Дети с синдромом Дауна. Возможности социальной адаптации

Что такое синдром Дауна?

Слово «синдром» обозначает множество признаков или особенностей. Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями. Тело человека состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы – это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых признаках. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину – от отца. У человека с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их 47. Синдром Дауна наблюдается у одного из 600-1000 новорожденных. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.

Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-й, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.

Как распознается синдром Дауна?

Наличие синдрома Дауна обычно выявляется вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители обнаруживают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

У малыша уголки глаз слегка приподняты, лицо выглядит несколько плоским, полость рта чуть меньше, чем обычно, а язык – чуть больше. Поэтому малыш может высовывать его – привычка, от которой постепенно можно избавиться. Ладони широкие, с короткими пальцами и слегка загнутым внутрь мизинцем. На ладони может быть лишь одна поперечная складка. Наблюдается легкая мышечная вялость (гипотония), которая проходит, когда ребенок становится старше. Длина и вес новорожденного меньше, чем обычно.

Как проявляет себя лишняя хромосома?

Лишняя хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других – незначительные.

Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часть из которых серьезна и требует хирургического вмешательства; часто встречаются недостатки слуха и еще чаще – зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта в различной степени.

Развитие детей с синдромом Дауна бывает очень разным. Так же как обычные люди, став взрослыми, они могут продолжать учиться, если им дается такая возможность. Однако важно отметить, что, как к каждому обычному человеку, к каждому такому ребенку или взрослому надо относиться индивидуально. Точно так же, как нельзя заранее предсказать развитие любого младенца, нет возможности предсказать заранее развитие младенца с синдромом Дауна.

Родители узнают, что у малыша нарушение развития

Все родители, пережившие этот момент, говорили, что испытали страшный шок и нежелание верить в диагноз – как будто наступил конец света. В этот момент родители, как правило, страшно пугаются, и кажется, что они хотят сбежать от этой ситуации.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это – естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других – как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Знакомство с малышом

Некоторые родители признаются в своем нежелании приблизиться к новорожденному. Однако в какой-то момент они преодолевают свои сомнения и страхи, начинают рассматривать своего малыша, дотрагиваться до него, брать его на ручки, заботиться о нем; тогда они чувствуют, что их малыш прежде всего младенец и гораздо больше похож, чем не похож, на других малышей. Вступая в контакт с ребенком, мама и папа лучше ощущают его «нормальность». Родители обычно стремятся поскорее познакомиться с индивидуальными особенностями новорожденного.

Каждой семье требуется разное время для того, чтобы почувствовать себя с ребенком хорошо. Чувство печали может появляться вновь, особенно когда какие-то обстоятельства напомнят родителям, что их ребенок с синдромом Дауна не умеет делать того, что умеют его обычные ровесники.

Как сообщить другим

Узнав, что у малыша синдром Дауна, родители часто не могут сразу решить, сообщать ли об этом родным и знакомым. В любом случае родные, друзья, знакомые увидят, что ребенок выглядит немного необычно, заметят скованность и печаль родителей. Они заведут разговор о новорожденном, и это может стать причиной неловкости или даже сделать отношения натянутыми. Разговор, пусть болезненный, может стать важным шагом для возвращения родителям прежней уверенности в себе и душевного равновесия.

В свою очередь, друзья и родные тоже не всегда знают, как им реагировать на такую нерадостную весть. Они боятся предложить помощь, чтобы она не была расценена как вмешательство в чужие дела или праздное любопытство, ждут какого-нибудь знака, что их присутствие желательно, а помощь может быть полезной. Бывает, что отношения рушатся, если родители ждут и не получают доказательств прежнего расположения близких к себе. Самое разумное в такой ситуации – приступить к делам, обычно следующим за рождением ребенка: нормальные, общепринятые знаки внимания помогут родителям лучше чувствовать себя.

