Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф
Книга о раннем развитии речи детей с синдромом Дауна, написанная Либби Кумин.
(с) Kumin, Libby (Ph.D., CCC-SLP) Early Communication Skills for Children with Down Syndrome. A Guide for Parents and Professionals. Woodbine House, 2003. Книга предоставлена Натальей Баженовой.
(с) Перевод, реферирование Ольги Лисенковой. При перепечатке ссылка на sunchildren.narod.ru обязательна.
Встречающиеся в тексте термины:
Аудиторные навыки – навыки слухового восприятия.
Вербальный – словесный, речевой.
Когнитивный – имеющий отношение к процессу познания, мышления.
Лексикон – словарный запас.
Пассивный словарь – набор слов, которые ребенок понимает, но не использует в собственной речи. Противополагается активному словарю, словам, которые ребенок понимает и использует в своей речи.
Тактильный – имеющий отношение к прикосновениям, осязанию.
Для детей с синдромом Дауна общение так же важно, как и для всех. И они начинают общаться с самого раннего возраста – с помощью плача, улыбок и жестов. Конечно, в младенчестве они еще не понимают, что таким образом общаются с нами, но наши реакции помогают им понять, для чего нужны эти выражения лица, улыбки, вокализации.
Несмотря на врожденное желание общаться, дети с синдромом Дауна зачастую обладают определенными физическими и когнитивными характеристиками, которые затрудняют для них процесс освоения языка и речи. Эти характеристики могут включать, в частности, скопление жидкости в ухе; частые инфекции среднего уха; потерю слуха; низкий тонус мышц лица, мышц внутри рта и снаружи, вокруг него; сравнительно малый размер ротовой полости по сравнению со сравнительно большим размером языка; повышенную или пониженную чувствительность к прикосновениям внутри и снаружи рта, а также умственную отсталость. /Подробнее об этом см. ниже./
Некоторые из этих особенностей присущи большему числу детей с синдромом Дауна, некоторые – меньшему, но в целом такого явления, как «речь детей/ людей с синдромом Дауна», не существует. Все те факторы, что влияют на речь людей с синдромом Дауна, могут проявиться в жизни человека без синдрома. Это означает, что специалисты знают, как можно помочь преодолеть эти проблемы. Некоторые из вышеописанных проблем устраняются медицинским путем (инфекции среднего уха, например), влияние других можно снизить с помощью специальных логопедических упражнений (например, повысить тонус мышц).
Ребенок с синдромом Дауна обычно осваивает все умения, необходимые для овладения речью, но обычно это случается позже, нежели в случае с обычными детьми. Понятно, что дети, у которых, кроме синдрома Дауна, отмечается потеря слуха, аутизм, сталкиваются с большим количеством проблем при освоении речи, чем дети, у которых единственный диагноз – сам синдром. Обычно дети с СД понимают намного больше, чем могут сказать. Чаще всего дети с СД без проблем дают членам семьи понять, чего они хотят, но сталкиваются с непониманием со стороны посторонних людей. Чем больше они общаются с разными людьми – братьями и сестрами, бабушками и дедушками, сверстниками на игровой площадке, в детском саду, в школе, с друзьями, — чем больше слушают сказок и рассказов, тем больше речевых моделей они усвоят.
Запомните следующие положения, это важно.
Общение – явление целостное, оно включает не только речь (вербальные характеристики), но и мимику, жесты, другие невербальные способы, которыми человек может выразить себя и повлиять на окружающих. Это самовыражение может быть намеренным или ненамеренным.
(Каждый) язык – это условный код, о котором «договорились» люди определенной страны и которым овладевают все маленькие дети с помощью общения. В каждом языке события и явления реальной жизни отражены с помощью условностей, символов. Язык также содержит правила, согласно которым используются эти символы. Язык используется только намеренно. Язык может включать символы в разной форме – жесты, картинки, определенные знаки, слова.
Речь – это вербальное (словесное) проявление языка. Для речи нужны те же системы, что используются человеком при дыхании, поглощении еды и глотании. Речь включает также осознанный контроль над мускульными движениями: программирование нужного движения мозгом, само движение, координацию этого движения.
