем, Москва, думаю, между 80-м и 90—м где-то, а вот на переферии, похоже, все печальнее, год так где 70-й, где вообще 50-й.

@[email protected]: Tatjana Spomer пишет: цитата в Германии пришли к тому, что на сегодняшний день нет ни одного оставленного в роддоме ребенка. И у нас в Израиле так же. Но России до этого ох как далеко. Ксю пишет: цитата честно говоря, пропасть между ПТУшниками и младшими научными сотрудниками гораздо больше, чем между детьми с 42 и с 43 хромосомами. согласна А тому, что написала Лиза я не удивляюсь.Ужасно все это, но не удивляет. В России такое отношение к старикам, одиноким, инвалидам, что просто стыдно перед людьми. Хотелось бы иногда с гордостью сказать, » А вот у нас в России. » Но что то мало поводов для этого. Поправьте меня, если я ошибаюсь. А тут еще против нас вооружаются российскими ракетами, красота.

Светлана: Лиза, да это еще и не самые ужастики. Дети хоть что-то едят, ходят, а не сидят голеком в деревянных или железных манежах шлепая ладошками в лужицах сами понимаете чего. И 1 мед.сестра на 7 детей это вообще роскошно, минимум на 18. И не купают, а поливают из шланга. А меня тут недавно наши мед.работники почти уговаривали отдать ребенка в спец.интернат. Естественно исходя из самых гуманных побуждений — такому ребенку совершенно все равно, он ничего не понимает, среди таких же детей ему будет намного лучше, а в обычной школе над ним будут все издеваться и насмехаться, а вам зачем такой крест на своей жизни ставить?! И все это глядя на моего практически адекватного малыша, который пришел за руку, поздаровался, общался, помохал пока и послал воздушный поцелуй на прощание. На мои слова, что ребенок как ребенок, пока без особых сложностей, единственное сам еще не ходит, ответили, что это пака. Все самое ужасное начнется потом. Зачем вам все это надо? Что ж вы портите себе всю оставшуюся жизнь, потом будете очень жалеть, что во время не сдали его. А мы на выходных ездили в Домбай и там я видела семью со взрослой уже девочкой с СД ( на вид особо не определишь возраст, но гдето от 15 и до 25). Обычная семья на отдыхе, обычная девушка, только явно виден фенотип, но вполне приятная. Шла с мамой за руку с интересом рассматривая окружающие горы. Вела себя совершенно нормально, единственное, что её отличало это внешность.Так, что думаю, не все так уж страшно и в будущем.

wap.downsyndrome.borda.ru