В этот период бабушкам и дедушкам может потребоваться отдельная помощь. Их внимание сосредотачивается на взрослых детях – родителях малыша, и они мучительно размышляют, как защитить их от стресса.

Беседа с братьями и сестрами новорожденного

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье, перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Чем помочь малышу?

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы, озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.
2. Уметь работать среди обычных людей.
3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.
4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.
5. Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Интеграция может быть разной. Учащийся может проводить весь учебный день в обычной школьной обстановке, при этом ему оказывается необходимая помощь: предоставляются специальные учебные пособия, с ним занимается дополнительный персонал, для него составляется особый (индивидуальный) учебный план. Или, хотя главной учебной средой ребенка будет обычный класс, часть времени ученик может проводить в специальном классе. При этом количество часов, проводимых в специальном классе, устанавливается в соответствии с его индивидуальными нуждами и согласовывается с родителями и школьным персоналом в процессе составления индивидуальной учебной программы.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно 1 .

Особый профиль

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своем общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощенной программе. Они имеют определенный «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приемы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей, круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде.

В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводится программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия – кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовиться к «контрольным», участвовать в других классных и внеклассных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создает благоприятную учебную среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважение к правам и свободам человека.

После школы

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания – кафе, супермаркетах и видеотеках, а также вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил на Каннском фестивале главный приз за исполнение лучшей мужской роли!

m.baby.ru

Личный опыт: как рождаются дети с синдромом Дауна

О том, что генетическая аномалия — это еще не трагедия, сегодня говорят уже многие. Информация о том, что дети с такой особенностью способны к нормальному развитию и социализации, все чаще появляется в СМИ. При этом подчеркивается, что жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания — как со стороны семьи, так и всего общества.

Однако до сих пор для многих родителей слова «синдром Дауна» звучат, как приговор. Как ведут себя люди, столкнувшиеся в своей жизни с подобной проблемой, какой выбор они делают и почему? На эти вопросы нам помогли ответить женщины, детям которых в свое время был поставлен этот диагноз.

«У вас одна лишняя хромосома»

О том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Екатерина во время беременности даже не подозревала. Анализы были в норме, и только после родов акушер произнесла роковую фразу:
— У вашей дочери подозрение на синдром Дауна. Запомните, как она выглядит, чтобы вы не сказали потом, что вам ее подменили.

Эти слова прозвучали, как гром среди ясного неба. Лежа в одиночестве в палате, Катя все еще не могла поверить, что такое может случиться именно с ней. Она не отвечала на телефонные звонки близких людей и их поздравления, и даже не решалась сообщить родным о предварительном пока диагнозе.
— Возможно, если бы это было сказано в другой форме, и моя реакция была бы другой, — вспоминает Екатерина.

Целые дни проводя с новорожденной дочкой, молодая мама надеялась, что диагноз не подтвердится, но результаты из генетического центра пришли неутешительные: «у вас одна лишняя хромосома». Тем не менее, Екатерина была полна решимости забрать девочку домой. Однако ее супруг Александр и родственники рассудили иначе. Боясь, что Катя забросит мужа и старшую семилетнюю дочь Дашу, они настояли на том, чтобы женщина написала отказ от ребенка-инвалида.

— Сердцем я так и не приняла свой отказ, и тайком от родных продолжала каждую неделю ездить к моей Вике в роддом, привозила подгузники, кормила дочь, играла с нею, — рассказывает Екатерина.

Затем маленькую Викторию перевели в Дом ребенка N1. К счастью, администрация интерната разрешила несчастной матери раз в неделю навещать дочь.

— Первые недели я просто рыдала каждый раз, когда к ней приходила. Вика смотрела на меня, такая маленькая, беззащитная, а я постоянно повторяла: «Прости меня, доченька, я оставила тебя, предала», — со слезами вспоминает Катя.