В центре в Мэриленде, штат Колумбия (США), специалисты начинают заниматься развитием речи с детьми с синдромом Дауна, начиная с возраста примерно 8 месяцев. Начало занятий зависит от того, когда ребенок способен сидеть с поддержкой, фокусировать взгляд на предмете и обращать внимание на специалиста. (До этого мы консультируем родителей в плане того, чем заниматься с ребенком дома.) Мы работаем над тренировкой обоюдного взгляда (глаза в глаза) и взгляда на предмет, развитием аудиторных навыков (навыков слухового восприятия) и пассивного словаря. Вообще раннее вмешательство должно концентрироваться на системах «ввода информации», а именно на развитии зрения, слуха, тактильных ощущений, сенсорной интеграции, помогать родителям наладить кормление. Все эти направления имеют прямое отношение к развитию речи.
Разумеется, чтобы понимать, чтО им говорят, дети должны это слышать, но, кроме слуха, у них должны быть достаточно развиты и другие навыки восприятия, чтобы осознать, что именно им говорят. Они должны уметь видеть предмет и фокусировать взгляд на предмете, чтобы понимать, о каком предмете идет речь, когда вы произносите название этой вещи. Для того, чтобы заговорить самим, дети должны ощущать прикосновения внутри и снаружи рта, чтобы понять, как именно артикулировать звуки. Ниже рассмотрим эти навыки подробнее.
Виды тухоухости
(1) От 65 до 80% детей с синдромом Дауна страдают от звукопроводящей тугоухости. Это означает, что жидкость либо последствия инфекции внутри уха мешают ребенку воспринимать звук. Как правило, это происходит в результате отита. У некоторых детей скапливается жидкость за барабанной перепонкой, даже если у них не было ушной инфекции. Это может произойти из-за врожденной краткости и/или узости слухового канала у детей с синдромом Дауна либо врожденной деформации евстахиевой трубы.
Если ребенок не слышит звуков окружающей среды или слышит их «с переменным успехом», он не научится обращать на них внимание и выделять среди шума значащие звуки (дверной звонок, например). Разумеется, ему будет намного труднее научиться понимать речь на слух. Обычно в случае со скапливанием жидкости ребенок иногда слышит лучше, даже тихие звуки, а иногда – хуже, плохо распознает слова на слух, таким образом, он может думать, что услышал одно слово, когда было произнесено совсем другое, похожее по звуковому облику, и в результате не понять всю фразу. Попросите такого ребенка подать книжку, которая лежит у него под носом, – он обернется, поищет мышку (шишку…), не найдет и покажет/скажет вам, что ее тут нет. Слишком легко сделать вывод, что он не понимает простейших слов и команд, правда? На самом же деле существует чисто физическое препятствие, мешающее ему распознавать звуки и слова.
Кстати, было установлено, что дети, которых кормили грудью, реже страдают от ушных инфекций. Видимо, это связано с тем, что во время кормления грудью младенец находится в другой позиции, нежели младенец, сосущий бутылочку. Дети, лежащие на спине во время кормления, более подвержены риску ушных инфекций, т.к. молоко/смесь может затечь внутрь евстахиевой трубы и так попасть в среднее ухо. Если ваш ребенок находится на искусственном вскармливании, постарайтесь во время кормления держать его так, как если бы вы кормили его грудью. Рот должен быть расположен ниже уровня, на котором находятся ушки.
(2) Нейросенсорная (сенсоневральная) тугоухость – более постоянный тип тугоухости, связанный с повреждением среднего уха и/или слухового нерва. Дети с таким типом тугоухости не слышат звуки определенной высоты, и им обычно помогает использование слухового аппарата.
Согласно некоторым исследованиям, шум в классной комнате во время занятий достигает 60 децибел, тогда как учительский голос звучит на уровне 62-64 децибел. Разумеется, ребенку с любой степенью потери слуха, ребенку с синдромом Дауна достаточно трудно вычленить то, что говорит учитель, на уровне общего беспорядочного шума, производимого детьми. В этом случае также может помочь слуховой аппарат, увеличивающий амплитуду только звуковых колебаний, производимых голосом учителя.
См. материал о зрении на нашем сайте.
Дети учатся языку, соотнося объект реальной действительности со словом-символом, его обозначающим. Кроме того, ребенку помогает, если он видит, как именно вы произносите нужное слово, как вы артикулируете.
Если ваш ребенок не отличается четким зрением или не может сфокусировать взгляд на объекте, ему, конечно, будет труднее понять, какая вещь как называется. У многих детей с синдромом Дауна проблемы со зрением. По крайней мере 50% страдают от косоглазия, страбизма или случаев дисбаланса внутренних мышц глаза, из-за которых один или оба глаза «глядят» внутрь или наружу. Близорукость и дальнозоркость также встречаются достаточно часто.
Все эти проблемы довольно легко исправить, и они не должны мешать вашему ребенку познавать мир. Если вы подозреваете, что у вашего ребенка есть проблемы такого рода, попросите у педиатра направление к окулисту. Окулист проверит зрение ребенка (даже пока не говорящего) и объяснит вам, как часто приходить к нему на консультации и осмотры.
Статья Как помочь детям с нарушением зрения на сайте «Даунсайд ап».
Тактильные навыки
Сенсорная интеграция
Сенсорная интеграция часто становится ключом к тому, как мы оцениваем поведение ребенка. Например, мы считаем, что ребенок нас слушает, если он при этом смотрит на нас. Мы считаем, что он все понимает, если он выполняет словесную инструкцию. Если мы зовем его по имени, а он не оборачивается и не отвечает, если мы просим его подойти, но он не шевелится, мы считаем, что он капризничает, не слушается.
Детям с синдромом Дауна нередко требуется помочь – научить их обращать на что-то внимание, смотреть, слушать и соответствующим образом реагировать. Если ребенка просят делать что-то одновременно (например, смотреть и слушать), у него может это не получиться. Ему может мешать то, что новые туфельки давят, шею царапает этикетка на колючем свитере, шумит кондиционер, может мешать какой-то запах.
Внешне сенсорная дезинтеграция может проявляться как гиперактивность и импульсивное поведение. Обратитесь к соответствующим специалистам, если у вас возникла эта проблема, так как сенсорная дезинтеграция мешает освоению не только речи, но и многих других необходимых навыков. Подробнее о сенсорной дезинтеграции можно прочитать здесь.
Статья Стимуляция сенсорного развития на сайте «Даунсайд Ап».
Физические характеристики
Дети с синдромом Дауна чаще всего отличаются некоторыми особенностями строения лица, которые мешают освоению речи.
Эти распространенные особенности включают:
— гипотонус, пониженный тонус мышц лица, рта, языка, губ, челюсти;
— трудности в синхронизации движения этих органов, т.н. диссоциация;
— сравнительно небольшой размер ротовой полости в сравнении с размером языка;
— тенденция дышать через рот из-за увеличенных аденоидов или гланд, частых простуд или аллергических реакций;
— высокое узкое («готическое») нёбо, ограничивающее движения языка во рту, — равно как и слишком низкое нёбо;
— недоразвитие (гипоплазия) костей средней части лица;
— повышенное слюнотечение (что может говорить о пониженной чувствительности, см. выше);
— более частая заложенность носа;
— постоянно открытый рот;
— часто высунутый язык;
— трудности в использовании мягкого нёба для «блокировки» воздушного потока, вследствие чего речь ребенка будет «гнусавой»;
— «открытый» прикус (верхние и нижние зубы ребенка не встречаются, расходятся) и другие аномалии прикуса;
— нейромышечные особенности строения языка.