Условия содержания и отношение персонала к детям в доме ребенка оказались очень хорошими, но внимания ребенку все равно не хватало. Вика часто болела, лежала в изоляторе и в больницах, где некому было заниматься ее развитием. Екатерина не теряла надежду забрать девочку домой, но супруг был непреклонен. В результате все чаще начали возникать скандалы, слезы, взаимные упреки. Поставить под угрозу счастливый брак молодая женщина не решалась.

Все чаще Катя принялась выходить на сайт организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечные дети», читать истории различных семей, собирать информацию об особенностях развития «особых» детей. Наконец, она решилась написать на сайт письмо, в котором рассказала свою историю. В ответ руководитель организации Татьяна Черкасова пригласила Екатерину на специальный семинар для родителей с участием московских специалистов. После него Катя окончательно решила во что бы то ни стало забрать своего ребенка домой, даже пожертвовав ради этого отношениями с мужем. К счастью, на ее стороне оказались не только родители, но и свекор со свекровью. Они даже предложили свою помощь в воспитании девочки. После этого Александр сдался. Особых сложностей с оформлением документов не было, и уже через две недели Вика была дома.

Теперь маленькая Виктория окружена вниманием и заботой. Даша буквально не отходит от младшей сестры, а сама Катя души не чает в своей маленькой «принцессе». Конечно, год в детском доме не прошел даром — Вика пока еще не умеет даже вставать. В остальном же она ничем не отличается от обычного ребенка: с такой же радостью тянется к маме, начинает, лежа в кроватке, «пританцовывать» и по-своему «подпевать», когда слышит музыку, играет погремушками и живо интересуется окружающим миром.

— Когда мы приехали домой, Саша просто не отпускал ее с рук. Он носил ее по комнате, играл с ней, разговаривал, а потом подошел ко мне и сказал: «У нас все будет хорошо», — со счастливой улыбкой рассказывает Катя.

Кстати, в практике Дома ребенка N 1 это уже третий случай, когда родители забирают малышей с синдромом Дауна назад. Ни один из принявших такое решение об этом не пожалел.

Сегодня Оксана уже не сомневается в том, что у нее родится «особый» ребенок.
— Все началось на сроке двенадцати недель, когда в больнице, где я состою на учете, врач предложил мне сдать кровь на пороки развития плода, — рассказывает Оксана.

Затем девушку пригласили на консультацию в Центр планирования семьи, где сообщили, что кровь выявила высокий риск синдрома Дауна у ребенка. Результаты УЗИ и двух генетических анализов окончательно подтвердили этот диагноз. Первой реакцией Оксаны на это известие было отчаяние и страх. Разумеется, тут же пришла мысль о прерывании беременности. Однако в аборте девушке отказали – срок беременности был слишком большим. Правда, врачи подсказали еще одно, «гуманное», как они выразились, решение проблемы: преждевременные искусственные роды на двадцатой неделе развития плода.

— Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода голосование: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное. Он написал: «Оставить ребенка»…, — вспоминает Оксана. — Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу. Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, — продолжает она.

Немалую роль в этом выборе сыграла организация «Солнечные дети». Татьяна Черкасова приехала к Оксане домой в течение часа после ее первого звонка. После разговора с родителями «особых» детей девушка окончательно перестала мучаться сомнениями.

Приняв решение, Оксана стала продолжать обычную жизнь беременной женщине. Малыш был запланированным и желанным, и будущая мама начала приготовления к рождению ребенка: перестановку мебели, покупку вещей и одежды, чтение специальной литературы об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Внутренне она уже готова к любым трудностям.

— Параллельно с синдромом Дауна моей дочке ставят предварительный диагноз: порок сердца. Конечно, мне все равно страшно, ведь возможно, что в первый же месяц жизни нашей девочке будут делать операцию. Но я стараюсь сохранять позитивный настрой. Мы с мужем делаем все то, что и планировали делать изначально, когда думали, что у нас обычный ребенок. Например, провели 3D-сканирование, записали его себе на память, уже сделали первую внутриутробную фотографию ребенка, — рассказывает Оксана.