Эти проблемы могут повлиять на то, насколько понятной будет речь вашего ребенка. В частности, может пострадать артикуляция – способность двигать и контролировать движения губ, челюсти, языка, нёба для правильного и четкого произнесения звуков; беглость речи, способность разговаривать быстро и ритмично; последовательность произнесения звуков в слове («палата» вместо «лопата»); «резонанс», т.е. качество звука, воспроизводимого ребенком, — дети с синдромом Дауна часто говорят «в нос», «гнусаво». О проблемах с артикуляцией и о том, как помочь ребенку их решать, см. ниже, а также на специальных логопедических сайтах (см. апраксия, дизартрия).
Когнитивные характеристики
Дети с синдромом Дауна осваивают различные области речи/языка с различной скоростью. Обычно дети лучше понимают речь, чем говорят. Хотя понимание речи на слух дается им с трудом, выразить себя им еще труднее. К примеру, шестилетний ребенок с синдромом Дауна может понимать речь на уровне обычной четырехлетки и выражать себя на уровне обычного двухлетнего ребенка.
Люди, плохо знающие вашего ребенка, могут предположить, что он ничего не понимает – потому, что он не может сказать, что понимает, ответить на вопрос или просьбу. Помните, что ребенку с синдромом Дауна, как правило, требуется больше времени, чтобы понять ваш вопрос и адекватно на него ответить, будьте терпеливы.
Возможно, эта проблема приведет к тому, что средняя длина предложений, которые строит ваш ребенок, будет меньше. Например, обычный ребенок в 4 года строит предложение в среднем из 4-5 слов, а ребенок с синдромом Дауна – из 1-2 слов. В шесть с половиной лет ребенок с синдромом Дауна строит предложение в среднем из 3-4 слов. Кроме того, предложения будут в целом более простыми по структуре. Но в быту это вовсе не трагедия, хотя в школе у ребенка могут из-за этого возникнуть какие-то сложности. Однако регулярные занятия улучшают этот показатель.
Детям с синдромом Дауна обычно трудно дается понимание значения приставок, суффиксов, окончаний, выражающих оттенки значения слов, грамматические категории (род, время, лицо глагола) и отношения между словами в предложении.
Что касается словарного запаса (словаря), люди с синдромом Дауна нарабатывают и обогащают свой лексикон на протяжении всей жизни. Возможно, в каждый конкретный момент детства у вашего ребенка будет меньший словарный запас, нежели у его обычного сверстника, однако объем словаря – это козырь ребенка с синдромом Дауна, поскольку для развития словаря нет никаких границ. Конечно, поначалу ребенок будет стараться использовать существительные с конкретным значением. Возможно, он будет предпочитать использование одних и тех же слов вместо варьирования, но в повседневной жизни это не так важно. Ведь все мы говорим «привет» и «пока», не стремясь к особому разнообразию, правда? Люди с синдромом Дауна могут иметь очень богатый и разнообразный словарный запас.
Прагматика, т.е. использование языка для общения, дается людям с синдромом Дауна сравнительно легко. Имея практику и небольшой опыт, они усваивают неписаные правила (например, говорят по очереди, не перебивая друг друга; приходя, здороваются, уходя – прощаются, и так далее). Дети с синдромом Дауна понимают, что есть разные ситуации общения, и по-разному общаются с маленьким братиком и с учителем в школе. Обычно таким детям труднее научиться не отклоняться от темы разговора, просить разъяснить непонятный аспект, задавать вопросы, но практика помогает им освоить и эти навыки. Кроме того, детям с синдромом Дауна удается хорошо использовать невербальные (несловесные) средства общения, такие как улыбка и другие оттенки выражения лица, жесты.
sunchildren.narod.ru
Речевые нарушения при синдроме Дауна
«Солнечные дети» сильно отличаются от своих ровесников. Их состояние явно выделяется не только по некоторым внешним признакам, но и по уровню развития. Дети с синдромом Дауна имеют ярко выраженную задержку речевого развития и уровня интеллекта. Однако проявления этих признаков сильно варьируются во взаимосвязи с индивидуальными особенностями ребенка, врожденными предпосылками, а также от того, насколько рано и грамотно была начата коррекционная работа.