Кстати, родственники девушки и даже ее родная мать до сих пор не приняли ее решения оставить ребенка. Тем не менее, менять своего мнения Оксана не собирается, а со временем и близкие начали помогать будущей маме. Долгожданный малыш еще не родился, но девушка уже вступила в актив организации «Солнечные дети». Конечно, ее пугают предстоящие трудности, но она уже знает, что не будет сожалеть о своем выборе.

Положительный результат теста на беременность породил в душе Юлии невыразимую радость и в то же время волнение. Как-никак, она была уже не очень молода, к тому же несколько лет назад у нее удалили щитовидную железу, что увеличивает риск возникновения отклонений у будущего ребенка.

— В тот же день я появилась в женской консультации со словами: «Я беременна, и беременность буду сохранять!», — вспоминает Юлия.

Из консультации женщину отправили наблюдаться в городской центр планирования семьи – в районной консультации врачи не решились брать на себя ответственность за «проблемную» беременную. К счастью, в центре все прошло благополучно, Юлию поставили на учет и тут же назначили все долженствующие анализы. Кровь на гормоны щитовидной железы показала совершенно немыслимые цифры — превышение нормы в несколько десятков единиц. Эндокринолог и невропатолог при консультации тут же стали говорить о том, что подобные патологии у матери могут привести к серьезным нарушениям в деятельности и к порокам развития центральной нервной системы ребенка.

— Примерно с этого момента и началось мое черно-белое ожидание. Врачи говорили, что при моих патологиях тесты могут дать положительный результат даже в случае, если патологий развития плода нет. И некоторые результаты действительно пугали, — рассказывает Юлия.

В числе прочих процедур будущая мама должна была сдать кровь на ИФА-скрининг для исключения синдрома Дауна у ребенка. Результат оказался шокирующим: риск синдрома Дауна составлял один к шестидесяти.

— Врач сказала, что теперь я должна сделать кордоцентез, причем очень быстро – до 25 недель, чтобы успеть сделать преждевременные роды, пока плод, по законодательству, считается не жизнеспособным. После этих слов меня с головой затопило чувство паники, горя, какой-то близкой беды. Я помню только, что спрашивала у врача: «Этот анализ, прокол – он опасен для ребенка? Чем это чревато? Я могу его не делать? Что будет, если я откажусь? Насколько велик риск действительно, что у моего малыша будет синдром Дауна?», — вспоминает Юлия.

Тем временем врачи вкрадчивыми голосами принялись убеждать женщину:
— Зачем вам ребенок-даун? И решайте быстрее – надо успеть до 25 недель. Сегодня пятница, так что давайте, мы запишем вас на понедельник.
При этом медики признались, что в случае, если Юлия согласится сделать анализ, риск выкидыша составит около 90 %. Мысль о том, что она может потерять своего ребенка, так и не увидев его, остановила женщину.

— В тот день я позвонила своей самой близкой подруге, и она мне сказала: «Ну ты подумай сама: ведь у нее (тогда уже было известно, что в животе растет девочка) уже есть все – ручки, ножки, она умеет сосать пальчик, и когда ты ее родишь, она будет плакать». После этого у меня прошли все сомнения. Я поняла – это же мой ребенок. Моя дочка, которая будет любить свою маму любой. Но ведь и мама любит своего ребенка любым! Даже если он другой, не такой, как все остальные дети, — делится своими мыслями Юля.

Юлия так и не стала делать рискованный анализ, решив принять своего будущего ребенка, каким бы он не оказался. Несколько недель спустя на свет появилась девочка: очаровательная, рыженькая и… абсолютно здоровая!

— Я смотрела на нее и понимала, что вот это создание могло так легко погибнуть из-за того, что ее мама испугалась… чего? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Но разве все это стоит того, что ваш ребенок будет улыбаться вам самой счастливой, самой любящей и самой солнечной улыбкой?! Конечно, нет! — заключила Юлия.

В самом деле, опыт всех этих женщин показывает, что материнская любовь становится выше любых сомнений и тревог, а сама возможность дарить эту любовь своему ребенку – лучшей наградой для матери.

www.e1.ru

Показатели роста, веса и объема головы детей с синдромом Дауна

Таблицы составлены для мальчиков и девочек различного возраста по показателям роста, веса и окружности головы.

Все родители с самого рождения пристально следят за здоровьем ребенка и хотят быть уверены, что малыш развивается правильно: его рост и вес соответствует возрасту. Конечно, правильность физического развития ребенка определяет врач — педиатр, используя так называемые центильные таблицы. Но и родителям эта информация будет полезна. Главное, помнить, что таблицы – это условно-нормативные значения. Если вдруг вы обнаружили у малыша отклонение от нормы относительно стандартных графиков, это не диагноз, а лишь повод обратить внимание. Таблицы составлены для мальчиков и девочек различного возраста по показателям роста, веса и окружности головы.

Вариант А — с рождения до 18 месяцев, а затем до 4-х лет

Вариант Б — с 3-х до 18 лет

BODY MASS INDEX (BMI) в английском варианте, или ИНДЕКС МАССЫ ТЕЛА (ИМТ) в русском варианте вычисляется по формуле: вес (кг)/ квадрат роста (м)