Вопреки многим обывательским мнениям, детишки с синдромом Дауна вовсе не являются необучаемыми и умственно отсталыми. Они имеют свои особенности, которые необходимо принимать во внимание при планировании коррекционной стратегии.
Особенности развития речи у детей с синдромом Дауна
Основной характерной чертой развития речи у таких детей является ее отставание от средних норм. Так, младенец с синдромом Дауна, начинает значительно позже гулить и смеяться, лепетная речь формируется лишь к 8 месяцам и до года. До двух лет у ребенка жесты и первые несколько простых слов, к 3 годам только начинают образовываться примитивные предложения из слов и жестов.
Словарный запас также отличается небольшим объемом, причем со временем пассивный словарь начинает расширяться, в то время как активный может оставаться незначительным.
Среди проблем формирования речи у детей-даунов выделяются следующие:
При этом экспрессивная речь является наиболее отстающей стороной при довольно развитой речи импрессивной. На этом и необходимо строить коррекционные занятия, опираясь в каждом случае на особенности диагноза и наличие прочих заболевания. К примеру, довольно часто у детей с синдромом Дауна страдает слух, что является еще одной осложняющей причиной для развития речи.
Причины проблем, возникающих при развитии речи:
Это те самые проблемы, с которыми и призваны «бороться» логопеды-дефектологи. Родители «солнечных» детей должны понимать, что чем раньше будут начаты коррекционные меры, тем больше шансов у их ребенка адаптироваться в окружающем мире.
Коррекционная работа по развитию речи у детей с синдромом Дауна
Такой ребенок имеет отставания и в физиологическом развитии, позже начинает держать голову, садиться и вставать. Однако в тот момент, когда появляется двигательная активность, формирование речи тоже начинает прогрессировать. Это самое подходящее время, чтобы начинать занятия. С самого начала лучше постараться стимулировать идущие процессы, нежели впоследствии пытаться переучивать ребенка, привыкшего изъясняться жестами. Впрочем, и в этом случае регулярные занятия способны оказать заметную помощь.
В первую очередь необходимо понимать, что ребенку с таким синдромом требуется значительно больше времени на освоение какого-либо навыка, нежели его здоровым сверстникам. Коррекционная работа разбивается на несколько частей, только после четкого закрепления которых, процесс может идти дальше.
Над чем работают дефектологи:
- Вырабатывание концентрации внимания.
- Работа над общим психомоторным развитием.
- Время занятий по стимулированию тонкой моторики приходит немного позже, после освоения первоначальных навыков.
- Улучшение координации движений.
- Работа над улучшением слухового восприятия речи и ее воспроизведением.
Учитывая особенности диагноза, в занятия обязательно включают артикуляционную гимнастику для улучшения работы речевого аппарата, проводят логопедический массаж различными по длительности и частоте курсами.
Для стимулирования формирования речи хорошо подходят занятия, развивающие моторику и координацию движений, поэтому для таких детей проводятся уроки логоритмики, творчества. Занятия в небольших группах позволяют детям привыкать к социуму и стимулируют к общению. Однако целенаправленные уроки по развитию речи лучше проводить индивидуально, давая тем самым ребенку возможность заниматься в подходящем темпе и уделяя ему максимум внимания.
Занятия у логопеда-дефектолога могут проходить как дома, так и в логопедическом центре и учитывают все важные моменты и особенности в обучении «особых» детей:
Мероприятия по развитию речи должны проводиться в комплексе с работой психологов и нейропсихологов. Специальные методики позволяют добиться хороших результатов в стимуляции моторики и двигательной координации, а значит опосредованно способствуют и логопедической работе. Когнитивные и социальные навыки расширяются, ребенок начинает испытывать тягу к общению и адаптации в обществе.
Работа с детьми, имеющими синдром Дауна, не отличается скорыми результатами. Большое участие в ней должны принимать и родители, создавая развивающую среду дома и выполняя задания, предложенные педагогами и психологами. При этом нужно помнить, что специалисты подчеркивают — чем раньше начать коррекционные занятия, тем более высокие результаты могут быть достигнуты.
Ребёнок с синдромом дауна, девочка почти 7 лет .ходит в обычный детский сад. хорошо развита. Умница и красавица. Требуется продолжение и развитие речи, ознакомление с формами и цветом, подготовка к школе.
здравствуйте! Подскажите,работает ли в Вашем филиале в Москве м.Бабушкинская специалист по развитию и улучшению речи детей с синдромом дауна?
Да, конечно, и в Мытищах тоже специалист для детей с СД ведет занятия
У нас ребенок с синдромом Дауна 5 лет, ищу всевозможные пути чтобы суметь помочь ему вовремя.
Умственная отсталость (УО) у детей характеризуется сниженным развитием интеллекта в связи с недостаточным функционированием головного .
Детский церебральный паралич — заболевание, которое отличается типичными нарушениями двигательной активности, а также задержкой развития .
karkusha.su
Синдром Дауна
Синдром Дауна, также называемый трисомией 21 или трисомией по хромосоме 21, представляет собой хромосомное нарушение у человека, при котором количество хромосом отличается от обычного, а именно, имеются три двадцать первых хромосомы. В результате возникают отличия как физического, так и умственного характера. На 700..1000 рождающихся детей приходится по одному ребёнку с синдромом Дауна[1]. Таких детей также называют солнечными. Способа предотвратить зачатие солнечного ребёнка не существует. Хотя вероятность его зачатия несколько увеличивается после 35 лет, она является ненулевой независимо от возраста матери. Несмотря на то, что синдром Дауна вызывает некоторые проблемы со здоровьем, его носителя можно научить жить такой же полной жизнью, как все люди. Многие такие люди, подобно остальным, учатся, работают, проводят время с семьёй и друзьями.
Английский врач Джон Лэнгдон Хэйдон Даун впервые описал открытый им синдром в 1866 году[2]. В течение большей части девятнадцатого века людией с любыми видами умственной отсталости называли одинаково — «идиотами». Даун назвал людей с открытым им синдромом «монгольскими идиотами». Этот термин сочли оскорбительным и затем заменили на привычный нам сегодня — «синдром Дауна»[3]. Это переименование было сделано в 1960-х годах[4]. В начале двадцатого века такие люди часто становились объектами злоупотреблений. Многих из них принудительно госпитализировали и стерилизовали. В нацистской Германии множество умственно отсталых людей, в соновном, с синдромом Дауна, жестоко казнили. В наши дни обращаться с умственно отсталыми людьми стали значительно лучше. Многим из них предоставляют возможность получить образование в общеобразовательной школе, а работодатели предлагают для них всё больше вакансий[5]. (С другой стороны, сегодня значительно увеличилось количество детей с синдромом Дауна, погибающих от абортов, а с недавних пор в некоторых странах — об этом ниже — а также от эвтаназии в первый год жизни, цинично называемой «постнатальными абортами». Солнечными детьми таких детей сегодня называют по причине поразительной жизнерадостности и добродушности. Одного взгляда на солнечного ребёнка достаточно, чтобы передумать и сохранить жизнь и своему — прим. перев.).
Общие Характеристики
Люди с синдромом Дауна имеют множесто общих характеристик. Наиболее часты из них следующие. Голова меньше средней, лицо плоское, рот невелик. Разрез глаз узок, имеется эпикантус — складка между глазом и носом, на радужной оболочке видны пятна Брушфильда. Уши малы и расположены низко, шея короче обычного. Длина рук и ног непропорциональна росту. Пятки широки, пальцы ног коротки (и промежуток между большим и указательным пальцами может быть увеличенным — прим. перев.)[6]. Ладони также сравнительно широки, а пальцы на них — коротки. Часто встречается единственная поперечная ладонная складка[7]. Многие люди с синдромом Дауна страдают мышечной гипотонией (не путать с артериальной гипотонией — прим. перев.). У младенцев с мышечной гипотонией мышцы расслаблены, они с трудом управляют шеями и конечностями. Если начать терапию гипотонии в раннем возрасте, мышцы развиваются почти нормально[8].