downsideup.org

Наблюдение за весом детей с синдромом Дауна старшего дошкольного возраста

Вес ребенка обычно вызывает беспокойство у многих родителей, поскольку существует стереотип, что люди с синдромом Дауна страдают ожирением.
Идеальным решением является профилактика ожирения с помощью активного образа жизни, предоставления информации о правильном питании, эмоциональной поддержки семьи и друзей. В идеальном варианте все это должно начинаться в раннем детстве. Замечательная идея, которую не всегда можно претворить в жизнь.
Одно из последних исследований показывает, что у детей с синдромом Дауна метаболизм в состоянии покоя ниже, чем у их сверстников. Это значит, что дети с синдромом Дауна во сне сжигают меньше калорий, чем другие дети того же возраста. Скорее всего, это не изменится с возрастом. Это же исследование показывает, что дети с синдромом Дауна так же активны в течение дня, как и другие дети их возраста. Кроме того, было обнаружено, что, как и другие дети такого же возраста, дети с синдромом Дауна, выбирая еду без участия взрослых, выбирают в целом сбалансированную, отвечающую их потребностям в калориях пищу. Однако, поскольку их общая потребность в калориях ниже, общее количество еды меньше. Это означает, что у них повышен риск дефицита витаминов и минеральных веществ. Лучше всего этот дефицит устраняется мультивитаминами, продающимися без рецепта, а не излишней строгостью в выборе еды.
С клинической точки зрения существует несколько категорий, описывающих вес ребенка:
нормальный — в пределах 90 – 110% от желаемого веса;
излишний вес – 111 – 120% от желаемого веса;
ожирение – более 120% от желаемого веса;
сильное ожирение – более 200% от желаемого веса.
Как правило, родители знают, к какой из категорий относится их ребенок. А если не знают, адаптированные таблицы роста и веса широко распространены в таких книгах, как «Ребенок с синдромом Дауна – руководство для родителей», или в интернете. (см. Приложение). Самый важный момент в использовании таблиц заключается в отслеживании резких изменений в весе ребенка. Неожиданная потеря веса должна вызывать беспокойство наравне с резким увеличением веса.
Нам неприятно слышать слова «ожирение» или «сильное ожирение», сказанные в отношении нашего ребенка. Помните, что это всего лишь слова, описывающие некое состояние. Вопрос в том, что можно по этому поводу сделать.
Необходимо действовать последовательно. Прежде всего, сходите к своему педиатру и исключите возможность возникновения излишнего веса из-за каких-либо медицинских проблем (например, гипотиреоз). Если состояние здоровья ребенка не вызывает вопросов, то тогда обычно причиной лишнего веса является энергетический дисбаланс. Количество поглощаемой энергии превышает количество затрачиваемой энергии. Существует три способа восстановить энергетический баланс:
· увеличить затраты энергии за счет дополнительной активности;
· уменьшить количество поглощаемой энергии за счет ограничения калорийности или;
· одновременно увеличить затраты энергии за счет дополнительной активности и уменьшить количество поглощаемой энергии за счет ограничения калорийности.
Особый упор лишь на ограничение калорий не только является риском для здоровья ребенка, такой подход придает еде излишнее значение. У всех детей есть потребность в витаминах, минералах, протеине, клетчатке, особенно в период роста. Ограничение калорий также может вызвать недостаток необходимых для развития веществ. Особое внимание к еде также может со временем превратиться в зависимость. А повышение активности не только сжигает калории, но имеет долговременный оздоровительный эффект: способствует повышению мышечного тонуса, улучшению метаболизма, снижению сердцебиения в состоянии покоя, улучшает сон и общее самочувствие. Таким образом, наилучшим подходом к правильному питанию является обеспечение достаточного количества необходимых веществ и высокая активность.
При работе с обычными детьми или детьми с синдромом Дауна с излишним весом целью является не потеря веса, а поддержание его на должном уровне по мере его роста ребенка.
Эллин Саттер, зарегистрированный диетолог и социальный работник провела серьезные исследования, связанные с выбором пищи, отношениями между взрослым и ребенком и их взаимодействием во время кормления. Ее исследование показало, что со временем, научившись прислушиваться к своему организму, дети выбирали пищу, отвечавшую их потребностям в калориях, витаминах и минеральных веществах, точно так же, как это делали дети с синдромом Дауна в исследовании, описанном ранее. Проблема в том, что у родителей существует предвзятое мнение по поводу того, что, когда и в каком количестве должен есть ребенок. Эллин Саттер рекомендует распределить роли следующим образом:
· взрослые отвечают за то, какая пища предлагается ребенку, где и когда она предлагается;
· дети отвечают за то, какое количество пищи они съедят и даже то, будут ли они есть предложенную пищу вообще.
Единственное изменение в этой философии для детей с синдромом Дауна – это добавление продаваемых без рецепта мультивитаминов и микроэлементов во избежание возможного дефицита необходимых веществ. Эта философия особенно удобна, когда приходится иметь дело с детьми с излишним весом или с изменением пищевых привычек. Когда начинается «битва за еду», у родителей есть правило, которому можно следовать, а не ситуация, которую нужно пытаться контролировать.