Трисомия 21
Синдром Дауна возникает по причине неправильного количества хромосом. У трисомии 21 три причины[9]. Самая частая — тнерасхождение хромосом. Оно происходит при делении клеток. Когда мейоз происходит обычным образом, хромосомы распределяются между двумя дочерними клетками равномерно, но если имеет место нерасхождение, хромосомы разделяются неравномерно, и одна дочерняя клетка получает избыточное количество хромосом, а другая — недостаточное[10]. Если сперматозоид или яйцеклетка с нечётным количеством хромосом соединяется с обычной клеткой, у ребёнка будет три двадцать первых хромосомы, а значит, и синдром Дауна. Вторая по частоте причина — транслокация Робертсона. Речь идёт об условиях, способствующих разлому хромосом. Наиболее часто они возникают в тринадцатой, четырнадцатой, пятнадцатой, двадцать первой и двадцать второй хромосоме. При транслокации Робертсона возрастает вероятность рождения детей с хромосомным дисбалансом. У женщины с транслокацией Робертсона, затрагивающей двадцать первую хромосому, шанс родить солнечного ребёнка составляет от 10 до 15 %[11]. Третья причина — мозаицизм. Так называется состояние, при котором клетки генетически отличаются друг от друга. У одних из них количество хромосом обычное, а у других — нет. Это состояние может затронуть и сперматозоиды или яйцеклетки. И если количество хромосом отличается от обычного и в этих клетках, ребенок может получить синдром Дауна[12].
Диагностика
Известны два способа тестирования женщин на вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна. Первый из них — скрининг. Он позволяет определить вероятность рождения солнечного ребёнка, но не сделать точный вывод о том, действительно ли женщина беременна таким ребёнком. Такие проверки часто проводятся при помощи ультразвукового оборудования. Второй же позволяет определить, беременна ли женщина ребёнком с синдромом Дауна. Он состоит в проведении диагностических тестов. Существует три таких теста: биопсия ворсин хориона, (CVS — chorionic villus sampling), амниоцентез (amniocentesis) и чрескожный забор пуповинной крови (PUBS — percutaneous umbilical blood sampling)[13] (эти методы диагностики повышают риск выкидыша, поэтому прибегать к ним не следует, а вместо этого нужно полагаться на волю Господа: если солнечный ребёнок зачат, значит, Господь его для чего-то предназначил, и его необходимо родить и воспитывать, об этом ниже — прим. перев.).
Амниоцентез проводят между двенадцатой и двадцатой неделями беременности. В его ходе исследуют амниотическую жидкость, окружающую ребёнка в матке[14]. Биопсию ворсин хориона проводят между восьмой и двенадцатой неделями беременности. Её часто назначают беременным старше 35 лет, поскольку у них вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна выше. Пробу ворсин хориона берут с плаценты[15]. Чрескожный забор пуповинной крови проводят после двадцати недель беременности. Как и следует из названия метода, пробу крови ребёнка забирают из пуповины. Способ весьма похож на амниоцентез. Его часто применяют при непонятных результатах других тестов[16].