Раннее детство (2–6 лет) наполнено новыми, проблемными ситуациями для детей с синдромом Дауна. Некоторые из них перейдут от ползания к бегу (что же произошло с ходьбой?). Другие – от использования языка жестов в качестве основного средства общения к словам. Кто-то начнет заниматься с картинками и приспособлениями для произнесения звуков. Большинство из них познакомятся со своими первыми друзьями, приобретут опыт посещения детского сада и, к досаде большинства родителей, узнают значение слова «мое». И все они научатся обводить папу и маму вокруг пальца, с любовью, но и неизменной хитростью.
Какая у них занятая жизнь! Независимо от веса, самое главное, что могут сделать родители для ребенка в это время и в течение всей жизни – это способствовать развитию его самооценки и уверенности в себе. Для ребенка с излишним весом это может оказаться самым эффективным инструментом, который может предложить родитель. Именно в этот момент так важна философия взаимодействия во время приема пищи, описанная выше. Родители должны кормить ребенка с любовью и ответственностью. Это не означает, что они должны следить за тем, сколько тарелок с овощами он съедает в день, «вылизал» он тарелку или нет, ел ли он печенье, когда был в гостях у товарища. Родитель создает структуру, не содержащую в себе оценки: он предлагает выбор пищи и отвечает за формирование здоровых, последовательных пищевых привычек.
Есть несколько способов создания такой структуры.
· Часы кормления должны быть заранее известны.. Дети должны знать, когда их будут кормить. Если время кормления непостоянно, они могут откладывать еду из страха остаться голодными.
· Определите места (не больше двух) приема пищи. Это предотвратит ситуацию, когда все едят перед телевизором и что-то жуют целый день. Это также помогает содержать дом в чистоте!
Давайте детям возможность участвовать в приготовлении пищи. Приготовление пищи – отличное время для обучения. Оно дает возможность практиковаться в умении группировать предметы (в данном случае – продукты – по размеру, цвету, типу), общении один на один (во время накрывания на стол), включает в себя множество видов деятельности, которые можно использовать для тренировки мелкой моторики. Как весело и интересно бросать овощи в суп, мешать кашу, считать кусочки нарезаемого хлеба, а в результате получается вкусный обед!
Чем более комфортно чувствуют себя с едой дети с синдромом Дауна, тем более компетентны они будут в осуществлении выбора пищи впоследствии.
Не используйте пищу в качестве награды. Это может представлять сложность для родителей детей с синдромом Дауна из-за большого количества людей, вовлеченных в их жизнь. Обсудите возможность поощрения ребенка без использования еды со школьным персоналом, частными педагогами, нянями. Если ребенок привыкнет к тому, что какая-то еда – особенная, потому что ее дают в награду, то он, скорее всего, перенесет эту привычку во взрослую жизнь.
Не предлагайте пищу без естественной причины. Если ребенок упал с качелей на игровой площадке или его обидел товарищ, не утешайте его свежим печеньям. Также не давайте ребенку напитки с высоким содержанием сахара для утоления жажды в тех случаях, когда для этого подойдет вода. Калории набираются очень быстро, если все время пьешь яблочный сок!
Помните, что некоторые ситуации абсолютно безнадежны в отношении соблюдения диеты. Ночевки у бабушки, вечеринки и дни рождения – все это ситуации, в которых каждый ребенок ест по-разному. Если ребенок ведет себя как другие дети, и единственная причина вмешаться – это его вес, не делайте этого. Дайте ему возможность побыть ребенком. Еда – один из великих уравнителей. Детям с синдромом Дауна необходимы эти моменты для создания длительных дружеских отношений, когда они пойдут в начальную школу.
В дополнение к этому жизнь в семье должна быть активной. Вовлекайте ребенка в подвижные групповые игры, такие, как салочки, организуйте совместные прогулки, катание на велосипеде. Активная жизнь семьи сделает подобные занятия удовольствием для ребенка. Хотя активность играет важную роль в формировании здорового питания и здоровья в целом, в этом возрасте она не является императивом. Для ребенка с синдромом Дауна с излишним весом главными являются отношения, которые выстраиваются в процессе этой активности. Это еще один способ развития собственного достоинства и уверенности в себе.
Самое важное – помнить, что все изменения должны быть постепенными, длительными и должны касаться всей семьи. Маленькие дети с синдромом Дауна с излишним весом не должны сидеть на диете. Их пища не должна рассчитываться по миллиграммам. Все, что им нужно, – это родители, которые устанавливают границы и предоставляют им безопасные рамки для приема пищи. Они будут эффективно решать проблему выбора пищи и выбора вообще, если они будут верить в себя и свои способности. Именно в эти ранние годы мы, родители, можем заложить крепкий фундамент, который устоит перед всеми испытаниями, ожидающими ребенка впереди, в том числе и связанными с питанием.

Джоан Е. Медлен – зарегистрированый диетолог и мать двоих мальчиков, у одного из которых – синдром Дауна. Джоан работает в сельской больнице, дает частные консультации и занимается редакторской деятельностью. Она живет со своей семьей в Портланде, штат Ореган.

Нормы роста и веса для детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет

www.downsyndrome.ru