У многих людей с синдромом Дауна имеются некоторые проблемы со здоровьем. Почти у половины детей с этим синдромом они связаны с сердцем. Сердечные заболевания у таких детей бывают следующими: дефекты межпредсердной и межжелодочковой перегородок, открытый артериальный проток (atrioventricular septal defects, ventricular septal defect (VSD), atrial septal defect (ASD), patent ductus arteriosus (PDA)), и др.[17]
Атриовентрикулярный дефект межпредсердной перегородки возникает при недоразвитии сердца. У детей с синдромом Дауна он встречается особенно часто. С ним роджается от 15 до 30 % таких детей[18]. Конкретной причиной дефекта является недостаточное развитие эндокардиальной подушки в межпредсердную или межжелодочковую перегородку, либо атриовентрикулярные клапаны. В результате в сердце получается более или менее выраженная «дыра»[19]. Дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок, открытый артериальный проток — всё это разновидности врождённых пороков сердца, при которых в нём образуются «дыры». Если затронута межжелудочковая перегородка, «дыра» расположена между двумя нижними камерами сердца — желудочками. Иногда этот дефект исправляют хирургически, но часто этого не требуется, поскольку «дыра» закрывается сама[20]. А при дефекте межпредсердной перегородке «дыра» расположена между верхними камерами сердца — предсердиями. В этом случае операция (иногда малоинвазивная — прим. перев.) проходит почти без осложнений[21]. Наконец, открытый артериальный проток является состоянием, возникающим после родов. Когда дефекта нет, аорта соединена с лёгочной артерией артериальным протоком. Обычно этот проток закрывается вскоре после рождения, но иногда остаётся открытым. Это состояние можно вылечить хирургическим вмешательстом, но оно может исчезнуть и само[22]. Также у солнечных детей могут быть тетрада Фалло (Tetralogy of Fallot) и СГЛОС — синдром гипоплазии левых отделов сердца (Hypoplastic Left Heart Syndrome). Тетрада Фалло включает в себя «стеноз выходного отдела правого желудочка (клапанный, подклапанный, стеноз лёгочного ствола и (или) ветвей лёгочной артерии или комбинированный); высокий (субаортальный) дефект межжелудочковой перегородки; декстрапозицию аорты»[23]. Насыщенная кислородом кровь смешивается с ненасыщенной. Это состояние успешно лечат хирургически[24]. При синдроме гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС) сердце недоразвито и плохо перекачивает кровь. От неё помогает только трансплантация[25].
Зрение и слух
Половина детей с синдромом Дауна испытывает проблемы со зрением и слухом. Нарушение слуха часто вызвано накоплением жидкости в слуховом канале. Также оно может быть вызвано неправильной формой некоторых частей органа слуха. Основными нарушениями у солнечных детей являются амблиопия («ленивый глаз»), повышенный риск катаракты, близорукость, или, наоборот, дальнозоркость[26].
Другие нарушения
К другим нарушениям при синдроме Дауна относятся: острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) — разновидность рака крови, заболевания кишечника, щитовидной железы. Также люди с синдромом Дауна живут сравнительно мало — порой 55 лет, хотя некоторые доживают и до 80. К ранней смерти приводит ускоренное старение, почти всегда сопровождающее синдром Дауна. Также при этом синдроме чаще бывает болезнь Альцгеймера[27].
Об убийстве солнечных детей абортами ведутся ожесточённые споры, хотя сам предмет спора отсутствует — это люди, имеющие такое же право на жизнь, как и остальные. В наши дни от абортов погибают приблизительно 90 % таких детей. Ужасно осознавать, что узаконенное убийство невинных младенцев столь широко распространено, и только потому, что они не такие как все. Ребёнок с синдромом Дауна способен вырасти в полноценного взрослого человека, способного трудиться и жить почти без посторонней помощи[28].
В наши дни всестороннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям оказывают благотворительные организации — см. внешние ссылки. Заручившись поддержкой такой организации, родители могут не бояться при воспитании солнечного ребёнка трудностей и испытывать только радость!
Для чего их предназначил Господь
Господь даёт предназначение каждому создаваемому Им человеку. Умственно отсталые люди не являются исключением. Он любит их точно так же, как и остальных, и желает, чтобы они жили и были счастливы. И хотя им приходится испытывать в жизни определённые трудности, их порой ждёт великое призвание. Люди с синдромом Дауна порой преуспевают лучше других, подают остальным положительные примеры, учат радоваться, любить, быть добрыми, трудолюбивыми, и т.п. Они могут достигать значительных успехов и в выбранных ими профессиях[29]. Ещё не изжита точка зрения на синдром Дауна как на что-то негативное. Возможно, это связано с сопутствующими проблемами со здоровьем. Но если приглядеться, легко увидеть, что синдром Дауна — поистине дар, которым Господь благословляет его обладателей. Они честны, талантливы, счастливы, способны любить, как никто из нас. Их жизнь — простая, но не менее счастливая, чем наша[30].
Внешние ссылки
Организации в России
creationwiki.org